Göndermeden sonra, " POTS - Real Grinch Kimdir? " Diye yazmıştım Dr. Benjamin Levine, çalışmamda bu yazıyı eleştirdim. Dr. Levine bazı mükemmel puanlar verdi, bu yüzden bir tane göndermekle ilgilenseydi ondan bir cevap yayınlamayı teklif ettim. İşte burada. (Cevabını kıskançlık için düzenledim ve sonunda kendi yorumumu ekledim.)
Sevgili Dr. Fogoros,
POTS'lu hastalarla ilgili araştırmamızla ilgili blog yayınınız için teşekkür ederim - özellikle tartıştığınız çalışma ile ilgili birkaç noktaya açıklık getirme fırsatını ve bu araştırmadan elde edilen sonuçların bazı yorumlarını takdir ediyorum.
1) Araştırma bulgularının tanıtımı . Her şeyden önce, herhangi bir medya kuruluşunda çalışmamızı hiçbir zaman “terfi ettirmediğimi” ve kurumumda başka kimsenin bulunmadığını size temin etmeme izin verin. Açıkçası, bilimsel verinin medya raporlarının büyük bir hayranı değilim ve her ne kadar benzersiz bir uzmanlık sağlayabilirsem çağrı yaptıklarında muhabirlerle konuşsam da, onu aramadım. Bildiğim kadarıyla, muhabirlerin işimiz hakkında söylediklerini kontrol edemeyiz. [Burada Dr. Levine, haber medyasının, kendi kişisel deneyimlerimi yaşadığım yaygın bir problem olan bilimsel çalışmaları nasıl çarpıttığını açıklayan bir vinyet içeriyordu. RF] Belgelerimiz için izleyicimiz, verileri kendi deneyimleri ışığında yorumlaması ve literatürü okuyan diğer hekimler ve bilim adamlarıdır.
Bilgilerinizi medyadan alması gereken ve basında okuduklarını ya da televizyonda gördüklerini aşırı yorumlamayan tüm hastaları uyarıyorum.
2) POTS "tembellik" neden olmaz. Araştırmaya katılanların çoğunun makalenize verdiği hikaye, POTS hastalarımız için de oldukça tipiktir. Gördüğüm hastaların çoğunda, bir şeyden önce çok yüksek düzeyde (POTS eğitim programımızı modelledebildiğimiz astronotlarımız gibi) işliyorduk - bazıları için viral bir enfeksiyon; Diğerleri bir yaralanma veya başka bir hastalık; Bazıları hamilelik ya da bebek teslim etmenin komplikasyonlarıdır.
Bu "sentinel olayı", ortak bir şeyin gerçekleşmesine neden olur - insanları yatağa koyar.
20 saatlik yatak istirahatinin bile, plazma hacminde azalma, barorefleks fonksiyon bozukluğu ve birçok insanda ortostatik ışık başlığının azalmasına neden olabileceğini vurgulamak önemlidir. Bu semptomlar hızlıca geri uzanarak rahatlamış ve ortostatik intolerans, hipovolemi (kandan plazma kaybı), kalp atrofisi (yatakta haftada yaklaşık% 1 kalp kası kaybı) gibi çok hızlı bir aşağı doğru spiral indükler ve progresif bedresteki dekompozisyon ve nihayetinde incapacitation. Sadece 2 haftalık yatak ya da boşluktan sonra, yaklaşık 2/3 kişi 10 dakika dayanamaz!
Ayrıca, sitemizden yapılan daha önceki çalışmaların, çok uzun iyileşme süreleriyle, kısa süreli (3 hafta) yatak istirahatı ile en çok bozulmakta olan en atletik denekler olduğunu da belirtmek gerekir. Aslında, yatmadan önce en az gönüllü olan gönüllüler, genellikle 2 hafta içinde daha sonraki kontrollü eğitime yanıt olarak nispeten hızlı bir şekilde iyileşti. Öte yandan, en atletik gönüllüler, 3 haftalık yatak istirahati ve 2 aylık yoğun eğitimden sonra hala başlangıçtaki zindeliklerine kavuşmamıştı. İlginç bir şekilde, orijinal çalışmadan 30 yıl sonra aynı konuları inceledik ve 30 yıl sonra, tek bir kişinin 30'larında 3 haftalık bedresten daha kötü durumda olmadığını keşfettik.
Diğer bir deyişle, vücudun 30 yıllık eskisinden daha fiziksel bedensel becerisi için 3 haftalık bedresten daha kötüydü! (bakınız McGuire ve arkadaşları Circulation 2001).
Ne olursa olsun, başlatıcı olaya neden olan şey ne olursa olsun, hastalık (ya da her ne olduysa) onun seyrini yürüttüğü zaman, hastalar, derin bir sakatlık ile terkedilir (bizim çalışmamızda bir hasta 2 yıldan fazla dik olarak oturmayı bile başaramamıştı) ) yarı-baskın pozisyonda başlayan özel, odaklı, kademeli egzersiz programı ile daha iyi görünüyor. Sonuncu nüans belki de POTS hastalarının bakımı için masaya getirdiğimiz yeni kırışıklıktır.
Çoğu POT, dik duruşa tahammül edemez, bu yüzden oturmaya veya hatta geriye doğru uzanmaya başlayarak, başarıları için kritik öneme sahiptir. Ve bu zor! Çoğu hasta, haftada 3 gün, günde sadece 30 dakika ile başlayan eğitim programının ilk birkaç haftasını tamamlamak için mücadele eder. Fakat eğer ilk rahatsızlığı bastırırlarsa, genellikle kendilerini giderek daha iyi ve daha güçlü hissederler.
Bu kritik bir noktayı vurgular - Tek bir POTS hastasının tembel ya da sorumsuz olduğunu hiç hissetmedik - eğer POT'ları egzersizle tedavi etmek kolay olsa bile, herkes bunu yapardı! Ancak, kalbi büyütmek için odaklanmış oldukça spesifik bir eğitim programını uygularken, hastaların büyük çoğunluğu daha iyi hisseder ve birçoğu "iyileştirilir", yani sadece POTS kriterlerini artık karşılamamaktadır. Bununla birlikte, fitness yapmanın POTS hastalarımız için ömür boyu sürecek bir hedef olduğunu ve kişisel hijyeninin bir parçası olarak egzersizi değerlendirmeye teşvik etmemiz gerektiğini vurgulamalıyım. Beni ya da hasta olarak ya da derslerde açık bir şekilde konuştuğumu duyan hastalar için, “kardiyovasküler dekompozisyonun” tembelliği ile hiçbir ilgisi olmayan gerçek ve iyi tanımlanmış bir süreç olduğunu vurgulayacağımı biliyorlar.
Lütfen POT'lu hastaların otonom yetmezliğe sahip olmadıklarını unutmayın. Bu, otonom sinir sisteminin, POTS'nin ilerlemesi sürecinde bir noktada hiçbir zaman tehlikeye girmediği anlamına gelmez. Bununla birlikte, kronik fazda, hemodinamikler, kardiyovasküler dekompozisyon fizyolojisi tarafından domine edilir - ve bu kanıt, bu patofizyolojiyi tersine çevirdiğimizde, kalbin içerdiği kan miktarını arttırarak ve her kalp atımıyla pompalayabildiği zaman, İK'nın düştüğü, sempatik sinir aktivitesi azalır ve hastalar daha iyi hissederler.
Bu noktayı tekrar vurgulayayım: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING "SADECE ŞEKİLDE OLMAK" OLARAK AYNI DEĞİLDİR !!!!! Verilerimizi bu şekilde yorumlayan herkes bulgularımızı ve terapimizi yanlış yorumluyor. Birçok hastamızda aşırı derecede zayıflayan hastalarımıza büyük bir sempati duyuyorum ve kariyerimin büyük bir kısmının sürekli olarak çalışan terapiler bulmaya çalışmaktan dolayı hayal kırıklığına uğradım.
3) POTS ile ilgili araştırma çalışmaları için hasta seçiminde. Çalışmalarımız için, otonom bozukluklarda yer alan ulusal ve uluslararası kuruluşlar tarafından belirlenen kılavuzlara göre standart tanımlar kullandık. [Burada Dr. Levine, POTS ile ilgili çeşitli tıbbi durumların ve POTS ile ilgili klinik çalışmaların seçim kriterlerini belirlerken tüm araştırmacıların karşılaştıkları doğal zorluğun ayrıntılı bir tartışmasını sunmaktadır. Bu güçlükler göz önünde bulundurulduğunda, klinik çalışmalarından dolayı hastaları işe almada kabul edilen "en iyi uygulamalar" ın peşine düştüklerine inanıyorum. RF]
Bu durumdaki hastalara çok tatmin edici olamayacağını biliyorum, ancak klinik araştırmanın gerçekliğini yansıtıyor. Tahmin edebileceğiniz gibi, kayıt ölçütleri ne kadar kısıtlayıcı olursa, araştırmacılar, hipotezlerinin özelliklerini daha iyi bir şekilde ortaya koyarlar, ancak sonuçlar ne kadar az genellenebilirse de. Sizin ve okurlarınızın birçoğunun bilebileceği gibi, şu anda toplumda çok daha büyük bir sicil araştırması yapmaktayız. Burada 200'den fazla hasta kayıtta daha az kısıtlama ile çalışılacaktır. Bu çalışmanın, bizim ve başkalarının yönlendirme yanlılığı ile ilgili sorularına cevap vereceğini umuyoruz.
Bizim yayınlanmış çalışmalarımızda, üçüncül otonomik fonksiyon kliniğime POTS tanısı ile başvuran ardışık bir dizi hastayı kaydettik. Pratikte, altta yatan bozukluğu olan çok az hastayı dışarıda bıraktık çünkü kısmen sizin gözden geçirmenizde önerdiğiniz gibi, bu hastaların çoğu Mayo Clinic veya Vanderbilt'teki hasta popülasyonlarına benzer şekilde bana sevk edilmeden önce başka birçok doktora gitmişti. Hasta popülasyonumuzu diğer uzmanlarınkilerle tartışmaktan (ve sık sık birbirimizin hastalarını ...) görmekten, nüfusumuzun POTS hastalarının geniş sevk grubunu temsil ettiğinden eminim.
4) "Grinch Sendromu" ile ilgili. Son olarak, Grinch hakkında bir kaç kelimeyle bitireyim. "Grinch Sendromu" terimini duyan hastalarımızın büyük çoğunluğu, güldüğü ruhu içinde gülmek ve rahatlamak. Öte yandan, beni tanıyan ve ortalama ruhsallıkla ilişkilendirilmiş bir isimle etiketlenmiş olan bazı hastaların, Grinch Sendromu'nun kullanımına itiraz ettiklerini ve bu endişelere saygı duyduğumu anlıyorum. Açıkçası, eğer tekrar yapmak zorunda olsaydım, bu terimi kullanmakta daha fazla isteksiz olurdum ve tüm POTS hastalarının, hasta olmadıklarını kastettiğimizi bilmelerini istiyorum. Bu isimle ilişkili bir “şöhret ve servet” yoktur ve bu terimi kullanmanın kişisel bir faydası yoktur. Bununla birlikte, bu hastaların aşırı yetersizliği ile ilişkili olan birincil patofizyoloji olarak gözlemlediklerimize dikkat çekmenin nasıl çok etkili olduğunu gördüm. Hastalarıma sık sık söylediğim gibi, "POTS" terimi, hastanın kalbi ayağa kalktığında hızlı bir şekilde attığı gerçeğine işaret eder. "Grinch Sendromu" dikkati yukarı doğru odaklıyor, NEDEN ayakta kalp atış hızı o kadar yüksek - yani kalbin "iki boyu çok küçük".
Basit nüfus istatistiklerine dayanarak, dünyadaki tüm kadınların% 2.5'inin, kalbin altındaki "normal" tanımının altında iki standart sapmanın üzerinde bir kalbi olacaktır. POTS semptomları alma riski en fazla olan bu kadınların, kısa bir yataklık dönemi boyunca bile çok hızlı bir şekilde indüklenebileceğine inanıyoruz.
Nihayetinde, mizahın sadece POTS'li hastalar için değil, hemen hemen her hastalık için değil, şifa için güçlü bir araç olduğunu vurgulamak isterim. Tüm hastalarımıza en derin saygıyla davranırız ve çok ciddiye aldığımızın ne kadar zayıf olduklarından haberdarız. Mark Twain bir keresinde "Mizah insanlığın en büyük nimetidir" dedi; İyileştirme sürecinin önemli bir parçası olduğuna inanıyoruz ve tüm hastalarımızın The Grinch'i düşündüklerinde gülümsediklerini ve daha sonra egzersiz yapmaya gittiğini umuyoruz!
- Benjamin D. Levine, MD
Düşünceler Kapanış
Dr. Levine özel ve dikkatli bir araştırmacıdır ve POTS ile ilgili çalışma birimi bu durum hakkındaki bilgimizi önemli ölçüde artırmıştır ve sonuç olarak binlerce insan bu duruma yardımcı olmaktadır. Buna ek olarak, önceki görevimin ardından ortaya çıkan bazı yorumlardan yola çıkarak, kendi bakımları altında olan POTS hastaları, son derece yüksek olduğunu düşünüyor ve kendilerine gösterdiği saygı, endişe ve özveri için onu övüyorlar.
POTS'un bir şekilde kendisinin neden olduğu bir hastalık olduğunu ve benim gönderdiğim yorumlarından yola çıkarak söz konusu çalışmayı yorumlamak için POTS (benim gibi) konusunda uzman olmayanlar için çok kolay olduğunu düşünmüyorum, bu yanlış yorum gerçekten doktorlar arasında çok yaygındır. Levine'in bu noktadaki (yukarıda) yaptığı ayrıntı, açıkça POTS'un kendiliğinden indüklendiğini gösterme niyetinin olmadığını açıkça göstermektedir. Daha ziyade, bulguları nispeten kısa bir yatak istirahatinin, özellikle de özellikle yüksek düzeyde aktif olan bazı kişilerde (genellikle kadınlar) bu durumun ortaya çıkması için yeterli olabileceğini göstermektedir.
Her halükarda, doktorlarını ve ailesini, kendilerine getirdikleri bir şey olmadığına dair ikna etmeleri gereken POTS'li insanlar, şimdi benim için yazdıkları bir belgeye güvenmek zorunda değiller. onların yorumları). Şimdi Levine'nin kendisi tarafından yazılan bu belgeye ait belgelere sahipler.
Dr. Levine'ye bu değişimle ilgili meslektaşlığı ve havayı temizlemede gösterdiği çabadan ötürü teşekkür etmek istiyorum.
Postural ortostatik taşikardi sendromu (POTS) hakkında bilgi edinin.