Bir J-Kese, Yaşam Kalitesinin İyileştirilmesi İçin Bir Fırsat Sağlayabilir
Sıklıkla 1999 yılında 26 yaşındayken yaptığım j kese ameliyatım hakkında soru sordum. İlk ameliyatımdan önce gergindim ve j kese ameliyatı geçiren diğer hastalarla konuştum. Bazı insanlar ameliyat yapıp yapmama konusunda bir seçim yapabilirler: Benim durumumda tıbbi bir gereklilikti. J-kese ameliyatı bazen 1 adımda veya 3 adımda yapılır, ancak çoğunlukla 2 adımda, ki bu da benim ameliyatımdı. Ameliyatım, yerel hastanemde, benimkinden sadece 5 poşet yapmış yerel bir kolorektal cerrah ile gerçekleştirildi. Aşağıda, ülseratif kolitleri tedavi etmek için cerrahiyi düşünen veya tedavi edenlere daha geniş bir kaynak olabilmek için bazı unsurları ve bilgileri eklediğim halde, j-kese cerrahisi ile ilgili deneyimlerimin oldukça kişisel bir açıklamasıdır.
Banyolarda Daha Uzun Dönmeyen Günler
Sabahları j-torbamdaki basınç ve dolgunluk hissine uyandım. Çoğu sabah bu şekilde başlar, ama buna alışmaya başlıyorum. Bazı rahatsızlık var, ama ülseratif kolit ile hissettiğim aciliyet aynı değil. Seçmiş olsam biraz hissi görmezden gelebilirdim, ancak tuvalete gidene kadar gittikçe rahatsız edici olacaktı.
Ülseratif kolitli günler, bu noktada sadece bir anı olmaya başladı, çünkü vücudumun yeni ritmine yerleştim. İlk ameliyat (iki) zordu: Birkaç saat anestezi altındaydım ve geçici bir ileostomi ile uyandı. İyileşme çok uzundu, 6 hafta boyunca işim bitti, ama sorunsuz geçti ve her geçen gün geliştim.
Benim göbek deliğimin üstünden, benim ameliyattan önce aldığım prednizon nedeniyle, istediğim kadar temizlemeyen kasık kemiğime kadar uzanan geniş bir izim var.
Cerrahın umduğu gibi j-kesenin ilk basamağından önce prednizonu yok edemedim: ülserli kolitteki kanamayı çok düşürdüğüm her seferinde tekrar başlayacağız. Sonuç olarak, nihayet ameliyattan sonra daraltabilirdim. Yaralardan memnun değilim çünkü gençim ama sanırım bikini günlerimin sonu küçük bir bedel.
'Ostomi' Kirli Bir Kelime Değildir
İleostomi beklediğim gibi değildi. Yıllarca ülseratif kolit ve ishalin ne zaman patlayacağını merak ettiğimizde ve aceleyle banyoya ihtiyacım olduğunda, ileostomi tekrar özgürlüğe sahip olmak gibiydi. Tamamen dolduğunda ostomi torbamı gittim ve boşaltdım. Dolabımı hiç değiştirmedim - ileostomiden önce yaptığım tüm kıyafetleri giydim. Diyetimi genişletmeye başladım , ancak cerrahımın talimatlarına uymaya ve fındık ya da patlamış mısır gibi kaba yemekten kaçınmaya dikkat ettim. Yetişkin hayatımda ilk kez kilo almaya bile başladım. 3 aydır hiç iltihap geçirmedim. Ostomi cihazımı takarken çok iyi bir yeteneğim olduğunu düşünmüyorum, ama hiç bir sorun veya utangaç olamadım.
İleostomi cihazımı haftada iki kez değiştirme rutinimin bir parçası oldu. Stoma vücudumun sadece bir parçası oldu. Çok fazla düşünürsem garip görünüyordu. Sonuçta, stoma bağırsağın bir parçası ve vücudumun dışındaydı! Ancak, bu benim çok uzun bir süre için umarım yaşayamamı sağlayan ameliyattı. Bu olmadan, kolonda bulunan displazi ve yüzlerce polip kolon kanserine yol açabilir ve benim için daha kötü bir sonuç verebilir.
Enterostomal terapim (ET) hemşirem inanılmazdı. İlk ameliyatımdan önce onunla tanıştım ve stoma yerleşimin belirlenmesine yardımcı oldu. Acil bir durumda, stoma cerrahın en iyi olacağını düşündüğü yerlere yerleştirilebilir, ancak hazırlamak için biraz zaman alacak kadar şanslıydım. ET hemşirem bana yaşam tarzım ve giydiğim kıyafetler hakkında sorular sordu ve stoma yerimin nereye yerleştirileceğine karar verdik. Anatomi stoma yerleştirilmesinde de rol oynar - bazı insanların vücut ve kaslarının farklı olduğu ve bazen hastanın tercih ettiği yere stoma yerleştirilemeyeceği söylendi.
Benim durumumda, işler iyi çalıştı ve ET hemşirem stoma için karnımdaki en iyi noktayı işaretlemek için bir Sharpie kullandı.
Tekrar "Normal" Olmak
J-kese ameliyatımın ikinci aşamasına (ileostominin geri çekilmesi veya tersine çevrilmesi) hazır olduğumda, tekrar ameliyatla ilgili ciddi endişelerim vardı. Harika hissettim! Ileostomi büyük bir anlaşma değildi! Gerçekten başka bir ameliyat ve iyileşme yapmak istedim mi? Ama gerçekte, ikinci ameliyat, birincisi kadar yoğun bir yere yakın değildi ve iyileşme süresi çok daha kısaydı. Sadece 2 hafta boyunca işim bitti ve daha az ağrı kesici ilaç ihtiyacım vardı. En garip şey yeni j torbaya alışmaktı. Evet, günde birkaç kez "boşaltmak" zorunda kaldım, ama bu beni hiç rahatsız etmedi. Birçok insanın ameliyattan önce ameliyattan çok kez tuvalete gitme konusunda endişeleri olduğunu biliyorum, ama benim durumumda bu bir sorun olmayacaktı. Ülseratif kolitim şiddetli olarak sınıflandırıldı ve ilk ameliyatımın iyileşmesi sırasında bile, kolittim en kötüsüyken yaptığımdan daha iyi hissettim.
Başta j-poşetimdeki bağırsak hareketlerim sıvıydı ve gerçeklere acı veriliyordu . Yaktılar. Ancak, hangi yiyeceklerden kaçınılması gerektiğini çabuk öğrendim: baharatlı yiyecekler, kızarmış yiyecekler, çok fazla yağ, çok fazla kafein. Ayrıca acıyı ve yanmayı en aza indirmek için birçok başka çarem de vardı: tabağımda bir bariyer krem kullanarak, tuvalet kağıdı yerine ıslak mendil kullanarak ve yerfıstığı yağı veya patates gibi dışkıyı kalınlaştıracak yiyecekler yedim. Cerrahım bana bu şeyler hakkında birkaç rehber verdi, fakat bazılarını deneme yanılma yoluyla öğrendim, çünkü diyet söz konusu olduğunda herkes farklıdır. Perianal cildimin sertleşmesi ve yanmasının durması zaman aldı. Diyetimi kontrol altına aldığımda dışkı çıkmaya başladı ve ben daha az ve daha az banyodaydım. Aslında, cerrahımı her gördüğümde, günde kaç tane bağırsak hareketim olduğunu sorar, ve dürüst bir şekilde artık izlemeye devam etmem.
Benim için bağırsak hareketleri, gürültülü olma eğilimindedir, ama onlar hakkında utanmış hissetmek üzereyim. Hayatımı kurtardığım ameliyat, sonsuza dek anatomimi değiştirmişti. Eğer diyetime çok dikkat ettiysem neredeyse şekillenmiş dışkılarım olabilir, fakat genellikle diyetime karşı dikkatli değilim. 10 yıl boyunca ülseratif kolit geçirdim, bazen jelatin ve et suyunda hiçbir şey yaşamadım (ve hastanede unutulmaz iki haftalık bir uzatma sırasında, kesinlikle hiçbir şey, su bile değil) ve şimdi yemek yiyebiliyorum, gerçek gıda, yine kendimi mülayim ve sıkıcı bir diyete maruz bırakmak istemiyorum. Sınırlarım var - hiçbir zaman bir patlamış mısır takipçisi tarafından takip edilmek için fındıklı bir salata yemem - ama ülseratif kolit günlerimde yemek yemeyi asla düşünemediğim günümüzde birçok yiyeceğin tadını çıkarabilirim.
Ama bu bir "tedavi" mi?
İnsanlar sıklıkla j puf cerrahisinden ülseratif kolit için “tedavi” olarak bahsederler. Bu doğru bir açıklama gibi hissetmiyorum. Büyük bir organın kaldırılması nasıl bir "tedavi" olarak değerlendirilebilir? Bana göre, bir tedavi bağırsağın iyileşmesi ve semptomların kesilmesi olabilirdi. J keseimin geleceği hala benim için bilinmiyor. Pouchitis geliştirenlerden biri olabilirim: ateş ve ishal gibi belirtilere neden olan iyi anlaşılmamış bir durum. Pouchitis genellikle probiyotikler ve antibiyotiklerle tedavi edilir, ancak aynı zamanda tekrarlama eğilimindedir. Cerrahım ayrıca, tıkanmalar veya artrit gibi iltihaplı bağırsak hastalığı (İBH) ile el ele gidebilecek ekstra bağırsak rahatsızlıkları gibi potansiyel komplikasyonlardan hala arınmış olmama rağmen belirsizdir.
son söz
Ülseratif kolitten benim j-kese yolumun olağanüstü derecede kolay bir yol olduğunu biliyorum. Bu benim cerrahi ekibimin yeteneğine atıfta bulunuyor, ama aynı zamanda cerrahın talimatlarını mektuba uyma konusundaki istekliliğime de bağlıyım. Ben de kefenleriyle mutlu olan bir çok insanla tanıştım, ama aynı zamanda, keselerini tekrarlayan pouchitis'e kaybeden bazı kişilerle tanıştım ya da ülseratif kolit teşhisi en sonunda Crohn hastalığı olarak belirlendi. Enfeksiyonlar gibi ameliyat sonrası komplikasyonlar yaşayan diğerlerini hala biliyorum. J keseli kadınlardan bazıları doğurganlıklarını etkiliyor. Ameliyatın belirli bir kişiyi nasıl etkileyeceğini bilmek neredeyse imkansızdır, fakat benim durumumda her şey daha iyi olduğu için ortaya çıkmıştır.