İnsanlara MS ile nasıl yaşadığını anlattım.
Kısa bir süre önce, MS15 için “takım kaptanları”, ABD'nin dört bir yanındaki Ulusal Multipl Skleroz Derneği için para toplayan şehirler arası 150 millik bisiklet turu için bir konuşma yapması istendi. Seyircilerden herhangi birinin aslında multipl skleroz (MS) geçirdiğini ve sadece birkaç tanesinin MS ile sevdiğini sanmıyorum. Bu insanlar şirket ekipleri için çok büyük sorumluluk planlama lojistiği yapıyorlar ve mesafe bisikletle ilgili çok şey biliyorlar, ancak MS değil.
İşlerinin takdir edildiğini bilmelerini istedim. Ayrıca “biz” her yerde olduklarını bilmelerini istedim. Onların podyuma kadar yürüdüğümden (benimle değil), benim ve benim gibi insanların hala görmesi ya da anlaması zor olan şekillerde acı çektiğimi bilmelerini istedim.
Görselleştirme Deneme
İşte onlara söylediğim şey:
MS'in neye benzediğini biraz açıklamak istiyorum. "Yorgun" ya da "kafası karışmış" gibi kelimeler gerçekten yetersizdir, bu yüzden benimle dalga geçmemek için biraz egzersiz yapmaya çalışacağımı düşündüm.
İlk önce, uluslararası seyahatlerinizde lütfen elinizi kaldırın. [Pek çoğunu yaptı.] Tamam, güzel, bu yardımcı oluyor.
Lütfen gözlerini kapat. Bu seyahatte benimle gerçekten denemeyi ve gelmeni istiyorum.
Asla gitmediğiniz bir ülkeye iş seyahatinde bulunmanız istenmiştir - Asya'da bir yerlerde diyelim ki [gerçekten çok uzaklaştıralım]. Patronun son dakika isteğiydi, bu yüzden gerçekten kendini hazır hissetmiyorsun.
İşler sarsıldı ve telaşlıydı, bu yüzden doğru şeyleri paketlediğinizden emin değilsiniz (ağır ve hantal bir taşıma çantasıyla sonuçlanırsınız) ve havaalanına geç kaldınız, bu yüzden tüm zaman endişelisiniz. Uzun güvenlik hatlarında durduğunuzda, uçuşunuzu kaçıracaksınız.
Rahat olmayan ayakkabılarla kapınıza ve çantalarınızla birlikte ağır bir cekeye koşuyorsunuz ve son kişi iniş yapıyorsunuz.
Orta bir koltuğa oturtun ve çantanıza yer yok, bu yüzden önünüzdeki koltuğun altına tıkıyorsunuz, yani ayağınızı çantanızın üstüne koymanız için hiçbir yeriniz yok. Koşmaktan çok ateşlisin. (Bu arada, kendilerini iş sınıfında yerleşen herkes kalkıp bu uçuş için uçağın arkasına doğru hareket ettirin.)
Kaptan gemiye binip yolcuları ağırlıyor, onlara uçuş saatinin 14 saat olduğunu bildiriyor.
Uçuşun sonuna doğru ileriye doğru. Komşunuz seni dirseğiyle dürttü, sonra uykuya daldı, böylece uyuyamadın. Gerçekten yiyemedin, çünkü dizlerin tepsi tablonuzun düz kalmasını engelledi. Önünüzdeki kişi koltuğuna yaslanmıştı, bu yüzden dizlerinize tüm zaman boyunca basıyordu.
Küçük bir türbülans var, ancak uçak sonunda iniyor. Yanınızdaki kişi, başını üstlerine atmaya çalışan çantalarını kafasına düşürüyor. İnsanlar, beklerken garip bir pozisyonda bırakarak, koridor içine girerek zamanlarını alıyorlar. Şişmiş ayaklarını ayakkabılarına sokuyorsun ve çantanı al, ki daha ağırlaşmış gibi görünüyor.
Sonunda uçağa bindi. Hiçbir şey İngilizce (veya anlayabileceğiniz başka bir dilde) yoktur.
Öğleden sonra saat 2:00 ve herkes senin dışında nereye gittiğini biliyor. 36 saat uyumadım. Güneş akıyor ve her şey çok parlak ve çok gürültülü.
Öyleyse şu an ne hissettiğine bir bakalım:
- Hafif mide bulandırıcı ve baş dönmesi hissettiğiniz için çok yorgunsunuz.
- Kafanız karıştı - tam olarak nerede olduğunuzu veya nereye gitmeniz gerektiğini bilmiyorsunuz. Sonunda anlayacaksın, ama şimdi, ışıklar çok parlak ve sesler çok yüksek.
- Bacakların sert, ve ayakların her ikisinin de uyumadan ve ayakkabınızın çok sıkı olmasından kaynaklanan ağrılar.
- Kötü idrara çıkmalısın ama banyoların nerede olduğunu bilmiyorum.
- Taktığınız paltodan çok sıcaksınız, çünkü onu da taşımak istemiyorsunuz.
- Çantanız ağır ve garip ve onu taşımak için çok zayıf hissediyorsunuz. Ardından kayış kırılır ve ağlamak istersiniz.
Tamam, gözlerini aç. O an bu. Bu MS .
Son düşünceler
Bu sunumun sonunda biraz ağladım. Ancak sürprizime rağmen, kitlemin çoğunluğu da öyle. Herkese yabancı bir rotada gezinmeniz gerektiğinde, uluslararası bir uçuşun sonunda ne kadar hasta hissedebileceğinizi düşünebilirim. Tekerlekli sandalyede hayat hayal etmelerini ya da her gün kendilerine enjeksiyon yapmaları gerektiğini sormadım. Ayrıca MS'nin bana her gün için minnettarlık yaptığı ya da “yapabileceklerim” tavrından bahsettiği hakkında bir konuşma yapmak için orada değildim. Sadece her gün nasıl hissettiğime biraz bir bakış atmak istedim.
Bir kelime
MS sahibi olma deneyimi, belirtileri ve duyguları herkes için farklıdır. MS'niz varsa, muhtemelen “görselleştirme” ye rahatsız edici detaylar ekleyebilir veya durumunuza daha uygun olanı kendiniz oluşturabilirsiniz. MS'niz yoksa sevdikleriniz yoksa, onlara çoğu zaman hissettiklerini - gerçekten hissettiklerini — sorun. Cevapları sizi şaşırtabilir.
Yine, bu alıştırmanın amacı seyircimden (veya şimdi bunu okuyan herkes) sempati duymak değildi. Hayatımın çok merkezi olan bir şey hakkında iletişim kurmaktı. Sadece bir süreliğine olsa bile, "MS" adı verilen bu şeyin etrafında başka insanlarla bağlantı kurmaktı.
> 2 Ağustos 2016'da Dr. Colleen Doherty tarafından düzenlendi.