Kanser Yolculuğunuzu Güvenle Paylaşma İpuçları

1 -

Neden Kanser Yolculuğunuzu Sosyal Medyada Paylaşıyorsunuz?

Kanserli kişilerin kişisel bilgilerini çevrimiçi olarak paylaşmak isteyebilecekleri birçok sebep vardır. Bazı insanlar tanıları hakkında bilgi paylaşırlar, böylece diğer kişiler tedaviler hakkında fikir verebilir ve daha fazla bilgi sağlayabilirler. Birçok insan için sosyal medya kanser yolculuğu sırasında duygusal destek sunuyor. Ancak diğer insanlar kendi bilgilerini sunarken kanserle karşı karşıya olan diğer kişilere yardımcı olabileceğini umuyorlar.

İnsanlar Paylaşmak İstiyorum ama Sadece Aynı Endişe

Yakın zamanda yapılan bir ankette, insanların yüzde 94'ünün, başkalarına yardım etmek için kişisel sağlık bilgilerini paylaşmaya istekli oldukları bulunmuştur. Aynı zamanda, bu kişilerin yüzde 74'ü, paylaştıkları sağlık bilgilerinin zararlı yollardan kullanılabileceği konusunda endişeliydi.

Gizliliğinizi aynı anda korurken, kendiniz için en iyi desteği ve bilgileri almak ve başkalarına yardım etmek için bilgilerinizi nasıl paylaşabilirsiniz? Okumaya devam etmek.

2 -

Kişisel Sağlık Bilgilerinin Çevrimiçi Paylaşımının Yararları ve Riskleri

Çevrimiçi ortamda bilginin paylaşılıp paylaşılmayacağına karar vermeden önce, risklere karşı faydalara bakmanıza yardımcı olabilir.

Olası Faydalar

• Bilgilerinizi paylaşmadığınızda mümkün olmayan bilgi veya fikirlere erişim . Örneğin, ALK-pozitif akciğer kanseriniz varsa ( akciğer kanseri olan insanların yaklaşık olarak yüzde 3 ila 5'inde bir tür akciğer adenokarsinomu var) ve bu bilgileri çevrimiçi olarak paylaşıyorsanız, bu tipte başka insanlarla daha iyi bağlantı kurabilirsiniz Mutasyon, ve onaylanmış tedaviler yanı sıra klinik denemeler hakkında daha fazla bilgi edinin.
• İnternette bilgi paylaşımının bir başka yararı da duygusal destek . Örneğin, akciğer kanseri topluluğundaki pek çok insandan, en büyük destek kaynaklarından birinin, benzer şekilde akciğer kanseri ile başa çıkmakta olan, çevrimiçi olarak tanıştıkları "arkadaş" olduklarını duydum.

Olası Riskler

• İstihdam riski . Çevrimiçi olarak paylaştığınız bilgilerin potansiyel işverenler tarafından görülebileceği ve gelecekte işe alımlar için ya da aleyhinde bir “karar” almada kullanılması riski vardır. Tanınız tek başına bu şekilde size karşı ayrımcılık yapmak için kullanılamıyor olsa da, hepimiz işe alım için öznel bir bileşen olduğunu biliyoruz ve gelecekteki işverenlerin bu bilgilere erişebilecekleri konusunda bir farkındalık akılda tutulmalıdır.
• Kişisel risk . Yeni başlayanlar için, bilgilerinizi okuyan resim. Hastanede kalışınız hakkında yazıyorsanız, aslında sizin evde olmadığınızı bildirir.
• Sigorta riski . Gelecekte potansiyel sigorta şirketlerinin bilgilerinize erişebileceğini unutmayın. Önceden var olan koşullar geçmişte olduğundan daha az sorun olsa da, dikkate alınması gereken başka konular da vardır. Alternatif tedaviler hakkında yazmadan önce ve özellikle tıbbi tavsiyeye herhangi bir şekilde karşı çıkmayı seçerseniz, sağladığınız bilgileri başka bir şekilde okuyabileceğinizi düşünün.

3 -

Gizlilik Ayarlarını Kullan - Kitlenizi Seçme

Kişisel sağlık bilgilerinizi sosyal medyada paylaşmadan önce gizlilik ayarlarınızı kontrol edin. Bilgilerinizi kim görmek istersiniz? Bu bilgileri görmemesi gereken insanlar var mı (örneğin gelecekteki işverenleri düşünün?) Bu Facebook gizlilik ayarları eğitimine göz atın.

4 -

Ne Zaman Kalacağınıza Kadar Karar Vereceksiniz

Bir kelime yazmadan önce, sosyal medyada hangi bilgileri paylaştığınızı düşünün. Bunu üç kategoriye ayırmaya yardımcı olabilir:

• Klinik bilgileriniz - Belirtileriniz, tanınız, tedaviniz, semptomlarınız ve sonuçlarınız gibi.
• Günlük hayatınız - Günlük faaliyetleriniz ve ilişkileriniz hakkında ne kadar bilgi paylaşıyorsunuz?
• Kimliğiniz - Bu, e-posta adresiniz, fotoğrafınızın çekildiği ve telefon numaranız gibi bilgileri içerir.

5 -

Nerede Paylaşacak Bilgilerinizi Seçiniz

Bilgilerinizi paylaşmak için hangi medya kuruluşlarını kullanmak istiyorsunuz? İnsanların kanser yolculuklarını paylaştığı bazı yerler şunlardır:

• Facebook
• heyecan
• Kişisel bloglar
• Kanser organizasyonlarından birinin bir parçası olarak yazılmış bloglar
• Kişisel web siteleri
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Başka (ve belki daha özel) seçenekler, kanser topluluklarından biridir. Bunlar genellikle ücretsiz üyeliğinizi gerektirir.

• ilham vermek
• Kanser Destek Topluluğu
• Gezinme Kanseri

Aile ve arkadaşlarla paylaşmak için birçok insan Caring Bridge gibi kişisel bir site kullanmayı tercih eder:

• Bakım Köprüsü

> Kaynaklar:

> Frosti, J., Vermeulen, I. ve N. Beekers. Gizlilikle Anonimliğin Gizliliği: Çevrimiçi Kanser Topluluklarında Seçici Bilgi Paylaşımı. Tıbbi İnternet Araştırma Dergisi . 2014 16 (5): e126.

> Grajales, F. ve diğ. Sosyal Ağ Siteleri ve Sürekli Öğrenme Sağlık Sistemleri: Bir Anket. Ulusal Akademiler Tıp Enstitüsü. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf