Bilgi, Destek ve Özbakımla Adanmış Kalanlar
Musküler distrofi kas zayıflaması ve zamanla kötüleşen bir hastalıktır. Tedavi olmasa da, hastalığın yönetilmesine yardımcı olacak terapiler vardır - ve bu, bakımın devreye girdiği yerdir.
Bir ebeveyn ya da sevilen bir kişi olsanız da, kas distrofisi olan birine bakmak muazzam fiziksel, zihinsel ve duygusal dayanıklılık gerektirir. Fakat bakım yolculuğunuza başladığınızda (ya da devam ettiğinizde), yalnız olmadığınızı bilin.
Diğerleri de bu yolculukta, ve diğerleri de seninle birlikte gitmeye istekli.
Bu, burada, bu eşsiz deneyimi gezinirken göz önünde bulundurmanız gereken üç bit türü var.
Tidbit # 1: Bilgi Edinme
Kas distrofisi bilgisi, savunmasız ve zorlayıcı bakım veren rolünüz üzerinde size biraz kontrol sağlayacaktır. Sevdiğiniz kişinin zorluklarına daha kolay tahmin edebilecek ve cevap verebileceksiniz.
Bununla, aklınızı çalkalamak için birkaç temel gerçek.
Farklı Musküler Distrofiler Vardır
Kas distrofisinde, normal kas fonksiyonunu kontrol eden bir veya daha fazla gen mutasyona uğrar (DNA sekansı değiştirilir). Çeşitli genler mutasyona uğrayabildiği için, farklı türde kas distrofileri vardır.
Örneğin, Duchenne musküler distrofisinde (en yaygın tip), distrofin geni mutasyona uğrar. Ne yazık ki, bazı kas distrofileri için, etkilenen kesin gen veya genler henüz tanımlanmamıştır.
Musküler Distrofi Devralındı
Musküler distrofiye neden olan mutasyona uğramış gen, bir veya iki ebeveynden bir çocuğa geçmektedir. Belirli kalıtım kalıbı (genin çocuğa nasıl geçtiği) genin konumuna bağlıdır. Örneğin, Duchenne musküler distrofiye neden olan mutasyona uğramış gen, annenin taşıdığı X kromozomlarından birinde yer alır.
Bu kalıtım kalıbı X'e bağlı resesif olarak adlandırılır.
Musküler Distrofi Kas Zayıflığına Neden Olur
Kas distofisinin başlıca semptomu kas zayıflığıdır. Bazı kas distrofileri, kalp problemleri veya bilişsel zorluklar gibi başka semptomlara da neden olur.
Semptomların şiddeti değişir, bazı insanlar ağır sakatlık geliştirir, hareketlilik için tekerlekli sandalye ve hayatta kalma için ventilatör desteği gerektirirken, diğerlerinin ise sadece hafif engelleri vardır.
Son olarak, kas zayıflığının başlangıcı (veya kas distrofisinin başlangıcı) yaşı değişir - bazıları doğuştan başlarken diğerleri çocuklukta, ergenlikte veya hatta yetişkinlikte başlar.
Tidbit # 2: Destek Alın
Kas distrofisi olan bir çocuk veya yetişkin için bakım yapıyorsanız, desteğe mutlaka vardığınızdan emin olun.
Aile ve arkadaşlar
İster muskuler distrofisi olan bir çocuğu, isterse bir yetişkin için sevilen bir çocuğu önemsiyorsanız, herkesin bir molaya ihtiyacı vardır. Aslında, topluluğunuzdaki aile üyeleri, arkadaşlar ve hatta gönüllüler, genellikle yardım etmek isterler ancak nasıl olduğunu bilmezler.
Spesifik olun, bir program tasarlayın ve kendinizi suçlu hissetmeyin. Herkesin rahatlama ve kendini geliştirmesi için zamana ihtiyacı vardır.
Dış Yardım
Banyo yapma, banyoya gitme, yataktan çıkma, giyinme ve yemek yapma konusunda yardımcı olabilecek bir dış (ya da evde yaşayan) kişisel bakım asistanı almayı düşünün.
Çocuğunuzu izlemek ya da sevdiğini izlemek için geceleri hemşire (hatta gönüllü gönüllüler planlamak) işe almayı düşünebilirsiniz, böylece kesintisiz bir uyku alabilirsiniz.
Çoğu zaman, insanlar dışarıdan yardımın her iki taraf için de bağımsızlığı desteklediğini fark ederler - çocuğunuz ya da sevdikleriniz bu değişimi takdir edecektir.
Tıbbi takım
Çocuğunuzun ya da sevdiklerinizin sahip olduğu musküler distrofinin tipine bağlı olarak, çoğu kez birden fazla sağlık hizmeti randevusu gerekecektir.
Örneğin, çocuğunuz ya da sevdikleriniz bir klinikte ya da evinizde düzenli olarak planlanmış bir fizik tedavi randevusuna sahip olabilir.
Diğer potansiyel sağlık randevuları şunları içerebilir:
- Doktor ziyaretleri (örneğin, çocuk doktoru, nöromüsküler uzman, ortopedi cerrahı ve bir kardiyolog)
- Çeşitli testler (örneğin, akciğer fonksiyon testi, kemik mineral yoğunluğu testleri ve skolyoz kontrolü için omurganın x-ışınları)
- Aşıların elde edilmesi (örneğin, yıllık grip aşısı ve pnömokok aşıları)
- Beslenme ve genetik danışman konsültasyonu
- Sosyal hizmet uzmanı tekerlekli sandalyeler, vantilatörler ve asansörler gibi yardımcı cihazları açmayı ziyaret etti
Randevular sırasında, endişeleri tartışmaya ve soru sormaya açık olun. Destek ve rehberlik için sevdiklerinizin sağlık ekibine ulaşmanız bekleniyor. Sonunda, tüm taraflar arasındaki açık iletişim, bakımı ve yaşam kalitesini optimize edecektir.
Musküler Distrofi Derneği
Musküler Distrofi Derneği (MDA), çevrimiçi makaleler ve tartışma grupları, destek programları ve önerilen bir okuma listesi de dahil olmak üzere bakıcılar için bir dizi kaynak sağlayan dikkate değer bir organizasyondur.
Bakım kaynaklarına ek olarak, müsküler distrofili çocukların bir haftalık eğlencenin tadını çıkarabileceği yıllık MDA yaz kampı gibi programlar da sunarlar. Bu ücretsiz fırsat (MDA'nın destekçileri tarafından finanse edilmektedir) ayrıca ebeveynleri (ve diğer bakıcıları) çok hak ettiği bir mola sunar.
Tidbit # 3: Kendinize Bakım
Özbakım bir bakıcı olarak son derece önemlidir. Öncelikle, kendi bedeninize bakmak önemlidir. Bu, egzersiz almanızı, besleyici beslenmenizi ve düzenli kontroller için doktorunuzu görmeniz anlamına gelir.
Günün sonunda egzersiz yapmak için zaman bulmakta zorlanıyorsanız veya basit bir şekilde yorulmuşsanız, günlük yaşamınıza egzersizi katmayı deneyin. Örneğin, evde bulunan TV tabanlı antrenmanları deneyebilir ya da doğada uzun yürüyüşler yapabilir ya da mümkünse sevdiğinizle yerel bir kapalı pistte gidebilirsiniz.
Fiziksel sağlığınıza katılmanın yanı sıra, duygusal sağlığınıza da özen gösterdiğinizden emin olun. Depresyon, bakım verenler arasında yaygındır; bu nedenle, depresyon semptomlarının sürekli olarak düşük bir duygudurum, uyku sorunları, iştah kaybı ya da iştahı ya da umutsuzluk ve suçluluk duyguları gibi belirtileri vardır. Depresyon hakkında endişeli iseniz, doktorunuza veya akıl sağlığı uzmanınıza danışın.
Bir bakıcı olmanın stres ve talepleriyle mücadele etmek ve ödüllendirici tarafı paylaşmak için bakıcılar için bir destek grubuna katılmayı düşünün. Ayrıca yoga veya farkındalık meditasyonu gibi rahatlama ve stres rahatlamalarını teşvik edebilecek akıl-vücut terapileri yapmayı düşünebilirsiniz.
Bir kelime
Kas distrofisi ile sevilen birine bakmak kolay değildir, ancak birçoğu ister hayatın daha derin, daha sağlıklı bir bakış açısı kazanıyor olsun, ister ruhsal olsun isterse günlük yaşamın küçük zevklerinde güzellik bulmak olsun, bir gümüş astar bulmakta.
Bakım yolculuğunuza dirençli ve özverili olun, kendi gereksinimlerinizi beslemeyi ve yardım eli için başkalarına ulaşmayı unutmayın.
> Kaynaklar:
> Darras BT. (2017). Duchenne ve Becker kas distrofisinin klinik özellikleri ve tanısı. Patterson MC, Firth HV, eds. Güncel. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E ve diğ. Duchenne kas distofisinde bakım verme yükünün nicel değerlendirmesi. J Neurol . 2016 Mayıs; 263 (5): 906-15.
> Musküler Distrofi Derneği. (nd). Bakıcılar.
> Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsü. (2018). Müsküler Distrofi Bilgi Sayfası.