İnterstisyel Sistit Ağının Kurucusu ve CEO'su Jill Osborne ile bir Q + A
Aşağıdakiler İnterstisyel Sistit Ağının Kurucusu ve CEO'su Jill Osborne ile yapılan bir röportajdan:
S: Lütfen bana Interstitial Sistit (IC) ile ilgili geçmişinizi ve ilginizden bahsedin.
C: Ben IC hastalarının çok tipik biriyim. Semptomlar başladığımda 32 yaşındaydım. Ayda birkaç kez yoğun mesane ağrısı, rahatsızlık ve özellikle geceleri geceleri sık idrara çıkma ihtiyacı yaşadım.
Yine de bir enfeksiyon gibi hissettiyse de, idrarımdaki bakteriler asla bulunmadı.
IC'imi teşhis etmek bir yıldan fazla sürdü. 1993 yazında, engellemeden neredeyse hiç ağlamıyordum. Sürüş çok zordu, iş neredeyse imkansızdı ve ben (bazı IC hastalarının yaptığı gibi) inatçı ağrı yaşadım. Mükemmel bir ürologum olsa da, yalnız ve yalnız hissettim. Sonra bir gün telefonla başka bir IC hastasıyla konuştum. İlk kez, birinin durumumu gerçekten anladığını hissettim. Sonunda kendi kendine yardım stratejileri ve sonunda bana önemli ölçüde rahatlama sağlayan geleneksel tedaviler öğrendim. En önemlisi, bana umut hediyesi verildi.
İlk IC destek grubuma tanı koyulduktan sadece üç ay sonra başlamıştım ve bir yıl sonra ilk IC sağlık konferansına başkanlık ettim. 1994 yılında, yerel toplantılara katılamayanların evlerine ve ofislerine doğrudan destek sağlama ihtiyacını, dolayısıyla AOL üzerindeki ilk mesane hastalığı ve IC destek gruplarını oluşturmamız gerektiğini fark ettik.
1995 yılında, Interstitial Cystitis Network web sitesini, hastalara destek ve bilgi sunma, kapsamlı bir çevrimiçi araştırma kütüphanesi ve doktorlar için klinik kaynaklar sunma (tüm katılımcılarımıza hiçbir ücret ödemeden) sağlayarak dünya çapında web'e giriştik. 1998 İlkbaharında ICN, IC'ye adanmış ilk hasta yayınevi şirketi olarak kuruldu.
Şimdi 16 ülkede yaklaşık 10.000 hastaya hizmet veriyoruz.
S: IC neden olur?
C: Bir mesane sendromunun (şimdi IC olarak adlandırılan) yıllardır süren belgelerine ek olarak, hem erkekleri hem de çocukları etkilediği keşfine rağmen, IC, 1950'lerde, araştırmacılar, Şiddetli IC ile tıbbi bakım altında, “bebeklikten beri mesane semptomları yoluyla mazoşist olarak ele alınan ebeveyn figürlerine karşı bastırılmış düşmanlık” olmuş olabilir. Bugün bile bazı hastalar, psikolojik bir değerlendirme için başvurmaktan başka bir tedavi olmadığını düşünen doktorlarla karşılaşmaktadır.
1987 yılına kadar, ABD Ulusal Sağlık Enstitüleri, BM hakkında ilk resmi toplantısını topladı, hastalık için bir tanım oluşturdu ve gelecekteki araştırmalar için bir ders başlattı. Araştırmacılar şimdi, IC'nin muhtemelen (hızlı idrarda bulunmayan ve dokulara yapışabilen) enfeksiyon, mesane duvarındaki GAG tabakasının parçalanması, olası mast hücresi tutulumu ve nörojenik inflamasyon dahil olmak üzere birçok kökene sahip olabileceğine inanmaktadır. Şu anda IC'nin sebebi konusunda fikir birliği yoktur ve birçok kişi, belki de çeşitli kökenleri olan bir sendrom olduğuna inanmaktadır.
S: İnterstisyel Sistit belirtileri nelerdir?
C: IC hastaları, idrar sıklığı (günde sekiz kez), idrar aciliyeti ve / veya mesane ağrısının herhangi bir kombinasyonunu deneyimleyebilir. Tanı amaçlı olarak, bir doktor aynı zamanda glomerülasyonlar olarak adlandırılan IC hastalarının mesanelerinde bulunan küçük iğne ucu kanamalarını araştırmak için bir hidrodisivite gerçekleştirebilir.
IC hastaları ayrıca geceleri ( noktüri ) sık sık idrara çıkma, cinsel rahatsızlık ve arabada oturmak veya araba kullanmakta zorluk yaşayabilir. IC hastaları ayrıca, daha az mesane kapasitesine ve / veya gıdalara karşı duyarlılığa (kızılcık suyu, asitler, alkol, çikolata, narenciye ve daha fazlası gibi) sahip olabilirler.
Bir IC hastasını sık sık, özellikle uzun mesafeler sürerken, tuvaleti kullanmaları gerekliliği ile tanıyabilirsiniz.
S: IC diğer mesane bozukluklarından nasıl farklıdır?
C: Ahhh ... bu 10.000 dolarlık bir soru. Mesanenin sadece bir dili, acıyı, sıklığı veya aciliyeti konuşabileceğini hatırlamak zorundasınız. Bu nedenle, durum veya travmaya rağmen, mesane hastaları çok benzer semptomlar yaşayabilir.
Prostatit hastaları, örneğin, boşalma öncesi, sırasında veya sonrasında perineal ağrı , sıklık, düşük idrar akışı ve muhtemelen iktidarsızlık ve ağrı yaşarlar.
Üretrit hastaları, sadece üretranın iltihabı gibi görünse de, sıklığı, aciliyeti veya ağrıyı deneyimleyebilir. Üretrit , enfeksiyonlara, duyarlılıklara, sabunlara, spermisitlere, banyo ürünlerine veya çiftlere kadar tetiklenebilir. Hastalar genellikle idrar yaparken bazen direkt üretral ağrıdan şikayetçidirler.
Üretral sendrom başka bir nebulous mesane terimidir. Doktorlar, üretral sendromun tanımı konusunda hemfikir değildir. Temel olarak, sıklığı ya da aciliyeti olan ancak enfeksiyon bulunmayan hastalarda kullanılır.
Trigonit, IC'ye hemen hemen aynı semptomları olan başka bir hastalıktır (sıklık, aciliyet, bir / veya ağrı). Trigonit, doktorların mesanedeki trigonun parke taşı benzeri bir görünüme sahip olduğunu gözlemlediğinde kullanılır. Bazı doktorlar trigoniti bir hastalık olarak kabul ederler çünkü trigonun doğal olarak bu şekilde göründüğüne inanırlar.
Aşırı aktif mesane sendromu hastalarında sıklık, aciliyet ve inkontinans atakları olabilir.
Bu hastalığın mesane nörolojik disfonksiyonu olduğuna inanılmaktadır. Nörolojik bir neden olduğunda detrusor hiperrefleksi ve nörolojik anormallik olmadığı zaman detrusor instabilitesi olarak adlandırılır.
İnterstisyel sistit, ağrılı mesane sendromu ve sıkışma-dysuria sendromu idrar sıklığı, aciliyeti ve / veya mesane, pelvis ve perine etrafında basınç hissi tanımlamak için birbirinin yerine kullanılır.
Hasta ve hekim çevrelerinde, semptomları tedavi etmekten, hastalığın "adı" ndan daha çok acı çekmekten veya tartışmaktan çok daha fazla endişeleniriz. Hasta rahatsızlık duyuyorsa, adından bağımsız olarak yardıma ihtiyaç duyar.
S: IC nasıl teşhis edilir?
C: IC hastalarına işeme şekilleri, semptomları ve diğer hastalıkların ortadan kaldırılması hakkında bir analiz verilir.
En iyi senaryoda, IC'ye sahip olduğundan şüphelenilen hastalar, hem hastanın hem de doktorun işeme paternlerini, idrar hacimlerini ve ağrı seviyelerini görmesini sağlayacak bir süre boyunca işeme günlüğünü tamamlarlar. Bir teşhisten şüphelenilirse, doktor diğer hastalıkları dışlamak için başka tanı testleri gerçekleştirebilir. Bu testler olumsuz sonuçlanırsa ve doktor IC'nin varlığından şüphelenirse, bir hidrodisiteyi gerçekleştirmeyi seçebilirler. Mesaneyi su ile şişirerek, birçok IC hastasında bulunan karakteristik peteşiyal kanamalar (glomerülasyonlar) için mesane duvarlarını görüntüleyebilirler. Diğer yeni teşhis test prosedürleri şu anda araştırılmaktadır.
S: IC için tedaviler nelerdir?
C: 1987 yılında IC'nin ilk resmi toplantısından bu yana, bilim adamları birçok potansiyeli ve bazı durumlarda tartışmalı tedavileri araştırdılar.
Ne yazık ki, hiç kimse IC için "tedavi" olarak belirlenmemiştir. Bu nedenle, birçok tedavinin, hastalığı tedavi etmek yerine semptomları hafifletmek için tasarlandığını anlamak önemlidir.
IC tedavileri genellikle iki kategoriye ayrılır: doğrudan mesaneye yerleştirilen oral ilaçlar veya intravezikal ilaçlar. Ağız terapileri, mesane kaplamaları, antidepresanlar, antihistaminikler , antispazmodikler ve mesane anestetiklerini içerebilir.
Ek olarak, sinir uyarımı, hidrodisivite / hidrodilasyon ve ameliyat kullanılır. Mesane büyütme ya da sistektomi gibi cerrahi genellikle tüm diğer tedavi seçeneklerinin araştırılmasından sonra düşünülür.
Çoğu doktor, hangi tedavinin önerileceğine karar vermek için hastalarla kendi deneyimlerini kullanır. Ancak, eğer ilk seçim yardımcı olmazsa, denemek için başka birçok yaklaşımın olduğunu bilmek rahatlatıcıdır.
S: Diyet ve / veya yaşam tarzı değişiklikleri IC semptomlarını azaltabilir mi?
A: Evet. Birçok hasta diyetin kendi IC işaretlerini etkileyebileceğini öğrenmiştir. Yüksek oranda asidik, alkolik ve / veya tuzlu olan gıdalar, IC için iyi belirlenmiş tetikleyicidir.
S: Gelişmekte olan IC için risk faktörleri nelerdir?
A. Bütün dürüstlükte, bilmiyorum. Epidemiyolojik araştırmalardan bazı IC hastalarının çocukluk mesane enfeksiyonları öyküsü olduğu açıktır.
Ek olarak, hastalar olası genetik bağlar hakkında anekdot olarak konuşurlar. Ailemde, annem, kız kardeşim, teyzem, kuzenim ve anneannem her ne kadar özellikle IC değil, çok çeşitli mesane semptomları geçirdi. Diğer durumlarda, cerrahi prosedürler veya hastanede kaldıktan sonra IC gelişen hastalar hakkında bazı tartışmalar olmuştur. Ancak bunlar kesin olarak doğrulanmadı. Risk faktörlerini doğrulamak için daha fazla araştırmayı beklememiz gerekecek.
S: IC hastaları destek için nereye başvurabilir?
A: Avustralya, Yeni Zelanda, Kanada, ABD, İngiltere, Hollanda ve Almanya dahil olmak üzere çeşitli ülkelerde IC etkinlikleri geliştirilmiştir. İnternet destek gruplarımız ICN aracılığıyla dünyanın dört bir yanından gelen hastalara birbirlerini destekleme fırsatı sunuyor. ABD'de bağımsız, hastane bağlantılı ve / veya ICA destek grupları bulunmaktadır. Hastaların kendi bölgelerinde bulunanlara dayanarak araştırmak için birkaç seçeneği vardır.
S: IC hastaları için ne gibi tavsiyeleriniz var?
A: IC, dışarıda görünmemesi nedeniyle zor bir hastalıktır. Doktorları ve aile üyelerini ve arkadaşlarını gerçekten rahatsız olduğumuz ve bakım ihtiyacımız olduğuna ikna etmenin tek zorluğuyla karşı karşıyayız. Hastaların tıbbi bakımlarında sorumlu katılımcı olmaları gerektiğine inanıyorum.
Tedavi almak için bir doktorun ofisine girmeyi bekleyemeyiz. IC'yi gerçek bir hastalık olarak kabul etmeyen bir doktorumuz olabilir. Doktorlarımızla etkin bir şekilde çalışmaya, faydalı olabilecek bilgileri toplamaya ve tıbbi bakımımıza aktif bir katılımcı olmaya hazır olmalıyız.
IC'ye başarılı bir yaklaşım iyi bir şekilde yuvarlaklaştırılmıştır. Her ne kadar hepimiz IC'mizi tedavi etmek için sadece bir tedavi yapabileceğimizi umarsak da, bu noktada zaman içinde bir gerçek değildir. Bunun yerine, yaşamlarımızı ve IC'imizi geliştirmek için birlikte çalışan etkili stratejilerden oluşan bir araç kiti oluşturmaya çalışmalıyız.
İyileşmeyi amaçlayan mesane tedavileri bir önceliktir. Yine buna ek olarak, kendi kendine yardım stratejileri ve diyet konusunda sağlıklı bir dengeye de ihtiyacımız var. Bir IC hastasının iyi bir rahatlama ve stres yönetimi stratejileri öğrenmesi için daha önemli bir zaman olmamıştı.
Duygusal esenliğimize gelince, IC'ye sahip olmak ilişkilerimizi ve aile hayatımızı etkileyebilir. Bu, danışmanlık gibi kısa vadeli stratejilerin kullanımı dahil olmak üzere yeni becerilere odaklanmak için iyi bir zamandır.
S: İnsanların bilmesi gereken önemli olduğunu düşündüğünüz bir şey var mı?
C: Bir destek grubu lideri olarak, gördüğüm bir şey, yavaşlarsa ve dinlenirlerse, hastalıkları için "onlara" verdikleri için endişelenen kadınlardır.
Çoğunlukla, normal olmak istedikleri için çok zorlu ağrı seviyelerine rağmen aile ve sosyal etkinliklere gitmeye zorlanırlar. Kaçınılmaz olarak, yavaşlamayı reddetmeleri, tedavi edilmesi çok daha zor olan ağrı düzeylerine yol açabilir.
Sınırlarımıza sağlıklı bir şekilde saygı göstermemiz gerektiğine çok inanıyorum. Eğer bir araba kazası geçirdik ve bacağımızı kırmış olsaydık, bir kadro olurdu ve bunun üzerinde koşmuyorduk. Bununla birlikte, IC ile mesaneyi hareketsizleştiremeyiz ve hastalar kolaylıkla hareket edebildiğinden, özünde yaralı olduklarını unuturlar. Vücudumuzun dinlenmeye duyduğu ihtiyacın sağlıklı bir şekilde karşılanması, aynı zamanda acıyı erken tanımanın yanı sıra kendimizi daha da kötüleştirmemek, uzun süreli başa çıkmak için gereklidir.
Son olarak, birçok kadın durup dinlenirlerse, iyi anneler ya da karı olmadıklarını düşünürler. Ailenin desteğini hak etmediğine inandıkları acımasız bir çaresizlik ve hayal kırıklığı döngüsü olabilir. Hepimizin hastalandığını hatırlamalıyız. Anneler ya da eşler olarak, sevdiklerimizi tercih ederdik. Yine de kendimiz hastayken, ihtiyacımız olan desteği sık sık sormuyoruz. Kronik hastalık, ailelerimiz için kalbimizde sahip olduğumuz sevgiyi değiştirmez. Belki de bu sizin için aile bakımına izin verme vaktinizdir.