Lorenzo Odone, 29 Mayıs 1978'de Michaela ve Augusto Odone'ye doğdu. Okul çağına geldiğinde, sinir sistemi ile ilgili sorunların belirtilerini göstermeye başladı. 6 yaşında, 1984 yılında, çocukluk çağı serebral formu adrenolökodistrofi (ALD) , ilerleyici dejeneratif miyelin bozukluğu, yani sinirin, sinirler etrafındaki "yalıtım" ın zamanla parçalandığı anlamına gelir.
Lorenzo'nun durumunda, beyindeki sinirler yavaş yavaş yok edildi. Genellikle, bu hastalığı olan çocuklar 6 aydan 2 yıla kadar tamamen sakatlanırlar ve bir süre sonra ölürler.
Bir Cure İçin Ara
Lorenzo ve Augusto, Lorenzo'nun teşhisi tarafından harap edilmiş, bilimsel ya da tıbbi bir geçmişe sahip olmasalar bile ALD'yi araştırmaya karar verdiler. Sonunda ALD'nin vücudu, ya vücudun molekülleri haline getirdiği molekülleri ya da vücuda giren besinleri parçalayan büyük yağ moleküllerini parçalayamadığını öğrendiler. Çok çalıştıktan sonra, “ Lorenzo's Oil ” adını verdikleri zeytin ve kolza tohumu yağı üretmelerine yardımcı oldular. ALD'li ancak erken belirtileri olan erkeklerde başlamışsa, yağın şu anda Lorenzo'nun ALD formunu önlemede bazı yararları olduğu bilinmektedir.
Odones Tabanlı Film
1992'de yönetmen George Miller, Odones'in öyküsünü ve Susan Sarandon ve Nick Nolte'nin başrollerini paylaştığı “Lorenzo's Oil” filminde ALD için bir tedavi bulma mücadelesini anlattı.
Sarandon, Michaela Odone rolü için En İyi Kadın Oyuncu dalında Oscar adaylığı aldı.
Lorenzo'nun Yaşamı ve Hastalığı
Ne yazık ki Lorenzo, yatalak hale geldi ve 7 yaşına geldiğinde iletişim kuramadı. Hemşireler ve ebeveynleri günde 24 saat bakım yaptılar. Hastalığı ilerlemiş olsa da Lorenzo's Oil ile tedavi edildi.
30 yaşına kadar ayakta kalarak prognozunu uzattı. 30. doğumgününden bir gün sonra 30 Mayıs 2008'de öldü. Hem babası Augusto hem de hayat arkadaşı arkadaşı Oumouri Hassane vefat ettiğinde onun yanındaydı. (2002 yılında annesi akciğer kanserinden öldü.)
Kaynak:
> "Lorenzo Odone." Myelin Projesi. 04 Mar 2009