Kanser olduğunda kendi avukatınız nasıl olabilirsiniz? Son zamanlarda internette ya da kanser hakkında bir şey okursanız, muhtemelen lingo'yu duydunuz. "Kendi kendini savunmak ", " güçlendirilmiş bir hasta " ve "ortak karar verme" gibi ifadeler, hasta-hekim ilişkisinin paradigmasında bir kaymaya işaret eder.
Yine de nasıl başlıyorsun? Y kuşağından önce doğan bizler, hasta ve sağlık hizmeti sağlayıcılarının kanser bakımındaki rolü ile ilgili farklı bir felsefe ile büyüdü. Hastaların semptomları ile başvurdukları, doktorun tanı koyduğu ve tedavi önerdiği, daha sonra hastaya bu tedaviden geçtiği söylenmemiş paternalistik bir ilişki vardı.
Tıp değişiyor. "Katılımcı ilaç" ifadesi, bu modası geçmiş örüntü yerine, hastaların kanser tedavisinin en iyi yolunu seçmek için doktorlarının yanında aktif olarak çalıştıkları bir ilişkiyi ifade eder.
Şaşıracaksınız: "Bu kararları tıp fakültesine gitmeden nasıl yapabilirim? Kendimi nasıl savunmaya başlarım? Bu soruların neden önemli olduğunu anlamak ve başlamak için ipuçlarını öğrenmek için okumaya devam edin.
1 -
Kanserle Kendinizi Savunmak Ne Demektir?Bir kanser hastası olarak kendinizi savunmak, sadece teşhis ve tedavi planınızda aktif bir rol almak anlamına gelir. Teşhisinizi anlamanız, tedavi seçeneklerinin risklerini ve yararlarını göz önünde bulundurmanız ve bir birey olarak sizin için en uygun tedaviyi seçmeniz gerektiği anlamına gelir.
Elbette, bu karar verme sürecine katılmak için, geçmişin hastasından daha fazlasını anlamak önemlidir. Daha sonra, bunu nasıl yapacağımıza dair fikirleri paylaşacağız.
Savunuculuğunuzu düşünürseniz, insanları haklarını protesto etmek ve savaşmak için düşünebilirsiniz. Bu, kanser öz savunuculuğu söz konusu olduğunda gerçeklerden daha uzak olamaz. Kendi savunucunuz olmak, doktorunuzla düşmanca bir ilişki kurmak anlamına gelmez. Buna karşılık, sizin için en iyi tedavi planını bulmak için bir ekip olarak doktorunuzla birlikte çalışmak anlamına gelir; Doktorunuz için daha tatmin edici olan bir tedavi planı ve mümkün olan en iyi bakım için özel ihtiyaçlarınızı daha iyi karşılayacaktır.
2 -
Kendini Savunuculuğun Önemi“Kendini savunuculuk” kavramı sadece geçmekte olduğu bir uğur değil, tam anlamıyla yaşam ve ölüm arasındaki farkı yaratabilir. Çalışmalar, hastalıkları hakkında daha fazla bilgi sahibi olan ve tıbbi bakımlarına daha aktif olarak katılan hastaların (ve kanser hastalarının sevdiklerinin) daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olduklarını anlatmaktadır. Bazı çalışmalar, daha iyi sonuçlara sahip olabileceğini bile öne sürmektedir.
Kanser tedavisindeki ilerlemelerle, kanserle yaşayan insanlar için daha fazla seçenek vardır. Bazen tedaviyle ilgili birkaç seçenek vardır ve sadece sizin için en uygun seçeneği bilebilirsiniz. Kanserle yaşamaktasınız ve sadece tedavi ile ne kadar agresif olmak istediğinizi ve hangi yan etkilere tahammül edeceğinizi biliyorsunuz. Onkologunuz, arkadaşlarınız, hatta eşiniz ve çocuklarınız bile kanserle karşı karşıya kaldıklarında farklı bir plana karar verebilirler. Kendinizi onurlandırmak, yalnızca sizin için doğru olan kararı vermekle kalmayıp, tercihlerde farklılık gösterebilecek başkalarının görüşleriyle baş edebilmek anlamına da gelir.
Aynı zamanda araştırmalar katlanarak genişliyor, hastalar artık kendilerini eğitecekleri bu bilgiye neredeyse sınırsız erişime sahipler. PubMed gibi veritabanları sayısız tıp dergisine özetler sunar ve tıbbi koşullar için web siteleri bolca bulunur. Yakın zamanda bir arkadaşım bu ifadeyi veren bir tıp fakültesi öğrencisine konuştu: "Çevrimiçi tıbbi bilgilere erişim sayesinde, motivasyonla birleştiğinde, birçok hasta hastalıkları hakkında senden daha fazla şey öğrenecek!"
Kendini savunmak sadece seçeneklerinizi belirlemenize ve yeni tedavileri keşfetmenize yardımcı olmakla kalmaz, aynı zamanda kanserle ilgili endişeyi ve korkuyu azaltır. Kendinizi güçlendirilmiş ve sürücü koltuğunda hissetmenizi sağlar.
3 -
Kanseriniz hakkında bilgi edininKendi savunucu olmanın ilk adımı, kanseriniz hakkında olabildiğince fazla bilgi edinmektir. Bunu yapmanın birçok yolu var.
- Sorular sorun - çok sayıda soru.
- İdeal olarak, sizinkilere benzeyen çok sayıda insanı kanserle tedavi eden bir kanser merkezinde ikinci bir görüş almayı düşünün.
- Onkolog ve diğer kanser bakım ekibi üyeleriniz tarafından verilen bilgileri gözden geçirin.
- Kanserinizi çevrimiçi veya kütüphanede araştırın.
- Çevrimiçi bir kanser topluluğuna, kanser organizasyonuna veya kanser destek grubuna katılmayı düşünün.
4 -
Sorular sorOnkologunuzla konuştuğunuzda soru sormak çok önemlidir. Bu doktorlar, kanser hastalarını ve hastalarını açıklamaya alışkın olsa da, herkes farklı deneyimlere sahip bir kanser teşhisi koyar. Cevapları anladığınızdan emin oluncaya kadar soruları tekrarlamaktan korkmayın.
Randevularla bir arkadaşınızı yanınızda getirmeniz, daha sonra doktorunuzun ne dediğini hatırlamaya çalıştığınız için çok yardımcı olabilir. Bazı insanlar not almaları veya bir arkadaşının doktorlarıyla konuşurken not almaları konusunda yardımcı olur. Ayrıca, arkadaşlarınız tarafından verilen veya çevrimiçi bulunan bilgileri bir araya getirmek isteyebilirsiniz.
Doktorunuzun zamanından çok fazla şey aldığınızdan korkmayın. Onkologlar soruları ele almanın önemini kabul ederler. Ayrıca, sınav odasından cevaplandırdığınız soruları yanıtladığınızdan emin olmak için size daha sonradan (ve telefon görüşmelerinin baş ağrısından) zaman kazandırabilir.
Ziyaretler arasında bir not defteri bulundurun ve sorular acil değilse, bir sonraki ziyaretinizde sormak için kendiniz yazın.
5 -
İkinci GörüşlerMuhtemelen eski atasözünü duydunuz "2 kafa 1'den daha iyidir." Tıpkı doğru olan tıbbın içinde ve genellikle kanser olan birçok kişinin ikinci bir görüş isteyeceği kabul edilir.
Bir doktorun, her kanserin her türü ve alt tipi hakkında her şeyi bilmediğini unutmamak önemlidir. Bununla birlikte, bazı kanserlerin tedavilerindeki ilerlemeler hızla artmaktadır, örneğin, 2011'den 2015'e kadar geçen sürede 2011'den 2015'e kadar, akciğer kanseri tedavisi için daha yeni ilaçlar onaylanmıştır. Onaylanmış tedavilere ek olarak, bazı onkologlar Kanserinizin devam eden klinik çalışmalarına daha fazla aşina olun - bu, kanserinizin özel moleküler profiline özgü olabilir.
Kanser için cerrahi sonuçların, tıp merkezine bağlı olarak değişebileceği bulunmuştur. Örneğin, yüksek tedavi hacmi (başka bir deyişle, çok sayıda ameliyat yapıldı) akciğer kanseri olan kişilerde sağkalım ile kuvvetle bağlantılıydı. Bir kanser tedavi merkezi seçmek için bu ipuçlarına göz atın.
Bazen göz ardı edilen başka bir faktör de doktorunuzun kişiliğidir. Kanser söz konusu olduğunda, doktorunuzla uzun bir süre çalışıyor olabilirsiniz. Kişiliğinizle ağlayan ve sizin bakımınızda rahat ve özgüvenli hissetmenizi sağlayan bir doktor bulmayı öder.
Bazı insanların fark etmediği şey, ikinci (veya üçüncü veya dördüncü) doktorunuzun ilk olarak aynı tedavi planını önermesi gerekse bile, ileriye doğru ilerlerken hiçbir yaprak bırakmadığınız güvencesine sahip olmanızdır. bakım. Barışın huzuru paha biçilemez.
6 -
İyi Tıbbi Bilgi Çevrimiçi BulmaÇevrimiçi bulunacak çok sayıda tıbbi bilgi olmasına rağmen, bu bilgileri kimin yayınlayabileceği konusunda henüz bir düzenleme bulunmamaktadır. Sonuç olarak, bir google aramada ortaya çıkan bilgilerin bir doktor veya bir sonraki kapı komşunuzun 13 yaşındaki oğlu tarafından yazılıp yazılmadığını bilmek zor olabilir.
İnternette iyi tıbbi bilgi bulmada nelere dikkat etmelisiniz?
- URL'yi kontrol et. .gov, .org veya .edu ile bitiyorsa, .com ile biten bir siteden daha güvenilir olabilir. Bazı mükemmel .com siteleri vardır, ancak bilgileri yargılamak için diğer kriterleri kontrol edin.
- Yazar kim? Makaleden sorumlu kişi tıp uzmanı mı?
- Makale hekim, başka bir sağlık hizmeti kuruluşu veya tıbbi inceleme kurulu tarafından inceleniyor mu?
- Bilgilerin kaynakları listeleniyor mu? Eğer öyleyse, hakemli tıp dergilerinde yayınlanan çalışmalar gibi bu referans niteliğindeki bilgileri yapın?
- Reklamlardan tartışılan bilgileri açıkça ayırt edebilir misiniz?
- Konuyu daha derinlemesine araştırmak isterseniz daha fazla bilgiye link var mı?
7 -
Kanser Topluluğuna BağlanmaDaha önce de belirtildiği gibi, bir kanser destek grubu, çevrimiçi kanser topluluğu veya kanser organizasyonu ile bağlantı kurmak, kendinizi kanser hakkında eğitmek için çok değerli olabilir.
Bir uyarı, sohbet odalarında ve bireysel hastalardaki bilgilerin size ait olamayacağını veya tamamen yanlış olabileceğini akılda tutmak önemlidir. Yine de bu topluluklar, özellikle hangi soruları sormanız gerektiğini bilmediğinizde mükemmel bir başlangıç noktası olabilir. Örneğin, akciğer kanseriniz varsa doktorunuza neden moleküler profilleme sormalısınız?
Kişisel bilgileri göndermeden önce, kanser hastaları için sosyal medya güvenliği hakkındaki bu ipuçlarına göz atın .
8 -
İyi Tıbbi Kararlar Nasıl Yapılır?Soru sorduktan ve tıbbi bilgileri topladıktan sonra, bakımınız hakkında nasıl iyi bir tıbbi karar verebilirsiniz ? Geçmişte, kanser tedavisi için birkaç seçenek olduğu zamandan farklı olarak, çoğu zaman seçim yapabilmeniz için çok sayıda seçeneğin (hem klinik çalışmalarda onaylanmış hem de ulaşılabilir) bulunmaktadır.
Yaşamlarımızda yaptığımız birçok karar gibi, bu süreci kırmak, özellikle de bir kanser teşhisine eşlik eden duygularla başa çıkarken biraz daha kolaylaştırabilir.
- Acele etmeyin. Kanser tedavisi ile ilgili kararlar genellikle acil değildir, yani, bir kaç gün ya da birkaç hafta sonra, arkanıza yaslanıp seçimlerinizi analiz edebilirsiniz.
- Başkalarıyla konuş. Seçimlerinizi sevdiklerinizle geçirin; Onları sağlık ekibinizle tartışın ve bir kanser destek grubu veya çevrimiçi kanser topluluğu aracılığıyla başkalarıyla konuşmayı düşünün. Bu girdinin paha biçilemez olabileceğini unutmayın, ancak nihai karar nihai olarak size bağlıdır. Kişisel olarak doğru olmayan bir karar vermek için baskı hissetmeyin.
- Seçimlerinizin artılarını ve eksilerini tartın . Tedavilerin etkililiğinin anlaşılmasına ek olarak, yan etkiler, riskler, sigortanızın kapsamını aşan maliyetler ve maliyetler gibi diğer faktörleri ve tedavi, çocuk bakımı, ve seyahat etmek için ihtiyaç gibi lojistik faktörleri göz önünde bulundurmak isteyeceksiniz. çalışma zamanı.
Paylaşılan karar verme, sadece doktorunuzun tavsiyesini dinlemekten veya bilgilendirilmiş rıza vermekten daha fazlası anlamına gelir. Bu süreç, tedavi seçeneklerinin yararlarını ve risklerini değerlendirmenin yanı sıra yaptığınız seçimler için kişisel değerlerinizi, hedeflerinizi ve önceliklerini bir temel olarak dikkate alır.
9 -
Kendi Avukatın Olmak İçin Mücadele EderkenYa çok iddialı değilseniz ve yüzleşmeyi sevmiyorsanız? Eğer utangaç davranıyor ve özellikle soru sormak istemiyorsan ne olur? İnsanların “iyi bir hasta” olmak istediklerini ya da çok fazla soru soruyorlarsa ya da çok kuvvetliyse doktorlarının onlardan hoşlanmayacağından korktuğunu duydum.
Diğerleri ise, çok fazla semptomdan şikayetçi olundukları zaman bir hipokondriyal görüneceklerinden korkuyorlar. Örneğin, daha da kötüsü olan semptomları varsa, işten atılacakları korkusuyla, acı çekmekten çekinebilirler.
Kendinizi savunmaktan çekinmiyorsanız, benzer bir durumda bir arkadaşınızı nasıl savunacağınızı düşünün. Ne sordun? Ne söylerdin Bir arkadaşın için konuşursan, kendin için konuş.
Eğer bunu hala zor buluyorsanız, bir seçenek yanınızda bir arkadaş ya da sevilen bir savunucudur. Bunu kanserle arkadaşlık için kişisel olarak yaptım. Başka birinin zor sorular sorması veya bakımınızdan tam olarak tatmin olmadığınız yolları ortaya çıkarmanız daha kolay olabilir. Bu ortamda arkadaşınız "güzel hasta" rolünü oynarken "kötü adamı oynayabilir".
10 -
Sağlık Sigortası ile Avukat OlmakBu sadece sizin sağlığınız için değil, aynı zamanda cüzdanınız için de ihtiyacınız olabilir. Birçoğu farklı sınırlara ve tedavi düzeyine sahip olan çok çeşitli sigorta planları ile, bir tedavi planı seçimleriniz kişisel tercihlerinizin ötesine geçebilir. Belki de sadece kanser merkezinde sunulan ve sizin tercih ettiğiniz hizmet sağlayıcılar (ilk seviye) kapsamında olmayan kanser türlerini tedavi etme yaklaşımını duydunuz.
Sağlık sigortası poliçenizi çok dikkatli bir şekilde okuyun. Ağ bakımı maliyetinin müzakere edilmemesi gibi yaygın hatalar çok maliyetli olabilir, ancak önceden tahmin edilmesi kolay bir şekilde önlenebilir. Sigorta şirketinizle, sizi belirsiz hissetmenize neden olacak herhangi bir alanla konuşun ve kurallardan birine istisna kapsamında olduğunuzu düşünüyorsanız, davanızın gözden geçirilmesini isteyin.
Faturanızı anlamıyorsanız veya beklemediğiniz masrafları görüyorsanız, sadece kabul etmeyin. Bir telefon görüşmesi yap. Bazen aptalca karışıklıklar sigorta talebinin reddedilmesine neden olabilir, hatta doğum tarihinizin bir klinik formda yanlış girilmesi gibi basit bir şey bile olabilir. Bir sigorta talebi reddi ile nasıl mücadele edileceğine dair bu ipuçlarına göz atın.
Bazı insanlar, tüm sigorta süreciyle boğulmuş bir tıbbi fatura avukatını işe almayı düşünebilir. Faturalarınızı anlayamazsınız, sigortanızın ödemeyi reddettiği ya da o kâğıtları ayırma düşüncesinin çok fazla drenaj olacağı kadar hastalıksız kalmayın. Bu yaklaşımı almaktan çekinebilirsiniz, çünkü bu ücretli bir hizmettir - bu ücretsiz değildir - fakat durumunuza bağlı olarak, tek başına gitmek için kuruş bilge dolar aptal olabilir. Tıbbi faturalar aslında ABD'deki kişisel iflasın önde gelen nedenidir.
11 -
Savunuculukta Sonraki AdımlarKanserle kendi avukatınız olmayı öğrenmek bir dağa tırmanmak gibidir. Zirveye çıkmış olan bazı insanlar, öğrendiklerini, yolculuğuna başlayan diğer kişilerle paylaşmak isterler; bir şekilde geri vermek için bir ihtiyaç.
Elbette, kanser yorucu ve herkes bu şekilde hissetmeyecek. Yine de, "orada olanların" desteği ve tavsiyeleri, başkalarına karşı muazzam bir rahatlıktır.
Maratonları çalıştırmanıza ya da bir fark yaratmak için uluslararası konuşmaya ihtiyacınız yoktur; Evinizden çıkmanıza bile gerek yok. Kanserli insanlarda sosyal medyanın kullanımı her geçen gün artıyor; Hastaların, aile bakıcılarının, avukatların, araştırmacıların ve sağlık profesyonellerinin bir arada dahil olmak üzere birçok topluluk ile. Aslında, kanser yönetiminde son zamanlardaki en büyük ilerlemelerden biri, hastayla yaşayan insanların önerilerine doğrudan bir cevap olarak yürütülen “hasta odaklı araştırma” - araştırma ve klinik çalışmalardır.
Kanser organizasyonlarının birçoğu, örneğin akciğer kanseri ya da Inspire için Lungevity ve Akciğer Kanseri İttifakı, kanser yolculuklarında herkesin harika topluluklarına sahiptir. Bu kuruluşlardan bazıları, yeni teşhis edilen birinin bir süredir hastalık ile yaşamakta olan biriyle bağlantı kurulabileceği eşleştirme hizmetleri (örneğin, LUNGevity Lifeline) sunmaktadır.
Son bir notta, kanser yolculuğunuzda nerede olursanız olun, bilgilendirilmeniz iyi olur. Araştırma sadece tedaviler için değil, bir kanserin geri gelme riskini azaltmanın olası yolları için de yürütülmektedir.
Kaynaklar:
Amerikan Klinik Onkoloji Derneği. Cancer.net Kişisel Bakımınızdan Sorumlu Olmak. Erişim tarihi: 07/01/15.
Hagan, T. ve J. Donovan. Kendini savunuculuk ve kanser: bir kavram analizi. İleri Hemşirelik Dergisi . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. ve diğ. Yüksek Prosedür Hacmi Akciğer Kanseri Cerrahisi Sonrası İyileştirilmiş Hayatta Kalma ile Güçlü İlişkilendirilmiştir. Ulusal Kanser Enstitüsü Dergisi . 2013. 31 (15): 3141-3146.