Hangi grupların metastatik meme kanseri olanları desteklemeye odaklandığını öğrenin
Meme kanseri destek grubu veya destek topluluğuna dahil olmak, metastatik meme kanseri ile başa çıkmakta olan pek çok insan için muazzam bir faydadır. Bu topluluklar, aynı tür zorluklarla karşı karşıya olan diğer kişilerle konuşma fırsatı sağlar. Ailenizi ve arkadaşlarınızı ne kadar destekleyici ve sevgi dolu olursa olsun, bir başkasının benzer bir şey yaşadığını bilmek konusunda özel bir şey vardır.
Desteğe ek olarak, iyi bir destek topluluğu, kanseriniz için mevcut en yeni tedavi seçeneklerini öğrenmenin bir yolu olabilir. Bir destek topluluğunun üyeleri, bazı toplum onkologlarına göre hastalığınız için yeni tedavileri araştıran klinik çalışmalara daha aşina olabildiğinde, bir zamana ve yere ulaştık.
Benzersiz Gruplar
Metastatik meme kanseri olan birçok insan, sadece metastatik meme kanseri olan kişilerden oluşan bir grupta yer almayı yararlı bulmaktadır. Erken evre meme kanseri olan kadınların karşılaştığı sorunlar genellikle metastatik meme kanseri olanlardan farklıdır ve bu farklılıklarla yüzleşmek çok acı verici olabilir.
Mesela, metastatik meme kanseri ile, doğurganlığınızı veya revizyonlarınızı meme rekonstrüksiyon cerrahisine saklamakla ilgili endişeleriniz olmayabilir. Bunun yerine, erken evre meme kanseri olan bazı kişilerin aynı derecede düşünmediği, çürütülemez bir hastalığa sahip olmakla ilgili birçok endişeniz olabilir.
Aslında, evre 4 olan diğer kanser türlerine sahip insanlarda erken evre meme kanseri olanlara göre daha fazla ortak yanınız olabileceğini düşünebilirsiniz.
Neyse ki, özellikle metastatik hastalığı olanlar için tasarlanmış meme kanseri toplulukları var. Örnekler şunları içerir:
- Metafor, özellikle metastatik hastalığı olanlar için tasarlanmış bir destek topluluğudur
- Metastatik Meme Kanseri Ağı (MBCN), metastatik meme kanseri ile nasıl yaşayacağına, bir klinik araştırma bulucuya ve çok daha fazlasına nasıl sahip olunacağı hakkında bilgi sunar.
Erkekler için destek
Çoğu toplumda özellikle erkekler için tasarlanmış meme kanseri destek grupları yoktur ve çoğu erkek mahalle destek grubunun ihtiyaçlarını karşılamadığını düşünebilir.
İnternetin güzelliği, birçok insanın, erkek meme kanseri gibi oldukça nadir görülen koşullara odaklanmış bir topluluk bulabilmesidir.
Erkeklerde meme kanseri ile meme kanseri arasında, kanser türlerinden, en iyi tedavilere, genetik yatkınlık insidansına kadar pek çok farklılık vardır. Diğer erkeklerle konuşma fırsatı, erkeklere özgü semptomlardan söz ederken özellikle yararlı olabilir.
Genç Kadınlar için Destek
Tıpkı meme kanserli erkeklerin kendine özgü ihtiyaçları olduğu gibi, meme kanseri olan genç kadınlar genç kadınlara özgü bir takım sorunlarla karşı karşıyadır. Ve erkeklerde olduğu gibi, hastalığın farklı olabileceği birçok yol vardır.
Genç kadınların daha agresif tümörlere sahip olmaları, hormon reseptörü negatif olan ve genel olarak daha kötü bir prognozu olan tümörler vardır. Tedaviler, genellikle, kemoterapi gibi metastatik meme kanseri ile daha büyük bir rol oynayan seçenekler ile daha yaşlı kadınlara göre daha farklıdır.
Diğer gençlerle bir destek topluluğu bulmak çok yardımcı olabilir. Bazı seçenekler şunları içerir:
- Genç Hayatta Kalma Koalisyonu, 40 ya da daha genç yaşta meme kanseriyle baş etme olan kadınlara adanmış bir organizasyondur.
- Aptal Kanser, her tür kanserle birlikte genç erişkinlerden (15 ila 39 yaş arası) oluşan bir gruptur ve gençleri hayatta kalanlara özgü ihtiyaçları olan bireyleri desteklemede çok aktiftir.
Bakıcılar için destek
Metastatik meme kanseri ile sevilen birine bakmak, kendi zorluklarını beraberinde getirir. Her ne kadar çoğu kez destek toplumları açısından kanserle yaşayan insanları düşünürsek de, bu ağlar arkadaş ve aile için de önemlidir.
Bazı şekillerde, destek için kanserle sevdiklerinize dayanamayacağınız için destek daha da önemli olabilir.
Bakım verenler için daha çok destekleyici gruplar desteklemektedir. CancerCare organizasyonu, bakıcılara ve karşılaştıkları benzersiz kaygılara destek vermenin yanı sıra bilgi sağlar.
Çevrimiçi güvenlik
Çevrimiçi kanser toplulukları, metastatik meme kanseri ile yaşayan insanlar için büyük destek sağlayabilir, ancak bir uyarı söz vardır. Hepimiz özel bilgileri çevrimiçi paylaşmayla ilgili endişeleri duyduk ve teşhisiniz bir istisna değildir. Hikayenizi başkalarıyla paylaşmak, başkalarının sizi gerçekten desteklemesine izin veriyor, bu yüzden bunu nasıl güvenle yapabilirsiniz?
Metastatik meme kanseri için çevrimiçi grupların çoğu şifre korumalıdır. Kaydolmadan önce gizlilik politikalarını okuduğunuzdan emin olun.
Herhangi bir sosyal medya sitesinde, herhangi bir şeyi paylaşmadan önce gizlilik tercihlerinizi dikkatlice doldurduğunuzdan emin olun. Facebook gibi sitelerdeki bu ayarlar, yalnızca belirli kişilerin paylaştıklarınızı görmesine izin verir, başkalarını değil.
Bir şey göndermeden önce internet gizlilik konularına aşina olun. Postanızı hastanede olduğunuzu, evinizde hiç kimsenin olmadığı için destek ve duaya ihtiyaç duyduğunuzu belirten bir mesaj olmasını istersiniz.
Savunuculuk hakkında not
Savunuculuk hakkında birkaç yorum yapmaya değer. Yolculuğunuzun bir noktasında meme kanseri savunucusu olmanız istenecektir.
Bir avukat olmak, farkındalığı arttırmanın ve araştırma için finansman sağlamanın önemli bir parçasıdır. İnsanlar yüzlere ve hikayelere yanıt verir, istatistiklere değil, hikayenizi paylaşmak da fark yaratmak için değerli bir yol olabilir.
Yine de, bir savunmacı olmanız gerektiği gibi hissetmeyin. Birçok insan, hastalık belirtileriyle başa çıkmanın ve sevdiklerinizle geçirecek kadar zamana sahip olmanın, her türlü savunuculuk çalışmasına katılmayı çok zor buluyor. Eğer bu sizseniz, lütfen kendinizi suçlu hissetmeyin ya da “geri vermeyiniz”.
Bunun yerine, metastatik meme kanseri olmaksızın destek üretmek için bize kalmış. Şu anda sahip olduğunuz en önemli rol, mümkün olduğunca iyileşmek ve zamana ihtiyacınız olan sevdiklerinizle vakit geçirmek.
> Kaynaklar:
> DeVita, Vincent., Ve diğ. Kanser: Onkolojinin İlkeleri ve Pratiği. Meme Kanseri. Wolters Kluwer, 2016.
> Amerikan Klinik Onkoloji Derneği. Cancer.Net. Metastatik Kanserle Başa Çıkmak. 01/2016 güncellendi. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer