Umut Örnekleri - Kistik Fibrozis ile Tam Bir Yaşam Yaşamak
Kistik fibroz tanısı olmasına rağmen, tam ve anlamlı hayatlar yaşayabilen insanlar var mı? Birçok insanın ve hatta ünlü insanların kistik fibrozis ile dolu dolu dolu dolu yaşamları yaşadıklarının farkına varmak, günümüzde hastalıkla ve aileleriyle yaşayanlara umut getirebilir.
Kistik Fibrozis ile yaşamak
Onlarca yıl önce bir kistik fibrozis (KF) tanısı neredeyse ortalama yaşam beklentisinden önemli ölçüde daha kısa bir süre garanti etti.
Tanı konan çocukların uzun süre yaşamaması ve hatta birkaç on yıl önce bile beklenmemesi, KF'li bir çocuğun yetişkinliğe ulaşması nadirdir.
Günümüzde modern tıp ve hastalığın daha iyi anlaşılması sayesinde, KF'li insanlar tam ve anlamlı hayatlar başlatabilirler.
Kistik Fibrozis ile Ünlüler
Kistik fibrozisi olan bu ünlü insanlar, CF ile tam bir yaşam sürdürebileceğinizi kanıtlamak için tanılarının üstüne ve ötesine geçti.
1. Lisa Bentley
1968 doğumlu Lisa Bentley, Kanadalı bir triatlettir. Yirmi yaşlarında tanısı konan KF'li hastalar için ortalama yaşam beklentisini aştı ve son derece aktif bir yaşam sürmeye devam ediyor. Bentley, tedavi rejimlerine sıkı sıkıya bağlılığın ve KF ile yaşayan insanların egzersiz yapmanın önemini vurgulamaktadır. 11 Ironman yarışmalarını kazandı ve en başarılı triatletlerden biri.
Durumunu bir zarar olarak görmekten ziyade, Bently bir Aralık 2016 bloğunda yazdı, "sıkıntı büyüklüğe yol açar." Diğerleriyle birlikte bulduğu umudunu paylaştığı kadarıyla, “her yarışımda, ailemin aileleriyle birlikte CF ile çocuklarının hayatlarında benzer şeylere ulaşmasını ümit etmek için ırkımın daha yüksek bir amaca hizmet ettiğini biliyordum.” Bize umut getirdiğiniz için teşekkürler Lisa.
2. Gunnar Esiason
1991 yılında doğan Gunnar Esiason, eski NFL futbol yıldızı Boomer Esiason ve eşi Cheryl'in oğlu. Gunnar, iki yaşındayken kistik fibrozis tanısı aldı. İronik olarak Boomer, oğlunun teşhis edilmesinden önce birkaç yıl boyunca kistik fibroz farkındalığı ve bağış toplama kampanyalarına katıldı.
Boomer, CF araştırmalarını teşvik etmek ve kistik fibrozlu insanların yaşamlarını iyileştirmek isteyen kar amacı gütmeyen bir organizasyon olan Boomer Esiason Vakfı'nın kurucusudur. Gunnar, Boston College mezunu ve Long Island, New York'taki antrenör lisesidir.
3. Nolan Gottlieb
1982 doğumlu Güney Carolina'daki Anderson Üniversitesi'nde eski basketbol oyuncusu ve asistan basketbol antrenörü Nolan Gottlieb, çocukken kistik fibrozis tanısı aldı. Gençken zayıf büyüme ile mücadele etti, ancak midesine yerleştirilen bir beslenme tüpü aldıktan sonra büyümüştü . 6'1 ”basketbol oyuncusu sonunda Anderson'un üniversite basketbol takımında bir noktaya ulaştı. Kistik fibrozlu diğer birçok sporcu gibi, Gottlieb de KF'li insanlar için fiziksel aktivitenin önemini vurguluyor ve hikâyesinin, hayallerini sürdürmek için hastalıkla mücadele eden diğer gençlere ilham vermesini umuyor.
4. James Fraser Brown
2006 yılında doğan James Fraser Brown, İngiliz Başbakanı Gordon Brown'un oğludur ve rutin yenidoğan tarama testleri sonucunda kistik fibrozis teşhisi konmuştur. Tanı, hastalığın taşıyıcıları olduğunu bilmiyordu Browns, bir sürpriz olarak geldi. Hikayesi, kistik fibroz için yeni doğan taramanın faydalarının bir kanıtıdır.
Yenidoğan taraması ile tedaviye , malnütrisyon veya solunum sıkıntısı gibi kistik fibrozun belirtilerini ve semptomlarını beklemek yerine hemen başlanabilir. Yeni doğanlarda yapılan testin sadece bir tarama testi olduğunu not etmek önemlidir; Kistik fibrozise sahip olup olmadıklarını belirlemek için pozitif test yapan bebekler için daha fazla test gereklidir.
5. Alice Martineau
Alice Martineau bir İngiliz pop şarkıcısıydı. Londra'daki King's College'dan birinci sınıf bir derece ile mezun oldu ve nispeten başarılı bir modelleme ve şarkı söyleme kariyerine sahipti. Martineau sık sık durumu hakkında konuştu ve konuştu ve üçlü transplant (kalp, karaciğer ve akciğer) için bekledi.
2003 yılında 30 yaşındayken KF'ye bağlı komplikasyonlardan vefat etti. Neyse ki, ölümünden bugüne kadarki kısa zamanda bile, kistik fibrozisin tedavisinde önemli ilerlemeler kaydedildi.
6. Travis Flores
1991 yılında doğan ve dört aylık bir yaşta KF tanısı alan Travis Flores, Make-A-Wish Vakfı'nın yardımıyla “Asla Başlamayan Örümcek” adlı bir çocuk kitabı yazdı. Vakfın yanı sıra CF organizasyonlarına ve araştırmalarına bağış yapmak için kitabından satışların bir kısmını kullandı. Kistik Fibrozis Vakfı için bir milyon dolardan fazla para topladı ve örgüt için sık sık konuşmacı ve sözcü oldu. Marymount Manhattan Koleji'nden Oyunculuk ve New York Üniversitesi'nden (NYU) Yüksek Lisans derecesi aldı ve şu anda Los Angeles, Kaliforniya'da yaşıyor.
7. Nathan Charles
1989 doğumlu Nathan Charles, Avustralya'dan başarılı bir rugby oyuncusu. Çocukken KF tanısı aldı. Doktorlar Charles'ın ailesine onuncu doğum gününü geçmeyeceğini söyledi. Neredeyse yirmi yıl sonra Charles fahişe pozisyonunu oynar ve birkaç şampiyonluk kazandı. Profesyonel olarak bir temas sporu yapan CF'li tek kişi olduğu düşünülmektedir. Charles şimdi Kistik Fibrosis Avustralya'nın büyükelçisi olarak hizmet veriyor.
Kistik Fibrozis ile yaşamak
Bu kurtulanların ve kistik fibrozisin gelişmelerinin açık bir şekilde bilindiği gibi, birçok insan artık hastalıkla dolu ve kayda değer hayatlar yaşayabilmektedir. Geçtiğimiz birkaç on yılda gerçekleşen muazzam gelişmeler sayesinde, ünlü olmasa da, kesinlikle çok anlamlı yaşantılar yaşayan çok daha fazla insan var. Şu anda, hastalığın yaşam beklentisi 40 yaşına yakındır ve daha fazla gelişme henüz daha fazla artacaktır.
Bu insanlar hakkında okurken, kistik fibroz ile yaşamanın nasıl bir şey olacağını merak ediyor musunuz? Zoe'nin hikayesini kontrol edin - CF ile yaşayan küçük bir kız .
Kaynaklar:
ABD Ulusal Tıp Kütüphanesi. Medline Plus. Kistik fibroz. Güncelleme 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm