Yaşam Kalitesini Artırın
Amyotrofik lateral skleroz (ALS) korkunç derecede zayıflatıcı bir hastalıktır. ALS'li kişiler daha zayıf hale geldikçe, medikal profesyonellerden oluşan bir ekip tarafından ele alınması gereken birçok ciddi, yaşamı tehdit eden değişiklik meydana gelir. Buna ek olarak, yaşamı tehdit edici olmayan değişiklikler vardır, ancak yine de ALS olanların günlük yaşamları üzerinde bir etkisi vardır. ALS'nin bu bileşenlerini ele almak, bu yıkıcı nörolojik hastalıktan muzdarip olanların yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olabilir.
Ağrı ve kramp
Omuriliğin ön boynuzundaki nöronların dejenere olmasına neden olarak, ALS beyinden kaslara gönderilen sinyalleri keser. Zayıflığa ek olarak, kaslar kramp hissi hissedebilirler. Üstelik, ALS'li kişiler, çoğu insanın genellikle rahat kalmasını sağlayan bir pozisyonda sayısız küçük vardiya yapmak için çok zayıf olabilir, bu da önemli rahatsızlık ve ağrıya neden olabilir.
ALS ile ilişkilendirilebilecek rahatsızlığın en iyi şekilde nasıl giderileceği açık değildir. Çalışmalar, egzersizin bazı yararları olduğunu göstermiştir. Basit uzanmalar ve fizik tedavi hastalıkla ilişkili spastisiteyi hafifletebilir. Yardımcı olduğu gösterilen bazı ilaçlar, kas spazmları için baklofen, dantrolen ve tizanidin içerir. ALS ile ilişkili ağrı, bir doktor tarafından yönlendirilen ibuprofen veya asetaminofen gibi rahatsızlıkları tedavi etmek için normal olarak kullanılan ilaçlarla tedavi edilebilir.
Hastalık ilerledikçe, daha güçlü opiat bazlı ilaçlar gerekebilir, ancak özellikle de hastalıkları tarafından zaten zayıflamış olan kişilerde solunum depresyonu riski nedeniyle dikkatli kullanılmalıdır.
Biliş
Amyotrofik lateral skleroz bazen demans ile el-ele gelir. Bu değişikliklerin nasıl test edildiğine bağlı olarak, tahmini olarak ALS hastalarının yüzde 15 ila 41'i bilişsel değişikliklere sahiptir.
ALS ile ilişkili en sık görülen demans tipi, kişilik değişiklikleri ve daha az dürtü kontrolüyle birlikte frontotemporal demanstır . Bu bunamaların nasıl en iyi şekilde yönetilebileceğine dair pek az fikir birliği vardır, ancak kesinlikle kolay bir tedavi yoktur. Bazen, görünür demans, aslında yetersiz uyku veya depresyonun sonucu olabilir, bu nedenle bu faktörlerin tedavi edilmesini sağlamak önemlidir. Aksi takdirde, bu bunamaların yönetimi, hastanın davranışını yönetmek için bir sosyal hizmet uzmanını, nöroloğu ve psikiyatristi içeren bir ekiple çalışmaya dayanır. Her zaman olduğu gibi, önceden planlama önemlidir.
ruh hali
ALS tanısı ile gelen tüm olumsuz değişimlerle birlikte, bazı depresyon ve kaygıların olması beklenmektedir. Şaşırtıcı bir şekilde, bu duygular ALS olanlarda epilepsi gibi diğer hastalıklardan daha az yaygındır. Bu duygular mevcutsa, en iyi antidepresanlar gibi danışmanlık, terapi ve ilaçların bir kombinasyonu ile yönetilir.
ALS depresyon ve anksiyeteyi taklit eden başka değişikliklere neden olabilir. Mesela, depresyon gibi hissedilen şey aslında kas gücüne ve zayıf uyuma bağlı yorgunluk olabilir. Ayrıca, ALS'nin nörolojik değişimlerine bağlı olarak, hastalar istemsiz duygusal ifade bozukluğu veya IEED olarak da bilinen bir psödobulbar etkiden mustarip olabilirler.
Bu, duygularının istikrarsız olduğu ve kendilerini uygunsuz durumlarda ağlayarak veya ağlayarak bulabilecekleri anlamına gelir. Bu belirtiye yardımcı olarak dekstrometorfan ve kinidin kombinasyonunun etkili olduğu gösterilmiştir.
Uyku
ALS'deki uykusuzluk yorgunluğu, ruh halini ve konsantrasyonu kötüleştirebilir. ALS'de düşme ya da uykuda kalma azalmış bir olasılık muhtemelen erken solunumsal zayıflık, anksiyete, depresyon ya da ağrıdan kaynaklanır. En iyi yaklaşım, temeldeki sorunu tedavi etmeye çalışmaktır. Örneğin, yeterli solunum terapisinin, uyku problemleri olan ALS hastalarına sıklıkla faydalı olduğu gösterilmiştir.
Mümkünse, son çare haricinde sedatif veya hipnotik ilaçlardan kaçınılmalıdır, çünkü bunlar genellikle solunum sistemini azaltır.
İletişim
ALS'nin en üzücü yönlerinden biri, normal olarak iletişim kurma yeteneğinin kaybıdır. Yüzün ve larynx'in kasları zayıfladıkça, iletişim kurmanın yeni yollarının araştırılması gerekecektir. Neyse ki, alfabe panoları, bilgisayarlı sistemler, Mors kodu, anal sfinkter kullanımı ve kızılötesi göz hareketleri de dahil olmak üzere çok sayıda farklı iletişim cihazı mevcut olup, kişinin ihtiyacına göre değişir. Bir konuşma terapisti ile çalışmak, iletişim yeteneğinin mümkün olduğu kadar uzun süre korunmasını sağlayabilir.
ALS için Palyatif Bakımın Kullanılması
Palyatif bakım uzmanları, hastaları rahat tutmak konusunda uzmanlaşmıştır. Bu, son altı aylık yaşamlarında hastalar için ayrılmış bir palyatif bakım şekli olan bakımevi ile aynı şey değildir. ALS'nin semptomları ilerledikçe, birçok insan, rahatlığı ve saygınlığının mümkün olduğu kadar korunmasını sağlamak için palyatif bakım ve darülaceze uzmanları ile çalışmaktan yararlanır.
Öncesinde Planlamanın Önemi
Bugün rahat olmanın bir parçası, yarın için bir planın var olduğunu biliyor. ALS genellikle beş yıl içinde ölüme yol açan bir ölümcül hastalıktır . ALS'li bazı kişiler daha uzun yaşarken, ileriyi planlamak çok önemlidir. Dahası, normal iletişim araçlarının kaçınılmaz bir şekilde kaybedilmesi, gelecekteki sağlık hizmetleri için çok daha net planlar yapar. Tam olarak felç ve olası bunama gibi belirli koşullar altında tam olarak ne tür tedavilerin istenebileceği düşünülmeli ve tartışılmalıdır. Bunlar çok kişisel kararlardır ve isteklerine saygı duyulması önemlidir. Yaşayan bir irade ya da vekaletname düzenlemek, dileklerine saygı gösterilmesini sağlamaya yardımcı olabilir.
ALS Kaynakları ve Desteği
Yakın zamanda ALS veya başka bir motor nöron hastalığı teşhisi konulduysa, yalnız değilsiniz. Diğerleri yaşadıklarınızdan geçtiler ve size birçok kitap ve diğer kaynaklar var. Multidisipliner bir nöroloji kliniği ile çalışmak, yaşam kalitesini arttırmak ve sağlık hizmeti sunumunu optimize etmek için muhtemelen en iyisidir. Durumunuz ilerledikçe arkadaşlarınızdan, ailenizden ve muhtemelen bakıcılardan da yardıma ihtiyacınız olacaktır. Sizi desteklemek isteyenlere ulaşmaktan çekinmeyin.
Kaynaklar:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD İngiltere, MD, FAAN, D. Forshew, RN, ve diğ. Uygulama Parametre güncellemesi: Amiyotrofik lateral sklerozlu hastanın bakımı: İlaç, beslenme ve solunum terapileri (kanıta dayalı bir inceleme). Amerikan Nöroloji Akademisi Nöroloji Kalite Standartları Alt Komitesi Raporu, Ekim 13, 2009 vol. 73 no. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD İngiltere, MD, FAAN, D. Forshew, RN, ve diğ. Uygulama Parametre güncellemesi: Amiyotrofik lateral sklerozlu hastanın bakımı: Multidisipliner bakım, semptom yönetimi ve bilişsel / davranışsal bozukluk (kanıt temelli bir gözden geçirme). Amerikan Nöroloji Akademisi, Nöroloji Kalite Standartları Alt Komitesi Raporu Ekim 13, 2009 vol. 73 no. 15 1227-1233