HD'nin, bazıları ilaç ve ilaçsız yaklaşımlarla başarılı bir şekilde yönetilebilen geniş bir yelpazede semptomları vardır. Tedaviye başlamadan önce, semptomları hastalığın bir parçası olarak anlamak, bunlarla başa çıkmaya ve kendi başınıza ya da bir aile üyesinin bakımında daha aktif bir rol üstlenmeye yardımcı olabilir.
Belirtileri Türleri
Nörolojik bir durum olarak Huntington, tipik olarak üç kategoriden birine giren semptomlara neden olur: fiziksel / hareket değişiklikleri, bilişsel değişiklikler ve duygusal / davranışsal değişiklikler.
HD ayrıca demansın gelişmesine neden olan birkaç durumdan biridir.
Semptomlar genellikle 30 ila 50 yaş arasında gelişir. Bununla birlikte, 20 yaşından küçük olan bazı insanlar juvenil Huntington hastalığı olarak adlandırılan bir tür Huntington hastalığı geliştirir.
Fiziksel değişiklikler
HD'nin belirleyici semptomlarından biri de koredir. Korelasyon, fiziksel hareketleri kontrol etme yeteneğini yitirir. Istemsiz, sarsıntılı ve ani hareketler üretir. Bu hareketler sıklıkla üst vücutta meydana gelir ve üst kolları, gövdeyi, başı, boynu ve yüzü içerir. Bacaklarda da olabilirler. Kore halkının yaklaşık yüzde 90'ında kore var ve sıklıkla ilaçla hedeflenen belirtilerden biri.
HD'nin diğer fiziksel belirtileri arasında yürüyüş ve konuşmada bir azalma, koordinasyon eksikliği, yiyecek ve sıvıları yutmada bir bozulma ve sonuç olarak önemli kilo kaybı sayılabilir. Bu semptomlar nedeniyle, HD riski olan kişilerde düşme riski yüksektir, ancak uzmanlarla çalışmak riski azaltmaya yardımcı olabilir.
Bilişsel değişiklikler
HD, beyindeki değişikliklerin bir sonucudur, bu nedenle bilişsel yeteneklerin etkilenebileceği anlaşılabilir. Bellek etkilenebilirken, diğer biliş alanları da etkilenir. Bunların arasında yönetici işlevlerin yetersizliği (plan yapma ve karar verme becerisi gibi), zayıf konsantrasyon, odak noksanlığı, kötü yargılar ve kendi davranışlarınıza dair bir içgörü eksikliği sayılabilir.
Engellerin eksikliği de gelişebilir. Örneğin, HD'niz varsa, dürtü kontrolünüzün azalması nedeniyle normalde uygun olmadığını düşündüğünüz bir şey yapabilirsiniz.
Duygusal ve Davranışsal Değişimler
HD semptomları çeşitli duygudurum ve davranış değişikliklerini içerir. Tahmin edilemez ruh hali değişimleriyle birlikte aşırı sinirlilik ve öfke hissedebilirsiniz. Sözel ve fiziksel saldırganlık da gelişebilir. Aslında, bazı araştırmalar HD'li insanların yüzde 22 ila yüzde 66'sının, sıklıkla hastalığın ilk aşamalarında saldırganlık göstereceği sonucuna varıyor.
Diğer dementialarda olduğu gibi, HD'de apati yaygındır. Depresyon (ilgisize benzer, ancak genellikle üzüntü ve umutsuzluk duygularını içerir) özellikle önemli olabilir ve intihar hakkında düşünmenin veya düşünmenin güçlü bir yordayıcısıdır. Araştırmalar, HD ile yaşayanlarda intihar düşünceleri açısından yüksek bir risk olduğunu ve araştırma katılımcılarının yaklaşık yüzde 19'unda intihar düşüncesinin varlığını gösteren bazı çalışmaların olduğunu göstermektedir.
Anksiyete duyguları sıklıkla depresyona eşlik eder. Araştırma çalışmaları, HD olanların yüzde 34 ila 61'inin herhangi bir anksiyete hissi yaşadığını gösteriyor.
Bir kelimeye, düşünceye veya eyleme "takılıp kaldığınız" Perseverasyon , nadir değildir.
Bu, takıntı ve zorlamalarla birleşebilir ve yeni bir göreve devam etmeyi zorlaştırabilir. Ayrıca, başkalarının HD ile kişiyle nasıl vakit geçireceklerini bilmesini zorlaştıran sosyal açıdan uygunsuz davranışlara da neden olabilir.
Tedaviye Genel Bakış
Şu anda HD için herhangi bir tedavi mevcut olmasa da, bir süre için bazı semptomları hafifletmeye yardımcı olabilecek birkaç ilaç ve ücretsiz yaklaşım vardır. Doktorunuzla görüşmeden ücretsiz veya tamamlayıcı maddeler kullanmamanız gerektiğini unutmayın, çünkü bazı ilaçlar diğer ilaçlarınızla önemli olumsuz yan etkiler veya ilaç etkileşimleri olabilir.
Tedavisi olmadığından, HD'de tedavi hedefi yaşam kalitesini iyileştirmek ve mümkün olduğu kadar uzun süre işleyebilmek.
İlaçlar
Xenazin (tetrabenazin)
Xenazine, 2008 yılında ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından HD'deki korelasyonu tedavi etmek için onaylandı. İstemsiz hareketlerin azaltılmasına yardımcı olduğu ve genellikle HD'yi tedavi etmenin en yaygın ve etkili yollarından biri olarak görülüyor.
Bununla birlikte, Xenazine depresyon ve intihar düşüncelerini artırdığı için depresyonlu kişilerde kullanım hakkında bir uyarı vermektedir. Yan etkiler, hem uyuşukluk hem de uykusuzluk da içerebilir.
Austedo ( deutetrabenazine )
Austedo, 2017 yılında FDA tarafından onaylandı. Ayrıca Huntington hastalığında istem dışı hareketlerin (koryon) tedavisi için reçete edildi.
Austedo, Xenazine'ye kimyasal olarak benzer, ancak etkinliği daha uzun sürer. Sonuç olarak, Austedo genellikle günde bir veya iki kez alınması için reçete edilirken, Xenazin genellikle günde üç kez alınacak şekilde reçete edilir.
Austedo, korelasyonları azaltmada etkinliğini göstermiştir, fakat Xenazine gibi, bu ilaç, hisleri artırabildiği için, depresyonu veya intihar düşünceleri duygularını yaşayan HD'li insanlar için kullanılmaması gerektiğini gösteren güçlü bir uyarı ile gelir.
Antipsikotik İlaçlar
Nöroleptikler olarak da adlandırılan antipsikotik ilaçlar bazen koreyi tedavi etmek için reçete edilir. Bu ilacın etiket dışı kullanımıdır, yani FDA bu ilaçları özellikle bu amaçla onaylamamıştır; Bununla birlikte, bazıları bu alanda bazı faydalar göstermiştir.
Araştırma sonuçları farklıdır, ancak HD tedavisinde sıklıkla kullanılan atipik antipsikotikler arasında Zyprexa (olanzapin), Risperdal (risperidon) ve Seroquel (ketiapin) bulunmaktadır. Haldol (haloperidol) ve Clozaril (klozapin) gibi daha eski antipsikotikler de reçete edilir, ancak her ikisi de diğer istemsiz hareketlere neden olan ve bu nedenle ters etki yaratan tremor ve tardif diskinezinin potansiyel yan etkilerine sahiptir.
Ek olarak, Abilify (aripiprazol) gibi bazı antipsikotik ilaçlar, HD'deki depresyon semptomlarının azaltılmasında ve aynı zamanda kognisyonun iyileştirilmesinde bir miktar etkinlik göstermiştir.
Antipsikotikler, aynı zamanda, HD'de gelişebilen zorlayıcı davranışları (saldırganlık gibi) azaltmak amacıyla da kullanılırlar; bununla birlikte, antipsikotiklerin kullanımı ile birçok potansiyel yan etki vardır, bu yüzden dikkatli olun.
Symmetrel
Symmetrel'in (amantadine) etkinliği üzerine yapılan araştırmalar çelişkili sonuçlar göstermiştir. Symmetrel, Parkinson hastalığında ortaya çıkan istemsiz titremeleri tedavi etmek için kullanılan antiviral bir ilaçtır. Bu nedenle HD'deki hedef, korenin belirtisidir. HD'li bazı insanlar için faydalı görünüyor.
SSRI
Seçici serotonin geri alım inhibitörü (SSRI) antidepresan ilaçlar, bazen depresyonun yanı sıra bazen HD ile yaşayanların yaşadığı obsesyon ve kompulsiyonları tedavi etmek için reçete edilir. Diğer ilaçlarda olduğu gibi, etkililik de değişir.
Mood Stabilizatörleri
Depakote (divalproex) gibi duygudurum düzenleyicileri, HD'ye eşlik edebilecek duyguların yanı sıra saldırganlık, dürtüsellik ve obsesif kompulsif belirtilerdeki büyük varyasyonları ele almak için kullanılabilir.
Diğer İlaçlar
Bir hastanın kendi doktorlarına rapor ettiği çeşitli semptomlara yanıt olarak, bu belirli sorunları ele almak için başka ilaçlar da sipariş edilebilir. Örneğin, uykusuzluk ve kaygı HD'de birincil kaygılarsa, hekim sıklıkla onları hedef almak için bir ilaç reçete edecektir. Bu nedenle sağlık ekibinizle açık olmak ve sizi rahatsız eden her şeyi onlara bildirmeniz önemlidir. Durumunuzu iyileştirecek bir seçenek olabilir.
İlaç Dışı Yaklaşımlar
İlaçlar halen HD'de spesifik semptomları yönetmek için sınırlı olduğu için, diğer ilaç dışı tamamlayıcı yaklaşımlar önerilmektedir.
Konuşma ve Dil Terapisi
Bir konuşma ve dil terapisti , ihtiyaçlarınızı ve tercihlerinizi iletmenize yardımcı olmak için sizinle birlikte çalışabilir. Bazı egzersizler dilinizi ve ağız kaslarınızı güçlendirmenize yardımcı olabilir ve mümkün olduğunca uzun süre çalışmanızı sağlar.
Konuşma terapistleri ayrıca yutma yeteneğini değerlendirebilir ve sizin için en yararlı olan ekipman veya müdahalelerin hangileri olduğunu belirleyebilir. Bu önemli olabilir çünkü hastalık ilerledikçe, boğulmadan yiyecek veya su yutmak daha zor olabilir.
Fiziksel ve Mesleki Terapi
Fizik tedavi ve mesleki terapi size çeşitli şekillerde yardımcı olabilir. HD'nin daha önceki aşamalarında, fizik tedavi genel gücü ve işlevselliği geliştirmeye ve sürdürmeye yardımcı olabilir. HD ilerledikçe, ekipman özel ihtiyaçlarınıza göre sıralanabilir ve uyarlanabilir ve fiziksel sağlığını en üst düzeye çıkarmak için bir ev egzersiz programı tasarlanabilir.
Bir mesleki terapist, günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştirmenin, duş alma ve giyinme gibi en iyi yolu belirlemede sizinle birlikte çalışabilir. Mesleki terapistler, bilişsel işlevlerinizi sürdürmek amacıyla zihinsel egzersizleri de tanımlayabilirler.
Terapistler, bakım verenlerinize, hastalığın nasıl en iyi şekilde bakım yapılacağını bilmelerine yardımcı olmak için ilerledikçe de çalışabilirler.
Fiziksel egzersiz
Fiziksel egzersiz demansa neden olan birçok hastalıkta stabil veya hatta gelişmiş bilişsel yeteneklerle yüksek oranda ilişkilidir ve bu da HD'de de geçerlidir. Araştırmalar, daha yüksek seviyedeki fiziksel egzersizin, bilişsel testlerde daha iyi skorlar ve günlük işleyişin iyileştirildiğini öngördüğünü göstermiştir.
Psikoterapi / Destekleyici Danışmanlık
Bir klinik sosyal hizmet uzmanı ya da psikologla konuşmak, HD'nin kendi baş etme stratejilerini getirdiği ve değiştirdiği değişikliklere uyum sağladığınız için çok önemli olabilir. Konuşma terapisi, eşler veya eşler, çocuklar ve aileler için de çok yararlı olabilir.
HD, işlevsellik düzeyinizde önemli değişiklikler getiriyor ve aile üyelerine, genetik olarak çocuklara aktarıldığından, HD geliştirmeye yönelik riskleri konusunda endişelerini artırabilir. Bir terapist, sizin ve ailenizin, meydana gelen değişiklikler, HD'nin genetik riski ve size toplumunuzdaki ve evinizdeki kaynakları bağlamanıza yardımcı olabilir.
Yaratıcı Terapiler
Diğer yaklaşımlar HD ile yaşayanlara da faydalı olacaktır. Örneğin, müzik , sanat ve drama terapisinin tümü kullanılmıştır. HD'nin fiziksel semptomlarını değiştirmeyecek olsalar da, genel refahı etkileyebilir ve yaşam kalitesini arttırabilirler.
Diyetisyen Hizmetleri
Sağlıklı bir diyet yapmak hepimiz için önemlidir ve hatta HD ile uğraşırken daha da önemlidir. Vücudunuzun ihtiyaç duyduğu doğru besinleri almasını sağlamak, gücünüzü korumanıza yardımcı olabilir. Bu, özellikle HD ilerledikçe zor olabilir, bu yüzden kayıtlı bir diyetisyenden yardım alabilirsiniz.
Bir kelime
En önemlisi, HD ve aileleri olan insanlar izolasyon riski taşır. Sizi teşvik etmek ve bir sonraki adımlarınızı belirlemenize yardımcı olacak kaynaklar ve desteklerin bulunduğunu bilin. Ne yapacağınızı bilmiyorsanız veya yardıma ihtiyacınız varsa, Huntington Hastalık Cemiyeti Amerika, sizi teşvik edebilecek, sorularınızı cevaplayabilecek veya sizinle birlikte yürütebileceğiniz ya da sadece bir dinleme kulağı olan çevrimiçi destek grupları gibi yerel bölümlere sahiptir. HD.
> Kaynaklar:
> Arora, G. (2015). Huntington Hastalığında Saldırganlığı Yönetmek. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, E. ve Roos, R. (2016). Huntington Hastalığında Korelasyonu Azaltmaya Yönelik Güncel Farmakolojik Yaklaşımlar. İlaçlar , 77 (1), s.29-46. 10.1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. ve van Duijn, E. (2015). Huntington Hastalığında Anksiyete. Nöropsikiyatri ve Klinik Nörobilimler Dergisi , 27 (4), s.262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S, ve diğ. Beyin Hacmi, Davranış ve Gündelik İşleyiş ile Fiziksel Aktivite Derneği Var mı? Prodromal ve Erken Huntington Hastalığında Çapraz Kesit Tasarımı. PLoS Akımları . 2016; 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, ve diğ. Huntington hastalığında intihar düşüncesi: Komorbiditenin rolü. Psikiyatri araştırması . 2011; 188 (3): 372-376. doi: 10.1016 / j.psychres.2011.05.006.