CF ile Tam Hayat Nasıl Yaşanır
Onlarca yıl önce, kistik fibrozis (KF) erken ölüm cezası olarak düşünüldü. KF ile yaşamak, zamanının çoğunu nefes almayı ve erken çocukluk döneminde ölümcül bir ölüme boyun eğinceye kadar acı çekmekten kaçınmaya çalışmayı ifade ediyordu. Neyse ki, artık böyle değil. Günümüzde, kistik fibrozisi olan insanlar, her zamankinden daha uzun yaşarlar, genellikle orta yetişkinliğe.
Bugünün kuşağı, KF ile yaşamanın, başa çıkmayı, umut vermeye ve yeni bir normal bulmayı öğrenmeyi öğreniyor.
CF Tanı ile Nasıl Baş Edileceğini Öğrenmek
CF tanısı inanılmaz derecede zordur ve her aile farklı şekilde tepki gösterir. Çocuğunuzun potansiyel olarak ölümcül bir hastalığı olduğunu öğrenmek, yaşamı değiştiren bir deneyimdir. İlk şok düştükten sonra, çocuğunuzun bakımı için CF baş etme becerileri ve tekniklerini içeren araç kutusunu oluşturmaya başlayabilirsiniz.
Her CF araç kutusunun içermesi gereken dört öğe.
Bilgi. İsteyin, izleyin, çalışın ve CF hakkında her şeyi okuyabilirsiniz . Öğrenecek çok şey var, bu yüzden yol boyunca çok fazla sorunuz olacak. Not almak! Belleğinize güvenmeyin, stresli dönemlerde başarısız olur. Cep boyutunda bir dizüstü bilgisayarda olabilecek sorularınızı yazın. Defterinizi her zaman yanınızda bulundurun ve doktorlarınızı her gördüğünüzde notlarınıza referans vermeye hazır olun.
Destek. Destek gruplarına dahil olun. Diğer KF hastaları ve aileleri ile bağlantı kurun. Hiç kimse, aynı yoldan aşağıya inmiş olan biri gibi ne olduğunu bilir. Kendi yolunuzu oluştururken size rehberlik edecek insanlarla kendinizi kuşatın.
Bir plan. CF ile günlük hayatın üstesinden gelmek çok zor olabilir.
Çocuğunuzun durumunu yönetmek için ihtiyaç duyacağınız tüm tedavileri, ilaçları ve terapileri öğrenin. Bu aktivitelerin tümünü –bir zaman ilaçlar, terapi, diğer tedaviler- günlük programınızı planlayan bir plan oluşturun.
Mukavemet. İyi niyetli ama yanlış bilgilendirilmiş insanlardan cesaret kırıcı birçok söz duyabilirsiniz. Kistik fibrozun artık olmadığı birçok şey olduğunu hatırlayın. Ancak, diğerleri bunu bilmiyor olabilir. CF hakkında başkalarını da eğitebilirsin, ama eğer sen de iyi değilsen. Olumsuzluk ile karşılaşmayı bekliyoruz, ancak en iyisini almanıza izin vermeyin. Arka plandaki gürültüyü deneyin ve filtreleyin ve çocuğunuzun sağlık hizmeti sağlayıcıları gibi en çok CF deneyimi olanları dinleyin.
CF ile Tam Hayatın Planlanması
Şimdi bir CF teşhisi ile başa çıkmak için bir strateji geliştirdiğinize göre, bir sonraki adım acil ve uzun vadeli gelecek için planlamaya başlamaktır. KF'li çocuklar hayatlarını yetişkin olarak planlayabilirler çünkü KF'yi tedavi etmenin daha iyi yollarını öğrendik. Erken yaşlardan itibaren hasarın önlenmesi, CF'li çocuklara yetişkin olma şansı vermenin tek yoludur. Bu ebeveynler için büyük bir sorumluluktur ve bazı gerekli fedakarlıkları içerir.
Çocuğunuzun mümkün olan en iyi geleceğe sahip olmasını sağlamanın üç yolu vardır.
- Bir rutin oluşturun. KF tedavisi genellikle her öğünden önce ilaç almak, ilaçları günde birkaç kez teneffüs etmek ve günde dört kereye kadar terapi tedavileri gerektirir. Bunları hayatınıza sığdırmak zor olabilir. Ancak, tutarlılık başarının anahtarıdır. Yapmanız gereken her şeyi planlamak zamandan tasarruf etmenize ve yükü hafifletmenize yardımcı olabilir.
- Gayretli ol. Bir rutininiz olduğunda, deneyin ve onunla uğraşın. İşler yoğunlaştığı zaman, bir tedaviyi atlatmak ya da bir ilacı ertelemek cazip gelebilir. Yapma! Bir tedavi rutininin bir adımını bile atlamak büyük aksaklıklara neden olabilir. Bir rutine bağlı kalmak, derste kalmanıza yardımcı olacak ve çocuğunuza geleceğin iyi alışkanlıklarını öğretecektir.
- Juggle öğrenmek için. KF'li çocukların çoğu ebeveynleri, çocuklarının kendi ihtiyaçları ile ilgilenmeyi unutdukları ihtiyaçları ile çok fazla tüketildiklerini görmektedir. Bunun olmasına izin vermeyin veya hızlı bir şekilde buhar tükeneceksiniz. CF ömür boyu sürecek bir taahhüttür. O gitmeyecek. Hayatınızın bir parçası olmaksızın hayatınızın bir parçası haline getirmenin yollarını bulmanız gerekecek.
KF ile yaşamayı öğrenmek, dahil olan herkes için stresli olabilir, ancak CF'yle yaşamanın ne anlama geldiğini anlamak için çok genç olan kardeşler için genellikle ürkütücüdür. Büyük kardeşler kardeşlerinin ya da kız kardeşlerinin öleceğinden, hasta kardeşlerinin aldıkları tüm dikkatlerden kıskanç olmalarından ya da sağlıklı olduklarından ve kardeşlerinin ya da kız kardeşlerinin suçlu hissetmesinden korkabilirler. Kardeşleri kargaşaya dahil etmemek için denklemlere dahil etmek önemlidir.
Yeni bir tür normal keşfetmek
CF teşhisi sonrası hayat değişir. Çocuğunuz yetişkinliğe eriştikten sonra bile, CF hala hayatınızda büyük rol oynayacaktır. Çocuğunuz yaşlandıkça bile fiziksel bakım konusunda yardıma ihtiyaç duyabilir. Ayrıca, aile etkinliklerini planlarken tedavi planlarını dikkate almanız gerekecektir.
Burada ve burada birkaç tweaks ile, çocuğunuz nispeten normal bir hayat yaşayabilir. CF'li insanlar okula gidebilir, arkadaş olabilir, spor yapabilir, evlenebilir ve çocuk sahibi olabilir, hatta başarılı bir kariyere sahip olabilirler.
Sizde veya çocuğunuzda CF varsa bile büyük hayal edebilirsiniz. Yaşam planınızı gerçekleştirmenize yardımcı olmak için kısa vadeli hedefler belirleyin, ancak esnek olun. Yol boyunca bazı ayarlamalar yapmanız gerekebilir.
Kaynak:
Carpenter, DR ve Narsavage, GL (2004). Bir seferde bir nefes: Kistik fibroz ile yaşamak. Pediyatri Hemşireliği Dergisi. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Kistik fibroz: Dengeleme eylemi? Kistik Fibrozis Dergisi. 6, 161-162.