Multipl skleroz (MS) , beyin ve omuriliği etkileyen ve şiddetli yorgunluk, ağrılı duyular, felç, depresyon ve bağırsak ve mesane problemleri gibi semptomlara neden olan karmaşık bir nörolojik hastalıktır. Ne yazık ki, bolca araştırmaya rağmen, uzmanlar MS'in arkasındaki kesin nedenini henüz bulamamışlardı ve bunun nedenini araştırmak zor bir tedavi bulmayı zorlaştırmıştır.
Bununla birlikte, iyi bir haber, yoğun araştırma, farkındalık ve eğitim yoluyla birçok insanın MS'le iyi geçinmesi ve hastalık sürecinin birkaç yeni hastalık modifiye edici terapinin ortaya çıkmasıyla yavaşlatıldığını söyledi. Yine de, bu inanılmaz ilerlemelere rağmen, daha fazla çalışmanın yapılması gerekiyor. MS'liler için daha iyi hayatlar yaratmaya kararlı olan ve sonuç olarak bu zayıflatıcı ve öngörülemeyen hastalıklar için bir tedavi bulma yolunda ilerleyen lider kuruluşlar.
Ulusal Multipl Skleroz Derneği
Ulusal MS Derneği (NMSS) 1946'da kuruldu ve ülke genelinde dağılmış bölümlere sahip olmasına rağmen, New York'ta bulunuyor. Misyonu MS'yi bitirmek. Ancak, bu arada, bu tanınmış kar amacı gütmeyen kuruluş, araştırmaları finanse ederek, güncel eğitim sağlayarak, farkındalığı artırarak ve MS ve onların sevdiklerine sahip kişilere izin veren topluluklar ve programlar oluşturarak insanların hastalıkla iyi geçinmelerine yardımcı olmayı amaçlamaktadır. yaşam kalitesini birleştirmek ve geliştirmek.
Katılın
NMSS'nin önemli bir hedefi, MS'li kişiler ve onların aile üyeleri, arkadaşları ve iş arkadaşları ile bir araya gelmeyi teşvik etmektir. NMSS tarafından ülke genelinde ve sevdiklerinizle birlikte bir Walk MS veya Bike MS etkinliğine katılabileceğiniz veya bir MS Activist olarak yer alabileceğiniz NMSS tarafından desteklenen birçok etkinlik bulunmaktadır.
kaynaklar
Araştırma ve eğitim programları, NMSS'nin iki büyük kaynağıdır. Aslında, toplum bugüne kadar 974 milyon dolarlık bir araştırmaya yatırım yaptı ve sadece ilginç olmayan bir araştırmayı desteklemede çok can verdi, fakat bu da MS'in daha iyi olması için yüzünü değiştirecek.
NMSS tarafından desteklenen bazı heyecan verici araştırma programları, MS'de diyet ve beslenme, kök hücre tedavisi ve miyelin kılıfın sinir fonksiyonunu geri kazandırmak için nasıl onarılabileceğine ilişkin araştırmaları içermektedir. Araştırma programlarına ek olarak, NMSS tarafından sağlanan diğer değerli kaynaklar bir çevrimiçi destek topluluğu ve MS Bağlantı Blogu içerir.
Amerika'nın Multipl Skleroz Derneği
Amerika'da Multipl Skleroz Derneği (MSAA), 1970 yılında kurulmuş, kar amacı gütmeyen ulusal bir kuruluştur. Ana hedef, MS topluluğu için hizmet ve destek sağlamaktır.
Katılın
MSAA'ya dahil olmanın bir yolu, bir "sokak ekibi üyesi" olmaktır, bu da MS için yüzücü bağışçısı hakkında bir şeyler yaymanız ve MS hakkında farkındalık yaratmanız anlamına gelir. Bu, sanal ortamda (sosyal medya aracılığıyla) veya topluluk şirketleri ve örgütleriyle konuşarak yapılabilir.
kaynaklar
MSAA için web sitesi kullanıcı dostu ve çok sayıda eğitim materyali sunuyor. Hareketli bir kaynak, MSAA'nın MS ile yaşayan kişilere özellikle nasıl yardımcı olduğunu ortaya koyan Değişen Hayatlar ( S) ' ın günümüz Videosu'dur (örneğin, MS'in ısıya maruz kaldığı bir kadın için bir soğutma yeleği sağlamak).
Ayrıca, özellikle yararlı bir kaynak, MS'leri olan kişiler ve onların bakım ortakları için ücretsiz olan My MS Manager telefon uygulamasıdır. Bu yenilikçi uygulama, insanların MS hastalık aktivitelerini takip etmelerine, sağlık bilgilerini depolamasına, günlük semptomları hakkında raporlar oluşturmasına ve hatta bakım ekibine güvenli bir şekilde bağlanmasına olanak tanır.
Multipl Skleroz için Hızlandırılmış Tedavi Projesi
Kâr amacı gütmeyen bir organizasyon olarak, MS için Accelerated Cure Project'in (ACP) misyonu, bir tedavi bulmak için araştırma çabalarını hızla ilerletmektir.
Katılın
Bağışların yanı sıra, bu gruba dahil olmanın birkaç yolu daha vardır:
- Mary J. Szczepanski için "Asla Pes Etme" MS Bursuna Başvurmak
- Bir mektup yazma kampanyası başlatmak
- ACP fon yaratıcısına ev sahipliği yapmak
kaynaklar
İlginç bir şekilde, ACP büyük bir koleksiyon (üç binin üzerinde) kan örnekleri ve MS ve diğer demiyelinizan hastalıklarla yaşayan insanlardan elde edilen verileri içerir. Araştırmacılar bu verileri kullanabilir ve sonuçları kendi çalışmalarından ACP'ye geri gönderebilirler. Bu paylaşılan veritabanının amacı, MS'ye bir tedaviyi en verimli ve hızlı bir şekilde bulmaktır.
Ayrıca, MS Discovery Forum ve MS Azınlık Araştırma Ağı da dahil olmak üzere MS topluluğunda işbirliğini ve bir araya gelenleri bir araya getiren ACP kaynakları vardır.
MS Odak: Multipl Skleroz Vakfı
Multipl Skleroz Vakfı (MSF) 1986 yılında kuruldu. Bu kar amacı gütmeyen kuruluşun ilk odak noktası, yaşam kalitesini en üst düzeye çıkarma konusunda MS hastalarına eğitim sağlamaktı. Zamanla, MSF kaliteli eğitim kaynakları sunmanın yanı sıra MS ve sevdiklerine sahip insanlara hizmet vermeye başladı.
Katılın
MS Focus ile ilgilenmek için heyecan verici bir yol (MS'niz varsa) bir MS Focus Büyükelçisi olarak düşünmek. Bu programda, büyükelçiler kendi toplumları içinde MS hakkında farkındalık yaratmakta, fon oluşturucuları organize etmekte ve liderlik etmekte ve MS Odakları ile hizmet ekiplerinin MS Focus tarafından sunulan hizmetlerle bağlantı kurmasına yardımcı olmaktadır. Bu programla ilgilenen kişiler öncelikle başvurmalıdır ve kabul edilirse, rolleri hakkında bilgi vermek için özel eğitim alacaklardır.
Katılmak için başka bir yol da (MS'niz olsun olmasın) MS Focus'dan, Mart ayında Ulusal MS Eğitim ve Bilinçlendirme Ayı sırasında bir bilinçlendirme seti talebinde bulunmaktır. Bu ücretsiz kit, evinize postalanır ve topluluğunuzda MS hakkında farkındalık yaratmaya yardımcı olacak eğitim materyalleri içerir.
kaynaklar
MSF, bir MS Focus dergisi, ses programları ve kişisel atölye çalışmaları da dahil olmak üzere çok sayıda eğitim kaynağı sunmaktadır. Aynı zamanda, MS'li hastalara, destek grupları ve yoga, tai chi, su sporu, binicilik ve bowling programları gibi kısmen finanse edilmiş egzersiz sınıfları sağlayarak hastalıklarla iyi bir şekilde yaşamalarına yardımcı olur.
Ayrıca, Medikal Spor Ağı, Multipl Skleroz Vakfının bir ortağıdır. Bu ağ, MS'li kişilerin kendi bölgelerindeki sağlık ve fitness uzmanlarını aramalarına izin veren ücretsiz bir çevrimiçi ulusal dizindir.
MS yapabilir
MS, resmi olarak, Jimmie Heuga Multipl Skleroz Merkezi'nin, MS'yle insanları, kendilerini ve hayatlarını hastalıklarının ötesinde görmesini sağlayan, kar amacı gütmeyen ulusal bir kuruluştur. Bu vakıf 1984'te MS tanısı olan 26 yaşında olimpiyatçı Jimmie Heuga tarafından yaratıldı. “Fiziksel sağlığın değil, aynı zamanda kişinin psikolojik sağlığının ve genel refahının optimize edilmesini de içeren“ bütün-kişi ”sağlık felsefesi. Can Do MS'nin birincil görevidir.
Katılın
Can Do MS'ye dahil olmanın başlıca yolları, kendi bağış toplama etkinliğinize ev sahipliği yapmak, vakfın egzersiz, beslenme ve semptom yönetimine odaklanan eğitim programlarını teşvik etmek veya doğrudan ya da Jimmy Huega Burs fonuna vakfa bağışlamaktır.
kaynaklar
MS, engelli hakları, sigorta sorunları, bakım sorunları ve MS ağrı ve depresyon ile yaşamak gibi MS ile ilgili çeşitli konularda web seminerleri sunabilir. Ayrıca, kişisel deneyimlerini paylaşırken ve sağlıklı yaşam tarzı alışkanlıklarını öğrenirken, MS'lu kişilerin başkalarıyla etkileşim kurdukları iki kişilik TAKE CHARGE programı, destek ortakları ve MS uzmanlarından oluşan bir tıp personeli gibi benzersiz kişisel eğitim programları da sunmaktadır.
Kayalık Dağ MS Merkezi
Rocky Mountain MS Merkezi'nin misyonu, MS için farkındalık yaratmak ve durumla yaşayanlara eşsiz hizmetler sunmaktır. Bu merkez, dünyanın en büyük MS araştırma programlarından biri olan Colorado Üniversitesine dayanmaktadır.
Katılın
Colorado'nun dışında yaşıyorsanız, merkeze destek olmak için aylık para yatırdığınız her zaman bir ortak olabilirsiniz. Ya da eski arabanızı Charity için Araçlar'a bağışlamayı düşünebilirsiniz.
Colorado'da yaşıyorsanız, kendi yürüyüş takımınızı oluşturabilir ve MS için Çoklu Zirvelere katılabilir, merkezin yıllık galalarına katılabilir veya Genç Profesyoneller Ağı'na üye olabilirsiniz.
kaynaklar
Rocky Mountain MS Merkezi, sadece MS'li kişiler için değil, aileleri ve bakıcıları için de bir dizi eğitim materyali sunmaktadır. İki önemli kaynak şunları içerir:
- Infor MS: MS ile çalışan araştırmacıların en yeni MS araştırmalarını ve psikososyal bilgileri sağlayan ücretsiz, üç aylık bir dergi.
- eMS News: Güncel MS ile ilgili araştırma denemeleri ve sonuçları sağlayan bir haber bülteni
Rocky Mountain MS Merkezi ayrıca hidroterapi, Ai Chi (su bazlı Tai Chi), yanı sıra danışmanlık, sakatlık değerlendirmesi, MS kimlik kartları ve bakıcı mühlet için bir yetişkin gün zenginleştirme programı gibi tamamlayıcı terapiler sunmaktadır.
Bir kelime
MS, insanları benzersiz bir şekilde etkiler, bu nedenle hastalıkla baş etmek ve semptomlarını yönetmek karmaşık bir görev olabilir. Başka bir deyişle, iki kişi aynı MS deneyimine sahip değildir.
Bununla birlikte, MS kuruluşları bir tedavi için savaşmaya devam ettikleri ve insanların hastalıklarıyla iyi geçinmelerine yardımcı olacak hizmetler sunduklarından, kendi MS yolculuğunuzda dirençli kalmanız önemlidir.
> Kaynaklar:
> Birnbaum, George. (2013). Multipl Skleroz: Klinisyen Tanı ve Tedavi Rehberi, 2. Baskı. New York, New York. Oxford University Press.
> Multipl Sklerozlu Hastalarda Ziemssen T. Belirti Yönetimi. J Neurol Sci . 2011 Aralık; 311 Suppl 1: S48-52.