Otizm karmaşıktır. Bir zillion otizm tedavisi, programları, okullar, destek grupları, aktiviteler vardır ve nerede yaşadığınıza bağlı olarak, çocuğunuz için özel bir otizm tedavisi sağlamaya çalışan en az bir bireysel terapist de olabilir.
Buna okul yıllarında, yaz programlarında ve ötesindeyken çalışırken karşılaşacağınız birçok yasa, sigorta yönergesi, ajans ve bürokrasiyi ekleyin.
Ve yetişkinlerin ihtiyaçlarına, yaşam koşullarına, işlere ve desteğe yönelik planlama ne olacak?
Seçenekler, kör sokaklar ve olasılıkların tacizine kim yol açabilir?
Ebeveynlerin Kendi Otizm Uzmanları Olması Neden Gerekir?
Evet, çocuğunuzun hayatının belirli yönleri boyunca size rehberlik edebilecek bireyler var - özel ihtiyaçlar savunucuları, doktorlar, bireysel terapistler, vb. Ve gün boyu zorluklarla birlikte, yetişkinlere yardımcı olan ve destek veren “otizm yaşam koçları” var.
Ama gerçek şu ki, sadece çocuğunuzun en iyi savunucuları değil, aynı zamanda çocuğunuzun seçeneklerini öğrenmek, ayırmak, finanse etmek, izlemek ve yönetmek için ihtiyaç duyacağı kişi (veya insanlar) olmanızdır.
Bu neden böyle? İşte anne-babaların, otizmin ormanı boyunca kendi eşsiz yollarını bulmasının nedenlerinden sadece birkaçı:
1. Otizm Her Kişi İçin Farklıdır
Çocuğunuza bilinen bir neden, öngörülebilir semptomlar ve yerleşik bir tedavi ile tıbbi bir durum teşhisi konulduysa, uzmanların size doğru şekilde rehberlik etmesini bekleyebilirsiniz.
Fakat otizm bilinen birkaç nedeni , kendine özgü ve çirkin farklı belirtileri olan ve çocuğunuz için uygun veya yardımcı olabilecek ya da olmayabilen çeşitli tedavileri olan bir hastalıktır .
Farklı çocukların farklı terapilere, hayatlarında farklı zamanlarda farklı tepki verdikleri gerçeğine, okul programlarının yaklaşım ve sonuçlarda birbirinden tamamen farklı olduğu gerçeğini de ekledik…
ve neden sizin tanıklığınızdan erişkinliğe kadar yolunuzu yönlendirmek için gerekli bilginin genişliği ile gerçekten hiç kimsenin olmadığını görebilirsiniz.
2. Konumdan Lokasyona Farklı Seçenek ve Fonlar
New Jersey, otizmli çocuklar için gelişim programları ve okullar açısından zengindir. Florida'nın bazı harika davranış programları var. California, bir dizi hizmet ve program sunan MIND Enstitüsü'ne sahipken, New York yetişkin hizmetleri ve destek organizasyonları için önemli bir noktadır. Okullarda SCERTS, Rhode Island'da büyük, TEACCH programları ise Kuzey Carolina'da popülerdir.
Bazı eyaletler, eyaletler ve ülkeler çok çeşitli tedaviler için cömert fon sağlıyor, diğerleri ise cüzdanlarını sıkılaştırıyor.
Kimse tam olarak hangi hizmet ve programların, hangi koşullarda, hangi terapistlerin hangi koşullar altında sunulduğunu size söyleyemez. Ve yapabilseler bile - bu hizmetlerin çocuğunuz veya aileniz için doğru seçim olup olmadığını söyleyemezlerdi. Araştırmayı yapmak ve özel ihtiyaçlarınız için en iyi seçimleri yapmak size kalmıştır.
3. "En İyi" Otizm Tedavisi Yoktur
Bazı eleştirilere davet etme riskine rağmen, her çocuk için doğru olan otizm tedavisi için “altın standart” olmadığını söylemekte doğru olduğuma inanıyorum.
Evet, bazı insanlar size davranışsal tedavinin ( ABA olarak da adlandırılır ) otizmi tedavi etmek için “altın standart” olduğunu söyleyecektir. Ancak, ABA'nın en iyi araştırılmış tedavi olmasına (muhtemelen sonuçlarının kolayca ölçülebildiğine) rağmen, herhangi bir çocuk için mutlaka en etkili (veya uygun) bir şey olmadığını kabul etmek önemlidir.
ABA'nın çocuğunuz için iyi bir bahis olduğuna inanıyor olsanız bile, her biri farklı bir araştırmacı veya grup tarafından geliştirilen birçok farklı "tat" vardır . "Önemli Tepki", "Ayrık Denemeler", "Sözel Davranışsal Müdahale" ve diğer bazı teknikler, bazı seviyelerde davranışsal yöntemler kullanırlar - ancak çok farklı şekillerde.
Hangisi iyi? Genellikle uygunluk, maliyet ve bireysel terapistin bireysel çocuğunuzla etkili bir şekilde bağlantı kurma yeteneğine bağlıdır!
ABA'yı bir kenara bırakarak, çocuğunuz için uygun, uygun veya etkili olabilecek veya bulunamayacak birçok iyi tedavi vardır. Elbette çocuğunuz meslek terapisine sahip olmalı, fakat duyusal entegrasyon terapisi (otistik çocuklar için genellikle yardımcı olan bir mesleki terapi dalı) hakkında ne düşünüyorsunuz? Çocuğunuz sanat temelli terapilerden yararlanır mı? Terapi oynamak mı? Hipoterapi (at biniciliği)? Eğlence terapisi? Seçenekleri tanımlamak ve araştırmaya değer olup olmadığını belirlemek size kalmış olacaktır.
Ardından giderek daha popüler ve iyi bilinen birçok gelişim terapisi var. Floortime, RDI, TEACCH ve SCERTS, ya özel olarak ya da okulunuz aracılığıyla sunulabilecek seçeneklerden sadece birkaçıdır.
Otizm için biyolojik olmayan, tıbbi olmayan müdahaleleri araştırdıktan sonra muhtemelen ek olasılıkları da araştırmak isteyeceksiniz. Çocuğunuz anti-anksiyete ilaçları veya hiperaktiviteyi azaltan ilaçlar gibi ilaçlardan yararlanabilir mi? Beslenme müdahaleleri ne olacak? Bu alanlarda profesyonel olan doktorlar ve beslenme uzmanları var - ama tabii ki uzmanlar ve ilaç ve drama terapisini karıştırma hakkında çok fazla şey söyleyemiyorum!
Alt satırda, yukarıda listelenen tüm terapiler ve müdahaleler (ve bir kaç tane daha fazla) yardımcı olabilir ve iyi bir seçim olabilir. Ama hiç kimse ama çocuğunuz için hayatındaki herhangi bir noktada en iyi olan nihai kararı veremezsiniz.
4. Aile Finansmanı ve Öncelikler Vary
Doktorunuz, rehberlik danışmanınız ya da terapistiniz sanat terapisini, RDI'yi ya da (muhtemelen harika olan) harika bir terapiyi tavsiye edebilir. Destek grupları çocuğunuz için “yaşamı değiştirebilecek” özel okulları önerebilir.
Ancak ne okulunuz ne de sigorta şirketiniz o terapi veya okulu finanse edemezse (çoğu zaman olduğu gibi), bunun için ödeme yapmak için tasarrufunuzu kazmanız gerekir mi?
Bütün okulları, çocuklarına özel bir terapi türü yapmak için başlatacak araçlara sahip aileler var. Terapileri ve özel okulları ödemek için tasarruf ve emeklilik fonlarını harcayan aileler var. Ve sonra, otistik çocuklarının ihtiyaçlarını karşıladıkça finansal problemlere girmekten kaçınmak için seçenekler arasında seçim yapan ve seçen aileler var.
Hiç kimse size bir terapi, terapist, okul ya da okul dışı fırsat ya da programın size veya çocuğunuza ne kadar değerli olduğunu söyleyemez. Daha da önemlisi, hiç kimsenin size söyleyemeyeceği gerçeği "eğer X için cebinizden para ödüyorsanız, çocuğunuz on yılda Y'ye ihtiyaç duymaz."
Elbette, bu pahalı okul çocuğunuz için tüm farkı yaratabilir - ama yine de, belki de olmaz. Ve bu ihtimal, çocuğunuzun hayatı boyunca otistik olacağı için çok güçlüdür. Bu, erken müdahalelerde o kadar çok para harcayabileceğiniz anlamına gelir ki, otistik çocuğunuzu bir yetişkin olarak desteklemek için ihtiyacınız olan fonlara sahip olmayacaksınız - kardeşlerini koleje gönderelim ve emeklilik için hala paranız olsun!
Paranı nereye koymalısın? Tavsiye alabilirsin, ama uzun vadede kişisel bir karar.
5. Eğitim ve Yetiştirme Üzerine Fikirler Vary
Çocuğun için en iyisi nedir?
- Otizmli çocukların ihtiyaçlarına hizmet etmek konusunda uzmanlaşmış özel bir okul ?
- Yerel devlet okullarında genel eğitim sınıflarına tam katılım?
- Uzmanlık programlarına ve terapilerine ek olarak genel eğitime kısmi dahil etme?
- Bir ABA sınıfı mı? Bir SCERTS sınıfı? Bir TEACCH sınıfı mı?
Yukarıda listelenen seçeneklerin her biri çocuğunuz için en iyisi olabilir - ya da değil. Ve en etkili olması muhtemel olan, önceden bilinmesi gereken kolay bir yol yoktur. Bu nedenle, karar genellikle kullanılabilirlik ve ebeveyn seçimine dayanmaktadır.
Otistik çocuğunuz tipik rekreasyon programlarına, kilise hizmetlerine ve sosyal etkinliklere dahil olmalı mı? Bunun yerine, uyarlamalı veya uzmanlaşmış programlarda yer almalı mı? Bazı durumlarda, kararınız çocuğunuzun davranışları ve yetenekleri temelinde yapılacaktır. Ama bir seçimin mümkün olduğunu varsayarsak, senin olacak. İçerme söz konusu olduğunda mutlak hak veya yanlış yoktur .
6. Otizm Üzerine İnançlar Vary
Tam olarak otizm nedir? Bu bir engel mi, yoksa güç mü? Dünyayı düşünmenin ve algılamanın alternatif bir yolu mu? Yoksa düşünce ve algı bozukluğu mı? Bu soruların cevabı, kısmen, otistik semptomların şiddetine ve otistik birey ve ailesinin felsefesine bağlıdır.
Duygularınıza ve elbette çocuğunuzun duygularına dayanarak, bazı terapilerden vazgeçmeye veya başkalarını seçmeye eğilimli olabilirsiniz. Felsefenize dayalı belirli okul türlerini seçebilirsiniz. Paranızı davranışsal tedavilere değil, çocuğunuzun ilgi ve güçlerini, onun zorluklarını ve farklılıklarını "tedavi etmekten" ziyade desteklemek için müzik enstrümanları, satranç dersleri veya kamp malzemeleri üzerinde harcamaya karar verebilirsiniz.
Tavsiye Alın ve Sonra Kendi Kararlarınızı Yapın
Doktorlar, öğretmenler, terapistler, rehberlik danışmanları ve diğer ebeveynler, otizm hakkında değerli bilgiler ve rehberlik sağlayabilirler. Kitaplar, videolar ve dersler de değerlidir.
Sonunda, her yol benzersiz olacak. Ebeveynler ve inançları, çıkarları, tercihleri, yetenekleri ve arzuları karar verme sürecinde rol oynayacak olan otistik bireyler tarafından yönlendirilecektir. Ve bu tamam. Çünkü her yaşam eşsizdir.