2010 yılında Teksas Üniversitesi Güneybatı Tıp Merkezi'nden araştırmacılar postural ortostatik taşikardi sendromu (POTS) nedeni hakkında bir makale yayınladılar. Makalede, POTS hastalarının çoğu arasında yaygın bir şekilde yorumlanması ve yazarların bu durum için önerdikleri yeni isim nedeniyle Grinch Sendromu - önemli bir tartışma ve öfke ortaya çıkmıştır.
Aslında, bu çalışmanın başyazarı olan POTS araştırmacısı Dr. Benjamin Levine, bu yazarın konuyla ilgili olarak kamuoyuna yorum yapma isteğini kabul ettiğini belirtti. Onun cevabı aşağıda görünmektedir.
POTS Hakkında
POTS, kişinin kalp hızının, ayağa kalktığında yüksek seviyelere yükseldiği bir durumdur. Genellikle şiddetli baş dönmesi , çarpıntı ve bazen senkop eşlik eder. Son derece etkisiz hale gelebilen POT'ların çeşitli dysautonomiyalara benzer birçok yönü vardır. Çoğu zaman genç, aksi halde tamamen sağlıklı kişilerde ve kadınlarda erkeklerden daha sık görülür.
Çalışma
Levine ekibi, Güneybatıya POTS ile başvuran 27 kişiyi inceledi. Başlıca bulgular şunlardı: 1) Olguların hiçbirinde otonom sinir sistemlerinde ölçülebilir anormallikler yoktu. 2) Pek çok (yaklaşık% 70) küçük kalpler ve düşük kan hacmi vardı, bulgular dekodinasyon karakteristiğiydi.
Ve 3) Ortalama olarak, hastalar uzun süreli, dereceli egzersiz terapisi programına çok olumlu cevap verdiler.
Yazarlar, POTS'nin "kendi başına" bir dekontlamanın neden olduğu bir durum olduğu sonucuna vardılar. Öznelerin çoğunda belirttikleri küçük kalpler nedeniyle, yazarlar POTS'ı Grinch Sendromu olarak değiştirerek (muhtemelen yanaklarda dilleri olan) önermişlerdir (çünkü kesin kaynaklara göre sırıtarak küçük kalpler vardır).
POTS Sulandırıcılarının Reaksiyonu
Ülkenin dört bir yanındaki gazeteler, yayınlandığı zaman bu makalenin üzerine atladılar, iki noktadan bahsetmişlerdi: Soğuk yeni isim Grinch Sendromu ve POTS'un hareketsiz bir hayat sürmesiyle kendini uyarması fikri. Çalışmanın bu yaygın yanlış beyanı, dünyadaki POTS hastalarından etkileyici bir tepkiyi tetikledi.
POTS ile ilgilenen insanlar, bu çalışma hakkında şikayette bulunmak için sosyal medyaya çok miktarda başvurdu. Grineler olarak ifade edilmek istemeyen bariz bir arzunun yanı sıra, POTS'nin bütün vakalarının dekonstrüksiyona atfedilmesinin sadece POTS hastaları için yanlış olduğu ancak zararlı olabileceğini iddia etmişlerdir.
Kuşkusuz, büyük bir çoğunluğun, önemli POT'lere sahip olan tüm insanlar dekodize edilmedikleri doğrudur. Aşırı derecede sersemletilmeden ya da dışarı çıkmadan ayağa kalkamayacak olursanız da dekodize olacaksınız. Ve çalışma gerçekten de bunun doğrulandığını doğruladı.
Ancak, POTS'li hastaların dekonstrüksiyon göstermiş olabileceği gerçeği, sonuçtan çok POTS'nin nedeni olan dekonstrüksiyonun kanıt olmadığını kanıtlamaz (ve aslında kuvvetle önermez).
POTS tanısı konan kişiler, doktorları ve ailelerini semptomlarını ciddiye almaları için çok zor bir zaman geçiriyorlar.
Çoğu doktor tarafından anksiyete ya da depresyon ya da gerçek, fizyolojik bir durumdan ziyade bir çeşit dönüşüm reaksiyonuna sahip oldukları söylenen uzun süredir devam eden çileden geçerler. Çoğu zaman, bir doktorun gerçek teşhisi anlamasından önce, genellikle haftalar veya aylar ve bazen de yıllar gelir.
Ve şimdi, doğru tanı konulduktan sonra bile, çoğu zaman çok sedanter, pasif ve tembel olmak üzere tıbbi konuşma olan "dekondu" nedeniyle, durumu kendilerine getirdiği düşünülüyor. Ve ailesine, sorunun kendiliğinden indüklendiği, tembel mekanizma yoluyla söylendiği ve bunu doktor tarafından daha az söylendiği söylendiğinde, POTS hastalarının destekledikleri miktarın, sevdikleriyle, İyileşmek için mücadele etmek ve buna en çok ihtiyaç duyulan şey, tahminen azalacaktır.
Öyleyse bu yazı yayınlandığında POTS hastalarından gelen ton ve ağlamak açıklamak oldukça kolay.
Dr. Levine Cevaplar
Levine, çalışmasının yayınlanmasından sonra birçok POTS hastası tarafından dile getirilen sıkıntıya tepki vermek için harekete geçti. Bunu yaparken üç önemli nokta yaptı.
“ 1) Araştırma Bulgularının Geliştirilmesi. Her şeyden önce, herhangi bir medya kuruluşunda çalışmamızı hiçbir zaman “terfi ettirmediğimi” ve kurumumda başka kimsenin bulunmadığını size temin etmeme izin verin. Açıkçası, bilimsel verinin medya raporlarının büyük bir hayranı değilim ve her ne kadar benzersiz bir uzmanlık sağlayabilirsem çağrı yaptıklarında muhabirlerle konuşsam da, onu aramadım. Bildiğim kadarıyla, muhabirlerin işimiz hakkında söylediklerini kontrol edemeyiz. Kâğıtlarımıza yönelik izleyicilerimiz, kendi deneyimleri ışığında ve edebiyatı okuyarak verileri yorumlaması gereken diğer hekimler ve bilim adamlarıdır. Bilgilerini medyadan alması gereken tüm hastalara, basında okuduğu veya televizyonda gördüklerini aşırı yorumlamalarına dikkat ediyorum.
2) POTS "tembellik" neden olmaz. Gördüğüm hastaların çoğunda, bir şeyden önce çok yüksek düzeyde (POTS eğitim programımızı modelledebildiğimiz astronotlarımız gibi) işliyorduk - bazıları için viral bir enfeksiyon; Diğerleri bir yaralanma veya başka bir hastalık; Bazıları hamilelik ya da bebek teslim etmenin komplikasyonlarıdır. Bu "sentinel olayı", ortak bir şeyin gerçekleşmesine neden olur - insanları yatağa koyar.
20 saatlik yatak istirahatinin bile, plazma hacminde azalma, barorefleks fonksiyon bozukluğu ve birçok insanda ortostatik ışık başlığının azalmasına neden olabileceğini vurgulamak önemlidir. Sadece 2 haftalık yatak ya da boşluktan sonra, yaklaşık 2/3 kişi 10 dakika dayanamaz!
Ayrıca, sitemizden yapılan daha önceki çalışmaların, çok uzun iyileşme süreleriyle, kısa süreli (3 hafta) yatak istirahatı ile en çok bozulmakta olan en atletik denekler olduğunu da belirtmek gerekir. Aslında, yatmadan önce en az gönüllü olan gönüllüler, genellikle 2 hafta içinde daha sonraki kontrollü eğitime yanıt olarak nispeten hızlı bir şekilde iyileşti. Öte yandan, en atletik gönüllüler, 3 haftalık yatak istirahati ve 2 aylık yoğun eğitimden sonra hala başlangıçtaki zindeliklerine kavuşmamıştı. İlginç bir şekilde, orijinal çalışmadan 30 yıl sonra aynı konuları inceledik ve 30 yıl sonra, tek bir kişinin 30'larında 3 haftalık bedresten daha kötü durumda olmadığını keşfettik.
Diğer bir deyişle, vücudun 30 yıllık yaşlanmasından daha fazla bedensel iş yapabilme yeteneği için 3 haftalık bedresten daha kötüydü. (bakınız McGuire ve arkadaşları Circulation 2001).
Ne olursa olsun, başlatıcı olaya neden olan şey ne olursa olsun, hastalık (ya da her ne olduysa) onun seyrini yürüttüğü zaman, hastalar, derin bir sakatlık ile terkedilir (bizim çalışmamızda bir hasta 2 yıldan fazla dik olarak oturmayı bile başaramamıştı) ) yarı-baskın pozisyonda başlayan özel, odaklı, kademeli egzersiz programı ile daha iyi görünüyor. Sonuncu nüans belki de POTS hastalarının bakımı için masaya getirdiğimiz yeni kırışıklıktır.
Çoğu POT, dik duruşa tahammül edemez, bu yüzden oturmaya veya hatta geriye doğru uzanmaya başlayarak, başarıları için kritik öneme sahiptir. Ve bu zor! Çoğu hasta, haftada 3 gün, günde sadece 30 dakika ile başlayan eğitim programının ilk birkaç haftasını tamamlamak için mücadele eder. Fakat eğer ilk rahatsızlığı bastırırlarsa, genellikle kendilerini giderek daha iyi ve daha güçlü hissederler.
Bu kritik bir noktayı vurgular - Tek bir POTS hastasının tembel ya da sorumsuz olduğunu hiç hissetmedik - eğer POT'ları egzersizle tedavi etmek kolay olsa bile, herkes bunu yapardı! Ancak, kalbi büyütmek için odaklanmış oldukça spesifik bir eğitim programını uygularken, hastaların büyük çoğunluğu daha iyi hisseder ve birçoğu "iyileştirilir", yani sadece POTS kriterlerini artık karşılamamaktadır. Bununla birlikte, fitness yapmanın POTS hastalarımız için ömür boyu sürecek bir hedef olduğunu ve kişisel hijyeninin bir parçası olarak egzersizi değerlendirmeye teşvik etmemiz gerektiğini vurgulamalıyım. Beni ya da hasta olarak ya da derslerde herkese açık konuştuğumu duyan hastalar için, “kardiyovasküler dekompozisyonun” tembelliği ile hiçbir ilgisi olmayan, gerçek ve iyi tanımlanmış bir süreç olduğunu vurguladığımı biliyorlar.
Bu noktayı tekrar vurgulayayım: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING "SADECE ŞEKİLDE OLMAK" OLARAK AYNI DEĞİLDİR !!!!! Verilerimizi bu şekilde yorumlayan herkes bulgularımızı ve terapimizi yanlış yorumluyor. Birçok hastamızda aşırı derecede zayıflayan hastalarımıza büyük bir sempati duyuyorum ve kariyerimin büyük bir kısmının sürekli olarak çalışan terapiler bulmaya çalışmaktan dolayı hayal kırıklığına uğradım.
3) "Grinch Sendromu" ile ilgili. Son olarak, Grinch hakkında bir kaç kelimeyle bitireyim. "Grinch Sendromu" terimini duyan hastalarımızın büyük çoğunluğu, güldüğü ruhu içinde gülmek ve rahatlamak. Öte yandan, beni tanıyan ve ortalama ruhsallıkla ilişkilendirilmiş bir isimle etiketlenmiş olan bazı hastaların, Grinch Sendromu'nun kullanımına itiraz ettiklerini ve bu endişelere saygı duyduğumu anlıyorum. Açıkçası, eğer tekrar yapmak zorunda olsaydım, bu terimi kullanmakta daha fazla isteksiz olurdum ve tüm POTS hastalarının, hasta olmadıklarını kastettiğimizi bilmelerini istiyorum. Bu isimle ilişkili bir “şöhret ve servet” yoktur ve bu terimi kullanmanın kişisel bir faydası yoktur. Bununla birlikte, bu hastaların aşırı yetersizliği ile ilişkili olan birincil patofizyoloji olarak gözlemlediklerimize dikkat çekmenin nasıl çok etkili olduğunu gördüm. Hastalarıma sık sık söylediğim gibi, "POTS" terimi, hastanın kalbi ayağa kalktığında hızlı bir şekilde attığı gerçeğine işaret eder. "Grinch Sendromu" dikkati yukarı doğru odaklıyor, NEDEN ayakta kalp atış hızı o kadar yüksek - yani kalbin "iki boyu çok küçük".
Basit nüfus istatistiklerine dayanarak, dünyadaki tüm kadınların% 2.5'inin, kalbin altındaki "normal" tanımının altında iki standart sapmanın üzerinde bir kalbi olacaktır. POTS semptomları alma riski en fazla olan bu kadınların, kısa bir yataklık dönemi boyunca bile çok hızlı bir şekilde indüklenebileceğine inanıyoruz.
Nihayetinde, mizahın sadece POTS'li hastalar için değil, hemen hemen her hastalık için değil, şifa için güçlü bir araç olduğunu vurgulamak isterim. Tüm hastalarımıza en derin saygıyla davranırız ve çok ciddiye aldığımızın ne kadar zayıf olduklarından haberdarız. Mark Twain bir keresinde "Mizah insanlığın en büyük nimetidir" dedi; İyileştirme sürecinin önemli bir parçası olduğuna inanıyoruz ve tüm hastalarımızın The Grinch'i düşündüklerinde gülümsediklerini ve daha sonra egzersiz yapmaya gittiğini umuyoruz!
- Dr. Benjamin D. Levine ”
Bir kelime
Dr. Levine özel ve dikkatli bir araştırmacıdır ve POTS ile ilgili çalışma birimi bu durum hakkındaki bilgimizi önemli ölçüde artırmıştır ve sonuç olarak binlerce insan bu duruma yardımcı olmaktadır.
Pek çok kişinin - sadece medyada değil, tıp mesleği içinde - POTS'un bir şekilde kendiliğinden oluşan bir hastalık olduğunu gösteren bir çalışmayı yanlış yorumlamasına neden olduğu talihsiz bir durumdur. Dr. Levine'in bu noktadaki incelemesi, POTS'nin kendiliğinden indüklendiğini öne sürmenin hiçbir zaman niyetinin olmadığını açıkça göstermektedir. Daha ziyade, bulguları nispeten kısa bir zorla yatma süresinin, özellikle de bazı yüksek düzeyde aktif kişilerde (genellikle kadınlar) bu durumun ortaya çıkması için yeterli olabileceğini göstermektedir.
Her halükarda, doktorlarını ve ailesini, kendilerine getirdikleri bir şey olmadıklarına dair ikna etmek zorunda olan POTS'li kişiler, şimdi POTS'un insanlara olan bir şey olduğunu gösteren at ağzından bir beyanda bulunmuşlardır.
> Kaynaklar:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB ve diğ. Ortostatik Hipotansiyon, Nörolojik İnterskop ve Postural Taşikardi Sendromu Tanımı Konusunda Görüş Birliği. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, ve diğ. Postural Ortostatik Taşikardi Sendromunun Kardiyak Kökeni. JACC 2010, 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W ve diğ. Postural Taşikardi Sendromunun 1 Yıllık Takip Çalışması. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.