Lupus ile Başa Çıkmak

Lupus hastalık ve sağlık dönemleri hakimdir - semptomlarınız aktif olduğunda alevlenir ve semptomlarınız azaldığında remisyona girer. Sağlıklı yaşam tarzı alışkanlıklarını en iyi şekilde hissettirmek lupus ile başa çıkmanıza yardımcı olabilir ve ortaya çıktıklarında alevlenmelerin etkileriyle mücadele etmenize yardımcı olabilir ve bu tür stratejileri hastalığınızın genel yönetiminin önemli bir parçası haline getirir.

Bununla birlikte, lupus'un farklı şekillerde sahip olanları etkileme eğiliminde olduğunu unutmayın, bu yüzden en çok kişisel olarak size yardımcı olacak yaşam tarzı değişiklikleri. Ayrıca, yatırımlarınızın faydalı ödüller vermesi biraz zaman alabilir.

Bu yeni yolu gezerken, bu önerileri göz önünde bulundurun ve ayarlanmış tedavi planınızı takip etmenin önemi hakkında hatırlatıcıları unutmayın.

Duygusal

Lupus zaman zaman duygusal bir ücret alabilir, özellikle de normalde yaptığınız şeyleri sınırlandırabileceğiniz veya engelleyebileceğiniz belirtilerle uğraşırken. Hastalığınızı başkalarına açıklamak da zor olabilir. Bu tamamen normal ve zamanla daha kolay olacak. Bu öneriler yardımcı olabilir:

Kendiniz için Zaman ayırın

Sevdiğiniz şeyleri yapmak için zamanınız olduğundan emin olun. Bu, zihinsel sağlığınız ve refahınız için gereklidir, hem stresten uzak durmak hem de rahatlamak, gevşemek ve hastalığınızdan odaklanmak için zaman ayırmak için.

Gerekli yerlerde ayarlama yapmak

Unutmayın, lupuslu birçok insan çalışmaya devam edebilir veya okula gidebilir, ancak muhtemelen bazı ayarlamalar yapmanız gerekecektir. Bu, öğretmenlerinizle veya profesörlerinizle iletişimi açık tutmaya çalışmak için çalıştığınız çalışma saatlerine geri dönmekten, işinizi değiştirmeye kadar her şeyi içerebilir.

Sağlığınızı sağlamak için sizin için en iyisini yapmanız gerekir.

Stresinizi Yönetin

Duygusal stresin hem bir lupus tetikleyici hem de bir parlama tetikleyicisi olduğuna inanılır, bu nedenle stresin yönetilmesi ve azaltılması şarttır. Stres ayrıca ağrıyı doğrudan etkiler ve sıklıkla yoğunluğunu artırır. Hayatınızın en strese neden olan alanlarını yönetmek için elinizden gelenin en iyisini yapın. Ek olarak, rahatlama tekniklerini ve derin nefes alma egzersizlerini sakinleştirmeye yardımcı olacak araçlar olarak düşünün. Kendiniz için egzersiz yapmak ve zaman kazanmak, stresi kontrol etmek ve azaltmak için başka yollardır.

Beyin Sisini İzle

Beyin sisi olarak da bilinen Lupus sisi, ortak bir lupus deneyimidir ve unutkanlık, yanlış yerleştirme, problemi dert etme problemleri gibi problemler ya da sorunların üstesinden gelebilecek sözcüklerle ortaya çıkan sorun gibi çeşitli hafıza ve düşünme problemlerini içerir. dil.

İlk kez lupus sisini tecrübe ettiğinizde, bu korkutucu olabilir ve bunama yaşadığınızı korkabilirsiniz. Lupus sisi demans değildir ve demansın aksine, lupus sis zamanla giderek daha da kötüleşmez. Diğer lupus semptomları gibi, lupus sis de gelip gitme eğilimindedir. Doktorlar neyin neden olduğuna emin değildir ve bunun için güvenilir bir tıbbi tedavi yoktur.

Lupus sis sadece bilişsel bir deneyim değil, aynı zamanda duygusal bir de olabilir. Düşünme, hatırlama ve konsantre olma yeteneğinizi etkilediğinden, beyin sisi hayatınızın birçok bölümünü etkileyebilir, hatta bazen kimliğinizin özüne meydan okuyabilir. Keder, üzüntü ve hayal kırıklığı sadece anlaşılabilir değil, aynı zamanda yaygındır.

Bunu yaparken, belirtileri yönetmeye yardımcı olmak için pratik adımlara geçin:

Fiziksel

Diyet, egzersiz, ilaçlar, güneş koruması ve yeterli dinlenmeyi içeren lupusun fiziksel semptomlarıyla baş etmenin birçok yolu vardır.

Diyetinizi Yönetin

Olabilecek en yaygın yanlış anlamalardan biri, “iyi” ve “kötü” gıdaların olması ve bu öğelerin bir lupus diyeti içerisine dahil edilmesinin ya da dışlanmasının lupus semptomlarınızı şiddetlendirmesi ya da hafifletmesidir. Bu genellikle böyle değil. Belirli bir yiyeceğin veya herhangi bir öğünün bir lupus parlamasını tetikleyebileceğine dair çok az kanıt vardır. Ancak, kötü diyetler var ve lupus ile yolculuğunuzda zararlı olabilir. Genel olarak, enflamasyona neden olan gıdaları en aza indiren meyve ve sebzeler açısından zengin bir diyet en iyi yaklaşımdır.

Herhangi bir diyette olduğu gibi, ılımlılık önemli bir faktördür. Örneğin, zengin peynirlerden oluşan bir dilim, bir parlama veya iltihaplanma tetiklemez, ancak zengin peynirlerle dolu bir diyet olabilir.

Lupusunuz olduğunda, lupus'unuzla ilgili koşullar, diyete bağlı olabilecek spesifik semptomlara neden olabilir. Öte yandan, lupus ile ilgili spesifik semptomlara veya koşullara bağlı olarak bazı diyet kısıtlamaları önerilebilir. İşte bazı örnekler:

İlaçlarınızı Reçete Yazınız

İlaçlarınız hastalığınızın nasıl ilerlediği ve alevlenmelerin ne sıklıkla meydana geldiği konusunda önemli bir rol oynar. Özellikle ilaç almak için kullanmıyorsanız bunları almanız gerektiğini hatırlamak zor olabilir. İlaçlarınızı almayı hatırlamanıza yardımcı olacak bazı öneriler:

Yeni bir ilaç almadan önce doktorunuza danışın

Çoğu zaman, beklenmedik parlama tetikleyicilerinden biri ilaçtır. Ne gibi bir yardım, aslında zarar verebileceğinden, yeni bir ilacı almadan önce doktorunuzla görüşün ve daha önce bulunduğunuz her şeyi durdurmadan önce, hem reçetesiz hem de reçete yazılmalıdır. Ayrıca, size reçete yazdığınızın farkında olan herhangi bir hemşireye veya doktorunuza lupusa sahip olduğunuzdan emin olun.

Bağışıklamadan önce doktorunuza danışın. Grip ve zatürre gibi rutin bağışıklamalar sağlığınızı korumanın önemli bir parçası olmakla birlikte, çekimlerden önce doktorunuzun onay vermesini sağlamalısınız.

Doktorunuzun Randevularını Tut

İyi hissetseniz bile, doktorunuzun randevularını saklayın. Bunu yapmanın basit bir nedeni var - iletişim hatlarını açık tutmak ve en erken aşamalarında potansiyel hastalık veya komplikasyonları yakalamak.

Doktorunuzla zamanınızı en iyi şekilde geçirmenize yardımcı olmanın bazı yolları şunlardır:

Egzersiz yapmaya devam et

Egzersiz, iyi sağlık açısından önemlidir, ancak aynı zamanda lupusun vücudun bu bölgelerine saldırmasından dolayı eklem hareketliliği, esneklik ve güçlü kasları korumanıza yardımcı olabilir. Aynı zamanda stres, başka bir parlama tetikleyici rahatlatmaya yardımcı olur.

Eklemlerinizi dinleyin

Acıya neden olan herhangi bir aktivite sizin ve hastalığınız için bir anlaşma olabilir. Alternatif aktiviteleriniz ve eklem gerginliğinizin bir kısmını hafifletmek için yardımcı araçlar ( kavanoz açıcılar gibi) kullanın.

Güneş ışığına maruz kalmanızı sınırlayın

Lupusunuz olduğunda, büyük olasılıkla fotosensitiviteye sahip olursunuz, yani güneş ışığının ve diğer UV ışınlarının döküntülerinizi tetikleyebileceği anlamına gelir. UV ışığının, cilt hücrelerinin yüzeylerindeki belirli proteinleri eksprese etmesine ve antikorları çekmesine neden olduğu düşünülmektedir. Antikorlar, sırayla, deri hücrelerine saldıran ve iltihaplanmaya yol açan beyaz kan hücrelerini çeker. Apoptoz veya hücre ölümü normal olarak bu noktada ortaya çıkar, ancak lupus hastalarında çoğalır, bu da iltihabı daha da artırır.

Maruziyetinizi nasıl sınırlandıracağınız:

Sülfa İlaçlar (Sülfonamidler)

Çünkü sülfa ilaçları sizi güneşe daha da hassaslaştırır, onlardan uzak durmalısınız. Sülfonamidler, bronşit ve idrar yolu enfeksiyonları gibi enfeksiyonları tedavi etmek için kullanılır. Bazı yaygın sülfonamitler, Bactrim ve Septra (trimetoprim-sülfametoksazol), eritromisin, Azulfidin (sülfasalazin), Gantrisin (sülfizoksazol), Orinaz (tolbutamid) ve diüretiklerdir.

Enfeksiyon riskinizi azaltın

Lupus bir otoimmün hastalık olduğundan enfeksiyona yakalanma riskiniz daha fazladır. Enfeksiyon olması parlama riskinizi artırır. Bir enfeksiyon alma riskinizi azaltmaya yardımcı olacak bazı basit ipuçları:

Parlama Uyarı İşaretlerini Tanıma

Hastalığınla uyum sağla. Bir parıltı meydana gelmek üzere olup olmadığınızı söylerseniz, siz ve sağlayıcınız, çok uzaklaşmadan önce parlamayı kontrol etmek için adımlar atabilirsiniz. Bir parlamayı gördüğünüzde doktorunuza başvurduğunuzdan emin olun.

Sigara içme

Sigara içmek lupusun kalbinizde ve kan damarlarında daha da kötü etki yaratmasını sağlayabilir. Aynı zamanda kalp hastalığına da yol açabilir. Sigara içiyorsanız, genel sağlığınız için bırakmak için elinizden geleni yapın.

Cilt ve Saç Derisi Hazırlıklarını Dikkatli Kullanın

Kremler, merhemler, merhemler, losyonlar veya şampuanlar gibi deri ve saç derisi preparatlarına karşı dikkatli olun. Önkolunuzda veya kulağınızın arkasında denenerek öğeye karşı duyarlılığınızın olmadığını kontrol edin. Kızarıklık, kızarıklık, kaşıntı veya ağrı gelişirse, ürünü kullanmayın.

Sosyal

Bir çevrimiçi destek grubundan, bir topluluk grubundan veya bir terapistden olsun, destek almak lupusun duygusal sularında gezinmek için son derece yararlı olabilir. Kendisinden geçen ve yalnız olmadığınızı bilen diğer kişilerle işitme ve paylaşma son derece canlandırıcıdır. Bireysel danışmanlık, duygularınızı ifade etmenize ve duygularınızı yönetmenin yollarını araştırmanıza yardımcı olabilir. Lupus ilişkinizde çatışmaya veya strese neden oluyorsa, çiftlerin danışmanlığını düşünün.

Başkalarını Eğit

Sevdiklerinize hastalığınız hakkında eğitmek, özellikle niçin bir parlama geçirdiğinizde nelerin beklediklerini ve size nasıl destek olabileceklerini anlamalarına yardımcı olacaktır. Bu özellikle önemlidir çünkü lupus'un gelip giden birçok farklı belirtisi vardır.

Ulaşmak

Lupus tanısı koyduktan sonra, çevrimiçi olan, yüz yüze bir destek grubunda veya lupus eğitim etkinliğinde de bulunan diğer kişileri bulmaya çalışın. Benzer belirtiler ve hisler yaşayan insanlarla düzenli temas kurmanıza yardımcı olabilir.

Bu lupuslu bir erkek iseniz özellikle önemlidir. Çünkü lupuslu insanların çoğunluğu doğurganlık dönemlerinde kadındır, çünkü doktorunuz teşhisinize gelmek için zor zamanlar geçirmiş olabilir (maalesef, bazı doktorlar erkeklere, eğer erkekseniz, hastalığı geliştirmenin imkansız olduğunu söylemişlerdir. elbette, doğru değil). Bu, izolasyon hislerini artırabilir.

Pratik

Lupus'u yönetmek için en önemli aracın tutarlı tıbbi bakım alması gerektiği açık görünebilir. Ancak, bazıları için, bu daha kolay söylenir. Büyük bir şehirde yaşıyorsanız, kırsal alanda yaşıyorsanız, lupus tedavisi gören iyi bir romatolog bulmak daha kolay olacaktır. Bazı insanlar en yakın uzmanlarına saatlerce sürmeli, hatta uçmalıdırlar.

Sağlık sigortasına sahip olmamak, bazı kişilerin ihtiyaç duydukları tıbbi bakımı almamalarının bir başka nedenidir. Yeni teşhis edilen insanlar için, iyi bir romatoloji uzmanının nasıl bulunacağını bilmemek de bir engeldir. Lupus için tıbbi bakımdan gitmek risklidir. İyi haber şu ki, eğer bu durumda iseniz, yapabileceğiniz bir şey var.

Sertifikalı bir sigorta acentesi veya sertifikalı kayıtçı ile tanışın

Sigortası olmayan pek çok kişi, aylık primleri karşılayamamak ya da sigorta kapsamını kaybetmemek gibi bir kusur olmaksızın sigortasızdır. Sigortasızysanız, neye uygun olduğunuzu öğrenin. Medicaid (ücretsiz, devlet tarafından ödenen sigorta) veya Ekonomik Bakım Yasası (Obamacare olarak da bilinir) ile mümkün olan bir plan için uygun olabilirsiniz. Medicaid'in aksine, Obamacare aylık bir ödeme gerektirir ve sigorta özel bir şirket tarafından sağlanır. Bununla birlikte, hükümet uygunsa bazı ödeme yardımı sunacaktır.

Her eyalette, Sağlık Sigortası Pazarı olarak adlandırılan bir kayıt vardır. Daha kişiselleştirilmiş bir yardım kaydı almak için yerel sertifikalı bir sigorta acentesi veya sertifikalı bir kayıtçı bulun. Genellikle yerel sosyal hizmet kuruluşlarının çalışanlarıdır ve size nasıl sigorta yaptırılacağını anlamanız için sizinle birlikte çalışabilirler. Hiçbir zaman onların hizmetlerini ödemeni istemezler.

Doğru Sağlık Planını Seçiniz

Bir sağlık planı seçerken, düşünmeniz gereken önemli şeyler var çünkü lupusunuz var. Farklı kapsama seviyeleri sağlayan plan seçenekleri verilecektir. Yılda bir kez yapılan sağlık muayeneleri haricinde doktora gitmeyen bir kişinin, her ay birkaç uzmanı gören kronik hastalığı olan birine göre farklı bir plana ihtiyacı olacaktır.

Tıbbi ihtiyaçlarınızı dikkate almak ve her sağlık planı seçeneği için cebinizden ne kadar ödemek zorunda kalacağınız önemlidir. İster ilaç ve tıbbi cihazlarınızın kapsandığını, hem de ödenebilirlik, ortak ödemeler, ortak sigortalar gibi ek tıbbi masrafları düşünün. (Not: Plan değiştiriyorsanız ve mevcut doktorlarınızla görüşmek istiyorsanız, seçtiğiniz planın altında olduğundan emin olun.)

Daha yüksek primlerle yapılan planlar, cepten yapılan harcamalar önemli ölçüde düşükse, daha az maliyetle sonuçlanabilir. Her bir planın maliyetini ve faydalarını matematikle yapmak ve hesaplamak için sertifikalı kayıtçınız veya sigorta acentenizle birlikte çalışın.

Bir Lupus Organizasyonuna başvurun

Sigortanız yoksa veya yeni teşhis edilmiş ve lupus doktora başvurmanız gerekiyorsa, yerel lupus organizasyonunuz size yardımcı olabilir. Eğer sigortasız olursanız, bu kuruluşlar size en yakın ücretsiz veya düşük romatoloji klinikleri, toplum klinikleri veya yakınınızdaki sağlık merkezleri hakkında bilgi sağlayabilir. Not: Bir toplum kliniğinde veya sağlık merkezinde bir doktor görürseniz, o bir romatolog değil, bir iç uzman olabilir. Bu durumda lupus hakkında bilgi verin ve lupus'u sizinle tedavi edin. Ulusal Artrit ve Kas-iskelet ve Deri Hastalıkları Enstitüsü [NIAMS] yararlı kaynaklara sahiptir.

Sigortalıysanız ve sadece bazı sağlayıcı önerilerine ihtiyaç duyuyorsanız, bir lupus örgütü, bölgenizde lupus'a aşina olan özel uygulamaları olan iyi romatologlara da tavsiyede bulunabilir. Lupus örgütü destek grupları çalıştırıyorsa, üyeler de bu bilgiler için mükemmel kaynaklardır.

Diğer Sağlık Seçenekleri

Kamu, kar amacı gütmeyen veya üniversite hastanesi deneyin. Sigortasız kişiler için genellikle kayda değer kayma (azaltılmış ücret) seçenekleri vardır. Herhangi bir hastanede yardım ya da maddi yardım hakkında bilgi alın. Sormazsanız, mali yardım sunan herhangi bir özel programdan çıkıp size söyleyemeyebilirler. Öğrenciyseniz, okulunuz düşük maliyetli sağlık hizmeti sunabilir veya ücretsiz veya düşük maliyetle erişebileceğiniz bir sağlık merkezine sahip olabilir. Serbest çalışan iseniz, Freelancers Union'ı deneyin. Aktörler Fonu, özellikle performans sergileyen bir sanatçıysanız veya eğlence sektöründe çalışıyorsanız, sağlık sigortası elde etmek için yararlı kaynaklara sahiptir.

Sigortanızı kaybederseniz, romatologunuz varsa, durumunuzu bilmesini sağlayın. Faturanızı azaltarak veya sizi de uyguladıkları düşük maliyetli bir klinikle yönlendirerek size yardımcı olabilir.

> Kaynaklar:

> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II ve diğ. Lupos-Prone Farelerde Siliko-tetiklemeli Otoimmünite Docosahexaenoic Asit Tüketimi ile Bloke. Crispin J, ed. TEKLİFLER 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10,1371 / journal.pone.0160622.

> Amerika'nın Lupus Vakfı. Lupus için Ortak Tetikleyiciler. 18 Temmuz 2013'te güncellendi.

> Miyake C, Gualano B, Dantas W, ve diğ. Normal Glikoz Toleransına karşın Hafif-İnaktif Sistemik Lupus Hastalarında Artmış İnsülin Direnci ve Glukkagon Düzeyleri. Artrit Bakım ve Araştırma . Ocak 2018, 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.