Lupus'la hayatına gelince, sen uzmansın. Lupus'u yönetme deneyimini yaşayacaksın. İhtiyaçlarınızı ve lupus topluluğunun ihtiyaçlarını savunmak için sesinizi ve deneyimini kullanmanın birçok yolu vardır.
Bir lupus savunucusu olarak amacınız, ihtiyacınız olanı size verebilecek güce sahip birinden ihtiyacınız olanı elde etmektir. Bu, kendiniz için doktorunuza konuşma yapmak veya sağlık sigortası veya diğer faydalar dünyasında gezinmek anlamına gelebilir.
Lupus hakkında daha fazla bilgi edinmek isteyen yerel kuruluşların dikkatini çekmek için sesinizi kullanmak anlamına gelebilir. Ya da sağlıkla ilgili finansman veya sağlıkla ilgili politikalar için destek almak amacıyla yerel, eyalet veya federal düzeydeki hükümet yetkilileriyle çalışmak anlamına gelebilir.
Kendiniz için Konuşma ve Kişisel Düzeyde Savunmak
Birçok yönden kendiniz için bir avukat olabilirsiniz. Aslında, muhtemelen zaten vardır. Örneğin doktorunuzla etkili iletişim kurmak, kendiniz için bir avukat olmanızın bir yoludur: Soru soruyorsunuz. İlaçlarınız veya tedavilerinizle ilgili endişeleriniz olduğunda uzaklaşmamanız gerektiğinde iddialı davranıyorsunuz.
İyi Hasta Sendromunun tuzağından kaçının. İyi Hasta Sendromu, bir kişinin uygun olduğu takdirde daha iyi sağlık hizmeti alacağına inandığı zamandır. Kendileri için konuşmalarının doktorlarını daha az beğeneceğini düşünüyorlar.
Doktorları daha az seviyorsa, doktorları onlara daha düşük kalitede sağlık hizmeti sunacaktır. Bu doğru değil.
Doktorlarınızla iyi iletişim becerilerini geliştirerek, soru sormayı, endişelerini bildirmeyi ve ihtiyacınız olan şeyleri iletmeyi içeren en iyi sağlık hizmeti alma şansınızı artıracaksınız.
Bazen kendiniz için savunmak, yardım istemek ve sırayla sizi farklı bir düzeyde savunabilecek birisini bulmak anlamına gelir. Örneğin, ilacınızı ödemeye yardımcı olmak için reçete yardımı bulmanız gerekiyorsa, yerel lupus organizasyonunuza başvurabilirsiniz. Eğer tıbbi faturaları anlama konusunda yardıma ihtiyacınız varsa, özellikle de bir ücrete nasıl etkili bir şekilde itiraz edeceğinizi veya hastaneden mali yardım almayı öğretmeniz gerekiyorsa, hastanenizin sosyal hizmet uzmanıyla konuşabilirsiniz. Sağlık sigortasına ya da gıda damgası kayıtlarına yardımcı olan yerel bir organizasyondan yardım isteyebilirsiniz.
Topluluk Düzeyinde Lupus Farkındalığının Artırılması ve Savunulması
Lupus hakkında farkındalık yaratmak birkaç nedenden dolayı önemlidir. En önemlisi, daha çok tıp uzmanları ve hastalar lupus hakkında bilgi sahibi olsalar da, bir kişi daha doğru bir teşhis alabiliyordu. Orada lupus hakkında daha fazla farkındalık, daha fazla lupus araştırma ve servisler olacaktır. Lupus farkındalığı ile hastalık hakkında daha fazla bilgi sahibi olmak ve lupus ile daha az yalıtılmış ve yanlış anlaşılan insanlar hissedecektir.
Yerel Lupus organizasyonunuza katılın. Lupus örgütleri, yürüyüşler, yerel eğitim ve bağış toplama etkinlikleri ve sosyal medya bilinçlendirme kampanyaları gibi lupus farkındalığını artırmak için çok çaba harcıyor.
Genellikle gönüllülerden yardım isterler. Lupus eğitim etkinliklerine katılmak için yerel lupus organizasyonunuza başvurun, böylece lupus hakkında güncel bilgilere ulaşabilirsiniz. Bu bilinçli bir avukat olmanıza yardımcı olacaktır. Ama aynı zamanda işlerinde onlara nasıl yardımcı olabileceğinizi öğrenmek için onlarla iletişime geçin. Örneğin, personel sağlık fuarları veya yıllık yürüyüşleri konusunda yardıma ihtiyaç duyabilirler.
Lupus hakkında başkalarıyla bilgi paylaşın. Onlara sorarsanız, lupus organizasyonları, size insanlara verebileceğiniz lupus hakkında size eğitici materyaller sağlayacaktır. Bunların yığınlarını yerel kütüphane, kuaför salonu, doktor ofisi, ibadet yeri, hükümet ofisi veya kafe gibi yerlerde bırakabilirsiniz.
İnsanlar onları görecek, alacak, okuyacak ve lupus hakkında bilgi sahibi olacak. Bu ayrıca insanların destek ve kaynak sunan yerel bir lupus örgütü olduğunun farkına varmalarına yardımcı olacaktır.
Doktorlarını eğitmeyi unutma. Doktorların hepsi, özellikle romatolojide çalışmazlarsa, lupus hakkında çok şey bilmiyorlar. Bu nedenle Lupus Girişimi gibi çabalar var. Web siteleri şöyle açıklıyor: "Bu eğitim kaynaklarının hedefleri (tıp uzmanlarına, hastalara ve destekçilerine sağladıkları) lupusun tanı ve tedavisindeki bilgi ve uzmanlığa sahip tıp uzmanlarının sayısını arttırmak, eksik ve yanlış teşhisleri azaltmaktır. tedavi rejimlerine daha çok hasta bağlılığına yönelik iletişimi iyileştirmek ve hastalık yönetiminde aktif rol alan hasta sayısını arttırmak.
Sağlık uzmanlarını sağlık bakım ekibinize bu ücretsiz kaynaklarla nasıl bağlayabileceğiniz hakkında bilgi almak isterseniz, Lupus Initiative ile iletişime geçin.
Topluluğunuzda bir Lupus sunumu düzenleyin. Lupus ve sevdikleri kişiler bazen kendi başlarına lupus eğitim etkinlikleri düzenlerler. Bir işyeri toplantısında, bir sınıfta veya ibadethanede bir hizmet sırasında veya sonrasında yerleşik bir kitle olduğunda, bunların yapılması daha kolaydır. Lupus hakkındaki bilginin kişinin kişisel lupus hikayesiyle eşleşmesi genellikle yararlıdır. Lupus semptomlarının anlaşılması zor olabilir, bu nedenle birisinin kendi kişisel deneyimleri hakkında konuşmasının nedeni hastalığı daha kolay anlayabilir.
İnternette farkındalık yaymak. İnternet, özellikle sosyal medya, lupus farkındalığını arttırmak için güçlü bir araçtır. İnsanlar kişisel deneyimlerini bloglarında veya Facebook gibi sosyal medya sitelerinde durum güncellemeleri olarak paylaşırlar. Instagram gibi görüntü paylaşım siteleri lupus ile hayatın nasıl göründüğünün fotoğraflarını paylaşmak için iyidir. Lupus'un Lens aracılığıyla fotoğraf projeleri web siteleri de resimlerde lupus ile yaşamın güçlü fotoğraf örneklerini sunuyor. Twitter ve Facebook sohbetleri, lupuslu kişileri birbirine veya sağlık çalışanlarına bağlamak için düzenlenmiştir. Lupus'la ilgili hashtag'ler - #lupus, #lupusawareness, # spoonie gibi - insanların lupus ve kronik hastalıklarla ilgili mesajları bulmalarına yardımcı olur.
İnternette paylaşmanın güzel tarafı, deneyimleriniz hakkında paylaşabilmenizdir, ancak gerçek isminizi kullanmak zorunda değilsiniz. Anonimlik, insanların dürüst bir şekilde, kendilerine geri izini sürdürebilecekleri konusunda endişelenmeden paylaşmasına yardımcı olabilir. Bu, eğer insanların hayatlarında, iş arkadaşları ve işverenleri gibi lupusa sahip olduklarını söylemezlerse, özellikle önemlidir.
Lupus hakkında yazma ve paylaşma terapötik hissedebilir ve yazılarınızı okuyan insanlara yardımcı olur. Okuyucular, söyledikleri bir şeyle özdeşleştikleri takdirde daha az izole hissedebilirler ya da herkesin deneyimi aynı olmadığından, başkalarının deneyimine dair daha iyi bir anlayış kazanabilirler. Bu bilgi ayrıca lupus olmayan kişilerin hastalıkları daha iyi anlamalarına yardımcı olur.
Lupus yürüyüşüne katılın. Lupus yürüyüşleri genellikle lupus araştırması için para toplar, bu da önemlidir. Ama aynı zamanda lupus hakkında farkındalık yaratmaya da yardımcı oluyorlar. Yürüyüşler, normalde bir lupus etkinliğine katılmayan bir grup insanı bir araya getirebilir. Daha önce lupus hakkında çok şey bilmiyor olabilirler. Yürüyüşler, sevdiklerinizi lupus topluluğuna dahil etmenin harika bir yoludur. Bir yürüyüş etkinliğinde, istediğiniz kadar çok veya az yürüyebilirsiniz. Yürüyüşler, yerel lupus organizasyonunuza dahil olmanız veya gönüllü olmanız için de harika yollardır. Eğer bunun için hazırsanız, onlara yürüyüşlerinde yardımcı olabileceğiniz yollar hakkında sorun.
Sağlık Politikası ve Finansmanı İçin Avukat Olmak
Lupus organizasyonları ile bağlantıda kalın. Lupus örgütleri genellikle yerel, eyalet ve federal savunuculuk fırsatlarının farkındadır. Hangi savunuculuk fırsatlarını sunduklarını öğrenmek için Lupus Research Alliance veya Amerika'nın Lupus Vakfı gibi ulusal lupus organizasyonlarına başvurun. Bültenleri için kaydolursanız, harekete geçmenizi isteyen e-posta kampanyaları alabilirsiniz. Bir eylem, hükümet temsilcilerinizle iletişim kurmak gibi bir şey yapıyor olabilir. Ayrıca, yerel lupus organizasyonunuza başvurun. Onlar da savunuculuk yapabilirler. Lupus'un savunuculuk kampanyaları sağlık hizmetleri politikası veya sağlık hizmetleri finansmanı ile ilgili olabilir.
Dünya Sağlık Örgütü, sağlık politikasını “toplum içinde belirli sağlık hizmetleri hedeflerine ulaşmak için alınan kararlar, planlar ve eylemler” olarak tanımlar. Sağlık hizmeti politikasının önemli bir örneği, 2010 yılında yasalara göre imzalanmış olan Uygun Bakım Yasasıdır (ACA, aynı zamanda "Obamacare" olarak da bilinir). ACA içinde, sağlık sigortası şirketlerinin reddetmesini yasadışı kılan önemli bir özellik vardır. önceden var olan koşullara sahip insanları sigortalayın.
Önceden var olan koşullar, sağlık sigortası için başvurduğunuz günden önce var olan sağlık koşullarıdır. Bazı eyaletlerde lupusun sağlık sigortası yaptırması zordu çünkü lupus önceden var olan bir durumdur. Bununla birlikte, sağlık sigortasına sahip olmak ve tıbbi hizmetlere erişebilmek lupuslu insanlar için kritik öneme sahiptir. Gördüğünüz gibi, sağlık politikası insanların sağlığı üzerinde olumsuz ya da olumlu bir etkiye sahip olabilir, bu yüzden bu politikalar önemlidir.
Sağlık sigortası savunuculuğunun bir örneği, temsilcilerinizle görüşmek için Washington'daki yerel lupus organizasyonunuzla birlikte seyahat ediyor olacaktı. Bu toplantılarda, sağlık araştırma fonlarında bir artışı desteklemelerini isteyeceksiniz. Bu tür bir finansman Ulusal Sağlık Enstitüleri tarafından desteklenen araştırmalar için olabilir, böylece lupus gibi hastalıklar için biyomedikal ve sağlıkla ilgili araştırmalar devam edebilir.
Hasta Merkezli Bakım için Savunucu
Katılımcı ilaç için itin. Katılımcı Tıbbı Topluluğuna göre, “Katılımcı Tıp, bireyin sağlığıyla ilgili tüm konularda bakımın devamlılığı boyunca hastalar, profesyoneller, bakıcılar ve diğerlerinin aktif katılımını sağlamayı amaçlayan kooperatif sağlık bakım modelidir. Ayrıca, sonuçları iyileştirme, tıbbi hataları azaltma, hasta memnuniyetini artırma ve bakım maliyetlerini artırma sözü veren etik bir yaklaşım. ”
Katılımcı tıbbın önemli bir yönü de, hastaların ve doktorların, özellikle sağlık kararları vermek söz konusu olduğunda ortak olarak görülmesi gerektiğidir. Sağlık Sigortası Taşınabilirlik ve Sorumluluk Yasası (HIPAA) ile ilgili sağlık bilgileri mahremiyetine ilişkin haklarınızı anlamak ve korumak için elektronik sağlık kayıtlarına (EHR) erişim hakkına sahip olmak, katılımcı tıp için zorlamak için iki yoldur.
Hasta merkezli araştırmaya katılın. Geleneksel olarak, tıbbi ve sağlıkla ilgili araştırmalar doktorlar ve bilim adamları tarafından yürütülmektedir. Daha önce, hastaların araştırmaya katılabilmesinin tek yolu, bir klinik araştırmaya katılmaktır. Şimdi, Hasta Merkezli Araştırmalar Araştırma Enstitüsü (PCORI) gibi organizasyonlarda, hastalar araştırmanın diğer tarafının bir parçası olabilir: Hastalar araştırma sorularını önerebilir ve araştırma sürecinin her adımında yer alabilir. Hastalar ayrıca PCORI'nin danışma panellerinin bir parçası olarak da başvurabilirler.
Son düşünceler
Kendiniz için bir savunucu olmak, en temel ve gerekli savunuculuk şeklidir. Lupus veya herhangi bir sağlık durumu olan herkes bu tür bir savunuculuk yapmalıdır. Başka bir şey yapmazsanız: Doktorunuzla iyi iletişim becerileri geliştirin, bu da mümkün olan en iyi bakımı elde etmenizi sağlamanın bir yoludur.
Diğer seviyelerde savunuculuk yapmak için birçok seçenek var. Savunuculuk ile ilgileniyorsanız, sizin ve yaşam tarzınız için en uygun olanı seçin. Cazip olsa da, bir kerede çok fazla almamaya çalışın. Aksi halde bunalmış olursun. Enerji ve yorgunluğu yönetmek lupus savunuculuğunuz için de geçerlidir.
Tüm savunuculuk meseleleri - lupus hakkında sosyal medyada bir gönderiyi Washington DC'ye gitmekten hükümet temsilcilerinizle konuşmaya kadar. Tüm katkı seviyeleri önemlidir. Hiçbir şey çok küçük değildir, bu yüzden yaşam tarzınız, yetenekleriniz ve enerji düzeyinizle en uygun olanı yapın. Sesin önemli!