Ne Beklemeniz gerektiğini bilmek size yardımcı olabilir
Yakın zamanda amyotrofik lateral skleroz (ALS) veya başka bir motor nöron hastalığı teşhisi konulduysa , muhtemelen geleceğinizle ilgili bazı sorularınız ve endişeleriniz vardır. Henüz bu hastalıkların tedavisi yok. Ama bu yardım alamayacağın anlamına gelmez. Mümkün olduğu kadar rahat ve sizi ne kadar uzun yaşayabileceğinizi bile etkileyebilecek birçok kaynak var.
ALS'de Beslenme
ALS yavaşça insanları hareket etmek için gereken güçten kurtarır. Yeterli beslenme beslenme gücünü korumak için önemli olduğundan, ALS'den muzdarip bir kimsenin beslenmesinin ne kadar önemli olabileceğini hayal etmek kolaydır. Ancak yemek, özellikle hastalığın ileri evrelerinde her zaman kolay değildir. Yutmaya yardımcı olan kaslar da işe yaramayabilir. Yiyeceklerin yanlış borudan aşağı düşmesi durumunda öksürme yeteneği tehlikeye girebilir. Sonuç olarak, yemek yerken boğulma belirtisi olmadığından emin olmak önemlidir.
Bir noktada, ALS'li hastalar, baryo yutması çalışması gibi, yutma yeteneklerinin değerlendirilmesinden fayda göreceklerdir. Sadece yumuşak yiyecekler veya kalınlaşmış sıvılar gibi belirli bir kıvamda yiyecek ve sıvı yiyebilir ve içebilirler. Sonuç olarak, yeterli düzeyde beslenme sağlamak için perkütan bir endoskopi tüpü (PEG) gerekli olacaktır. Bir PEG muhtemelen genel beslenme düzeyini artırarak hayatta kalma süresini artırırken, ALS'ye yardımcı olmak için belirli bir vitamin veya diğer eklerin etkili olmadığı kanıtlanmıştır.
ALS'de nefes alma
Nefes almanın önemli olduğunu ya da nefes almak için biraz kaslı bir çaba sarf ettiğini bilmek için bir sağlık uzmanı olmanız gerekmez. Ancak ALS ilerledikçe, basit bir solunum eylemi daha karmaşık hale gelebilir ve hatta tıbbi uzmanlardan oluşan bir ekip gerektirebilir. ALS ile insanların ömrünü uzatmanın yanı sıra, iyi bir solunum bakımı da enerji, canlılık, gündüz uyku hali, konsantrasyon güçlüğü, uyku kalitesi, depresyon ve yorgunluğu artırabilir.
Bu nedenlerle, herhangi bir zorlukla karşılaştığınızı hissetmemeniz halinde bile, nefesinizin erken ve sık olarak değerlendirilmesi iyi bir fikir olabilir.
Solunum yardımı ilk olarak gece CPAP veya BiPAP gibi noninvaziv bir ventilasyon yöntemi ile başlayabilir. Bunlar hava yolunu destekler ve vücut dinlendiğinde bile yeterli oksijen almasını ve yeterli miktarda karbondioksiti atmasını sağlar. ALS ilerledikçe, gece ve gece boyunca noninvaziv ventilasyon gerekli olabilir. Sonunda, mekanik ventilasyon gibi daha invaziv yöntemlerin dikkate alınması gerekecektir. Diğer bir seçenek ise, diyafragma pacingidir; burada motor nöronlar artık bu mesajı göndermediğinde akciğerin genişlemesinden sorumlu olan kasın elektrikle ritmik olarak uyarılmasıdır. Tüm bu seçenekler en iyi bir nörolog, solunum terapisti ve belki de bir pulmonolog da dahil olmak üzere bir ekiple tartışılmaktadır.
ALS'de Havayolu Korumak
Akciğerleri genişletme eylemine ek olarak, solunum, mukus, ağız salgıları veya yiyecek ile tıkanmak yerine tüm hava yollarının açık olmasını gerektirir. Sağlıklı olduğumuzda, hava yolunu düzenli olarak yutup öksürerek ve arada sırada derin nefesler alarak koruruz.
Yutmak ya da öksürmek için çok zayıf olursak, havayolunu korumak için yardıma ihtiyaç vardır.
Akciğerleri açık tutmak için birçok teknik mevcuttur. Kafa ile hafifçe uyurken, salgıların gece yanlış tüplerden aşağı inmesini engelleyebilirsiniz. Solunum terapistleri, arkadaşları ve aileye, öksürüğü daha etkili hale getirmek için el ile nasıl yardımcı olacaklarını öğretebilir. Daha teknolojik olarak gelişmiş seçenekler arasında, akciğerleri yavaşça şişiren ve ardından öksürmeyi simüle etmek için basıncı hızla değiştiren bir cihazı içeren mekanik insüflasyon / exsufflasyon (MIE) bulunmaktadır. Yüksek frekanslı göğüs duvarı osilasyonu (HFCWO), bir hasta tarafından giyildiğinde, akciğerlerde mukusun kırılmasına yardımcı olan ve böylece daha kolay öksürülebilen titreşimli bir yelek içerir.
HFCWO'nun etkinliği ile ilgili erken raporlar karıştırılmış olsa da, birçok hasta bunun yararlı olduğunu düşünmektedir.
Havayolu korumanın bir başka parçası, burun ve ağız tarafından üretilen salgı miktarını azaltmaktır. Salyaya neden olabilirler ve ayrıca bu salgıları akciğerlere doğru nefes alma riskini artırırlar. Bu sekresyonların kontrolüne yardımcı olmak için çok çeşitli ilaçlar mevcuttur.
ALS'de Ön Plan Yapın
Etrafında bir yolu yok. Sonunda hepimiz ölürüz ve ALS'li insanlar diğerlerinden daha erken ölürler. Yukarıdaki daha invaziv seçeneklerin çoğuna ihtiyaç duyulduğunda, ALS'li kişiler iletişim kurma yeteneklerinde büyük değişiklikler yaşayacaklardır. Bazıları ALS ile ilişkili bunamadan muzdarip olacak ve diğerleri ağız, dil ve ses tellerinin kontrolünü kaybedecek. Bu noktada, söz konusu hastanın bakımıyla ilgilenen tıp uzmanları, hastanın kendi bakımları ile ilgili ne isteyeceğine dair daha önceki ifadelere dayanmalı ya da vekil karar vericiye güvenmelidir.
Hangi durumlarda, eğer varsa, mekanik ventilasyon, besleme tüpleri ve durması gereken daha uzun ömürlü tedaviler mi istiyorsunuz? Bunlar yasal, etik ve dini imalar ile çok kişisel kararlardır. Canlı bir irade veya vekaletname düzenleyerek önceden plan yapmak çok önemlidir, böylece hayatın sonuna hakettiğiniz haysiyetle yaklaşabilirsiniz.
Kaynaklar:
Miller, RG, ve diğ. (2009). Uygulama Parametre güncellemesi: Amiyotrofik lateral sklerozlu hastanın bakımı: İlaç, beslenme ve solunum terapileri (kanıta dayalı bir inceleme). Amerikan Nöroloji Akademisi, Nöroloji, Kalite Standartları Alt Komitesi Raporu 73 (15): 1218-26
Miller, RG, ve diğ. (2009). Uygulama Parametre güncellemesi: Amiyotrofik lateral sklerozlu hastanın bakımı: Multidisipliner bakım, semptom yönetimi ve bilişsel / davranışsal bozukluk (kanıt temelli bir gözden geçirme). Amerikan Nöroloji Akademisi, Nöroloji, Kalite Standartları Alt Komitesi Raporu , 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). ALS'de solunum semptomlarının yönetimi. Nöroloji Dergisi , 258 (3): 359-65.
YASAL UYARI: Bu sitedeki bilgiler sadece eğitim amaçlıdır. Lisanslı bir hekim tarafından kişisel bakım için bir yedek olarak kullanılmamalıdır. İlgili semptomların veya tıbbi durumun teşhisi ve tedavisi için lütfen doktorunuza başvurun .