Ne gerekirse
Fibromiyaljiyi ve örtüşen koşulları yönetmek sadece tam zamanlı bir iş değildir - bu bir yaşam biçimidir. Semptomlarıma uyum sağlamak ve onları daha da kötüleştiren şeyleri en aza indirmek için hayatımın her yönüyle, bazı küçük ve bazı büyük değişiklikler yaptım.
Yaşamınızı fibromiyaljiye uyarlamanın ne anlama geldiğini anlamanıza yardımcı olmak için, tipik günümün neye benzediğini aşağıda yazdım.
Yaşam tarzı değişikliklerim, spesifik semptom ve durumlarımı ele almak için yapıldı. Herkes için doğru uyarlamalar değildir, ancak yapabileceğiniz değişiklik türleri hakkında size fikir verebilirler.
İşte tipik bir Şubat günü nasıl geçiyorum.
Hayatta Bir Gün: Fibromiyalji Yönetimi
Alarmım saat 7: 45'te sönüyor. Erteleme düğmesine basmamak için kendimle gurur duyuyorum, sonra obstrüktif uyku apnesi için ihtiyacım olan CPAP (sürekli pozitif hava yolu basıncı) makinesini kapatıyorum. Sonra CPAP maskemi ve taktığım ateli gece dişlerimde çıkarırım, böylece onları ezmeyin ve TMJ'yi (temporomandibular eklem disfonksiyonu) şiddetlendiriyorum.
Sol kalça ve boynum ağrıyor. Yataktan çıkmadan önce vücudumun kalan kısmının zihinsel bir değerlendirmesini yapıyorum. Ellerim sert ama bir değişiklik için çok fazla ağrıyor. Omuzlar ve dizler iyi görünüyor. Ayaklar? Kabarık ve sert ve dün yaptığım yürüyüşten hala ağrıyor.
İlk birkaç adım yaralanacak.
Hala uzanıyor, kalçalarım, boynum ve kollarım için biraz gerginim. Sonra yavaşça oturuyorum, böylece kendimi sersemletmeyeceğim ve birkaç tane daha gergin yapıyorum. Bunlar yoga , fizik terapi ve yıllar içinde yaşadığım ve beni rahatlatmaya yardımcı olan şeylerin birleşimidir.
Terliklerimi buraya koyduğumu hatırlayıp hatırlamadığımı görmek için yatağın yanına bakıyorum. İlk adımlarımın zemini sağda değil de yastığa sokulursa ayaklarımın daha mutlu olacağını biliyorum, ama ne yazık ki, onları sahip olduğum yere koymadım. Yavaşça duruyorum, kalçalarım inliyor ve gıcırdatıyor ve dolaba iki acı verici adım atıyor. Halı zımpara kağıdı gibi hissediyor. Terliklerimi alıp ihale ayaklarıma koyarım. Bu biraz daha iyi.
Çocuklarımı okula hazırlanmak için uyandırıyorum. Sonra sıcak giysiler giyerim ve onları oraya götürme zamanı gelene kadar kanepede açıp kapatırım. Neyse ki, okula yakın yaşıyoruz ve sadece on beş dakikalık bir gidiş dönüş. Eve döndüğümde, ekstra katmanları döktüm ve ellerimi ovuşturarak ısıtmaya çalıştım. Ne yaparsam yapayım, her zaman soğuk olurlar.
Korkunç uykusuzluğum var ve bunun için henüz etkili tedaviler bulmama rağmen, sadece dört saatlik bir uyku geçirdim. TMJ atelim durulayıp tekrar yerine koyarım, CPAP maskesini yerine takın ve tekrar uyu. Ya da en azından deniyorum. Çoğunlukla çok fazla savurup dönüyorum.
Öğleden sonra kalkıp kendi kendine kontrol ve uzatma sürecinden geçiyorum. Ayaklarımın biraz daha iyi olduğunu görmekten mutluyum.
Yine de, biraz soğuk, bu yüzden süper yumuşak havlu kumaş bornoz ile birlikte, terlik geri koymak. Öne doğru fermuarlar çünkü belimin etrafında bir kravat tolere edemem.
TMJ atel ve CPAP maskemi yıkarım ve kuru havaya bir kenara koyarım, böylece bu gece için hazır olurlar. Daha sonra sabah çayımı yaparım. Kahve verdim çünkü midemi rahatsız ediyor ve titremeyi daha da kötüleştiriyor. Çaydaki kafeinin fibromiyalji semptomlarım üzerinde olumsuz bir etkisi olmadığı için minnettarım. (Emin olmak için uzunlukta denedim!)
Hap sayacımı açarım ve çoğu ilacı olan 20 hapı çıkarıyorum. Onları dört gruba ayırıp kızılcık suyuyla yıkadım.
(Onları tadımama yardımcı olmak için güçlü aromalı bir meyve suyu tercih ederim. Aksi halde, balık ve kökler ile sıkıştım. Bleh.) Daha sonra tuzlu suyla burun spreyi kullanıyorum, dilimin altındaki dilaltı B vitaminleri koyup yiyeceğim. sakızlı probiyotiklerim.
Midem bugün biraz huzursuzdu, bu yüzden kahvaltıda tam tahıl simit ve krem peynirim var.
Şimdi iş zamanı. Bu, hastalık nedeniyle yaptığım en büyük yaşam tarzı değişikliğidir: Sık sık, gürültülü, kaotik bir ortamda 50 saatlik bir hafta boyunca çalışan bir televizyon habercisi olarak kullanılırdım. Şimdi evden, sessiz ofisimde çalışıyorum ve çalışma süremi hayatım ve semptomlarımla planlıyorum.
Isıyı bir dokunuşla kapatıyorum, böylece ergonomik olarak tasarlanmış bilgisayar iş istasyonumun önünde ergonomik olarak doğru bir oturağa oturmayacağım. Dizüstü bilgisayarımı açıp başladım.
Yaklaşık iki buçuk saat sonra kocam eve gelir ve çok uzun süredir bir pozisyonda oturduğumu fark ettim. Ellerimi ve kollarımı uzatıyorum, sonra yavaşça ayağa kalkarım ve alt sırtımdan özür diliyorum. Çabalarıma rağmen, oldukça üşüttüm.
Çocuklarımı okuldan almam gerek, bu yüzden banyo yaptım ve bazı Epsom tuzlarına döküyorum . Sıcak suya girebildiğim kadar uzun süre ısırırım ve sıcak hissetmek için. Kaslarım da biraz gevşedi.
Giyindim, anladığım kadarıyla ısıttım. Alnım terlemeyi bırakmayacak. Yakında soğuğa gireceğime göre, ekstra sıcaklık buna değer olacak.
Çocuklarla birlikte eve dönün, akşam yemeğini pişirmeye başlama zamanı. Artık biraz tavuk kesmeye başlıyorum ve ellerim protesto ediyor, bu yüzden kocamın bunu benim için yapmasını isteyin. Çocuklar masayı hazırlarken basit bir tavuk salatası yaptım.
Akşam yemeğinden sonra, çocuklar mutfağı temizlerken, kocamın yardımı ile birkaç çamaşır yıkarım. Sonra hep beraber bir şov izledikten sonra herkesin vakti geldi ama ben yatmaya gidiyorum.
Evin tekrar sessizleşmesiyle, biraz daha iş yapmanın zamanı geldi. Masa sandalye sadece rahat hissetmiyor, bu yüzden bir koltukta oturuyorum ve mümkün olduğunca ergonomik hale getirmek için sırtımın arkasındaki bir yastık ve yastık kullanın. TENS ünitemi kalçalarıma koydum, sonra da boynuma, sonra omuzlarıma, sonra da sol bacağımı sonuna kadar hareket ettirdim.
Gece yarısı, işimi tamamlıyorum, sonra televizyonu açıp e-posta ve sosyal medyayı kontrol etmek için biraz zaman harcıyorum. Beynim biraz sisli , bu yüzden gösteriyi birkaç kez geri sarmalıyım çünkü bilgisayar başında dikkatimi dağıtırken neler olduğunu özledim.
Gece haplarımı alıp yatıştırıcı bitki çayı yapmak için mutfağa gittikten sonra kanepeye uzanıp başka bir şova başlarım, yakında uyuyacak kadar yorgun olacağım umuduyla. 3:45 civarı koltukta dondum
Kocam bir saat sonra iş için kalktığında beni uyandırıyor. CPAP maskemi ve TME splint'imi alıp yatağa geçiyorum, kalçalarımı biraz sıkıyor ve alarmımın saat 7: 45'e ayarlandığından emin oluyorum. Üç saatten daha kısa bir sürede tekrar başlayacak.