Zoe'nin Kistik Fibrozis ile Yaşadığı Hikayesi

1 -

Zoe ile tanışın

Zoe Ose, etrafındaki dünyanın harikasını keşfetmeye başlayan bir çocuğun tutkusu, neşesi ve masumiyetiyle dolup taşan büyüleyici bir gülümsemeye ve büyük, güzel gözlere sahip sevimli bir küçük kızdır. Zoe aynı zamanda kistik fibrozis (CF) ile yaşayan küçük bir kızdır; bu, başka türlü kaygısız bir çocukluğunu zorlaştıran ve çok tutkulu bir şekilde sahip olduğu hayattan onu soymakla tehdit eden bir hastalıktır.

2 -

Zoe'nin Hikayesi

Zoe'nin anne babası Scott ve Jada Ose, ilk olarak hayatının ilk iki haftasında doğum kilosunu geri almadığı zamanlarda Zoe ile ilgili bir şeylerin yanlış olduğundan şüphelenmeye başladı. Zoe, yaklaşık 2 aylıkken doğum kilosuna ulaştı, ancak Scott ve Jada, bir şeyin hala çok yanlış olduğunu biliyordu. Zoe yediği her seferinde karnı sert ve şişirilmişti ve yediği her şey sanki bezinde tekrar ortaya çıkana kadar acı çığlık atacaktı.

Zoe'nin hayatının ilk 10 ayında, Scott ve Jada endişelerini tartışmak için çocuk doktoru ofisine çok sayıda ziyaret yaptı. Pediatristin Zoe'nin semptomları için bir cevabı olmadığında, Scott ve Jada kendi araştırmalarını yaptılar ve Zoe'nin kistik fibrozise sahip olabileceğinden şüphelenmeye başladılar. Çocuk doktorları endişelerine cevap vermedi, bu yüzden Scott ve Jada Zoe'yi ikinci bir görüş için çocuk hastanesine götürdüler. Oradayken, Zoe'nin 1 döndüğü günlerde şüpheleri doğrulandı. Zoe'nin gerçekten kistik fibrozisi vardı.

Zoe akredite bir CF Bakım Merkezinde tedavi almaya başladı. Şimdi, dört yaşında, büyüme çizelgeleri üzerinde inanılmaz bir 80. yüzdelik büyümeye ulaştı. Hayat hiç de kolay değildir ve o zaman zaman zaman sıkıntılarla mücadele ediyor, ama çok fazla zor iş ile Zoe büyüyor ve iyi gidiyor.

Zoe teşhis edildikten sonra, diğer yedi Ose çocuğu test edildi. Jada'nın biyolojik çocukları ve Scott'ın üvey çocukları olan çocukların ikisi de kistik fibrozise sahiptir. Zoe'den daha az şiddetli bir mutasyona sahipler ve neyse ki hastalığın sadece hafif belirtileri var.

3 -

Zoe'nin Mealtimes

İlk tanısı konulduğunda, Zoe burnunda yüksek kalorili formülü doğrudan karnına beslemek için kullanılan ve hızlı bir şekilde büyümesine yardımcı olan bir besleme tüpü vardı. Scott ve Jada, Zoe'nin tüp beslemesine sahip olduğu üç ay içinde nadiren uyuduklarını hatırlıyorlar - çünkü bu, tüpün yattığından ya da Zoe'nin uyuduğu yerde dolaştığından korkuyordu. Zoe'nin ihtiyaç duyduğu beslenmedeki her değerli düşüşe sahip olduğundan emin olmak için bütün gece onun yakınında kalıyorlardı.

Artık Zoe düzenli yemek yiyecekleri yiyor ama yüksek miktarda yüksek kalorili, yüksek yağlı yiyecekler tüketmelidir. Scott ve Jada, bunun 4 yaşında bir iştahla başa çıkmada zor olabileceğini söylüyor. Kistik fibrozlu çoğu insanda olduğu gibi, Zoe de yediği zaman enzimleri alır.

4 -

Zoe ve Ailesi için Tipik Bir Gün

Zoe, sıklıkla CF olanlara reçete edilen bronkodilatörleri ve diğer ilaçları alır. Zoe ve Jada, her gün birkaç kez inhale ilaç ve hava yolu temizleme tedavisi almak için zaman ayırmalıdır. Bazen Zoe hava yolu boşluğu için yüksek frekanslı göğüs sıkıştırma yelek kullanır ve diğer zamanlarda Scott veya Jada manuel göğüs fizyoterapisi yapar . Jada, Zoe'ye tedavi sunmuyorsa, Zoe'nin kardeşi olduğu erkek kardeşler ve kız kardeşlerle ilgilenmekle meşguldür.

Scott yolda çok fazla zaman harcıyor, çünkü her gün çalışmak için 150 mil yol alıyor ve daha sonra her akşam Zoe, Jada ve diğer Ose ailesinin yanında olmak için tekrar 150 mil yol alıyor. Scott bunu işe almalı çünkü işvereni (Savannah'da) Zoe'nin sağlık sigortasını sağlıyor. Aile, Jackson'ın tıbbi bakım için gitmesi gereken CF merkezine yakın olması için Jacksonville'de yaşamalıdır.

5 -

Scott ve Jada'nın tavsiyesi

Kendi deneyimleri ve başkalarının deneyimlerini gözlemleyerek, Scott ve Jada kistik fibrozlu bir çocuğun ebeveynliği hakkında çok şey öğrendiler. Durumlarında diğer ebeveynler için aşağıdaki bilgelik sözlerini sunarlar:

6 -

Tedavi Planını Takip Etmede Dikkatli Olun

Scott, “Bir ebeveynin yapabileceği en önemli şey, belirli bir günlük rejimde kalabilmek için yeterince disiplinli olmak. Bu bir zorunluluk! KF'li bir çocuk mümkün olduğunca sağlıklı kalmalıdır. Bununla, ihtiyaç duydukları her şeyi kastediyorum: onların enzimleri, ilaçları, nefes alma tedavileri ve göğüs fizyoterapisi (CPT). ”

7 -

Herşeyi Kaydet, Her Gün

Önemli olayların günlük kayıtlarını tutmak için bir not defteri veya başka bir sistem edinin. Scott ve Jada, Zoe'nin her gün aldığı her ilaç ve hava yolu temizleme işleminin zamanını, miktarını ve adını belgeler. Ayrıca yedikleri yiyecekleri, verdiği enzimleri ve dışkılarının büyüklüğünü, rengini, kıvamını ve sıklığını da belgeliyorlar. Zoe için sıradan olan herhangi bir belirtiyi belgeliyorlar ve CF ekibini gördüklerinde tüm bu bilgileri yanlarında getiriyorlar. Scott ve Jada, bu kayıtların, ortaya çıktıklarında sorunların nedenini saptamaya yardımcı olacak değerli bilgiler sağladığını söylüyor.

8 -

Çocuğunuzun yanı sıra kendinize dikkat etmeyi unutmayın

Kronik hasta bir çocuğun bakımıyla ilgili fiziksel, psikolojik ve finansal stresle başa çıkmak için yeterince güçlü olmalısınız. Sağlıklı çocuklarınızın ihtiyaçlarını karşılamak için yeterince güçlü olmanız gerekir.

Scott ve Jada'nın büyük bir ailesi var, bu yüzden yaratıcı olmak, Zoe'in ihtiyaçlarını karşılamak ve çocukların geri kalanının ihtiyaçları arasında zamanlarını dengelemek için yollar bulmak zorundaydılar. Ebeveynlere, CF'li çocukların diğer ebeveynleri ile bir destek grubu veya ağa dahil olmalarını tavsiye ederler.

9 -

Sağlık Hizmet Sağlayıcınızı Sorgulamadan Korkmayın

Scott ve Jada, doktorlarınıza ve hemşirenize güvenmek iyi olsa da, yanlış olabileceğini veya hata yapabileceklerini hatırlamak önemlidir. Dikkatli bir göz tutun ve bir şey size doğru görünmüyorsa, bunu belirtin. Çocuğunuzun rutinini herkesten daha iyi biliyorsunuz.

10 -

Kistik Fibrozis Araştırmaları için Savunucu

Scott ve Jada, farkındalığı arttırmanın ve CF araştırmalarını desteklemenin, kızlarının bir geleceğe sahip olmalarına yardımcı olacak ebeveynler olarak yapabilecekleri en önemli şey olduğuna inanıyor. Onlar, yasama organında KF'li kişilerin ihtiyaçlarını savunmak için çok aktif bir şekilde hareket ettiler ve hikayelerini, halkı bilinçlendirmeyi ve Kistik Fibrozis Vakfı'nı destekleyici etkinlik ve kampanyalara katılarak desteklemelerini söylediler.