Kistik Fibroziste Yaşama Başarısızlığı

Yanıt Vermede Başarısız Olmayla İlgili Sorularınız

Başarısızlık. Bu sözler kulağa çirkin olduğu için, genellikle kistik fibrozlu (KF) çocukların ebeveynlerinin, çocuklarının zayıf kilo alımını açıklamak için sağlık hizmeti sağlayıcılarından duydukları ilk kişiler arasındadır. Çoğu kez, onlar da eninde sonunda CF teşhisine yol açan kelimelerdir.

Çocuğunuza gelişmekte başarısızlık teşhisi konulduysa, muhtemelen kafanız karışmış, korkmuş ve belki de biraz suçlu hissedebilirsiniz.

Yanlışlıkla biçimlendirilmiş arkadaşlardan, aile üyelerinden ve sağlık hizmeti sağlayıcılarından gelen bakışlara, belirti ve suçlamalara maruz kalmış olabilirsiniz. Yalnız değilsin. Ayakkabınızdaki ebeveynlerin çoğu soruları vardır ve birçok ebeveyn yanlış ihmal nedeniyle suçlanmıştır.

Çocuğun FTT teşhisi konulduğunda ebeveynlerin sorduğu en yaygın soruların bazılarına cevaplar aşağıdadır; bu listeden bazılarını bulabilirsiniz. Her zaman olduğu gibi, özel endişelerinizi çocuğunuzun sağlık hizmetleri sağlayıcılarıyla tartıştığınızdan emin olun.

Başarısızlık Tam Olarak Ne Olur?

Kısa cevap, FTT'nin zayıf büyüme anlamına gelmesidir. Ancak, FTT belirsiz bir terimdir çünkü zayıf büyümeyi neyin oluşturduğunu belirlemek için kullanılan belirli kriterler, kimlerin sorduğuna bağlı olarak değişir. Genellikle, FTT, aşağıdaki şeylerden bir veya daha fazlasını ifade eder:

FTT'ye Neden Olanlar?

FTT'nin üç temel nedeni vardır:

Kistik fibrozlu çocuklarda, FTT genellikle ikinci iki seçeneğin bir kombinasyonundan kaynaklanır. Pankreas yetmezliği nedeniyle, CF'li çocuklar kaloriyi uygun şekilde emmezler. Artan solunum çalışması da ekstra kalori yakmasına neden olur.

FTT'yi Önlemek İçin Bir Şey Yapabilir miyim?

Hayır. Ebeveynlerin çocuklarının zayıf büyümesi hakkında kendilerini suçlu hissetmeleri yaygındır, fakat gerçek şu ki, kistik fibroz tanısı bilinene ve tedavi edilmesine kadar, bunu önlemek için yapılabilecek hiçbir şey yoktur. CF'li çocuklarda FTT yeterince beslenmedikleri anlamına gelmez. KF'li çocuklar genellikle iştahsız iştah açarlar ve normal yiyeceklerden daha fazla tüketirler. Sorun şu ki, ne kadar besin tüketilirse tüketilsin, emilim sorunu düzeltilinceye kadar asla yeterli olmayacaktır.

Çocuğum Büyüleyici Değilse, O Ölecek?

KF'li çocuklarda FTT'nin nedeni bilinir ve kolayca tedavi edilir. Tedavi edilmezse, pankreas yetmezliği açlığa yol açabilir ancak uygun tedaviyle çocuğunuz beklendiği gibi büyüyebilir ve gelişebilir.

FTT nasıl tedavi edilir?

FTT, buna neden olan sorunları düzelterek tedavi edilir. Eğer kistik fibrozlu çocuğunuz gelişemiyorsa, muhtemelen pankreatik yetmezliğe sahiptir.

Eğer öyleyse, vücudunun besinleri emmesini sağlayacak enzim takviyeleri alacaktır. Emilim problemi düzeldikten sonra, muhtemelen çocuğunuzun artan kalori gereksinimlerini karşılayan bir diyet planı geliştirmenize yardımcı olacak bir beslenme uzmanı ile karşılaşacaksınız.

İhmal İçin Rapor Edilir miyim?

Altta yatan tıbbi rahatsızlıkları olmayan çocuklarda, FTT çocuk ihmali şüphesi uyandıran kırmızı bir bayrak olabilir - özellikle de kötü bakım veya zayıf ebeveyn bağı gibi ihmal belirtileri varsa. Sağlık hizmeti sağlayıcıları, FTT'nin ihmalin bir sonucu olduğundan şüphelenirse, yasaların yerel makamlara bildirmesi gerekir.

KF'li çocukların ihmal kurbanı olarak asla şüphe duymadıklarını söylemek isterim, fakat maalesef, KF tanısı konulmadan önce gerçekleşir. İhmal suçlamalarına katlanmak zorunda kalan ve çocuklarının CF tanısı almasına neden olan ter testini almadan önce birkaç sağlayıcıyı ziyaret eden ailelerden birçok hikaye duydum.

Kaynaklar:
Sağlık Araştırmaları ve Kalite Ajansı. “Bebeklerde ve Çocuklarda Özürlülüğün Belirlenmesi için Kriterler: Başarısızlık”. Özet, Kanıt Raporu / Teknoloji Değerlendirmesi: Sayı 72. AHRQ Yayım No. 03-E019, Mart 2003.
Blok, RW ve Krebs, NF “Çocuk İhmalinin Bir Tezahürü Olmak Üzere Başarısızlık”. 2005. Pediatri . (116) 5: 1234-1237. 2009 2 Ocak.