METAvivor Peer to Peer Destek Grupları Amerika Birleşik Devletleri'nin her yerinde. Sıklıkla Evre IV meme kanseri olarak adlandırılan metastatik meme kanseri (MBC) ile yaşayan kadın ve erkeklere konfor, destek ve arkadaşlık getirirler. Kanserleri memenin ötesine uzak organlara yayıldı. Bu tedavi edilebilir değildir. Devam eden tedaviler fiziksel, duygusal ve finansal olarak drenaj yapıyor.
Eşler arası destek grupları, metastatik hastalar için sadece bir destek kaynağı olarak değil, aynı zamanda metastatik hastalığı olanlarda sıklıkla karşılaşılan izolasyonu azaltmak için kritik bir ihtiyaçtır.
METAvivor Destek Grupları
Her grupta ayrıca metastatik meme kanseri olan eğitimli bir lider vardır. Bireysel gruplar, grup üyelerinin her birinin, metastatik hastalığı olan şeyin ne anlama geldiğini anladığını bilerek, ülke genelinde yerel topluluk temelli ortamlarda bir araya gelirler. Bu grupta, nelerden geçtiğini açıklamaya gerek olmadığını bilmenin rahatlığı vardır. Her üye belirleyebilir ve destekleyici olabilir.
Her bölgesel grup, kahve dükkanları, restoranlar ve hem rahat hem de grup üyelerine kolay erişim sağlayan diğer siteler gibi tıbbi olmayan ortamlarda bir araya gelir. Toplantılar bir misafir konuşmacı içerebilir ve zaman zaman özel bir etkinlik akran destek grubunun bir parçası olabilir.
Her grup toplantısının zaman uzunluğu konusunda bir sınırlama yoktur, çoğu toplantı yaklaşık iki saat sürmektedir.
Metastatik meme kanseri ile yaşayanlar için METAvivor kuruldu. Organizasyon araştırmaya odaklanmaktadır. Görevleri, edebiyatlarında açıklandığı gibi:
- Kanser dünyasındaki metastaz araştırmalarını kısa sürede değiştiren ve şu anda eksik olan araştırma türlerine doğrudan fon sağlayan finansman tutarsızlığı hakkında farkındalığı arttırın.
- MBC'den yaşamı uzatma ve ölümleri sona erdirmenin ana hedefi olan METAvivor, MBC'yi uçbirim hastalığından iyi bir yaşam kalitesi ile kronik bir duruma geçirme potansiyeline sahip araştırma projeleri için bağışlar vermektedir.
Akran Destek Gruplarının Önemi
Metastatik hastalar sıklıkla kendi evlerinde bulunabilecek meme kanseri destek gruplarına katılmadaki zorluklardan söz ederler. Erken evre meme kanserleri için tedavi edilenlerden çok farklı destek gereksinimlerine sahiptirler.
Metastatik hastalar, daha önce evre meme kanserleri tanısı konan kadın ve erkeklerin katıldığı gruplarda her zaman hoş karşılanmayabilir; metastatik hastalıklarının grupta bazılarına korkutucu geldiğini hissedebilirler. Erken evre kanser teşhisi konan çoğumuz metastatik olmamıza neden olacak bir nüks korkusu.
Metastatik hastalığı olan kadınlar ve erkekler, tedavileri zaman sınırlı olan ve prognozu kendilerininkinden çok farklı olanların sorunları ile ilgili olamayacaklarını hissedebilirler. Ayrıca bu grupların metastatik meme kanseri hastaları olarak ihtiyaçlarını karşılayamadığını düşünebilirler.
Sadece metastatik meme kanseri ile yaşayanların konularına ve endişelerine odaklanan pek çok destek grubu yoktur.
Bu gruplar bekleme listelerine sahip olabilir ve zaman sınırlı olabilir. Onlar metastatik hastalığı olan biri için çok önemli olan bilgi vermek ve almak için izin vermeyecek şekilde gerçekleştirilebilirler. Bu grupların çoğunda önemli bir sorun, aynı hastalık ile başa çıkmakta olan birisinin yönlendirmemesidir. Böyle bir lider ne kadar duyarlı olursa olsun, tedavi edilemez bir hastalığa sahip olmanın bir parçası olan duyguları ve durumları tam olarak tanımlayamaz veya anlayamaz.
Yeni başlatılan, eşler arası destek grupları 2007'de, Annapolis, Maryland'de "CJ" Corneliussen-James tarafından başlatılan bir destek grubunun ardından modellenmiştir.
CJ'ye 2004 yılında meme kanseri teşhisi konuldu. Kanser 2006 yılında metastaz yapmıştı. Metastatik meme kanseri olanlara destek grubuna ihtiyaç duyduğunda ve bu gruba katılmak istediğinde, ihtiyaçlarını karşılayan bir grup bulamadı. Yani, o bir tane kurdu.
İki yıl sonra, o ve aynı zamanda metastatik meme kanseri olan üç bayan arkadaş, 2009 yılında sivil toplum kuruluşu haline gelen METAvisor'ı bulmak için bir araya geldi. CJ hayatta kalan tek kurucudur. METAvivor Başkanı olarak hizmet vermektedir; ve Savunuculuk Direktörü olarak.
Peer to Peer Destek Grup Lideri Eğitimi
2016 yılında, METAvivor, Avon'a, ülke gruplarını bir grup kurmak ve yönetmek için hazırlayacak grup liderleri için bir eğitim programını resmileştirmek için finanse edilen bir hibe sunmuştur. Peer to Peer Destek Grup Lideri Eğitimi, CJ tarafından öğretilen bir web semineri programı içerir ve şunları içerir: indirilebilecek bir eğitim rehberi, grubun reklamını yapmak için kullanılabilecek bir el ilanı ve yeni bir üye kayıt formu. Akran liderleri için kapalı bir Facebook grubu, onlara fikir ve zorlukları birbirleriyle paylaşmak için bir yer veriyor.
Eğitim rehberi, AD'den eşler arası destek gruplarının nedenlerini ve yararlarını açıklayan bir mesaj içermektedir:
“MBC'li herkesin bildiği gibi, Evre IV olmayan hastalar, metastazı ve ne anlama geldiğini anlayamayabilir, hatta duymuş olabilirler. Mets hakkında birçok insanla konuşmak istediğimizde, tipik cevap 'Mets? Bu da ne?' ya da 'Huh?' Yani, diğer MBC hastalarını bulduğumuzda - ya konferanslara, doktorlarımızın bağlantılarına ya da başka yollara - katılarak, neyin içinden geçtiğimizi ve neyi konuştuğumuzu anlayan birini bulduğumuz bir rahatlama nefes alıyoruz. hakkında. Bu anlayış duygusunu düzenli olarak deneyimlemek oldukça inanılmaz ve çok önemlidir. MBC destek gruplarının bu kadar gerekli olmasının nedeni budur. Memleketimizde başka bir yerde, bir onkoloji merkezinin dışında, ne metastaz olduğunu bile bilen insanları bulabilir misiniz?
Akran destek grupları benzersiz avantajlara sahiptir. Şunlara fırsat veriyorlar:
- MBC'yi anlayan ve çok değerli tavsiye ve yardım sağlayabilecek bir yerel arkadaş çevresi oluşturun.
- Dışarı çıkın, rahatlayın ve sadece sorun değil, konuyu ele almaktan hoşlanan kişilerle MBC sorunlarını tartışın.
- MBC'li başkalarının yaşamlarında bir fark yaratmak için teşhisini kullanarak pozitif bir negatif çevirin.
- Tekrar tekrar tanımlamak ve açıklamak zorunda kalmadan MBC tedavileri, yan etkiler ve diğer tıbbi konular hakkında konuşun.
- Kasten duyarsız kamuya açık ifadeler, MBC'nin darağacının hoşuna gitmesini sağladı ve aniden anlaşılırken sokaktaki adamı şok edecek şeylere gülün. ”
Grup liderleri, her biri üyeler için düzenli toplantılar düzenleme sorumluluğunu üstlenen ve onlara rahat ve misafirperver ortamlarda bir araya gelme fırsatları sağlayan gönüllülerdir.
Bir gruba katılmak, mevcut grup sitelerinin ve grup liderlerinin listesini incelemek veya grup lideri eğitimine başvurmak istiyorsanız METAvivor'u ziyaret edin.
Kaynak:
"CJ" Corneliussen-James, Savunma ve Savunma Direktörü, METAvivor, metavivor.org