Yavaş bir başlangıç ama şimdi muazzam ilerleme ve umut
Her birinin, MS'in sizin ya da sevdiklerinizin hayatına nasıl girdiği ve ilişkilerinizi, inançlarınızı ve refahınızı nasıl etkilediği hakkında kendi hikayeniz vardır. Multipl sklerozun da kendine ait bir hikayesi de vardır - bu, neden olduğu belirtiler ve hayatımıza sık sık maruz kalacağı semptomlar gibi sarsılır.
Multipl skleroz hikayesini paylaşarak, bu karmaşık hastalığı - özellikle son yirmi yılda - nasıl anlayacağımıza dair bir fikir edinebilir ve hatta ne olabileceğine dair bir ümit vaat edebiliriz.
Muhtemel Multipl Sklerozun İlk Öyküleri
Multipl sklerozun ilk yazılı raporlarından biri, 14. yüzyıldaki Vatikan arşivlerinde detaylandırılmıştır. Arşivlerde, 16 yaşında buz pateninden düştükten sonra Schiedam Saint Ludwina'nın belirtileri anlatıldı.
Düşüşten kısmen kurtuldu ancak bacak zayıflığı, görme sorunları ve denge kaybı dönemlerine devam etti. İlginç bir şekilde, onun papaz rahibi, bu hastalığın Tanrı'dan geldiğini ileri sürdü, bu yüzden Saint Ludwina, diğerlerinin uğruna semptomlara katlanmak için misyonunu yaptı.
Yaklaşık 300 yıl sonra, İngiltere Kralı III. George'un torunu olan Sör Augustus Frederick d'Este'nin günlüğünde MS'yi düşündüren tarifler bulundu. Görme sorunları olan ( optik nörit olduğuna inanılan) görme problemleri, çift görme, bacak zayıflığı, bağırsak ve mesane problemleri gibi nörolojik disfonksiyon nöbetleri yaşadığı bir relapsing-remitting hastalığı hakkında yazdı.
Daha sonra 1848 yılında 54 yaşındayken ölümüne kadar yatağa bağlı bırakan daha ilerici bir hastalık kursu açıkladı.
1824'te, MS'nin ilk modern klinik tanımı Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers tarafından bildirildi. Yazılı çalışmasında, şu anda Uhthoff fenomeni olarak bilinen sıcak bir kaplıcaya maruz kalma ile kötüleşen yürüyüş ve mesane problemleri geçiren 17 yaşındaki bir çocuğu tanımladı .
Multipl Skleroz Farklı Bir Hastalıktır
1868'de, Paris'ten bir nörolog olan Jean-Martin Charcot, titreme, konuşma bozukluğu ve anormal göz hareketleri ( nystagmus adı verilen) ile genç bir kadın üzerinde çalıştı. Bu kadın öldüğünde, otopside beynini inceledi ve skar veya lezyon olarak da bilinen multipl sklerozun " plaklarını " tanımladı.
Ardından, bir dizi derste Charcot, multipl sklerozu ve arkasındaki bilimi tanımladı ve tarif etti - sinir liflerini çevreleyen miyelin hasar gördü. Yine de, MS'in arkasındaki "neden" ya da nasıl tedavi edileceğiyle kafa karıştırdı.
Artık bağışıklık sisteminin MS'deki miyelin hasarının arkasında olduğunu biliyoruz. Ancak, Charcot zamanında, insanlar MS'nin bağışıklık aracılı bir hastalık olduğunu ya da bağışıklık sisteminin bile var olduğunu bilmiyorlardı.
Bilim adamları ve doktorlar MS tarafından şaşkına dönmüş olsa da, resmi olarak 1878'de ayrı bir hastalık olarak kabul edildi. Bu süre zarfında, bilim adamları bugünün temel özellikleri olan bazı MS özelliklerine dikkat çekti:
- MS kadınlarda erkeklerden daha yaygındır.
- MS değişken bir hastalıktır (MS hastalarının benzersiz semptomları vardır).
- Çevre (genlere ek olarak) bir kişinin MS geliştirip geliştirmediği konusunda bir rol oynar.
- MS, kuzey enlemlerde yaşayan insanlarda daha yaygındır.
MS'in daha iyi anlaşılmasında ilerleme kaydedilmekle birlikte, MS tedavisi açısından hala ilerleme kaydedilmemiştir. Aslında, MS ile tedavi etmek için kullanılan deneysel tedavilerin bazılarını öğrenmek için şaşırabilirsiniz (ki çalışmadı):
- kan verme
- tapınaklar sülükler
- et diyet
- arsenik
- elektriksel uyarım
- altın ve gümüş enjeksiyonları
MS'in bir Hayvan Modeli Keşfedildi
Etkili MS terapilerinin olmaması, sadece bilim insanlarını motive ediyor gibi görünüyordu ve MS ile ilgili araştırmalar gelişmeye devam ediyordu. Ardından 1921 yılında kurulan Sinir ve Zihinsel Hastalıklar Araştırma Birliği (ARNMD), MS hakkında fikir ve araştırma yapılmasına son 50 yıldan itibaren derlenip konsolide edilmesine izin verdi.
1935'te New York'ta Dr. Thomas Rivers'ın deneysel otoimmün ensefalomiyeliti (EAE) olarak adlandırılan bir MS hayvan modeli bulduğu zaman büyük bir keşif meydana geldi. Bunu hayvanların sağlıklı miyelin ile aşılaması ve daha sonra hayvanın kendi miyelinine karşı bir bağışıklık sistemi saldırısı yapmasıyla yaptı.
EAE modeli şimdi MS araştırmasında önemli bir köşe taşıdır. Aslında, tedaviler önce insanlarda test edilmeden önce EAE'de test edilir. Bu hayvan modeli aynı zamanda MS'in bağışıklık aracılı bir hastalık olduğu fikrini de beraberinde getirdi - bu bağlantı 1950'lere kadar sahte olmayacaktı.
Multipl Sklerozda Savunuculuk ve Araştırma
1945'te, Sylvia Lawry adında bir kadın New York Times'a (erkek kardeşi Benjamin'in MS'sinde) “Multipl skleroz: iyileşen herkes hastayla iletişim kuracak” şeklinde bir ilan verdi.
Çok sayıda cevap, Ulusal MS Derneği olarak adlandırılan 11 nöroloji liderinin ve diğer savunucuların ve arkadaşların örgütlenmesini başlatmak için ona ilham verdi. Lawry'nin çalışmaları Ulusal MS Derneği ile eşleşti ve 1950'de Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsü'nün oluşumunu sağladı.
Bu etkili grupların oluşumuyla birlikte, MS üzerine araştırmalar gelişti. İşte 1900'lerin ortalarında gelişen bazı araştırma bulguları ve fikirler:
- myelin bileşimi ve sinir sinyallemesindeki rolü
- Bir kişinin bağışıklık sistemi ile beyin ve omurilik arasındaki ilişki (ve MS'nin bağışıklık aracılı bir hastalık olduğu)
- MS'li kişilerin omurilik sıvısında oligoklonal bantların keşfi
- Bir virüsün MS'in gelişmesine neden olabileceği fikri
- MS ile bağlantılı genlerin keşfi
- MS teşhisi için kılavuzların formülasyonu
Yine de, şu anda, MS tedavileri bilimsel olarak çalışılmamıştır; bu, çalışmalardan elde edilen veriler değil, fikirden türetilmiştir. Örneğin, zaman zaman birçok uzman MS'nin bir kan damarı probleminden kaynaklandığına inanıyordu, dolayısıyla MS'li kişiler kan inceltici ile tedavi edildi.
İlk MS Bilimsel Çalışması
Son olarak, 1969 yılında, MS hastaları üzerinde yapılan ilk kontrollü çalışma tamamlandı. Çalışmada akut MS relapslarını yaşayan katılımcılar ACTH veya plasebo aldı. ACTH, normalde hipofiz bezi tarafından salgılanan bir hormondur (beyindeki küçük bezelye bezi). Bir kişinin bağışıklık sistemini baskılamak için çalışan steroidlerin üretimini uyarır.
Sonuçlar, ACTH alanların plasebo alanlara karşı MS atalarından daha hızlı iyileşme gösterdiğini ortaya koydu. Bu çalışma, steroidlerin MS relapsının inflamasyonunu azaltabildiğini ortaya koymada son derece önemlidir. Bu söyleniyor, steroidler MS'in ilerlemesini yavaşlatmaz.
Multipl Sklerozun Görüntülenmesi
Doktorların MS hastalık aktivitesini daha iyi görselleştirmesini sağlayan görüntüleme araçları yakında geliştirildi. Bunlar, 1970'lerin sonlarında ilk CAT taramalarını, ardından uyarılmış potansiyelleri ve son olarak, MS'li bir insanın beynini görselleştirmek için 1980'lerin başında ilk kez MRI'ları kullandı. MRG teknolojisi , sürekli olarak evrimleşmeye devam etti ve hem MS tanısını hem de bir kişinin tedaviye ne kadar iyi yanıt verdiğini saptadı.
Multipl Skleroz Tedavisi
Görüntülemede gelişmiş gelişmeler ile MS terapileri üzerine çalışmalar geldi. Hastalığı modifiye edici ilaçlar olarak bilinen bu tedavilerin, MS relapslarının sayısını ve şiddetini azalttığı bulunmuştur - MS'yi tedavi etmemek veya MS hastalığında sıklıkla gelen ve giden yorgunluk veya duyusal problemler gibi kalıcı semptomları önlemekle birlikte. Bu tür terapiler şunları içerir:
- Betaseron (interferon beta-1b) olarak adlandırılan ilk hastalık değiştirici enjekte edilebilir ilaç 1993 yılında onaylanmıştır. Bunu Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a) ve Copaxone (glatiramer asetat) izlemiştir.
- 2006 yılında ilk infüze edilen tedavi Tysabri (natalizumab) adı verilen MS için onaylandı.
- 2010 yılında, ilk oral MS ilacı onaylandı, Gilenya (fingolimod) denildi , bu da enjekte edilmesi gereken ilaçları tolere edemeyen veya MS interferon tedavisine rağmen kötüleşen insanlar için bir seçenek sunan bir yöntemdi .
- Bunu 2013 yılında iki oral ilaç, Aubagio (teriflunomide) ve 2013 yılında Tecfidera (dimetil fumarat) onaylaması izledi.
- 2014 yılında, Lemtrada (alemtuzumab) adı verilen başka bir hastalık değiştirici ilaç, iki veya daha fazla hastalık modifiye edici tedaviye yetersiz yanıt veren kişiler için onaylandı.
- 2016 yılında, Zinbryta ( daclizumab ), başka bir enjekte edilebilir ilaç onaylandı.
- 2017 yılında, Ocrevus ( okrelizumab ) sadece MS relapslarını değil aynı zamanda primer progresif MS'yi de tedavi etmek için onaylanmıştır - bunu yapan ilk MS terapisi cesaret vericidir.
Multipl Sklerozun Geleceği
Uzmanlar, bilgilerinin ince ayarını yapmaya ve araştırma fikirlerini genişletmeye devam ettikçe, MS'nin geleceği parlaktır. Şu anda meydana gelen büyük bir araştırma alanı, miyelin onarımı çalışmasıdır. Son 40 yıldaki terapiler bağışıklık sistemini ve miyelin hasarının nasıl önlenebileceğini hedeflerken, uzmanlar artık beyin hasar gördüğünde miyelin nasıl iyileşebileceğini araştırıyorlar - iyileşmeye gerçekten yeni bir bakış açısı.
Diğer heyecan verici araştırmalar arasında MS'de diyet, bağırsak bakteri, D vitamini ve genetik mutasyonların rolü sayılabilir. Ayrıca, yoga gibi tamamlayıcı tedavilerin bir kişinin semptomlarını daha iyi yönetmesine nasıl yardımcı olabileceği de düşünülebilir.
Son olarak, uzmanlar MS hastalarına daha rahat bir şekilde yardım etmenin yollarını keşfettiler. İnsanların MS ile ilgili yorgunlukla mücadele etmesine yardımcı olan programları uygulamak için bir nüksetme sonrasında kas tonusunu güçlendiren rehabilitasyon terapilerinden, MS'li ve sevdiklerine sahip birçok insan bu hastalıkla iyi bir şekilde yaşayabiliyor - kendi başına olağanüstü bir başarı.
Bir kelime
MS'in hikayesi devam edecek, çünkü bu karmaşık hastalığı ve tüm nüanslarını ve gizemlerini anlamaya yönelik kıvrımlı, kıvrımlı yol hala devam ediyor. Ancak son 20 yılda kaydedilen gelişme muazzam. Ve bununla birlikte, her gün MS deneyimleyen ve bir kürümün bizim için olmasa da, bizim için olmasa bile, bir gün geleceğini bilenlerin iyimserliği var.
> Kaynaklar:
> Birnbaum, George. 2013. Multipl Skleroz: Klinisyen Tanı ve Tedavi Rehberi, 2. Baskı. New York, New York. Oxford University Press.
> Murray TJ. Multipl sklerozun tarihi: yüzyıllar boyunca hastalığın değişen çerçevesi. J Neurol Sci. 2009 1 Şubat; 277 Suppl 1: S3-8.
> Ulusal MS Derneği. 2016. MS için Hastalık Değiştirici Tedaviler .
> Rolak LA. 2016. Ulusal MS Derneği: MS Tarihçesi: Temel Gerçekler.
> Rolak LA. MS: Temel Gerçekler. Clin Med Res . 2003, 1 (1): 61-62.