Şiddetli Ülseratif Kolit İçin Ameliyatlı Griplere Gelmek
Ülseratif Kolit My Vacation Kalır
Ekim 1998 idi ve kocam ve ben Florida'daki Disney World'e doğru bir gezintiye çıkmıştık. Bir konferansta bir sunum yapıyordu ve ben de gezintiye çıkmayı ve tabii ki Mickey'i görmeyi çok istiyordum.
Disney'deyken ülseratif kolitim yüzünden tuvalete koşarak çok zaman harcadım.
Neyse ki her bir parkın haritasını güzelce çizen bir kitabım vardı. Otele giden ve giden otobüslerde, hedefimize ulaşmadan önce "gitmem" gerekmeyeceğini umarak sık sık kör bir panik içerisindeydim. Birden fazla kez kocam ve ben farklı tesislerde otobüse binmek zorunda kaldı, bu yüzden tesisleri orada kullanabildim. Biraz eğlendik ama bir sonraki tuvaletin nerede olduğunu merak etmek zordu. Kocamın gezisini bozduğum için endişelendim.
Gerçekliğe dönüş...
Eve döndüğümüzde, yeni bir gastroenterolog ile randevu aldım. Son kolonoskopimden beri çok uzun zamandan beri, hemen bir tane planladı.
Gerçek testten hiçbir şey hatırlamıyorum (şükürler olsun). Hatırladığım ilk şey, sonuçlarımı tartışmak için iyileşme bölgesine geri döndüğünde doktorumun yüzüne bakış. Bir hayalet görmüş gibi görünüyordu ve bana kolonimin poliplerle dolu olduğunu söyledi.
Çok kötüydü, zaten çoktan kolon kanseri olduğumdan endişe ediyordu ve ameliyatı hemen önerecekti. Ben uyuşturulmuş durumumda, hemen ağlamaya başladı ve iki adımlı j poşet ameliyatı mı istediğini sordu ve yaptığını doğruladı.
Laboratuvar raporlarını aldı ve ben ayrılmadan önce poliplerin kanserli olmadığını keşfettik.
Henüz değil, yine de. Kansere öncülük eden displazinin belirtilerini gösteriyorlardı. Kolonum kanserli olabilir ve olmayabilir.
Kararlar kararlar
Şimdi yapmak için bazı zor seçimler yaptım. Ameliyat istemedim, ancak kolonumun önümüzdeki üç ay içinde kansere dönüşebileceğinden en iyi hareket şekli gibi görünüyordu. Hangi ameliyatı yapacağımı ve ne zaman yapacağıma karar vermek zorundaydım.
İki farklı cerrahla görüştüm. Farklı hastanelerde ayrıcalıklar vardı ve benim davamla ilgili farklı görüşler vardı. Gördüğüm ilk cerrah, gençliğim ve sağlığımın iyi olması nedeniyle bana bir adımda bir j poşet verebileceğini söyledi. Bu benim için çok çekici geliyordu, ama ben bir tek adım prosedürü okudum gibi şüphe ediyordum pouchitis gibi daha fazla sorun riskleri taşır.
İkinci cerrah iki aşamalı prosedürü tavsiye etti. 25 yaşında hiç kimse üç ay içinde iki ameliyat yapmak istemiyor ama ben yapmaya karar verdim. Bu şeyin doğru bir şekilde yapılmasını istedim ve gelecekte daha iyi bir yaşam sürmek için daha fazla acı ve rahatsızlığa katlanmak zorunda kalsaydım, bu benim için de geçerliydi.
İlk adım
Kendimi geçici ileostomiye hazırlamak için, prosedür hakkında ellerimi alabileceğim her şeyi okudum.
Bir ET hemşireyle görüştüm, ve ileostomiye nasıl bakılacağı hakkında daha fazla bilgi verdi. Karnımı kontrol etti, stomanın kıyafetlerime ve yaşam tarzına dayanması gerektiğine karar verdik ve karnım üzerinde silinmez mürekkeple işaretledi. Bana örnek bir ostomi kurulumu yaptı, ben de buna aşinayım. Eve döndüğümde, karnımın üzerinde "stoma" ımın üzerine yapışıp, nasıl hissedeceğini anladım.
İlk ameliyat tam bir kolektomi ve j-kese ve geçici bir ileostomiydi. Hastanede 5 gün geçirdim ve ağrı kesici, antibiyotik ve prednizon gibi ilaçlarla dolu bir çanta ile eve geldim.
Cihazımı değiştirmeme yardım etmek için evime gelen ziyaret hemşiresi vardı. Yani, ilk üç kez değiştirdim, yardım ettim. Üçüncü kez kendim yaptım ve hemşire denetledi. İyi bir iş yapmış olmalıyım çünkü üç ay boyunca hiç bir zaman sızıntı geçirmedim.
Torbayı kabul etmemi daha kolaydı çünkü sadece geçici olduğunu biliyordum. Gerçekten korkutucu ya da iğrenç (10 yıl sonra ülseratif kolit ile sonra, beni iğrenç olabilir) daha ilginç buldum. Çanta hakkında en iyi bölüm tuvaletten özgürlük! Alışveriş merkezine gidebilirim ve en yakın banyonun iki kat aşağı olduğunu ve bir filme gidebileceğimi ve ortada kalmamasına üzüleceğimi düşünmüyorum. Annem hayatımda ilk kez bir manikür almamı istedi ve ülseratif kolitimin bana sıkıntı vermesinden endişe etmeme gerek yoktu. İnanılmazdı ve eğer bir çantam olsaydı, ödemem için küçük bir bedeldi.
İkinci Adım
Artık hayattan zevk alsam da, bir sonraki adıma devam etmek ve j-keseimi takmak istiyorum. İleostomiye olan deneyimim, depresif ve korkunç olmadığını gösterdi ve bir gün ileostomiye geri dönmek zorunda kalsam iyi bir hayatım olabilirdi.
Ben, sedyeye, beni ameliyat yapmaya götürmelerini beklerken çok korktum. Kendimi iyi hissettim ve kendime daha fazla acı çekmeye çalışmak saçma görünmeye başladı. Ameliyat acil bir durum yüzünden birkaç saat ertelendi. Neyse ki, nihayet uykuya daldığım stresden çok yıpranmıştım ve bir dahaki sefere beni ameliyat ettirdiğini biliyordum. Hemşireler harikaydı ve şaka yaptılar, bu yüzden çok korkmazdım.
Uyandığımda, acımı kontrol altına alan başka bir harika hemşire vardı ve odama gönderildim. Yeterince kibirli olduğum anda, yaptığım ilk şey karnımı hissetmek ve çantanın gitmiş olduğundan emin olmaktı.
İlk adımdan sonra çok daha az acı çekiyordum. Uyanmak için bağırsaklarımı iki gün aldı. Korkunç bir zamandı, yiyecek bir şey yiyemedim ve tuvalete gidip bağırsaklarımı hareket ettirmeye devam ettim ama hiçbir şey çıkmayacaktı. Şişmiş, çok depresif ve endişeli olmaya başladım. Sonunda, bana sonsuza kadar neye benzediyse bağırsaklarımı hareket ettirebildim! O gece ayrılmadan önce kocam temiz bir sıvı tepsisi almamı sağladı ve ertesi sabah katı yiyecekler aldım. O öğleden sonra eve gittim.
Bugün ve Gelecek
Bir j poşet ile bir yıl sonra, hala çok iyi yapıyordum. İstediğim her şeyi (mantıklı olarak) yiyebilirdim ve neredeyse hiç ishal olmadım. Çantamı günde yaklaşık 4-6 kez boşalttım ya da ne zaman tuvalete gittiğimde idrar yapmak için (her iki saatte bir küçük mesane ile). Baharatlı bir şey yediğimde tuvaleti kullanırken biraz yanma yaşayabilirim, ama UC ile olan hemoroid ve yanma gibi bir şey değil.
Zaman zaman 'patlayıcı' hareketler denen şey var ama bu UC'mden daha farklı değil. Aslında, şimdi daha az sorun çünkü onu kontrol edebilirim ve bu acı verici değil. İlk ameliyatımdan beri tuvalete deli bir çizgi yapmam gerekmiyordu.
Gelecekte, asla yapmayacağımdan korktuğum şeyleri yapmaya devam etmeyi umuyorum. Uzun zaman oldu, ama sanırım tuvaletlerimden mutluluk ve özgürlük sahibi olmak benim sıram.