Serebral palsi ile yaşama uyum sağlamak ve bu durumun etkin bir şekilde nasıl başedileceğini öğrenmek, serebral palsili ve aynı zamanda ailenin geri kalanının yaşam kalitesini belirleyen en önemli faktördür.
Serebral palsi ile yaşayan kişilerin yetenekleri muazzam ölçüde değişir. Serebral felçiniz varsa, tekerlekli sandalyeye bağlı olabilirsiniz ve yardım almadan yiyemezsiniz, aralıklı bir ayraç kullanan bir atlet olabilirsiniz ya da bu iki uç arasında herhangi bir yerde yatan yetenekleriniz olabilir.
Durumunuzla başa çıkmak, serebral palsili yaşamda etkili olduğu gösterilmiş çeşitli stratejiler gerektirir.
Serebral palsi derin bir sakatlığa neden olduğunda, ailenin adanması ve profesyonel bakıcıların desteği gereklidir. Eğer serebral palsi hafifse, genel olarak, bakım verenlerin baş etme becerilerinden ziyade, kendi yeteneklerinizi ve tüm yaşam boyu tatmin seviyelerini ayarlama ve maksimize etme yeteneğini belirleyen, kendi baş etme becerilerinizdir.
Duygusal
Serebral palsi tanısının duygusal etkisi çok erken ortaya çıkar. Anne-babalar genellikle, semptom başlangıcı genç yaşına göre tanıdan çocuktan daha fazla etkilenir.
Kabul
Özürlülüğün derecesine bağlı olarak, serebral palsili bireyin ulaşabileceği neredeyse her zaman içsel sınırlamalar vardır. Bu gerçeğin kabulü çoğu durumda gereklidir.
Olumlu davranış
Olumlu bir tutum kabul ile tamamen uyumludur. Çalışmalar, serebral palsili ve aileleriyle yaşayan çoğu insanın genel olarak olumlu bir bakış açısına sahip olduğunu ve olumsuz düşüncelerin üzerinde durmadığını göstermektedir.
Hedeflerin belirlenmesi
Bazı durumlarda, serebral palsili bir kişi engellerin üstesinden gelebilir ve fiziksel, bilişsel veya diğer becerileri kazanabilir.
Serebral palsili tüm insanlar için, somut ve gerçekçi hedefler motivasyon sağlayabilir ve ayrıca iyi yapılmış bir işin memnuniyetini sağlayabilir.
Manevi katılım
Serebral palsili bir kişi, ruhsal faaliyete katılım ve inanç temelli faaliyetlere maruz kalma hakkında bir fikir ifade etme yeteneğine sahiptir ve bu isteklerin kolaylaştırılmasında fayda sağlayabilir.
Bilişsel
Serebral palsili bazı kişilerin öğrenme güçlüğü vardır ve eğer siz veya çocuğunuz bir öğrenme engeline sahipseniz, hala kendi hızınızda öğrenme potansiyeline sahipsiniz.
Eğitim
Eğitim, serebral palsi ile yaşayan insanlar da dahil olmak üzere herkes için güçlendirici bir araçtır. Eğitim, daha iyi iş fırsatlarının avantajlarından yararlanmayı, parayı nasıl yöneteceğinizi ve genel bilgi ve keyif almayı öğrenmeyi mümkün kılar. Yeteneklerinizle uyumlu eğitim kaynakları aramak önemlidir.
Fiziksel
Sizde veya çocuğunuzda serebral palsi varsa, güvenli bir şekilde ev ortamını ve dış destinasyonlarda gezinmek zor olabilir. Bir yerden diğerine gidebilmek için tekerlekli sandalyeye, bir yürüyüşçüye veya bir ayraka ihtiyacınız olabilir. Ambulasyonla ilgili yardım için profesyonel olarak tavsiye edilen cihazlara ek olarak, aile stratejileri, evin ve dışarıdaki dünyanın etrafında dolaşmanın özgürlüğünü en üst düzeye çıkarırken, güvenliğin sağlanmasının temel bileşenleridir.
Aileniz ve bakıcılarınızın sizin için doğru rutini uyarlaması gerekebilir.
Spor Dalları
Çoğu toplumda serebral palsili insanlar için atletik aktiviteler sunulmaktadır. Bu aktiviteler, kişisel başarı için spor öğrenmenin çeşitli yollarını sağlayabilir ve yarışmalara da katılabilirsiniz.
Mobilite Cihazları
Tekerlekli sandalyeler ve yürüyüşçüler, sizi gereksiz yere sınırlamadan veya fiziksel yeteneklerinizi yetersiz yere kullanmadan doğru miktarda destek sağlamak için kişiselleştirilebilir.
Ev çevresi
Eviniz, mümkün olduğunca bağımsız bir şekilde evin etrafında dolaşmayı kolaylaştırmak için rampalar, raylar, dolgu ve diğer yapısal bileşenler ile uyarlanabilir.
taşımacılık
Arabalar, engelli erişimine uygun olarak adapte edilebilir ve bu da evin dışında yaşamın keyfini çıkarmayı mümkün kılar.
Engelli Erişilebilir ve Engelli Dostu Halka Açık Alanlar
Restoranlar, müzeler ve parklar gibi engellilere açık olan yakınlardaki kamusal alanlarda kendinizi tanıyın, topluluğunuza katılmanıza ve çevrenizdeki çevrenin avantajlarından yararlanmanıza izin verebilir.
Sosyal
Sosyal etkileşimler ve topluluklar, serebral palsili ve aileleri için birçok şekilde faydalı olabilir.
Okul
Okula devam etmek günlük yapı, eğitim, akranlarla sosyalleşme ve güven duygusu ile serebral palsili yaşayanlara aittir. Okullar, özel ihtiyaçları olan öğrenciler için hizmetlerini sürekli geliştirir ve öğrencilere grubun bir parçası kalma şansı verirken, öğretimi kişiselleştirmeyi öğrenir. Çoğunlukla, ebeveynlerin özel ihtiyaçları önceden bildirmesi gerekir, böylece okul öğrenci için yararlı bir plan tasarlayabilir.
Yaz kampları
Engelli çocukları ve yetişkinleri barındıracak şekilde tasarlanan kamplar, sosyalleşmek için güvenli ve eğlenceli bir fırsat sağlayabilir, spor ve rekreasyonda yüzme ve inşa becerileri gibi açık hava etkinliklerinin tadını çıkarabilir.
Aile toplantısı
Geniş aile toplantıları, serebral palsi ile yaşayan insanların sevgi dolu bir ağa bağlanması için en iyi fırsatı sağlayabilir. Uzatılmış aile, aynı zamanda, temel bakım verenleri ara sıra rahatlatmak için bakım yükünü paylaşmaya da yardımcı olabilir (genellikle serebral palsili bir kişinin ebeveynleri ve kardeşleri).
Topluluk olayları
Mahalle veya inanç temelli topluluklar, serebral palsi ile yaşayan bir kişi için rahat bir yer olabilir. Uzatılmış bir topluluğun parçası olarak kabul edilme hissi, serebral palsi ile yaşayan bir kişiye aynı zamanda tanıdık olan bir manzara değişikliği de verebilir.
İş
Serebral palsi ile yaşayan gençler ve yetişkinler, çalışan bir pozisyonda çalışabilir. İlçe ve devlet kaynakları, sınırlamaları olan çalışanları barındıran ve destekleyen işveren bulma konusunda yol gösterebilir. Bu kapasitede çalışmak, güven, camaraderie ve beceri ve bağımsızlık sağlar.
Pratik
Bir dizi özel strateji hayatınızı ve ailenizin hayatını iyileştirmeye yardımcı olabilir.
teknoloji
Bilgisayar destekli iletişim ve hareketlilik cihazlarının kontrolü, serebral palsi varsa ek bir bağımsızlık seviyesi sağlayabilir. Çevrimiçi aktiviteler, mesajlaşma, oyun ve özel ders formlarında başkalarıyla güvenli bir şekilde etkileşim kurma fırsatı sağlayabilir.
Tatil
Farklı bir çevreye maruz kalmak ve düzenli rutinden zaman ayırmak, serebral palsili ve bakıcıları olan kişiler de dahil olmak üzere tüm insanlara yardımcı olur. Birçok destinasyon erişilebilir durumdadır ve destek grupları genellikle yeteneklerinizi barındıran yerler için rehberlik ve öneriler sunabilir.
Yardım istemek
Hafif serebral palsi varsa, ihtiyacınız olduğunda arkadaşlarınızdan ve ailenizden veya profesyonellerden yardım istemek değerlidir. Ve eğer serebral palsinin derin koşullarıyla yaşayan bir insanın bakıcısıysanız, yardım istemek, kuşkusuz ki sürdüğünüz stres ve yükü hafifletebilir, böylece kendinize daha fazla zaman ayırabilir, böylece sevgi dolu bakımı sağlayabilirsiniz. sağlamak istiyorsun.
Konut Yaşamı
Serebral palsi olan kişilerin çoğu bakıcılar, kişisel sağlık sorunları ve ıstıraplara yol açabilecek derin strese maruz kalırlar. Aileler için serebral palsili bir kişi için bir konut tesisi aramak nadir değildir. Bu duruma aşina olan profesyoneller saat başı bakımı sağlayabilirler, aile üyeleri ise sıklıkla ziyaret edebilirler.
Güven
Serebral palsi söz konusu olduğunda başkalarına güvenmek çok büyük bir sorun olabilir. Fiziksel veya bilişsel yetenekler zayıfsa, kime güveneceğini bilmek zor olabilir.
Fiziksel ya da bilişsel kusurları olan kişilerden yararlanmak isteyebileceklerden kaçınmanıza yardımcı olurken, huzurunuzu hafifletebilecek stratejiler vardır. Bu stratejiler, bakıcıları izlemek için kameralar kullanmak, finansal aktivitenin birden fazla kişi tarafından iki kez kontrol edildiği sistemler oluşturmak ve fiziksel veya bilişsel olarak yaşayan sevdiklerinize dikkat etmeyi kabul eden gerçek, güvenilir arkadaşlardan oluşan bir ağı beslemek için çalışmayı içerebilir. serebral palsiden kaynaklanan sakatlık.
> Kaynaklar:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Yuvası WMA, Roebroeck ME, 14 yıllık bir dönem Dev Med Child Neurol üzerinde serebral palsili yetişkinlerde istihdam kursu. 2017 Temmuz; 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 Mar 17,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Sinyal N, McPherson K, Serebral palsi ile yaşlanma; Serebral palsili yetişkinlerin sağlık deneyimleri nelerdir? Niteliksel bir çalışma, BMJ Open. 2016 13 Ekim; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, Serebral Palsi: Çocuğun yaşı ve şiddeti şiddetinin annenin stres ve baş etme stratejilerini nasıl etkilediği, Cien Saude Colet. 2016 Ekim; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.