Akciğer Kanseri Olan İnsanlar İçin Bakımevi Bakımı: Bilmeniz Gerekenler Nelerdir?
Hastalık kelimesini bile konuşmak bile kanserle yaşayan herkese korkutucudur. Ne yazık ki, darülaceze sözcüğü bazen ondan uzak olsa da, vazgeçmekle eşdeğerdir.
Akciğer kanseri nedeniyle, birçok insan hastalığın son günlerine kadar bakımevinin faydalarını alamamaktadır. Aynı zamanda, bazı insanlar, ileri evre akciğer kanserini tedavi etmek için yeni ve etkili yollar olabileceğinden habersiz bir şekilde bakımevini seçerler.
Bakımevi hakkında karar vermede yetkilendirilmeniz için bilmeniz gerekenler nelerdir? Her ikisini de, etkili yan etkileri olan ve uzun süreli yan etkilerle hayatınızı uzatabilecek ve bu bakımları seçerken size bu faydaları alabilecek kadar etkili bir şekilde seçiyorsanız, “silahı atlamak” olmadığından emin olmak ister misiniz?
Neden iyi hissettiğinizde darülaceze hakkında konuşmak önemlidir?
Akciğer kanseri olan kişiler arasında, bakımevinin yetersiz olduğunu biliyoruz. Ayrıca, birçok insanın sadece hayatlarının sonlarında, son günlerde ve belki de haftalarda, bu programın faydalarının çoğunu kaçırmalarını tercih ettiklerini biliyoruz.
Aynı zamanda, son yıllarda akciğer kanseri tedavisi dramatik olarak değişmiştir ve hastalığın ileri evrelerinin yönetiminde bir paradigma kayması olmuştur. On yıl önce duyulmamış olan ilaçlar şimdi bazı insanların geçmişe göre daha uzun yaşamalarını sağlıyor; Evre 4 akciğer kanseri ile bile.
Bu değişikliğin ortasında, bakımevini seçme zamanı olup olmadığını nasıl bilebilirsin? Bakımevinin tam olarak ne olduğu ve sizin için ne ifade edebileceği hakkında konuşarak başlayalım. O zaman bu acı verici kararı nasıl yapacağımız hakkında konuşalım.
Ne yazık ki, çalışmalar bize pek çok doktorun bakım hizmeti veremediğini söylüyor. Bunun anlamı, sizin ve ailenizin, doktorunuzla ve ihtiyaç duymadan önce bir tartışmaya başlaması gerektiği anlamına gelir.
Darülaceze hizmetlerinden yararlanma fırsatına sahip olmanın yanı sıra, 2017 yılında yapılan bir çalışmada, hastanede akciğer kanseri olan kişilerle yapılan erken bir tartışmanın yaşamın sonunda daha az agresif tedavi ile sonuçlandığı bulunmuştur. (Hayatın sonunda agresif tedavi olanlarla olmayanlar arasında sağkalım oranlarında bir fark yoktu.) Başka bir çalışmada, erken evsizliği olan akciğer kanserli kişilerin aile üyeleri daha iyi bir algıya sahipti. Sevmedikleri için yaşam bakımları yapmayanlara göre.
Akciğer Kanseri İçin Bakımevi Nedir?
Bir “yer” yerine, bakım hizmeti sunan tesisler olsa da, bakımevlerinde daha çok bir felsefe vardır. Tedavi edilemeyen hastalıkların son evrelerinde insanlara insani ve merhametli bakım sağlayan, mümkün olduğunca tam ve rahat bir şekilde yaşayabilmeleri için bir uygulama olarak tanımlanmaktadır.
Bakımevinin amacı hastalıktan ziyade kişiyi ölüm ya da ertelemeyen bir şekilde tedavi etmektir.
Semptomların giderilmesine odaklanan ve fiziksel, duygusal ve manevi destek sağlayan pek çok insan, bakımevi ve palyatif bakım arasında karıştırılmaktadır. Birincil fark, palyatif bakımın tedavi edilebilir bir kanserle bile her zaman kullanılabilmesidir, ancak hayatın son 6 ayında insanlar için bakım hizmeti tasarlanmıştır.
Darülaceze bakımı konusunda birçok efsane vardır; bunlar arasında, bakımevinde bakım hizmeti vermenin “vazgeçme” olduğunu söyleyen efsane vardır. Bu gerçeklerden uzaktır ve darülaceze seçerken, insanlar son günlerini haysiyet ve rahatlıkla yaşamak için bilinçli bir karar verirler.
Tüm bakımevi hizmetleri aynı değildir ve Medicare tanımına dayanan dört farklı düzeyde bakımevi vardır . Bunlar şunları içerir:
- Seviye 1: Rutin sağlık. Bu bakım hemşirelik bakımından duygusal desteğe kadar temel hizmetler sunar.
- Seviye 2: Sürekli ev bakımı. Sürekli evde bakım genellikle şiddetli ağrı veya nefes darlığı mevcut olduğunda kullanılan kısa süreli bir seçenektir. Bakım her gün yeniden değerlendirilir ve günde 8 ila 24 saat arasında bir hemşire veya ev sağlık yardımı bulunur.
- Seviye 3: Genel yatılı bakım. Bu hizmet, sürekli evde bakım hizmetine benzer, bunun yerine yatan hastalara bakım yapmayı tercih eden kişiler içindir.
- Seviye 4: Tedaviye son verme. Tedaviye devam etmek, 1. düzey darülaceze bakımı alan kişiler için geçici bir yatarak tedavi seçeneğidir, ancak bakım verenlerin stresleri zorluğa neden olmakta ve ailenin kısa bir ara vermesi gerekmektedir. Bu bakımda genellikle 5 günlük bir sınır vardır.
Hospice tarafından sunulan hizmetler nelerdir?
Bakımevinin bir kişinin fiziksel, duygusal ve ruhsal olarak değil, sadece ölmekte olan kişiyi değil, tüm aileyi ilgilendirmek için tasarlandığını anladığınızı anlamanız en kolay yoldur. Bakımevi tarafından sunulan hizmetlerden bazıları şunlardır:
- Semptom kontrolü: Hastane bakım ekibiniz, ağrı , nefes darlığı , bulantı veya kusma gibi semptomlara ve kanserinizin diğer semptomlarına veya sahip olduğunuz tedavilerin yan etkileri gibi belirtilere yardımcı olacak ilaçlar ve destek sağlamak için çalışır.
- Yatan hasta bakımı : Çoğu insan evde ya da yatılı bakımevlerinden birini seçebilir. Evde bakım hizmeti seçenler için, aile üyeleri boğulduğunda veya herhangi bir nedenle molaya ihtiyaç duyduklarında (5 güne kadar bir süre) yatarak tedaviye devam edilir.
- Ruhsal bakım: Bakımevi ekibiniz, hayatın sonunda karşılaşılan zor sorularla ilgili olarak size yardımcı olabilecek din adamlarını içerir. Bu bakım, özel ihtiyaçlarınız için tasarlanmıştır ve bir dini uygulamayı bir diğeri üzerinde teşvik etmez veya dışlamaz.
- 7/24 erişim: Her türlü sorularınız veya endişelerinizle birlikte herhangi bir günün veya gecenin herhangi bir saatinde bakım hizmeti ekibinize başvurabilirsiniz.
- Aile desteği: Bakımevi ekibi aile merkezlidir ve ailenizin tıbbi açıdan karşı karşıya olduğunuzu anlamalarına yardımcı olmanın yanı sıra, soruları ve duygusal mücadeleleri için destek sağlanmaktadır. Aile toplantıları, aile üyelerinin hissettiklerini paylaşabilmeleri, korkuları ve endişeleri hakkında konuşmaları için de yapılabilir.
- Bakımevi : Ölümden sonraki tam bir yıl boyunca, bakımevinde hayatta kalan aile üyelerine hizmet verilmektedir. Bu kişi veya telefon yoluyla danışmanlık veya din adamlarını içerebilir.
Darülaceze Bakımı Sırasında Hala Tedavi Alabilir Miyim?
Pek çok insan, tedavinin tamamen durduğuna inandıkları için bakımevini seçme konusunda korkar. Bu doğru değil. Bakımevinde seçim yaparken akciğer kanserinizin aktif tedavisine karşı bir karar alırsınız, ancak bu tüm tedavilerin duracağı anlamına gelmez. Aradaki fark, tedavilerin, kanserin kendisini tedavi etmekten ziyade semptomların giderilmesine ve yaşam kalitenizi iyileştirmeye odaklanmasıdır.
Farklı bakımevinin sağlayıcıları, aktif tedaviyi neyin oluşturduğu konusunda farklı yönergelere sahiptir. Örneğin, bir beslenme tüpünün kullanımı, özel bakımevine bağlı olarak palyatif bakım olarak düşünülebilir veya düşünülemez. Özellikle akciğer kanseri ile, bakımevlerinin bakım programları, malign bir plevral efüzyonun (kanser hücrelerini içeren akciğerlerin etrafında sıvı birikmesi) yönetimi gibi kabul edilebilir olanlarda farklılık gösterebilir.
Bazı programlar sıvıyı boşaltmayı veya nefes darlığını arttıran şant palyatif önlemleri uygulamayı düşünebilir. Başka bir örnek, kemik metastazları nedeniyle ağrı veya kırıklar olabilir. Radyasyon tedavisi (veya kemik değiştirici maddeler) bazen ağrının azaltılması için kullanılır, ancak belirli bakımevine bağlı olarak bir "aktif tedavi" biçimi olarak kabul edilebilir veya olmayabilir. Bir başka değerlendirme dehidrasyon nedeniyle bir kişinin semptomatik olması durumunda intravenöz sıvıların kullanılması olabilir.
Tabii ki, öncelikle yaşam kalitesini en üst düzeye çıkarmak için ağrı, nefes alma zorlukları ve bulantıları ele alan tedaviler ele alınacaktır.
Akciğer Kanseri ile Darwinizmi Ne Zaman Seçmelisiniz?
Darülaceze genellikle, diğer tedavilerin riskleri ve yan etkileri faydaları ağır bastığında tavsiye edilir. Elbette, bu, her bireyin kendini tartması gereken bir dengedir ve cevap, farklı insanlar arasında geniş ölçüde değişebilir. Bu yelpazede doğru ve yanlış yoktur; Sadece sizin ve aileniz için en uygun olan bir karar.
Son yıllarda akciğer kanseri tedavisindeki ilerlemelerle, 2015 ile 2017 arasında meydana gelen değişikliklerin bile, yanıtın birkaç yıl öncesinden çok farklı olabileceğini belirtmek önemlidir.
Darülaceze Seçmeden Önce Dikkat Edilmesi Gereken Daha Yeni Tedavi Seçenekleri
Geçmişte, inoperabl akciğer kanseri ile sadece birkaç seçenek vardı. İleri akciğer kanseri ortamında radyasyon tedavisi öncelikle ağrı ve acıyı azaltmak için tasarlanmış palyatiftir. En sık kemoterapiyi yalnız başına ömrünü uzatabilecek bir seçenek olarak bıraktı; Kemoterapi rejimlerinin risk ve faydalarını tartmak birincil sorundu.
Bu, hedefe yönelik terapiler ve immünoterapi gibi yeni tedavi seçenekleri ile önemli ölçüde değişmiştir. Küçük hücreli olmayan akciğer kanseri olan herkesin tümörlerinde yapılan moleküler profilleme (gen testi) yapmaları önemlidir, çünkü bu tedaviler için uygun olan herkes, mevcut olduklarının farkında değildir. Bir EGFR mutasyonu , ALK yeniden düzenlemesi veya ROS1 gen yeniden düzenlemesi gibi hedeflenebilir bir mutasyon.
İmmünoterapi, ileri akciğer kanseri olan bazen etkili (ve bazı insanlar için önemli ölçüde) olan başka bir seçenektir. Yüksek düzeyler ortaya çıkaran PD-L1 testleriniz varsa, bu tedavilerin etkili olma olasılığı daha yüksektir. İmmünoterapi ilaçları herkes için işe yaramazken, bazı insanlar için uzun süreli bir yanıt (kanserin uzun süreli kontrolü) ile sonuçlanabilir.
Hedefe yönelik tedaviler ve immünoterapi ilaçları yan etki göstermez, ancak geleneksel kemoterapiden çok daha iyi tolere edilir.
Hedefe yönelik ajanlar, immünoterapi veya kemoterapinin tedavisi hayatı uzatabilse bile bazı kişilerin daha fazla tedaviye devam etmemeyi tercih edeceğini belirtmek önemlidir. Herhangi bir formun kanser tedavisinden geçmesi hiç kimse için kolay değildir ve bazı insanlar daha fazla tedaviye devam etmek için çok yorgun hissetmektedirler. Seçiminizi yapabilmek için kendi isteklerinizi onurlandırmanız ve kişisel olarak sizin için en iyi olanı seçmeniz gerekir. Sahip olduğunuz seçeneklerin tamamen farkında olduğunuz gibi. Buna ek olarak, bu tedaviler zaman zaman etkili olsa da, sonunda çoğu tedavi çalışmayı durdurur ve darülaceze dair bir kararla karşılaşır.
Bakımevini tercih etmenin esasen aktif tedaviyi durdurmayı tercih etmesi olduğundan, kanser tedavisini durdurmadan önce düşünmeniz gereken bu konular hakkında ailenizle konuşmak için bir dakikanızı ayırın.
Darülaceze Seçmeden Önce Sorulacak Sorular
Bakımevini seçme kararı çok büyük olabilir, ancak birkaç soru sormaya yardımcı olabilir:
- Kalan tedavi seçenekleri var mı? Bu soruyu sorarken, özellikle kemoterapi seçenekleri, hedeflenmiş tedavi seçenekleri, immünoterapi seçenekleri ve sizin için uygun olabilecek herhangi bir klinik çalışmanın olasılığı hakkında soru sormak isteyebilirsiniz.
- Bugünkü yaşamın kalitesi nedir? Yaşam kaliten olmayı ne isterdin? Başka tedaviler yaşam kalitenizi daha da azaltır mı?
- Palyatif bakım danıştınız mı? Palyatif bakım, amacınız bir tedavi ise bile, fiziksel, duygusal ve ruhsal esenliğinize hitap eden bakımdır.
- Ailen kararınızı nasıl hissediyor?
- Bakımevi sağlık sigortanız veya medicare sağlık sigortanız tarafından karşılanıyor mu?
Darülaceze bakımının hem avantajlarını hem de dezavantajlarını listelemek için bir dakikanızı ayırın. Bazen bunları kağıda siyah beyaz olarak görmek, seçiminizin daha net görünmesini sağlayabilir.
En İyi Darülaceze Bakımı Nasıl Bulunur
Darülaceze bakımının mevcudiyeti, yaşadığınız yere bağlı olarak değişir ve genellikle kırsal kesimden ziyade bir şehirde yaşıyorsanız daha kolaydır. İlk karar, evde bakımevine sahip olmak isteyip istemediğinize veya bir bakımevinde kalmak istediğinize karar vermektir. Doğru seçim yoktur ve en iyi karar sizin ve ailenizin sizin için doğru olduğunu düşündüğü şeydir.
Birçok toplumun birden fazla darülaceze sağlayıcısı var, bu yüzden hangisinin sizin ihtiyacınıza en uygun olduğunu seçmeniz gerekecek. Onkolog ve onkoloji hemşireniz yardımcı olabilir. Yerel bir akciğer kanseri destek grubuna veya topluluğa dahil olursanız, bu kişilerin önerilerini de isteyebilirsiniz. Devletinizdeki darülaceze örgütü gibi devlet ve ulusal örgütler de var.
Aklını değiştirirsen ne olur?
Akıl sağlığınızı değiştirmenin iyi olduğunu bilmek için bakımevini seçen herkes için önemlidir. Eğer aktif kanser tedavisine devam etmek istediğinize karar verirseniz veya akciğer kanserini tedavi etmek için yeni bir ilaç onaylanmışsa ve sizin için bir seçenek varsa, her zaman bakımevinden ayrılabilirsiniz.
Bir kelime
Bakımevinden bahsetmek kanser hastaları ve onkologları için zor olan bir tartışmadır. Ne yazık ki, çok az kişinin ölüme çok yakın olana kadar bakımevini tercih ettiğini ve bakımevinin sağlayabileceği harika hizmetlerin çoğunu kaçırdığını biliyoruz. Akciğer kanserine yakalanma ile ilgili karar, hedefe yönelik tedaviler ve immünoterapi gibi ilerlemiş akciğer kanserinin tedavisindeki ilerlemelere bağlı olarak, geçmişte olduğundan daha fazla soru ve düşüncelere yol açmaktadır.
İki kişi ya da iki kanser benzer değildir ve kimse sizin için bu önemli kararı veremez. Tüm seçeneklerinizi anlamak ve sonra kendi ihtiyaçlarınızı ve ailenizin değerini onurlandıran bir seçim yapmak önemlidir. Bununla birlikte, çeşitli araştırmalar, akciğer kanserine yakalanmış olan kişilerin ailelerinin, sevdiklerinin yaşam kalitesine inanmalarının, daha sonra, hastanenin son aşamalarında değil, daha önce bakım hizmeti verildiklerinde daha iyi olduğunu bulmuşlardır.
> Kaynaklar:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. ve diğ. Gazi İlişkileri Olanağında Ölen Küçük Hücreli Akciğer Kanseri ile Agresif Bakım ve Bereaved Ailelerin Gazi Sonu Bakımının Değerlendirilmesi Arasındaki İlişki. Kanser . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E. ve L. Hatfield. Gelişmiş Akciğer Kanseri Deneyimli Medicare Yararlanıcıları, Tanıdan Ölüme Farklı Bakım Modelleri. Sağlık İşleri . 2017, 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. ve diğ. Yaşamın Sonuna Kadar Agresif Kanser Tedavisinde Aile Perspektifleri. JAMA . 2016 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. ve diğ. Darwinizm Konsültasyonunun Akciğer Kanserinin Agresif Tedavisi Üzerine Etkisi. Kanser Araştırma ve Tedavi . 2017 14 Temmuz. (Baskıdan önce Epub).