Yaygın Koşullarla İlgili Bilinçli Fark Yaratan Filmler
Hastalık ve hastalık genellikle özensiz, zayıf üretilmiş, TV için üretilmiş filmlerin konusudur. Bu beş uzun metrajlı filmde durum böyle değil. Bu filmlerin her biri, filmin komplosuna ayrılan nadir hastalıklar ve bozukluklara odaklanır; sadece ileri görüşlü ve arsa cihazları değil.
Bu filmlerden birkaçı sinemaseverler arasında çok popülerdi ve eleştirmenlerce beğenilen eserlerdeyken, diğerleri genel olarak halk tarafından göz ardı edildi; sadece radarda dönüyor. Yine de, bu filmlerin her biri görülmeye değer. Ciddi, ancak az bilinen, nadir görülen hastalıkları ve bozuklukları görüp daha iyi görebilmeniz için bakış açınızı değiştireceklerinden eminler.
1 -
Fil Adamı (1980)"The Elephant Man", John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft ve John Gielgud'ın rol aldığı bir 1980 filmidir. Bu filmi gören herkesin, John Hurt'un, Proteus sendromunun en muhtemel olanı olan yıkıcı etkilerinden dolayı “Fil Adamı” lakaplı Joseph Merrick'i canlandırdığı herkes hoşlanıyor. Merrick'in deformiteleri ona insan anomalisi yaptı. Acı, maskenin ardındaki zeki, hassas adamı tasvir ederken parlar.
Aslında, filin, tümörlerin sinir dokusunda büyüdüğü bir durum olan nörofibromatozis'ten muzdarip olduğu düşünülmüştür. Buna karşılık, fil adam, nörofibromatozisin kahverengi noktalarına sahip değildi ve bunun yerine 1996'da gerçekleştirdiği Merrick'in x-ışını ve BT çalışmaları, tümörlerinin Proteus sendromunun belirleyici özelliği olan kemik ve deri dokusundan büyüdüğünü gösterdi.
Not: Bu, Merrick'in 1862'den 1890'a kadar yaşadığı, ancak Proteus bozukluğunun 1979'a kadar tanımlanamayacağıdır. Muhtemelen gelecekte ortaya çıkacak ve anlaşılacak olan birtakım nadir görülen rahatsızlıklar vardır.
2 -
Lorenzo'nun Yağı (1992)1992 filmi "Lorenzo's Oil", Hollywood ağır sikletleri Susan Sarandon ve Nick Nolte'yi canlandırdı. “Lorenzo'nun Yağı” ebeveynleri Augusto ve Michaela Odone'un ölümcül bir genetik hastalık olan oğulları Lorenzo adrenolökodistrofisi (ALD) için tedavi bulma mücadelesini anlatıyor. Filmler bu ilerleyici nörolojik bozukluğun duygusal, duygusal bir tasvirini sunuyor, ancak bazı yanlışlıklar var. Yine de, ailenin başarıları için neşelenirsiniz.
Adrenolökodistrofi, X kromozomuna bağlı otozomal resesif bir kalıba dayanan kalıtsal bir hastalıktır. Bu nedenle, bozukluk sadece erkeklerde görülür. ( Genetik bozukluklarda kalıtım kalıpları hakkında daha fazla bilgi edinin.)
Hastalık, multipl skleroz gibi diğer bazı hastalıklara benzer şekilde miyelinin dejenerasyonunu içeren ilerleyici bir durumdur. Miyelin, bir elektrik kordonu üzerindeki kaplama gibi davranır ve bu "kaplama" ortadan kaldırıldığında, bilginin sinir boyunca yayılması yavaşlar.
3 -
Tic Kodu (1998)"Tic Kodu", Christopher Marquette, Gregory Hines ve Polly Draper'ı canlandırıyor. 10 yaşındaki bir çocuk (Marquette) ve bir saksafon çalar (Hines), her ikisinin de Tourette sendromu olduğunu keşfeder ve keşfederler. Bununla birlikte, her biri kendi yolunda onunla ilgilenir. Çocuk tikleri ayarladı, ama yaşlı adam onun gizlemeye çalışır ve çocuğun tavırlarını kabul etmeye bayılır.
Bu tiklerin ortaya çıkmasının birçok yolu vardır, ancak medyada yaygın olarak tasvir edildiği şekliyle - müstehcen kelimeler ve jestlerle- aslında çok nadirdir.
Neyse ki, bu insanlara yardımcı olabilecek bir dizi tedavi var - bunlar genellikle ergenlik döneminin başlangıcında Tourette ile karşılaşıyor.
4 -
Mighty (1998)"The Mighty", muhtemelen hiç duymadığınız, Sharon Stone, Gena Rowlands ve Harry Dean Stanton'un oynadığı fantastik bir film. Kevin, ilerleyici bir hastalık olan Morquio sendromu ve düşük aklı olan yavaş hareket eden bir çocuk olan, 13 yaşındaki parlak bir kızdır ve “Godzilla gibi” - disleksik olduğunu düşünüyor. Kevin, Max'in okuma öğretmeni olduğunda, iki olasılıksız bir arkadaşlık oluşturur.
Morquio sendromu, otozomal resesif kalıtımla miras olarak kabul edilir, mukopolisakkaridozlardan (MPS) biri olarak kabul edilir, normal metabolizmada gerekli enzimlerin yokluğundan kaynaklanan hastalıklar. Morquio sendromu MPS IV olarak kabul edilirken, insanların daha fazla tanıdığı Hurler sendromu MPS I veya II olarak kabul edilir. Hastalığın kemik ve eklem anormalliklerinden kalp bozukluklarına, kornea bulanıklığına ve daha fazlasına kadar birçok özelliği vardır.
5 -
Altıncı Mutluluk (1997)Bu Kanun ve Souad Faress'in rol aldığı 1997 filmi "The Sixth Happiness", Birleşik Krallık'ta yayınlandı. Kanga'nın "Büyümeye Çalışmak" başlıklı otobiyografisine dayanıyor. Kanga aslında bu filmde oynar. Film, Hindistan'da büyüyen Brit adlı bir çocuğun hikayesini anlatıyor. Kemiklerini kırılgan yapan ve 4 ayaktan daha uzun büyümeyen bir hastalık ile dünyaya gelmiştir. Brit, cinselliği ve hayatının sorunları ile kendi kendine özgü yollarıyla mücadele eden büyüleyici, eğlenceli ve çok gerçekçi bir karakter, ancak ebeveynlerinin engelliliğine karşı çok farklı tavırları var.
Bu film belirli bir nadir hastalığa işaret etmese de (birçok yönden osteogenez imperfecta ile uyuşmasına rağmen), kırılgan kemikler ve cücelik içeren nadir ve nadir görülen hastalıklar hakkında farkındalık yaratmaya yardımcı olabilir.
Osteogenesis imperfecta, "kırılgan kemik hastalığı" olarak adlandırılan hastalıktır. Hastalık kemikte, bağda ve gözde bulunan bir kolajen tipindeki bir defektten kaynaklanır ve çoğu zaman kısa boyda ek olarak çok sayıda kırık kemiğe yol açar. Hastalığın çeşitli formları vardır, hastalığın aynı formuna sahip olanlar için bile şiddetli bir şekilde değişmektedir. Neyse ki, osteoporoz ilaçları gibi tedavide son gelişmeler, bu insanların bazılarının hayatlarını iyileştirmeye yardımcı oluyor.
Kısa boy, yetişkin boyu 4 fit 10 inç veya daha az olduğunda ve birçok nedene sahip olduğunda cücelilik olarak adlandırılır.
Nadir hastalıklar hakkında farkındalık yaratan filmlere ek olarak, bu koşullardan bazılarına sahip olan kişiler, gümüş ekran için durumlarını belirgin bir şekilde kullanmışlardır. Bunun bir örneği, akhondroplazili bir aktör olan John Ryan Evans ve Grinch Noel'i Nasıl Çaldı da dahil olmak üzere birçok prodüksiyondaki rolü.
Kaynaklar:
ABD Ulusal Tıp Kütüphanesi. Morquio Sendromu. Güncelleme 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Daha