Lupus ile yaşamanın neye benzediğini anlamayan aile ve arkadaşlarla etkileşim, hastalık ile başa çıkarken en zorlu deneyimlerden biridir.
Yorgunluğun sadece yorulduğu konusunda ısrar edebilirler ve zamanınızı kendi tembellik olarak ya da ayağa kalkmaya yetecek kadar çaba göstermemeniz nedeniyle suçlanırlar. Kişisel olarak alabilirler ve yorgunluk ya da parlama nedeniyle planları tekrar tekrar iptal etmek zorunda kaldıklarından öfkelenebilirler. Bu onların öfkelenmesine veya sonunda seninle bağların kopmasına neden olabilir.
Sevdikleriniz lupus'u anlamadıklarında, özellikle büyük, yorgunluk ve ağrı gibi yaygın semptomlar , onlarla etkileşimde bulunmak zor olabilir. Onların acı ve yorgunluğu anlamalarına yardımcı olacak yollar bulmak, onlarla ilişkinize yardımcı olabilir.
1 -
Ağrı Belirtileri Hakkında Belli OlunAğrı farklı şeyler anlamına gelebilir. Acınızı açıklarken, yaşadığınız acı türü hakkında spesifik olun. Örneğin, keskin bir ağrı mı? Bıçaklama acısı mı? Sıkıcı bir ağrı mı? Yanma hissi? Birisi size her dokunduğunda, gerçek bir çürük olmadığında bile bir çürüme bastırıyormuş gibi hissettiriyor mu?
Ayrıca, ağrının nerede olduğunu açıklayın. Her şey vücudunuzda mı (yaygın ağrı)? Keskin bir mide ağrısı mı? Eklem ağrısı? Sırt ağrısı? Diz ağrısı?
Sizi nasıl etkilediğini açıklayın. Eklem ağrısı ve kas sertliği nedeniyle sabah yataktan çıkmakta zorlanıyor musunuz? Bir kalemle yazmak acı veriyor mu? Yürüdüğün zaman dizlerinin içinde keskin bir ağrı var mı?
Ağrının nasıl açıklanacağına dair birkaç örnek:
"Yürümek zor. Kalbimin her iki tarafında keskin, keskin bir ağrı var."
"Hareket ettiğimde kaslarım ve eklemlerimdeki sertlik beni ağrıtıyor. Sabahları yataktan kalkıp uzuvlarımı gerdirip açtığımda, onları parçalara ayırıyor gibi hissediyorum. Şişmiş ve ağrıyorlar. Teneke Adam gibi hissediyorlar çünkü yerde donmuş hissediyorlar, bu da korkutucu ama aynı zamanda yavaş yavaş yataktan kalkmamı gerektiriyor. ”
"Bütün vücudum dev bir çürük gibi hissediyor. Kastım yok, ama lütfen bana dokunma. Kibar bir dokunuş bile benim için acı verici olabilir."
"Ayaklarımdaki eklemler ateş gibi hissettiriyor. Yürümeye acıyor."
2 -
Lupus'un Olmadığı İnsanlarda Yorgunluğun TanımlanmasıYorgunluk, insanların hiç kimsenin deneyimlemediğini anlaması için zordur. Kelime yorgunluğu , kronik rahatsızlığı olmayan kişiler tarafından günlük konuşmada çok yorgun olduklarını açıklamanın bir yolu olarak kullanılır. Bu sadece yorgunluk ile ilgili karışıklığa katkıda bulunur.
Yorgunluğu anlamalarına yardımcı olmanın iyi bir yolu, bunu, yaşadıkları veya hayal edebilecekleri bir şeyle ilgili bir şekilde tanımlamaktır. Aksi takdirde, yorgunluk fikri çok soyut ve belirsiz olma eğilimindedir.
Yorgunluk, kronik hastalığı olan insanlar için bile farklı yoğunluk seviyelerinde gelir. Durumunuza uygun örnekleri bulun.
Örnek 1 - Herkesin hayatında bir soğuk algınlığı veya grip olması nedeniyle, bu deneyimleri örnek olarak kullanmak genellikle işe yarar. Şöyle bir şey söyle, "Ateşin olduğunda ne hissettiğini biliyor musun? Bütün vücudun enerjiden ve her yerden ağrıyor. Yatağa çıkmak istediğin ne kadar çok olursa olsun, yapabileceğin ya da uyuyabileceğin ne zaman? Yorgun olduğumu ve yatağımdan çıkamadığımı söylüyorum, nasıl hissettiğime benziyor. Dışında, soğuk algınlığım ya da grip yok. Lupus benim yorgunluğuma neden oluyor. ”
Örnek 2 - Başka bir ortak deneyim, aşırı egzersiz yaptıktan sonra yorgun hissetmek. Şöyle bir şey söyleyebilirsin, "Çalıştığın sırada kendini çok fazla zorladın ve sonradan yaptığınız her şey eve gidip kanepene uzanıp televizyon izledin mi? Bir ya da iki saatlik egzersiz yerine, bir ya da iki saatlik egzersiz yerine 26 millik bir maratondan sonra hissedebiliyor musunuz? Bazen benim için böyle hissettiriyor. Uyandığım günler var ve tüm kaslarım sanki bir önceki güne 26 km koştuğum gibi ağrıyorlardı .. hariç, dün yaptığım her şey işe gitmişti. Bugün işe gitmek istedim, ama dişlerimi fırçalamak için tuvalete zar zor ulaşabildim.
Örnek 3 - Eğer lupus olmayanların hayal edebilecekleri ve anlayabilecekleri bir şekilde tanımlayabileceğiniz bir şey yaşadıysanız, hayatınızdan örnekler olabilir.
Mesela, "Spor salonuna gitmek istedim, ama giyindim ve oraya gittiğimde, tek yapabileceğim iki sandalye bir araya getirip orada iki saat uzanmaktı. Bu yorgunluk."
Örnek 4 - Kaşık Teorisi: Christine Miserandino'nun Kaşık Teorisi, insanların sadece lupus topluluğunda değil, yorgunluğun önemli bir semptom olduğu kronik hastalık topluluklarında yorgunluğu açıklamasına yardımcı olma konusunda oldukça başarılı olmuştur. Birden çok dilde kullanılabilir, okunması ve anlaşılması kolaydır ve bir kopyasını indirebilir ve okuyabilmek için arkadaşlarınıza ve ailenize dağıtabilirsiniz.
3 -
Yardım isteyinÖzellikle parlama sırasında , yardıma ihtiyaç duyacağınız zamanlar olacaktır. Tipik olarak, sevdikleriniz ne yaşadığınızı daha iyi anlarlar, ne kadar destekleyici olabilirler - daha fazla destekleyici olmak isterler.
Bazıları için yardım istemek çoğu kez yapıldığından daha kolaydır, ancak yardım istemek için korkmayın. Sevdiklerin sana yardım etmek istiyor. Onlara hayatınızda yer almanın ve size destek sunmanın somut bir yolunu sunmanın bir yolunu sunar.
Onlardan ihtiyacınız olan şey hakkında net olun. İhtiyacın olan şey size açık görünebilir, ama onlar için değil. Örneğin, "Planları iptal ettiğimde, seninle hiçbir ilgisi olmadığını hatırlamana ihtiyacım var. Her şeyden çok, dışarı çıkmak istiyorum. Eğer iptal edersem, lütfen anlamıyorum, çünkü ben bunu yapmam çünkü iyi hissediyorum, ve lütfen arkadaşım olmaya devam edin ve yerlere davet etmeye devam edin. "
Sevdikleriniz yardımcı ve destekleyici olduğunda, onların yardımlarını kabul edin. Bu onların davranışlarının size yardımcı olduğunu fark etmelerine yardımcı olur, aynı zamanda size çok teşekkür ederim.
4 -
Mood Değişikliklerini AçıklamakHem ağrı hem de steroidler davranış değişikliklerine neden olabilir.
Ağrı bu kadar rahatsızlığa neden olabilir, bir kişinin ruh halini olumsuz yönde etkileyebilir. Ayrıca, steroidler sinirlilik ve ruh hali değişimlerine neden olabilir. Sevdiklerinize davranışlarınızı kişisel olarak almamalarını ve bu deneyimlerden geçmenize yardımcı olmak için onlardan ihtiyaç duyduğunuz şey konusunda açık olmalarını sağlayın.
Ruh halinizi etkileyecek kadar acı çekiyorsanız veya steroidler davranış değişikliklerine neden oluyorsa, romatologunuzla konuşmanız da iyi bir fikirdir.
5 -
Grupları ve Lupus'la İlgili Olayları Desteklemek için Sevdiklerimizi Davet EtSevdikleriniz için lupusun daha iyi anlaşılması için mükemmel bir yol lupus topluluğuna dahil olmaktır. Destek gruplarında lupus ile olanların deneyimlerini duymak ve lupus eğitim etkinliklerine katılmak, hastalıklar hakkında daha fazla şey öğrenmelerine ve sizinki gibi insanların hayatlarını nasıl etkilediğine yardımcı olacaktır.
6 -
Ne zaman gitmem gerektiğini bilİnsanlar her zaman lupus ile yaşamınız hakkında iletişim kurma girişimlerinize cevap vermezler. Sizi tembel etmeye devam edebilirler, semptomlarınıza inanmazlar çünkü hasta görünmüyorsunuz. Acımasızca hastalığınızı dua edebileceğiniz veya özel bir diyetle tedavi edebileceğiniz yanlış yönlendirilmiş öneriler sunabilirler. Ortadan kaybolabilirler.
Bu tür davranışların hiçbiri senin suçun değil.
Örneğin, iyi niyetli fakat yanlış yönlendirilmiş tavsiyeleri, iyiliğiniz için gerçek bir kaygı ve iyi olmanız dileğiyle gelme eğilimindedir.
Bazen senin başına gelebileceklerinden korkuyorlar ve bu korku onların baş edebilme yeteneklerinden daha güçlüdür. Ya da belki de sizin için orada olmanın çok karmaşık olduğunu ikna ettiler.
Planları iptal ettiğinizde kişisel olarak almaya devam edebilirler.
Herkes sevdiği kişinin hastalığına farklı yanıt verir ve lupus ile hayatınıza cevap vermenin yolu, bu gerçeklerle nasıl başa çıkacakları ile ilgilidir.
Bu nedenle, bazı insanlar size ihtiyacınız olan desteği veremiyor. Ya da bazı insanlar size destek vermede sınırlı olabilir. Belki kötü bir gün geçirirken ihtiyaç duyacağınız dinleyici olamaz, ancak iyi bir güce ihtiyacınız olduğunda mükemmel bir şirket.
Diğer insanlar sizin için toksik hale gelme noktasında destekleyici olmazlar. Çevrenizde duygusal olarak sağlıksız olduğunu düşündüğünüz insanlarla iletişim kurmanıza ve sınırlandırmanıza izin verildiğini bilmek önemlidir.
Ve keder bu ilişki kaybına normal bir cevaptır. Ne yazık ki, bu ciddi bir kronik hastalık ile yaşama geldiğinde nadir bir deneyim değildir, bu nedenle hikayenizi destek grubunuzla paylaşmak birçok insan için tanıdık gelecektir. Hikayenizi paylaşmak, kayıpla başa çıkmanıza da yardımcı olabilir.
7 -
"I" ifadelerini kullan"Siz" ifadeleri yerine "Ben" ifadelerini kullanın. Onlar, çatışmaların üstesinden gelmenin ve diğer kişinin savunuculuk düzeyini azaltmaya yardım etmenin daha nazik bir yoludur. Örneğin, "Planları iptal ettiğimde beni sürekli olarak suçlamamakla suçluyorsunuz" demek yerine, "Planları iptal ettiğimi düşünmemekle beni suçladığınızda beni incittim." dışarıda olurdum, ama çok kötü hissediyordum, yatakta kalmak zorunda kaldım. Güven bana, kendimi iyi hissetmek için tercih ettim ve yaptığım gibi hissetmek seninle dışarı çıkmayı tercih ederim. "