Teşhis Sonrası Uzun Ömür
Siz ya da sevilen birine Lou Gehrig hastalığı da denilen amiyotrofik lateral skleroz (ALS) tanısı konulduysa, sorularınızdan biri hastalığın prognozudur. ALS yaşam beklentisi üzerinde önemli bir etkiye sahiptir, ancak fiziksel işlev kaybını yavaşlatan ve hayatı uzatabilecek tedaviler vardır.
ALS Nedir?
ALS, beyin ve omurilikteki sinir hücrelerini etkileyen nörodejeneratif bir hastalıktır.
Beyinden omuriliğe ulaşan motor nöronları etkileyen ilerleyici bir hastalıktır. Bu nöronlar vücut boyunca kasları kontrol eder. Zamanla, beyin bu motor nöronların ölümüne bağlı olarak kas hareketini kontrol etme yeteneğini kaybeder.
ALS Yaşam Beklentisi
ALS'li bir kişinin ortalama yaşam beklentisi, tanı anında iki ila beş yıldır. Ancak, büyük ölçüde değişir:
- ALS'li insanların yüzde 50'sinden fazlası üç yıldan fazla yaşıyor.
- Yüzde yirmi beş yıl ya da daha fazla yaşıyor.
- Yüzde 10, 10 veya daha fazla yaşar.
- Yüzde beşi 20 yıldan fazla yaşayacak.
Yaşam Beklentisini Artırma Yolları
ALS için bir tedavi ya da hastalığın ilerlemesini tamamen durdurma yolları olmasa da, yaşam beklentisini geliştirmek için yapabileceğiniz bazı şeyler vardır. Bunlar şunları içerir:
- Ilaç: Riluzol 1995'ten beri kullanilmaktadir ve yaklasik iki ila üç ay boyunca yasam süresini uzatan randomize çift-körlü klinik denemelerde gösterilmitir, ancak daha az titiz çalismalar ilacın biraz daha büyük bir etkiye sahip oldugunu göstermistir. Ek olarak, semptom yönetimi için yaşam kalitesini iyileştirmeye ve işleyiş süresini uzatmaya yardımcı olabilecek diğer ilaçlar kullanılır. Radicava (edaravone) 2017 yılında onaylandı. Klinik çalışmalarda fiziksel işlevsellikte azalma azaldı.
- İnvaziv Olmayan Ventilasyon: Noninvaziv ventilasyon (NEV) kullanımının, her gün ve farklı hasta özelliklerinin ne kadar süreyle kullanıldığına bağlı olarak, yedi ile 11 ay arasında sağkalımı uzattığı gösterilmiştir. NEV'nin birincil modu, temel olarak ağız ve burnun üzerine oturan bir maskeden nefes alan pozitif basınçlı ventilasyondur.
- Perkütan Endoskopik Gastronomi (PEG): Mide içine bir besleme tüpü yerleştirilir ve karın duvarı boyunca vücuttan dışarı çıkar. Çalışmalar, hayatta kalma süresi üzerinde tutarlı etkiyi gösteremese de, Amerikan Nöroloji Akademisi, ALS olan kişilerde vücut ağırlığını sabit tutmak için PEG'in kullanılmasını önermektedir. Farklı doktorlar, PEG prosedürü için en uygun zamanın ne olduğu ve bu şekilde beslenmeye başladıklarında farklı fikirlere sahipler.
Bir kelime
Son yıllarda ALS için destek ve tedavide gelişmeler kaydedilmiştir. ALS için tedavi ve bakım seçeneklerinde kendinizi eğitmek, bu zor ve karmaşık tanıyı anlamanıza yardımcı olabilir. ALS olan kişiye mümkün olduğunca uzun süre rahatça yardımcı olmak için neler yapabileceğiniz konusunda doktorunuzla konuşun.
Kaynaklar:
> ALS Hakkında Bilmeniz Gereken Gerçekler. ALS Derneği. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Radicava Hakkında Sıkça Sorulan Sorular (Edaravone). ALS Derneği. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. ark. Uygulama Parametre güncellemesi: Amiyotrofik lateral sklerozlu hastanın bakımı: İlaç, beslenme ve solunum terapileri (kanıta dayalı bir inceleme): Amerikan Nöroloji Akademisi Kalite Standartları Alt Komitesi Raporu. Nöroloji 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Yeni yaşamı tedaviye sokmak, amiyotrofik lateral skleroz hastalarında solunum yetmezliği için ilerler. Nörodejeneratif Hastalık Yönetimi . 2014, 4 (1): 83-102. doi: 10,2217 / nmt.13.74.