Kronik yorgunluk sendromu ( ME / CFS ) ile yaşıyorsanız, onların ne olduğunu bildiğini düşünen birçok kişiye rastlama şansı çok yüksektir. "Evet, sanırım buna da sahip olduğumu düşünüyorum. Yeterince uyumak için çok meşgulüm."
İnsanlar "kronik yorgunluk sendromu" terimini duyduklarında, bu onların çok yorgun olduğu için süslü bir açıklama olduğunu varsaymak için oldukça mantıklı.
Modern toplumumuzda, çoğu insan zaman zaman yorgun hisseder - yorgunluk doktorların duyduğu en büyük şikâyetlerden biridir.
Ancak gerçekte, ME / CFS'nin karmaşık ve potansiyel olarak zayıflatıcı bir hastalık olduğunu biliyoruz. Bunu insanlara açıklarken, işleri basit tutmaya ve belirtilerinizi ortak deneyimlerle ilişkilendirmeye yardımcı olur.
Çoğu insan için kısa bir açıklama yapmak ve size en yakın kişiler için daha uzun bir açıklama yapmak isteyebilirsiniz.
Kronik yorgunluk sendromunu açıklamanın en kolay yolu: "Her zaman grip olduğumu hissettiriyor."
Çoğu insan bunu elde etmek için grip ile yeterince tanıdık. “Sadece yorgun değilim, hastayım ” diye aktarıyor.
Vücut ağrıları, periyodik düşük dereceli ateşler, boğaz ağrısı ve hareket etmek için çok yorgun olma gibi grip benzeri semptomlarınızdan bazılarını listeleyerek kısaca ayrıntılandırabilirsiniz.
Grip karşılaştırması belirtilerinizin bir kısmını kapsıyor olsa da, birisinin beyin sisi, post-eforel rahatsızlık ve işaret fişekleri / remisyonları gibi şeyleri anlamasına yardımcı olacak başka yollar bulmanız gerekir.
Beyin Sisini Açıklamak
Beyin sisi veya bilişsel işlev bozukluğunuzu açıklamak için, yardım etmek için ortak deneyimleri kullanmayı unutmayın.
Hemen hemen herkes, bir şeyin ne olduğunu unutmuş ya da bir cümlenin ortasında düşüncelerini yitirmişti. Böyle şeyleri kullanabilirsin, sonra her zaman senin başına geldiğini açıkla.
"Beyin sisi" terimini düzenli olarak arkadaş ve aile çevresinde kullanmak onları tanımaya başlayacaktır. Bu oldukça açıklayıcı bir terimdir ve küçük bir açıklama ("Beynim bugün sislenmiş" gibi) zihinsel bozukluklarınızı anlamasına yardımcı olabilir.
Exertional Malaise Açıklaması
Bu belirti, insanların anlaması için en zor olabilir. ME / CFS olmayan bir kişide, egzersiz enerjiyi artırır. İnsanların bu hastalığı olan bir kişiye daha fazla egzersiz yapmaları için daha iyi hissetmeleri için çok iyi bilinen bir fenomendir.
Efor sarfiyatı kötüleşmesi , daha az enerjiye sahip olacağınız anlamına geldiğinden, insanların bunu anlamadığı anlamına gelir.
Yine, grip tarifine geri dönmek için ödeme yapabilir, örneğin: "Gripten (veya strep boğazından veya monodan) gerçekten çok hastayken, ve sadece aşağı doğru yürümeniz için sizi nasıl giydiğini düşünün." Merdiven, işin benim için yaptığı şey, beni dışarıda bırakıyor ve semptomlarımı daha da kötüleştiriyor.
Post-eforlu halsizlik, yaşadığın zaman bile kafanı saracak zor bir semptomdur.
İnişler ve çıkışlar
ME / CFS'nizde fişekler ve remisyonlar varsa, bu gerçekten insanlara gerçekten kafa karıştıran başka bir şeydir. Genellikle, insanlar sürekli bir hastalık olarak düşünürler, bu yüzden bir gün (ya da dakika) nasıl ve ne kadar aktif olacağınızı anlamamakta ve bir sonraki yatağa yatmaktadırlar.
Bunu açıklamak için bulduğum en iyi yol: "Kronik yorgunluk sendromu belirtileri gelip gitmektedir, tıpkı multipl sklerozda olduğu gibi."
Ayrıca, fişeklerinizi, bir sonraki düşüşün ne zaman gerçekleşeceğini bilmediğinizi açıklayan bir roller coaster ile karşılaştırabilirsiniz, bu da herhangi bir şeyi planlamayı zorlaştırır. Ayrıca, ne tür şeylerin (efor, stres, vb.) Ani semptom alevlenmelerini tetiklediğini bilmelerini sağlayın, böylece aniden çok daha kötü olduğunuzda alacaktır.
Daha Fizyolojik Bir Açıklama
Bazı durumlarda, hastalığınızı tıbbi açıdan anlamak için birine ihtiyacınız olabilir. ME / CFS ile, özel bir immün sistem hücresi ve nörotransmiter fonksiyonunun açıklanmasında, doktordan herkesin çok az yardım alabilmesi kolay.
Vücudunuzda neler olup bittiğini açıklamanın basit bir yolu: "Benim bağışıklık sistemim, kötü bir virüsle savaşmaya çalıştığı ve aşırı miktarda vücudumun kaynaklarını tahliye ettiği gibi aşırı hızda sıkışmış. Sinir sistemim de aşırı duyarlı ve aşırı ... her türlü şeye tepki gösterir. "
Ayrıca, birçok araştırmacının karmaşıklığı ve çoklu sistemlerin katılımı nedeniyle ME / CFS'yi bir "nöroimmun" veya "nöroendokrin immün" hastalığı olarak adlandırdığını da söyleyebilirsiniz.
Kendi benzersiz belirti kümeniz var , bu nedenle açıklamalarınızı deneyiminize uyacak şekilde özelleştirmeniz gerekiyor. Bunu önceden düşünmek iyi bir fikir, bu yüzden beyniniz sisli olsa bile birilerine iyi bir cevap verebilirsin.