Çocuklarda 65 Gül ve Açıklayıcı Kistik Fibrozis
"65 Güller" nedir?
“65 gül” terimi, kistik fibrozis (CF) için bir takma addır. Kistik fibrozis sindirim sıvıları, ter ve mukusun kalın ve yapışkan hale gelmesine neden olan genetik bir durumdur - hava yollarını, sindirim kanallarını ve vücuttaki diğer kanalları tıkar. CF'nin neden olduğu tıkanıklıklardan dolayı, hastalık sonunda ölümcül olmaktadır.
Günümüzde tıpta yapılan araştırmalar ve ilerlemeler sayesinde, KF'li birçok insan otuzlu yaşlarında iyi yaşamakta ve 2016'da ortalama hayatta kalma oranı 37'dir.
Ancak onlarca yıl önce, bugün sahip olduğumuz ileri teknolojilerden önce, KF'li kişilerin yaşam beklentisi, erken çocukluk dönemini uzatmamıştı.
"65 Roses" Döneminin Arkasındaki Hikaye
"65 gül" terimi 1960'ların sonlarında, Richard (Ricky) Weiss tarafından kistik fibrozisli dört yaşındaki bir kişi tarafından yapılmıştır. Genç çocuğun annesi Mary G. Weiss, 1965'te Kistik Fibrozis Vakfı'nın gönüllüleri olarak üç oğlunun da KF'sinin olduğunu öğrendikten sonra gönüllü oldu. Hastalık için fon sağlamaya yardımcı olmak için Weiss, CF araştırmalarına destek toplamak için telefon görüşmeleri yaptı. Weiss'e karşı duymadığımda, Ricky telefon görüşmelerinde dinliyordu.
Bir gün, Ricky, dört yaşındayken annesine karşı geldi ve onun çağrılarını bildiğini söyledi. Annesi şaşırmıştı, çünkü oğullarından gizlenen durum hakkında herhangi bir bilgi sahibi olmuştu. Confused Weiss, Ricky'den telefon görüşmelerinin ne olduğunu düşündüğünü sordu. Ona, "65 Roses için çalışıyorsun" diye yanıtladı.
Söylemeye gerek yok ki, annesi, o günden bu yana birçok insanın olduğu gibi, masum fibrozisin masum yanlışlığıyla inanılmaz şekilde hareket ediyordu.
Bu güne kadar, "65 Roses" terimi, çocukların durumlarına bir isim koymaları için kullanılmıştır. Bu ifade, gülü sembolü olarak benimseyen Kistik Fibrozis Vakfı'nın tescilli bir markası haline gelmiştir.
Weiss Ailesi Bugün
Richard Weiss, 2014 yılında CF ile ilgili komplikasyonlardan öldü. Ebeveynleri Mary ve Harry, karısı Lisa, köpeği Keppie ve kardeşi Anthony tarafından hayatta kaldı. Ailesi, kistik fibroz için bir tedavi bulmaya adanmıştır.
Kistik Fibrozis Vakfı Hakkında
Kistik Fibrozis Vakfı (CF Vakfı olarak da bilinir) 1955'te kuruldu. Temel oluşturulduğunda, kistik fibrozis ile doğan çocukların ilkokula gidebilecek kadar uzun yaşaması beklenmiyordu. Weiss ailesi gibi ailelerin çabaları sayesinde, bu az anlaşılan hastalık hakkında daha fazla bilgi edinmek için araştırmalara para yatırmak için para toplandı. Vakfın başlangıcından sonraki yedi yıl içinde, ortanca yaşlanma yaşı 10'a yükseldi ve o zamandan beri artmaya devam etti.
Vakıf, vakfın da CF'ye özgü ilaç ve tedavilerin araştırılmasını ve geliştirilmesini desteklemeye başladı. Bugün mevcut olan kistik fibrozis için hemen hemen her FDA onaylı reçeteli ilaç , vakfın desteğinden dolayı kısmen mümkün olmuştur.
Bugün, CF Vakfı sürekli araştırmayı destekliyor, CF bakım merkezleri ve bağlı kuruluş programları aracılığıyla bakım sağlıyor ve CF'li ve aileleri olan insanlar için kaynak sağlıyor.
Semptomların ortaya çıkmasından önce bile tanıya ilişkin farkındalık, CF'li birçok çocuğun tedavi görmesine izin verdi
Kistik Fibrozis ve Taşıyıcılar İçin Tarama
İyileştirmeler sadece kistik fibrozisin tedavisinde değil, aynı zamanda hastalığı erken teşhis etme ve hatta bir ebeveynin geni taşımaya devam edip etmediğini anlamada da yapılmıştır.
CFTR geninde bir mutasyon olan CF Trait'i taşıyan ABD'de 10 milyondan biri olup olmadığınızı belirlemek için genetik testler yapılabiliyor.
Kistik fibroz için yenidoğan taraması çoğu eyalette gerçekleştirilir ve genin var olma olasılığını ve daha fazla teste yol açabileceğini saptayabilir.
Bu testten önce hastalık genellikle gecikmiş büyüme ve solunum problemleri de dahil olmak üzere semptomlar ortaya çıkana kadar teşhis edilmemiştir. Şimdi, hastalıktan önce bile, tedavi başlayabilir.
Kistik Fibrozis Savunuculuğu
Weiss ailesinin çabalarına katılmak için kistik fibrozisi olan kişiler için bir fark yaratmaya devam ederseniz, bir avukat olma konusunda daha fazla bilgi edinin. Öncelikle muazzam değişiklikler hakkında daha iyi bir fikir edinebilmek için savunuculuk, hastalıklarla yaşayanların yaşamlarında gerçekleşmiştir. Bu ünlü insanlara , umut olan ve var olan kistik fibrozis ile göz atın .
Kaynaklar:
Kistik Fibrozis Vakfı. 65 Güller Hikayesi. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
ABD Ulusal Tıp Kütüphanesi. Medline Plus. Kistik fibroz. Güncelleme 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm