Sevdiklerinize MS tanısı konulduğunda veya nüks yaşandığında
Bir arkadaş ya da sevilen birine birden çok skleroz (MS) tanısı konduğunda ya da bir nüksetme ya da alevlenme yaşadığında, en çok reasürans ve rahatlığı nasıl vereceğinizi bilmek istersiniz. Böyle bir anda, ne söyleyeceğini ve ne yapacağını bilmek, ikiniz için özellikle zor olabilir.
Yeni Teşhis için
Yeni tanıdığınız sevdiklerinize "hasta görünmüyor" ya da MS'lerini tedavi eden birini bildiğinize dair güven vermek için cazip gelebilir.
Araştırmalarını yapanlar için, hastalıkla ilgili yararlı bilgiler olduğunu düşündükleri şeyin "beyin dökümü" yapmamaları zor olabilir.
Sadece bir kaç araştırma, ipucu veya deneyime yardımcı olmakla kalmıyor, yeni MS teşhisinin haberlerini almaya çalışan biri için dehşet verici olabilir. Bunun yerine, kendilerini desteklendiklerini hissettirmeye nasıl odaklanacağınıza odaklanın.
Bir Nüks Yaşananlar İçin
MS relapslarının sadece relapsing-remitting MS olarak adlandırılan hastalığın belirli bir türüne sahip kişilerde meydana geldiğini anlamak önemlidir. MS tanısının yaklaşık yüzde 85'i bu tipte. “Relapsing” semptomların geri dönüşüne işaret eder, semptomların mevcut olmadığı remisyon periyoduna “remitting”.
Nükseden MS'li bir kişi, tipik olarak ek fiziksel sakatlık da dahil olmak üzere, semptomların şiddetli kötüleştiğini deneyimlemektedir. Hiç kimse MS nüksünün ne sıklıkta veya şiddetli olabileceğini tahmin edemez; semptomlar , uyuşukluk veya yorgunluk gibi hafif, görme veya denge kaybı gibi günlük yaşam için gerekli işlevleri bozacak kadar şiddetli olabilir.
Uzun süre dayanamazlar veya kalıcı olabilirler.
Yardım Sağlarken Anlamlı Bağlantı Yapın
MS tanısı almış bir kişinin - yeni teşhis edilip tekrar edilmesinin - bu süreçte ne kadar sürdüğünü anlamak, merhameti anlamlı bir şekilde yararlı bir şekilde sunma ve gerçekten bir fark yaratabilecek şeyler söyleme ve yapmanın güçlü bir temelini sağlar.
Bu hedefleri hedeflerken dikkate alınması gereken bazı şeyler.
Yeni Bir Tanı veya Relapsın Duygusal Etkisi Hakkında Düşünmek
Bir MS teşhisi ya da nüksü bir dizi duyguyla gelebilir ve "doğru" tepki yoktur. Yeni teşhis için, korku ve yönelim bozukluğu olabilir. Bir nüksetme yaşayanlar için, semptomlar ilerlemenin durduğu zaman özellikle umutsuzluk döneminden çıkarak rahatsız edici olabilir ve öfkelenebilir.
Size yakın olan kişinin şimdi nasıl hissettiğini düşünürken, sadece duygu ve tepkilerinin zamanla değişmeyeceğini, fiziksel yeteneklerinin de değişeceğini unutmayın.
İstemeden Kötüye veya Duyarsız Yorumlardan Kaçınmayı Öğrenin
Bunlar, MS'li kişiyi duygusal olarak körleşmiş, çok sinirli hissettiren ve — en talihsiz ve hiç kimseyi istemeden- desteksiz bırakabilir.
Bu rahatsız edici ve duygusal olarak uzaklaşan açıklamalardan kaçınmak için, konuşmayı, kişinin tanı hakkında konuşmasına veya en rahat şekilde nüksetmesine izin vererek, ilaçlarla ilgili soruları varsa, kendi kendine enjeksiyonla ilgili endişeleri olsun, hatta daha büyük bir sorunla ilgilenerek konuşmaya başlayın. MS değişse bile zamanla hayat devam edeceğine dair kanıt. Ardından sakin ve destekleyici bir şekilde cevap verin.
Örneğin:
- Asla: “Daha kötü olabilir” demeyin.
Şöyle diyebilirsiniz: "Bununla başa çıkmak için çok şey var. Daha fazla konuşmak ister misiniz?" - Asla şunu söylemeyin: “Bu kılık bir nimettir.”
Şunu söyleyebilirsin: "Bu berbat. Yalnız değilsin. Bunu nasıl yöneteceğim konusunda seninle öğreneceğim." - Asla demeyin: "Aman Tanrım, ne yapacaksın?"
Şöyle diyebilirsiniz: "Bunu tedavi etmek için seçenekler nelerdir? Nasıl yardımcı olabilirim?"
Peki, yakınlık ve güvence sağlamak için söyleyebileceğiniz en iyi şey nedir? Onun:
"Yardım etmek için ne yapabilirim? Senin için buradayım."
Güvence Sağlayın
MS'li bir kişinin vücudu normal olarak çalışmayı bıraktığında, kişinin büyük bir endişeye neden olabilir ve bu da steroid tedavisinin yan etkileri ile daha da kötüleştirilebilir.
Size yakın olan kişiyi destekleyebilmenin yolları şunlardır:
Gece ortası metinleri veya telefon görüşmeleri için müsait olduğunu bildirin. O zaman endişe daha da kötüleşiyor.
Steroid tedavisi, relaps tedavisinin bir parçasıysa, kişi zaman zaman alışılmadık bir şekilde endişeli hissetme ve nedenini bilmeme konusunda endişelenebilir. Anksiyetenin steroid tedavisinin bir yan etkisi olabileceğini unutmanın ne kadar kolay olduğunu hatırlatarak yardımcı olabilirsiniz.
Yardım Edilebilir Olmak Üzere Takip Et
MS relapsları olan birçok insan, semptomlar azalana kadar bir veya iki hafta boyunca ekstra yardıma ihtiyaç duyar. Yakın zamanda teşhisi konmuş kişiler, fiziksel yetenekleri değiştikçe ihtiyaç duyacakları yardımı veya desteği bilmeyebilirler. Bu yükü hafifletmeye yardımcı olmanın çeşitli yolları vardır. Örneğin:
- Yemek pişir ve bırak: Kişi bunu isterse sorma. Seni reddedeceğini düşünerek reddedebilir. MS nüksetmesi sırasında yemeye devam etmek önemlidir.
- Araba sürmeyi teklif et: Randevulara, işlere ya da sahne dekoru için evden dışarı çık. MS relapsları sırasında, insanlar sıklıkla tepki sürelerini uzatırlar ve rahat bir sürüş hissetmezler. Çocukları bir haftasonu gününde parka, hayvanat bahçesine ya da başka bir yere götürmeyi de önerebilir, MS'e zamanını rahatlamak ve iyileşmek için yalnız bırakabilirsiniz.
MS hakkında daha fazla bilgi edinin
Ulusal Multipl Skleroz Derneği ve Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme (NINDS) Enstitüsü hastalık hakkında daha fazla bilgi edinin. Arkadaşınızı veya aile üyeleriniz MS'yi “tanımak” için zaman ayırmanızla daha da fazla destekleneceklerini hissedeceklerdir.
Takip Edeceğinize Emin Olun
MS nüksetmesinin en kötüsü bittikten sonra bile kişiyle kontrol etmeye devam edin. En dramatik semptomlar tipik olarak ilk birkaç doz steroid tedavisinden hemen sonra akar, ancak daha sonra “asılabilir”. Ek olarak, nükseden sonra sürekli sinir hasarı ve maluliyet hakkında her zaman endişe vardır ve bu birkaç hafta boyunca bilinmeyecektir. Bu süre zarfında ve zaman geçtikçe, MS relapsı ve sahip olduğu etkiler hakkında konuşmaya hazır olduğunuzu söyleyin.
Nasıl hissediyorsunuz?
Tabii ki, size yakın bir insanda bu ciddi hastalık hakkında üzgünsün. Sen de rahatlamaya ihtiyacın var. İlginç bir şekilde, yeni bir teşhis veya MS relaps sırasında size yakın olan bir kişiye güven ve destek verme çabalarınızın kendinizi daha iyi hissettirdiğini de görebilirsiniz. Kararlı, güvenilir varlığınız ve bağlılığınız kaygı ve endişeyi en aza indirmede önemli bir fark yaratabilir. İkiniz için.
> Kaynak:
> Relapsları Yönetme. Ulusal Multipl Skleroz Derneği. http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Managing-Relapses.