Okuyucu Hikayeleri: Multipl Sklerozlu Mornings

Enerji dolu yataktan atlamıyorsan, yalnız değilsin.

Multipl sklerozlu (MS) hastalara yönelik ücretler özel bir zorluk olabilir. 9 yaşın üzerindeki pek çok kişi kendilerini “sabah insanı” olarak sınıflandırmayacak olsa da, MS'lu hastalar sıklıkla MS semptomlarının bir nezlesi ile uyanırlar, bu da onları günlerini hızlıca başlatmak için bir fincan kahveye ihtiyaç duyan insanlardan daha fazla yavaşlatır. .

Sabah uyandığında, nasıl hissettiğinize dair küçük bir envanter yapın.

En baştan başlayın ve aşağı inin. Fark edilir bir titreme olup olmadığını görmek için ellerinizi yukarıda tutun. Parestezi - uyuşma ve karıncalanma - başlamış olup olmadığını belirlemek için ayak ve bacaklarınıza odaklanın. Bu süre zarfında, sabahın nasıl geçeceğini görmek için, alçakgönüllülüğünüzü veya " bulanık kafalılık " seviyenizi de değerlendirebilirsiniz. Tabii ki, herhangi bir garip twinges de giriş yapmalısınız.

Belki sabahları senin için iyi olur. Belki de hafif bir baş ağrısıyla ve bazı MS yorgunluğu ile başlıyorsunuz, ancak MS hastalığımın geri kalanı patlamaları için birkaç saat bekleyiniz. Elbette sabah, kayıp ayakkabılar, çocukları savunan ve her ne sebeple geç saatlerde koşuyorsa, bu da süreci hızlandıran stresle dolu bir zamandır. Sabah stresi, ayağınızın ayağa kalkmasına , bulantı ya da bilişsel işlev bozukluğuna bir baş ağrısına neden olabilir, bu da 5 dakika içinde aynı yerde 10 kez bir şey aramanıza ya da ne yaptığınızı unutmanıza sebep olabilir. tekrar.

Belki sabahlarınız gün boyunca enerji dolu ve planlarla doluydu. Artık bir zamanlar olduğun sabah insanı olmadığın için, biraz üzüleceksin. Yalanlar, hassas dengeyi bozabilecek ve semptomlarınızı uyandıran şey hakkında endişe duyabileceğiniz için, biraz daha kırılgan veya geçici olabilirler.

Sabah günün geri kalanından daha mı kolay? Gün boyu yataktan atlamak için sabırsızlanıyor musunuz? Ya da kapaklarını başının üstüne çekmeyi mi tercih edersin? Bu deneyimler kişiden kişiye farklıdır. İşte size benzer hastalardan bazı alıntılar:

" Yataktan çıktıktan sonra, sert bacak kaslarım beni dinleyene kadar biraz zaman harcıyor. Sonra banyoya karşı bir çeşit stagger. Bir duş ve kahvaltıdan sonra, çoğu zaman oldukça iyi hissediyorum. Ama gel, pillerim boş. Öğleden sonra ve akşamlar sessiz şeyler için. Bu ritime alıştım ve tamam. Günün ilk yarısı kesinlikle benim en iyi bölümüm. ”

"Sabahlarım KORKUMUZ. 32 haftalık hamileyim ve her iki bacağın ciddi spastisitesinden dolayı iyi uyuyamıyorum. Yataktan kalktığımda - Dengeli giyilmem ve dizlerimi bükemiyorum. Hemen duş alıyorum ve sonra bile bu kadar acınmak için çok yoruldum ! ”

"Köpeğim beni 5: 30 civarı sabah kahvaltısıyla beslemek için can atıyor. Ben de o sabah gitmeme yardımcı oluyor. Güne nazikçe uzanarak başlıyorum. Sık sık, sabahım ne kadar iyi uyudum. Sabahtan günüm en iyi zamanım. "

" Sabahlar benim için her zaman en iyisi. Kendimi bir sabah insanı olarak görüyorum, karım kesinlikle değil, Tanrı onu korusun! Uyan ve bütün sistem kontrollerini yap. Sonra ilaçlarımı al ve duşa git. Duşumdan sonra benim haplarımın içine girme şansı yakaladı ve iki köpeğimizi gezdirip yürüyorum. Bu noktada eşim çirkin bir şekilde uyanıyor ve duş alıyor. Köpekleri gezmekten geri döndüğümde bazen çok yorgunum, başka zamanlarda yürüyüş ve temiz hava, sabahları kickstart için ihtiyacım olan şey. O zaman işe gidiyoruz. Benim enerjim öğleden sonra havalanıyor, ama işten sonra karımı gördüğümde kendimi daha iyi hissediyorum ve akşamımın onunla birlikte dinlenmesinin tadını çıkarabiliyorum. Çocuklarımız, yarın bugün yaptığım kadar iyi hissedeceğim dua ediyorum. ”

"Mornings - bence bu benim için günün en iyi kısmıdır (ki bu pek de fazla anlam ifade etmiyor). Uyandım ve kahvemi başlatıyorum, haplarımı al ve karıncalanma sürecinin daha uzun ve daha uzun sürmesini bekleyin. Enerji seviyem sabah saatlerinde daha güçlüydü, öğleden sonra ilacımla bile uyuyakalmış halde uyuyorum. Bu şeylerin beni yaşamaya bırakmasına izin vermeyeceğim. ”

"Benim gibi hissettiren diğerlerini duymak çok rahatlatıcı. Bazen acaba yorgunluk ve sis semptomlarım aklımda olup olmadığını merak ediyorum ve temizlenmek ve giyinmeye çalışana kadar daha fazla zorlamak zorundayım. o zaman o kadar zayıf oluyorum ki ayağa kalkamıyorum. Kaybettiğim kasları daha az hareket ettiriyorum. "

"İki gün önce uyandığımda kendimi iyi hissettim. Her zamanki 2 fincan kahve içtim ve daha sonra 'başım kalkmak için çok ağır' hissetmeye başladım. Biraz kahvaltı yapabileceğimi düşünerek kahvaltı yaptım ama Ben sadece kanepeye oturdum ve yere düştüm. Belki daha fazla uyumak ihtiyacım olan şeydi.Ben bazen banyoya gidip yüzümü soğuk yere koymak için seramik karoya bile uzanıyorum. Birkaç dakika sonra kendimi daha enerjik hissediyorum. Garip gelebilir, ama işe yarıyor. "

"Gecenin ortasında uyurken zor bir zaman geçirdim, bu yüzden kocam sabah kalkıp birkaç saat uyuduktan sonra yatağa yattım. Geri dönmem biraz zaman alıyor çünkü sırtım sık sık ağrıyor. Denge iyi değil ve kalktığımda en kötüsüydü. Yaklaşık 30 dakika sonra yürüdüm, hala bir yürüteç kullanıyorum. "

"Üç gündür erken kalkmak zorunda kaldım ve erken kalktığımda daha iyi çalıştığımı görüyorum. Bunu birkaç günlüğüne deneyebilirim. Emekliyim, bu yüzden genellikle hiçbir yere gitmem gerekiyor. Her sabah yaptığım diğer şeyleri kullanabilme yeteneğimi test etmek . Sağ bacağımdaki fonksiyonu kaybettim, bu yüzden garajdan çıkmadan önce ayağımı gaz pedalından frene doğru hareket ettirip geçiremeyeceğimi kontrol et ve Sürüş kabiliyetini kaybetmek en büyük korkularımdan biri. "

"Hemen her sabah baş ağrısıyla uyanmak normal mi?"

“Okul otobüsü günümü dediğime sahip olacaksam (ki bir okul otobüsü benden geçtiğini hissettiğimde ve başımın bile çizebileceği enerji miktarı engelleyici bir durumdaysa), Uyanır uyanmaz, bu durumda aslında kelimenin tam anlamıyla uyanmadım, şükürler olsun ki, bu günler sadece aylık olarak genellikle çok fazla stres altında olmadıkça, önemli değişiklikler var. kısa bir süre içinde hava veya vücudumda bir çeşit enfeksiyon var, bu da benim MS'mi alevlendiriyor. Normalde sabah adamı değilim, ama bilişsel olarak sabahları daha iyi olduğumu düşünüyorum. Güne ayak uydurmak için yatağımı zorlayabiliyorum ve orada kalmamalı, depresif ve kederli, günaydın, ama yine de sürekli bir mücadele. ”

" Yıllardır fibromiyalji , kronik yorgunluk sendromu ve kronik Epstein Barr Virüsüyle uğraştım. Son sonbaharda MS tanısı konuldu. Geçen sene hareket edemediğim korkunç bir yorgunluk yaşadım. Ribose almaya başladım ve mucizeler ürettim. 3 gün sürdüğümde, yorgunluğum muazzam bir şekilde gelişti, artık yorucu bir şekilde günlük olarak çökmüyorum.Ama yine de durgunlaşıyorum ama çok nadiren hareket edemeyeceğim kadar yorgunum. Vitamin Shoppe's Ribose'u tavsiye ederim. şeker içermez. Ağır yorgunluk yaşayan herkes denemelidir. "

“Sabahları ilk şeyimi günümün nasıl geçeceğini söylerim. Eğer bir 'bulanık beyin ile uyanırsam, bunun uzun bir gün olacağını biliyorum. İyi günlerde' bulanık beyinim 'erken öğleden sonra gelir. Meditasyon CD'lerini yorgunluğa gerçekten yardımcı olacak şekilde buldum. Günün geri kalan kısmından geçebilmem için vücuduma biraz ara veriyor gibi görünüyor. "

"Sabah bir insandım ve bunu özlüyorum! Şimdi uykulu ve yorgun ve bulanık kafalıyım. Bazen öğlene kadar sürer. Bazen fazladan bir şekerleme yapmak zorunda kalırım. Genellikle" dinlenmek "gibi görünüyor. Günün 4'ü ve günün sonunda biraz enerji bul! ”

"Daha önce hiç sabah erkeği olmadım. MS'm sabahlarımdan çok daha kötüye gitti. 27 yıl boyunca federal hükümet için çalışmıştım, sabah saat 5'de kalkmak için kullanmıştım. Şimdi sabah 7'ye kadar uyanmaya devam ediyorum. Sabahları enjeksiyonumu alıp sabah saat 9'a kadar uykuya daldım, sonra kalkarım ya da bir içki yedim. -tipi içecek: Öğle yemeğinden sonra gerçekten iyi olduğum birkaç saatim var, öğle yemeğimi bitirdiğimde vizyonum gitmeye başlıyor ve yorgunluğum hızla artıyor ve gerçekten hiçbir şey yapmıyor gibi hissetmiyorum. Akşam yemeğinden sonra akşam yemeğinden sonra dinleneceğim. Birkaç saatlik hafif aktiviteler için iyi olacağım. Gün boyu çalışabiliyordum, eve gidip eve gitmek, bisiklete binmek, eğlenmek için Herkesin yaptığı şeyler, ama ne yazık ki MS, bu aktivitelerin çoğunu benim dışımda geçirdi, ama en azından bugün uyandım. - Bir çok insan şansı yakalamadı. "

"Yatağım, yataktan kalkıp ayağımdan çukur kaslarımı gevşetmek için alt kata çıkıp çayımı almakla karşılanır. Yaklaşık 10 dakika sonra günüme başlamaya hazırım. iş günümün çoğunu yürüyor ve kendimi hızlandırmayı öğrendim, ki bu da işleri çok daha kolay hale getiriyor.İnsanlar dinlenmek ve yeniden şarj etmek içindir.Çalışma haftasında gece nadiren bir şey yapıyorum. beden ve bana ne zaman ihtiyaç duyduğunu söyler.

"Günaydın, en iyi hissettiğimde. Bazı günlerde, yorgun ve ağrılı hissettiğimde aynaya bakıyorum ve kendime bugün hissetmen gereken bir şey olduğunu söylüyorum. Ama her gün kavga ediyorum. sabah fizikte ve zihinsel olarak çok yardımcı oldu. 25 yıldır MS ile mücadele ediyor ve son zamanlarda topaklarımı alıyorum. Aşağı iniyor olabilirim ama sallanmaya gidiyorum. ”

"Çoğu sabahlar iyi - sabahları, denge sorunları nedeniyle yürüyemediğim zaman uyanacak bir sabah var. Ama iki Provigil ile güne bile yapamayacağım günler var . Vücudumla savaşmaya çalışıyorum ve vermeyeceğim." Bazen. Bazen yatağın beni almasına izin vermek için başka seçeneğim yok ve 10 ya da 12 saat uyuyacağım ya da gün boyunca 2 saatten fazla şekerleme yapacağım. "

" Sabahları sevişmek için kullandım, şimdi hiç de seks yapmazdım. Haftada 3 gün haftada 2 saat spor salonunda bir antrenörle çalışmak günlük eliptik evimde çok büyük bir gelişme gösteriyor. bacaklarımı güçlendirmek için egzersizler gerçekten yardımcı olur. Umarım dengemi geliştirir. "

"Sabahları genelde oldukça iyi yaparım ve öğleden sonraları momentumu koruyabilirim. Akşamları, bana bir çatala yapıştırın, işim bitti! Televizyonu alıp televizyonumun karşısındaki yuvamda sürükleyip eve dönüyorum. Benimle yetişirim ve devam edebilmek için çok zorlandığımı söyleyebilirim Tabii ki, huzursuz bacak sendromu devreye giriyor ve bacaklarımı hareket ettirmeden oturuyorum ve dinlenemiyorum. Geçen Pazar tamamen farklıydı. tüm gün yorgun.Neden olduğunu bilmiyorum, MS ile cennette başka bir gün.

"Ne anlayamadığım, MS yorgunluğuna ya da onunla savaşmak mı? Kızım küçükken savaştım, ama uyanık olduğum zaman korkunç hissettim. Şimdi onu okula bırakıp uyuyalım 11:00 (yine de hala negatif düşüncemle aynı şekilde uyanıyorum!) Sinir sistemimi bütün turuncu işaretler ve kara oklarla birlikte bir 'sapma' bölgesi olarak görüyorum! MS'im sinirlerimi almak için çok fazla iş yapıyor A noktasından B noktasına, hiç de çok yorgunum!

"Eğer iyi bir gece uykusu alırsam, genelde daha iyiyim. Eğer kötü bir uykuyu gecirdiyse, unut gitsin. Motive olmak için 3 saatimi alacaktır. Amantadine'yi her sabah alırım. Yardım etmek, ama kim bilir? Hala bok gibi hissediyorum. "

"Sabahın erken saatlerinde benim için en iyisi. Hala uyanık olmama rağmen, günün her saati yapabileceğim tek zaman. Normalde, bir kaç saat içinde, günün geri kalanı için işim bitti." Asla tam bir gece dinlenemedim ve bir kez uykusuz uykusuzluğa geri dönüyorum .. Bacaklarım ve sırt ağrım yüzünden gerilmekten ötürü bu yüzden yeteri kadar güçlük çekiyorum.Kabam uyumuyorum ama okumak ve televizyon izlemek için uzanıyorum. gün 'iyi', ama ben hala ılımlılık öğrenme anahtarıdır ve her zaman beklenmedik bir enerji tasarrufu sağlamaya çalışıyorum. ”

"Sabahlarım yavaş, 7:30 kahve ve ilaçlarım var ve eğer bir saat içinde Provigil'i karşılayabiliyorsam, bir saat içinde hareket ediyorum. Sıcak bir duşta ısınmak çalışırken ısıyor ve eğer güzel bir gün ise" dinlenip telafi etmeden önce birkaç şeyi tamamlayacağım, öğleden sonra aşağıdayım. Birkaç saat dinlendikten sonra (her zaman uyumadığım zaman, kaslarım sadece yatmamalı) başka bir dozda kafein ve ağrı kesici ilaçları ve genellikle bir saat daha üretkenliğe sahip olursam, kendimi tempolu, yavaş ve istikrarlı bir şekilde yarışı kazanır. "

"Geçenlerde sabahları kabusum oldu. Sabahları nefret ediyorum. Ayaklarımın gece boyunca çok sertleştiğini fark ettim. Yataktan çıkıp ayaklarımı yere yatırdığımda ağrıyı açmak için dişleri sıkıyorum. Banyo gibi yerlere gitmek, körleri açmak ve su ısıtıcısını koymak için etrafta dolaşıyorum. Ayaklarımın kasları olmadığı ve beton üzerinde yürüdüğünü hissediyorum. ”

"Başım ağrıyor, başım ağrıyor. Başım ağrıyor, başım ağrıyor. Başım ağrıyor. Sabahlarımın çoğu enerjimi kullanıyor ve günüm için planım soluyor gibi görünüyor. Günün kahvesini içiyorum Günün hava durumunu kontrol etmek için pencereme bakıyorum, açık havada iyi bir güne çıkıp çıkmayacağını merak ediyorum. Daha sonra kahvaltı yapmak için kanepeye oturuyorum ve açık havada gitme düşüncesi kayboldu. 11 am başka bir uyku için hazır. "

"Duygularımı deneyimleyen tüm insanları duymak çok şaşırtıcı. Ben genellikle yeterince egzersiz yapmadığımı veya kilo vermem gerektiğini söyledim ve nöroloğum şiddetli yorgunluğumun açıklaması için uyku apnesini bastırmaya devam ediyor. Sabahları benim için en uygun zamanım - genellikle pazartesi ve belki salı günler.Konumun geri kalanı yokuş aşağı ve gece boyunca işe yaramaz.Kadının bir felaketidir - sürekli baş ağrısı, bulantı kusma noktasına kadar ve sadece Gözlerimi açık tutamam , Provigil hiçbir şey yapmadı.Çalıştığım ofis sıcaklığı en az 72 derece tutmak istiyor ve ısıya aşırı derecede tahammülsüzlük yapıyorum.Çok hüsrana uğramıştım çünkü hiç kimse öyle görünüyor ve ben sadece çok az iyi günler, yaz aylarında işe yaramazdım. "

"Benim için en iyi olanlarım. Her zamanki hafif baş ağrısıyla uyanıyorum, bazen orta derecede başım ağrıyor ama genel sabahlarım benim favorim. Daha az veya hiç denge sorunu olmadan yataktan çıktıktan sonra iyi bir gün olup olmayacağını genellikle söyleyebilirim. İlk şey, benim dengem ilk işaretim ve sonra aşırı yorgunluk.Önce kendimi pacing yapmaya çalıştım, böylece öğleden sonraları çok kötü değiller ama sonunda daha az başarılı oluyorlar çünkü 4- veya 5 saatlik bir gün sonra BİTMİŞTİR. "

"Seni rahatsız etmek istemiyorum, ama sabahları uyanık bir kabus gibi. Rahatsız edici bir gece uykusundan sonra, saatlerce süren bir kaldırım hissi uyandırıyor. ve birkaç fincan kahve içiyorum, bende sadece yüzde 70'lik bir oranla duruyorum ve uzanıyorum. Öğleden sonra bir güç uykusuna ihtiyacım var, daha sonra yükleri daha iyi hissediyorum. Dolu dolu sabahları özlüyorum. "

"Sabahları seviyorum çünkü en azından uyanıyorum, ama yataktan kalkmak benim" kaya tırmanışı "na başlıyor. Günümün en zor kısımlarından biri olduğunu düşünüyorum, koştum ve enerjiyle doluydum, ama şimdi kalkmak hazır olduğum ama hala mücadele ettiğim bir sınav gibi. ”

"Sabahları kalktığımda ve yataklarımı aldığımda genellikle en iyi zamanlarım, vertigo ile de ilgilenirim. Duvarlar benim arkadaşımdır, çünkü birçoğunuz gibi kas sorunları ve denge / yürüyüş sorunları ile ilgileniyorum Sis 'hissi.Çoğu için, eğer bu' sis 'kurtulmak,' 'sabahlarım iyi, sabahları başım ağrıyor benim için çok yaygın, çoğu zaman sadece bir baş ağrıyor, eğer gidebilirsem uzakta gün çok güzel.Onu söylemek nefret ediyorum, ama bazen kurtulmak için zaman alabilen korkunç bir hangover gibi ve 20 yılı aşkın bir süredir içemedim! Yeni bir Serta ayarlanabilir yatak aldık bir masaj özelliği ile - bazı yardımcı oldu, ama uyku her zaman bir sorun olmuştur.Birçok kez uyumaya başladığımda, kalkma zamanı. Provigil'i günde iki kez aldım ama hala yaklaşık 1-2 pm enerji seviyem Öğleden sonra oldukça zaptedilmiş… Diğer MS'lerin benzer durumlardan geçtiğini görmek ve anlamak çok yardımcı oluyor. Deneyimlediğim şey, ellerimin geceden neredeyse yere kilitlendiğini ve gevşemelerini sağlamak için bir süre ara verdiğini söyledi.

Alt çizgi

Çoğumuzun sabahları gitme konusunda bazı problemleri var gibi görünüyor ve bir kez yaptığımız zaman, ilk günlerde oldukça sınırlı bir enerjimiz var. Enerji seviyenizi gözlemlemek önemlidir, böylece mümkün olduğunda mümkünse plan yapabilirsiniz.

Programınızı ve iş yükünüzü kontrol ediyorsanız, yüksek işleyiş süreniz boyunca en fazla enerji ve beyin gücünü gerektiren şeyleri yapın ve beyniniz otomatik pilotta olduğunda daha sıradan şeyleri yapın. Bu derece kontrolünüz olmasa bile, en düşük enerjinin olduğu zamanlarda kendinize nazik davranmaya çalışın.