Ne kadar iyi kabul edilecekler?
Kronik yorgunluk sendromunun sonunda yeni bir ismi var mı? Bu, büyük olasılıkla herkesin önerilmiş olanı kullanıp kullanamayacağına bağlıdır.
10 Şubat 2015 tarihinde, bir Tıp Enstitüsü panosu durum için yeni bir isim ve yeni tanı kriterleri önermiştir. Ancak "miyaljik ensefalomiyelit" veya ME / CFS'yi ortaya atmadılar , bu yüzden uzmanlar hasta topluluğunun ismini kabul edip etmeyeceği konusunda kuşkulu.
Size bir perspektif vermek için, panel 9.000'den fazla bilimsel çalışmayı gözden geçirdi, uzman tanıklığını duydu ve tavsiyelerde bulunmadan önce halktan bilgi aldı. Daha sonra "Miyaljik Ensefalit / Kronik Yorgunluk Sendromunun Ötesinde: Bir Hastalığın Yeniden Tanımlanması" başlıklı 235 sayfalık bir rapor hazırladı.
Yeni Bir İsim
Adı ne? Sistemik efor intoleransı hastalığı veya SEID.
Panel üyeleri, bu ismin hastalığın temel bir özelliğini açıkladığını söyler - fiziksel veya zihinsel efor sarfetememe, post-eforlu halsizlik olarak adlandırılır . Hastalar ve on yıllardır "kronik yorgunluk sendromu" isminin ciddi hastalığın ışığını oluşturduğunu söyleyen hastalarla ve uzmanlarla anlaştılar; insanlar sık sık nasıl yorulduklarını da açıkladılar, bu yüzden buna sahip olmalılar.
Ancak, New York Times'a göre, bazı uzmanlar komitenin, hastaların kabul edeceği bir şey olduğundan emin olmak için yeni bir isim bulmadan önce ME / CFS topluluğunu kontrol etmesi gerektiğini düşünüyorlar.
Bu tartışma çok uzun sürdü ve çok ısındı ve öylesine ısıtıldı ki, bazı insanlar miyaljik ensefalomiyelit, ME / CFS veya CFS / ME isimlerine son derece bağlıydı.
Panel, yine de, miyaljik ensefalomiyelit adıyla ilgili problemlerin varlığına işaret etmektedir. Bu isim, sinir sisteminde, onun arkasında güçlü bir kanıt bulunmayan inflamasyonun yanı sıra, yeterli bir semptom olmadığını söyleyen kas ağrısı anlamına gelir.
Hasta topluluğundaki pek çok kişi paneli eleştirmiştir, çünkü üyelerin çoğunluğu hastalıkla ilgili bilinen herhangi bir uzmanlığa sahip değildir. Yine de, ME / CFS tedavisinde geniş deneyime sahip birçok üyeye sahipti.
Mutlu Olmak İçin Puanlar
Panel, yaşam adına değişen ve sıklıkla şiddetli bir hastalığı damgalayarak ve önemsizleştirerek, tarihi ismin hastalara verdiği hasarı anlıyor gibi görünüyor. Bu harika bir başlangıç. Ayrıca, bazı panel üyeleri bunun mükemmel bir isim olduğuna inanmadıklarını, ancak şimdilik bunun daha iyi olduğunu söylediler.
Adın kendisi hakkında işaret edecek iki şey - fizyolojik bir temele işaret eden "sistemik" ve "hastalık" kelimelerini içerir, bir çok insan uzun zamandır ME / CFS ile bağlantılı olarak duymayı bekledi.
Bir uzman, raporun, okuduğu kanıtların en iyi özeti olduğunu söylüyor. Panel ayrıca, kaç insanın etkilediğine kıyasla ME / CFS üzerinde ne kadar az araştırma yapıldığını belirtti.
Bu rapora bir refakatçi, ilerlemek için araştırma önceliklerini özetleyecektir. Şu anda Ulusal Sağlık Enstitüleri tarafından yayınlanmak üzere gözden geçiriliyor.
Ve sonra bu raporun en önemli parçası olabilecek şey var: yeni teşhis kriterleri.
Teşhis Kriterleri
Hasta topluluğu ABD’nin Kanada’da yaygın olarak kabul edilen Konsensüs Kriterleri’ni benimsemesine uzun süredir devam ediyor.
Öyleyse, bu yeni kriterlerin üzerine inşa edilmiş, ancak bununla özdeş olmayan olumlu bir adımdır.
Yeni kriterler şunları içerir:
- Altı ay sonra, derin, açıklanamayan yorgunluk VE posttertional halsizlik VE unrefreshing uyku ;
- Bilişsel sorunlar veya ortostatik intolerans (ayakta durma) .
Birçok doktor, 1994'ten bu yana insanları teşhis etmek için kullanılan CDC'nin tanımının, depresyon da dahil olmak üzere uzun süreli yorgunluğa neden olan insanları yanlış teşhis edebilecekleri konusunda şikayette bulunmuştur. Bu kriterler altı ay süren kalıcı, açıklanamayan yorgunluk ve ortostatik hoşgörüsüzlük dışındaki tüm yeni kriterleri içeren bir listeden dört veya daha fazla semptom içeriyordu.
Ancak, CDC kriterlerine göre, ME / CFS'nin yeni kriterlerin hiçbir belirtisi olmaksızın yorgunluktan kurtulmak için teşhis edilmesi mümkündür.
Raporun Kabulü
Uzun süredir devam eden tartışmalar ve ME / CFS, hastaları ve araştırmacıları on yıllardır hükümete karşı çekti. Bu rapor ve onu üreten panel kesinlikle mükemmel olmasa da, bu kavgada bir köpeği olan herkesin bir şeyini memnun edeceğini merak etmek zorundayım. Bazılarının, ne olursa olsun, bazı şekillerde ME'yi kucaklamaya devam edeceğinden şüpheleniyorum.
Umarım, yeteri kadar insan, kronik yorgunluk sendromunun damgalanmasının ardında bırakabileceğimiz yeni adı kabul eder ve halkı bu hastalığın gerçek doğası hakkında yeniden eğitir.
Dahası, umarım tıbbi topluluk, bu raporu derlemeye ve ciddi fizyolojik bir durum olarak adlandırdığımız her şeyi kabul etmeye başlayan araştırma ve uzmanlık miktarını tanıyacaktır. Yeni teşhis kriterleri hastalığın temel özelliklerini daha iyi vurgulamakta ve daha tutarlı ve güvenilir tanı ve araştırmaya yol açabilmektedir. (Son olarak, son birkaç on yılda en az beşi hala oyunda olan en az 20 tanıma rastladık .)
Bu rapor ve refakatçilerinin tüm bunları yapabilmesinin yanı sıra, daha fazla araştırma ilgisine yol açması durumunda, bu durumla yaşayan insanların bakış açısını iyileştirmenin yanı sıra, tartışmanın savaş yaralarını iyileştirmek için de uzun bir yol kat edecektir.
Kaynaklar:
Miyaljik Ensefalomiyelit / Kronik Yorgunluk Sendromunun Ötesinde: Bir Hastalığın Yeniden Tanımlanması. Tıp Enstitüsü, Ulusal Bilimler Akademisi. 10 Şubat 2015. Tüm hakları saklıdır. Erişim: Ocak 2016.
Cohen, Jon. Hoşçakal kronik yorgunluk sendromu, merhaba SEID. Bilim İçeriği, Bilimin Gelişimi için Amerikan Derneği, 10 Şubat 2015. Tüm hakları saklıdır. Erişim: Şubat 2015.
Tuller, David. Kronik yorgunluk sendromu yeni bir isim alır. The New York Times, 10 Şubat 2015. Tüm hakları saklıdır. Erişim: Şubat 2015.