Çoğunlukla Çalışmalarda Kullanılan MS Hastalığı Progresyonunu İzleyen Bir Araç
Genişletilmiş Engellilik Durum Skalası (EDSS), multipl sklerozun (MS) şiddetini ve ilerlemesini sınıflandırmak ve standardize etmek için sıklıkla kullanılan bir derecelendirme sistemidir.
EDSS birçok eksikliğe sahip ve kullanımı ve anlaşılması zor olsa da, MS'li kişilerin en azından ne olduğunu ve nasıl uygulandığını bilmeleri önemlidir. Bazı nörologlar, hastalarının MS'lerinin nasıl ilerlediğini belirlemek için kullanırlar (daha fazla engelli olup olmadıkları gibi).
EDSS, klinik çalışmalarda hem kimlerin katılabileceğini hem de sonuçların rapor edilmesinde (MS tedavisinin etkili olup olmadığı gibi) yaygın olarak kullanılmaktadır.
Bir EDSS Puanı Nasıl Hesaplanır?
EDSS skoru, nörolojik testlere ve vücut fonksiyonlarını kontrol eden merkezi sinir sisteminin alanları olan fonksiyonel sistemlerin (FS) incelenmesine dayanmaktadır. Bu fonksiyonel sistemler:
- Piramidal (yürüme yeteneği)
- Serebellar (koordinasyon)
- Beyin sapı (konuşma ve yutma)
- Duyusal (dokunma ve ağrı)
- Bağırsak ve mesane fonksiyonları
- Görsel
- zihinsel
- Diğer (MS nedeniyle diğer nörolojik bulguları içerir)
Bu sistemleri inceledikten sonra, bir nörolog hastayı bulgularına dayanarak puanlayacaktır. EDSS skoru 0.0 ila 10.0 arasındadır.
0.0: Normal nörolojik muayene.
1.0: Tek bir işlevsel sistemde (FS) sakatlık yok, ancak minimal işaretler mevcut.
1.5: Hiçbir sakatlık yok, ancak birden fazla FS'deki minimal işaretler mevcut.
2.0: Bir FS'de minimum sakatlık mevcut.
2.5: İki FS'de bir FS veya minimal sakatlıkta hafif bir sakatlık vardır.
3.0: Üç veya dört FS'de bir FS veya hafif sakatlıkta orta derecede sakatlık vardır. Ancak, kişi hala tam olarak ambulatuardır.
3.5: Kişi tam olarak ambulatuardır, ancak bir FS'de hafif bir sakatlık ve bir veya iki FS'de orta derecede sakatlık veya iki FS'de orta derecede sakatlık vardır; veya beş FS'de hafif sakatlık.
4.0: Kişi yardımsız tam ambulatuardır ve nispeten şiddetli sakatlığa rağmen gün içinde ve çoğuda (12 saat) kalmaktadır. Yardımsız veya dinlenmeden 500 metre yürüyebilir.
4.5: Kişi yardımsız tam ambulatuardır ve gün boyu fazladır. Tam gün çalışabilir, ancak tam aktivitenin bazı sınırlamaları olabilir veya asgari düzeyde yardım gerektirebilir. Bu nispeten ciddi sakatlık olarak kabul edilir. Yardım almadan 300 metre yürüyebiliyor.
5.0: Kişi yardım almadan veya dinlenmeksizin 200 metre yürüyebilir. Özürlüler, özel hükümler olmaksızın tam gün çalışmak gibi günlük aktivitelerini bozar.
5.5: Kişi yardım almadan veya dinlenmeden 100 metre yürüyebilir. Engellilik tüm günlük aktiviteleri engeller.
6.0: Kişinin, dinlenme ya da dinlenme olmadan 100 metre yürümesi için aralıklı ya da tek taraflı sabit yardıma (kamış, koltuk değneği ya da ayraç) ihtiyacı vardır.
6.5: Kişinin, dinlenmeden 20 metre yürümesi için sürekli iki taraflı desteğe (kamışı, koltuk değneği veya parantez) ihtiyacı vardır.
7.0: Kişi beş metre ötesine, hatta yardım ile yürüyemez ve aslında tekerlekli sandalyeyle sınırlıdır. Ancak, kendisi kendi kendine teker teker transfer eder ve günde 12 saat tekerlekli sandalyede aktiftir.
7.5: Kişi birkaç adımdan fazlasını alamaz ve tekerlekli sandalyeyle sınırlıdır ve transfer için yardıma ihtiyaç duyabilir. O, kendi kendine tekerlekler, ancak tam bir günlük aktiviteler için motorlu bir sandalye gerektirebilir.
8.0: Kişi aslında yatağa, sandalyeye ya da tekerlekli sandalyeye mahkumdur, ancak gün içinde yataktan çıkmış olabilir. Öz bakım işlevlerini korur ve genellikle etkili bir silah kullanımı vardır.
8.5: Kişi aslında gün içinde yatmakla sınırlıdır, ancak bazı etkili silah kullanımı vardır ve bazı öz bakım işlevlerini muhafaza eder.
9.0: Kişi yatağa mahkumdur, ancak yine de iletişim kurabilir ve yiyebilir.
9.5: Kişi tamamen çaresiz ve yatalaktır ve etkili bir şekilde iletişim kuramaz, yemek yiyemez ve yutmaz.
10.0: MS'ye bağlı ölüm.
MS için EDSS Kullanmanın Dezavantajları
Araştırmacılar ve uzmanlar, MS hastalarını ve onların hastalık progresyonunu karakterize etmek için EDSS'nin aşağıdaki eksikliklerini not etmişlerdir:
- EDSS, yürüme yeteneğine çok fazla önem veriyor.
- MS'de bilişsel işlev bozukluğuna duyarsızdır (standart bir nörolojik muayeneye dayanan çoğu ölçek gibi).
- Nörolojik muayenede bulguların nasıl derecelendirileceği ve bunların fonksiyonel sistem durumu üzerindeki puanlara nasıl çevrileceğine dair kurallar muğlak ve karmaşık olduğundan, EDSS puanlarının hesaplanması karmaşıktır.
- Ölçeğin tasarlanma şekli nedeniyle (önceki noktalara bakınız), EDSS, MS'i olan bir kişinin yaşadığı birçok klinik değişikliğe karşı hassas değildir. Başka bir deyişle, insanlar düz bir düşüş sergilemek yerine, ölçeğin bir kısmından diğerine “zıplamak” gibi görünüyor.
Yorumlama açısından, değerlendirdiğiniz ölçeğin neresine bağlı olarak, puandaki bir puan farkı eşit değildir. Örneğin, bir kişinin esas olarak kendi kendine işlevsel olmaktan yatağa bağlı olduğu anlamına geldiği için, 8.0 ile 9.0 arasında bir puan almak büyük bir iştir. Öte yandan, bir 1.0'dan 2.0'a geçmek, bir kimsenin engellilikten asgari sakatlığa geçtiği anlamına gelir. Genel olarak, bu uyarı bilimsel çalışmalarda yorumlanması zor bir skor değişikliği yapabilir.
EDSS Ne Zaman Kullanılır?
Ölçekte ileri geri hareket etmek mümkün. Örneğin, duyusal semptomları olan tam fonksiyonel bir hasta, çoğu zaman 1.0 EDSS skoruna sahip olabilir. Optik nörit içeren bir nüks, tedavi edilene veya semptomlar kendi kendine iyileşene kadar skorlarını 3.0'a kadar vurabilir. Daha sonra bir 1.0'a geri dönerler (ya da devam eden semptomlar varsa 1.5).
Nörologların çoğu, hastaları izlemek için EDDS skorlarını resmi olarak kullanmazken, bazıları bir Solu-Medrol tedavisi veya fizik tedavi yapılması gerektiği gibi ne zaman harekete geçeceğini belirlemek için kullanır.
Bir kelime
EDSS'nin tüm ayrıntılarını ve nüanslarını öğrenmek muhtemelen zamanınıza değmezken, bir MS çalışmasında okuduğunuzda ya da nöroloğunuzun söylendiğini duyduğunuzda artık EDSS'nin ne olduğunu anlayabilirsiniz. Ayrıca, MS'de engelliliğin standart bir şekilde sınıflandırılmasının bir yolu olduğunu bilerek, bazılarınız için de rahatlık sağlayabilir.
Kaynaklar:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW. & Kohlmann T. Multipl sklerozlu hastalarda Genişletilmiş Disabilite Durum Ölçeği (EDSS) ve Multipl Skleroz Fonksiyonel Kompozitinin sistematik literatür taraması ve geçerlik değerlendirmesi. BMC Neurol . 2014 Mar 25; 14: 58.
Ulusal MS Derneği. Fonksiyonel Sistem Puanları (FSS) ve Genişletilmiş Engellilik Durum Ölçeği (EDSS).