Ebeveyn olarak Otistik Yetişkinler

Otistik yetişkinlerin çocukları var mı?

Otizmli bir yetişkin başarılı bir ebeveyn olabilir mi? Cevap, doğru koşullar altında kesinlikle evet. Orta derecede veya ağır otizmli bir kişinin, bir çocuğun ebeveynleri için becerilerine sahip olması pek mümkün olmasa da, daha yüksek işlevli otizmli birçok insan, çocukları yetiştirmenin zorluklarını üstlenmeye hazır ve isteklidir. Ebeveynliğin birçok yönü, spektrumdaki anneler ve babalar için daha serttir.

Ancak, tersi de doğrudur: eğer otistikse, ebeveynliğin daha kolay olduğu bazı yollar vardır (özellikle otizm spektrumunda çocuklarınız varsa).

Yüksek Fonksiyonlu Otizm ve Ebeveynlik

1994 yılında Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı (DSM), yeni bir otizm formunu içerecek şekilde değiştirilmiştir. Asperger sendromu denilen, daha önce hiç otistik olarak kabul edilmeyen insanları içermiştir. Asperger sendromunun DSM'ye eklenmesi, insanların otizm hakkındaki düşüncelerini değiştirdi.

Bu yüksek işlevli otizmli insanlar akıllı, yetenekli ve sıklıkla başarılıydı. Duyusal meseleler ve sosyal iletişim ile ilgili önemli sorunlara sahip olsalar da, bu zorlukların üstesinden gelebilecekleri, en azından bir kısmını maskeleyebilecek, üstesinden gelebilecek ya da önleyebileceklerdi. Asperger sendromu olan bir çok insan evlendi ya da ortak buldu ve bir kaçının çocukları vardı.

Asperger sendromu 1994'e kadar varolmadığı için, o zamandan önce büyüyen insanların çok azı otizm spektrumu teşhisi gibi bir şey aldılar - en azından çocuk sahibi olduklarında.

Daha sonra, bazı durumlarda, çocukları için bir tanı koyarken, ebeveynler de, onlar da, otizm spektrumunun yüksek ucunda tanınabilir olduklarını keşfettiler.

Bu arada, aslında Asperger sendromu tanısını küçük çocuklar olarak alan çocuklar büyüyordu. Bu çocuklar bir otizm spektrumu teşhisi ile büyüdüler ve zorluklarını yönetmelerine yardımcı olmak için terapiler aldı.

Bazı insanlar için, otizm ve onun zorlukları ebeveynlik yolunda durdu. Ancak, diğerleri için değil. Ve elbette, otizmli birçok insan, tipik akranlarının çoğunun istediği şeyi ister: Bir aile.

2013 yılında bir tanı kategorisi olan Asperger sendromu DSM'den çıkarıldı . Günümüzde, bir zamanlar Asperger sendromu olarak adlandırılan yüksek işlevli semptomları olan insanlar artık bir "otizm spektrumu" teşhisine sahiptir. Bu, tabii ki, bireylerin bir ebeveyn haline gelme (ya da olmayacak) isteği üzerine özel bir etkisi olmadı.

Otistik Ebeveynler Hakkında Mitleri

Otizmi çevreleyen birçok efsane var . Bu mitler, otistik bir insanın nasıl iyi bir ebeveyn olabileceğini anlamakta zorlanabilir. Neyse ki efsaneler, tanım gereği, doğru değil! İşte otizm hakkında sadece bir kaç yanlış anlaşılma var:

Otizmli Ebeveynlik Üzerine Düşünceler

New Brunswick, Kanada'daki Dalhousie'den Jessica Benz, beş çocuğun annesidir. Çocuklarının zorluklarına cevap aradığı için otizm teşhisini aldı. İşte onun otizm spektrumunda bir yetişkin olarak ebeveynlik üzerine onun yansımaları ve ipuçları vardır.

Kendi otizm teşhisini keşfetmene ne sebep oldu? SİHİRLİ olabileceğinizi düşünüyorsanız, teşhis aramanızı tavsiye ediyor musunuz?

Çocuklarımın tanısı konulduktan ve aile öyküsünü birlikte çalıştığımız psikologlardan biri ile tartışmaya başladıktan sonra kendi teşhisim bir yetişkin olarak ortaya çıktı . Kendi çocuklarımda gördüklerimle örtüşen bir çocuk olarak belirli deneyimlerden bahsettiğimde, bir ampul söndü. Kendimi bir kişi olarak ve bir ebeveyn olarak daha iyi anlamak için daha fazla tarama ve değerlendirmeyi takip ettim.

Daha fazla bilgi her zaman daha iyi, özellikle kendimiz hakkında düşünüyorum. Bir kişi otizm gibi hissediyorsa, kendi hayatını oluşturan goblenin bir parçası olabilir, bunun hakkında soru sormak ve bir değerlendirme istemek faydalı olacaktır. Bakım etiketleri için çamaşır etiketlerini kontrol ettiğimiz gibi, kendi yaşamlarımızı ve benliğimizi oluşturan şeyin ne olduğunu daha iyi anlıyoruz, kendimizi ve diğer insanlarla etkileşim açısından doğru ayarları kullandığımızdan daha iyi olabiliriz.

Otistik olduğunuzu öğrenmek, (daha) çocuğa sahip olma kararınızı etkiler mi? ve eğer öyleyse, nasıl karar verdiniz?

Elbette, otistik olduğumun bilincimi kararlarımı etkiledi, fakat teşhis konulduğumda üç çocuğumuz vardı (şimdi beşimiz var). Yani bizi daha çok çocuk sahibi olmaktan korkmuyordu, sadece sahip olduğumuz çocuklara dair gerçekten harika bir anlayışımız olduğu anlamına geliyordu. Zaman zaman nasıl hissettiğimi daha iyi anlayabildim, neden bazı insanlar için benim için olduklarından çok daha kolay olduğunu düşündüm, ve bunu yeterince iyi yapmadım gibi hissetmek, içinde olumlu bir değişim yaratmak için beni güçlendirdi hayatım daha meşgul ve kasıtlı bir ebeveyn olmak.

En yaşlılarım umutsuzca yatma vakti beklediğim gençken suçluluk duyduğumu hatırlıyorum. Sabah uyandığından beri nefes alabildiğim ilk kez hissettim. Ebeveynliği sevmediğimden değildi, çok zevk aldım ve dünyayı onunla keşfetmeyi çok sevdim. Ama hissettiğim suçluluk beni gerçekten şaşırttı çünkü gerçekten yatmadan ve birkaç saat boyunca beni şaşırtmak zorunda kalmadan. Kendi kendime teşhis ettiğimde, bu birkaç saatin gerekli bir öz bakım dönemi olması, daha önce hissettiğim tükenme ve tükenmişlik olmadan beni ebeveyne bağladı.

Dahası, ebeveyn olarak gelişebileceğimi hissetmek için yerinde olması gereken başka şeyleri de tanıdım. Rutin, temizlik, planlama ve zamanlama açısından her zaman çok hoş bir insan olmuştu. Bir zaman çizelgesinde bir şeyleri başarmak için ya da beklenmedik bir talep olduğunda, hayata geri dönmüş olan bu yaklaşım çok fazla strese neden oldu.

Görünüşe göre, ebeveynlik sadece sizin olmayan, beklenmedik talepler ve zaman çizelgeleri ile doludur! Çocuklarımı kendi hayatım boyunca desteklemek için kullandığım şeyleri uygulamaya çalışmayı denemeye karar verdim ve çok şaşırdım, işler daha da kolaylaştı. Evi yönetmek için bir rutin uyguluyorum, günü yönetmek için bir rutin. Her gün (küçük çocuklar için de görsel bileşenler ile) günlük bir program yazmayı ihmal etmekteyim, böylece her gün neler olduğunu görebilir ve önceden nasıl plan yapacağımızı biliriz.

Çocuklarıma sunduğum aynı destekleri vermeyi hak ettiğimi bilmek, hem kendi ihtiyaçlarımı karşıladığımı hem de çocuklarımı yetişkinlerle aynı şeyi yapabileceklerini ve kendi hayatlarını yönetebileceklerini gösterdiğimi hissetmemi sağladı. Pek çok kişi otizm kelimesini duyuyor ve bu destekleri kurmak için başkalarına ihtiyaç duyan birini hayal ediyor.

Çocuklarımın kendi hayatlarını yönetebileceklerini ve kendi ihtiyaçları için hayatlarını savunabildiklerini görmeleri benim için önemli. Kendimi modellemek, hepsinin “özel ihtiyaçlar” olarak duydukları şeyleri normalleştirebildikleri bir yoldur. Hepimizin özel ihtiyaçları var, hatta nörolojik olan insanlar. Çocuklarımızın kendi ihtiyaçlarını tanıması ve desteklemesi için yetkilendirme yükümlülüğümüz vardır.

Şimdi, neden beş çocuğumuz var? Demek istediğim, yüksek sesle, kaotik, tartışıyorlar, birbirlerini havaya uçuruyorlar, ve birisi her zaman başka birini rahatsız ediyor. Ancak, birbirlerini derinden anlıyorlar, birbirlerini tamamen destekliyorlar. Arkadaşlıkların ve sosyal etkileşimlerin zor olduğu bir dünyada, bu çocuklar diğer çocuklarla ilişki kurmak için iyi bir şekilde donatılmış olduklarından işbirliği yapma konusunda uzlaşmayı ve işbirliği yapmayı öğrendiklerinde büyüyorlar. Her zaman aynı fikirde olmasalar bile, onları kesinlikle anlayan bir aile destek ağına sahip olacaklar. Bu bizim için önemli.

Otistik olduğunuzu öğrenmek, ebeveyninizi nasıl değiştirdi? Örneğin, daha fazla yardım istemeye, 'kötü' davranışlara yanıt verme şeklinizi değiştirmeye mi karar verdiniz?

Beni daha bilinçli ve daha bilinçli hale getirdi. Ayrıca, kendi ihtiyaçlarımı karşılamak için bir sorumluluğu olduğumu kabul etmem için bana da yer verdi, böylece çocuklarımı daha iyi anlayabiliyorum. Tükenmişlik aşamasına gelmeden önce ne zaman bunaldığımın farkına varmayı öğrendim, ve şarj etmek için biraz zaman ayırmayı öğrendim.

Ayrıca kendi çocukluğumu da yansıtırım ve küçük bir mesele olması gereken bir şey hakkında ağlamaktan vazgeçemediğimde ya da okuldan eve geldiğimde ve hiçbir sebepten ötürü öfkeli bir öfke içinde olduğum zaman ne kadar korkunç hissettiğimi de düşünüyorum. Bu şeylerle ilgili bir çocuk olarak hissettiğim utancıyı hatırlıyorum ve çocuklarımın asla böyle hissetmediğinden emin olmak istiyorum. Şanslıydım ve beni derinden anlayan ebeveynler sayesinde kazara bu şeylere uygun ebeveynlik ve cevap aldım.

Asla cezalandırılmamıştım ve her zaman kayıtsız şartsız sevdiklerimden geçiyordum, ama ne zaman bir erime olduğunu bilmiyordum. Ama hala duygularımı ve duygularımı kontrol edememenin, diğer herkesin görebileceği gibi hissetmesinin utancı olduğunu hala hatırlıyorum. Her zaman sınıfımın en başında bir model öğrenciydim ve bir arkadaşımın bir markete merhaba demesi için ağladığımı anlayan birinin dehşet içinde yaşadım.

Çocuklarımın kendilerini anlamalarına yardımcı olmaya çalışıyorum. Beklenmedik bir şeyin neden tüm gün fırlatılabildiğini ve onları suçlamadığımı ya da daha iyi başa çıkabilmeleri gerektiğini düşündüğümü anladığımı bilmelerini istiyorum. Beynimin, herkesin yaptığı gibi işleri işleme koymadığını bilseydim, sanırım kendime karşı olabileceğimi düşünüyorum. Ebeveyn olarak, çocuklarıma kendilerine iyi davranmayı öğretmek istiyorum.

Ne tür ebeveynlik zorlukları ile karşılaşıyorsunuz BECAUSE siz otistik misiniz?

Oyun tarihleriyle başlayalım. Bunlar benim için özel bir sefalet. Öncelikle, çevremde bir ton insan var (Egad-hayır!) Ya da çocuklarımı başkalarının çevresine götürmeliyim. Genel olarak, diğer insanlar çocukluğuna sahip olabilirler, fakat diğer ebeveynlerden başkaları otizmli çocukları yetiştiremezler. Öyleyse, küçük bir konuşma yapmaya çalışırken ve konuşmayı ne zaman keseceğimi bilemezken hiçbir şeyin kırılmamasını sağlamak için aşırı ihtiyatlı davranıyorum. Tüm oyun tarihleri, tüm öğleden sonra hepimiz için bir kesinti ve muhtemelen dondurulmuş bir pizza gecesi gerektirir.

Duyusal meydan okumalara geçelim. Ben bahsettiğim rüya işinde bir yangın kulesini idare eden birisiyim. İnsan yok, gürültü yok, saldırı yok, sadece sessizlik ve açık alan. "Sıkılmayacak mısın?" insanlar sordu. Soruyu anlamadım.

Açıkçası, beş çocuklu bir evde yaşam biraz farklı görünüyor. Kulaklıklar evimizde her yerde mevcuttur. Birkaç yıl önce, herkese 'Onu ters çevir' diye bağırmaktan yoruldum. Ben vazgeçtim ve herkesin kendi kulaklıklarını aldım, böylece hacmini donuk bir kükreye taşıyabiliyorum. Sessiz zaman pazarlık yapılamaz. Çocukların çoğu uyuklamayı bıraktı, ama yine de her gün sessizce okumaya, bir tablette oynamaya (oh, teknolojiyi nasıl seviyorum!) Odalarına biraz zaman ayırmaları ve sadece koltuk ve duvarlardan sıyrılmadan var olmaları isteniyor.

Okuldayken, bu sadece küçük çocuklar için geçerlidir, ancak hafta sonları ve yaz boyunca herkes için budur. Elbette, kendilerine rahatlama ve kendilerini yeniden şarj etmeyi öğrenmenin önemli olduğunu söylüyorum. Ama gerçekten de, günün bir ucundan diğerine çok huysuz bir ebeveyn olmaksızın nasıl geçiyorum. Bu 45 dakika bana bir fincan sıcak kahve içmem için zaman veriyor, nefes almayı ve bir kaos gününe ve eğlenceye geri dönmeyi unutmayın.

Otizm aslında otizmli çocukların ebeveynleri olarak daha iyi bir iş yapmanıza yardımcı oluyor mu? Öyleyse nasıl?

Kesinlikle. Bence otizmli çocukların ebeveynlerinin en zor kısmı anlayışlı değil. Bütün doğru şeyleri söylemek kolay; Bir erimeyi kontrol edemediklerini bildiğimizi söylemek kolaydır. Ama bu hisleri gerçekten anlamak, onları tecrübe etmek, aklınız gibi hissetmek için ne hissetmek gerektiğini bilmek ve sürüş için duygular ve bedeninizi almak - bunu deneyimlemeyen insanlara açıklamak imkansızdır.

Yine de deneyimlemek, yaşadıkları an bana bir pencere veriyor. Onları benimle buluşmalarını istemek yerine, nerede olduklarıyla buluşmamı sağlar. Onlar için güçlü bir avukat olmamı sağlıyor. Onlara “Annem bazen böyle hissettiriyor” dememi sağlıyor.

Geçmek istediğiniz bahsettiğiniz bazı baş etme teknikleri ve stratejileri nelerdir?

Konfor bölgenizi kabul edin. İşte orada çünkü çalışıyor. Günün bir ucundan diğerine sevilen ve saygı gören herkesle karşılaşabiliyorsanız, günün ihtiyaçlarını karşılayıp herkesi güvende tuttuysanız, gün için yeterince iş yaptınız. Ebeveynlik bir yarışma değildir, Pinterest Anne olmak için bir ödül kazanamazsınız. Çocuğunuz okulda gömlekleri ile içeride gösteriliyorsa, etrafınızdaki doğru dövüş olacaktı çünkü çocuğunuzun duyması en iyi seçeneğiydi. Evet, resim günü olsa bile, ve hala pijama giyerken hala çan çaldı. IEP toplantıları için gerçek pantolonu hedeflemek isteyebilirsiniz, ancak doğru tonu belirliyor.

Otizm teşhisini çocuklarınızla paylaştınız mı? Eğer öyleyse, bunu nasıl yaptın?

Evet, evimizde devam eden bir tartışma olduğu için büyük bir açıklama değil. Nöro çeşitlilikten dünyanın önemli bir parçası ve beynin farklı şekilde çalıştığı tüm dünyadaki insanlar hakkında konuşuyoruz. Kendi ihtiyaçlarimi karsilayacak ve çocukları aynısını yapmaya teşvik eden bir model yapıyorum. Beni gördüğümü görünce, 'Ben anladım, yarım saatliğine banyo yapacağım,' diye bir molaya ihtiyaç duyduklarında bana söylemeleri çok daha kolay çünkü bizim için normal ve kabul edilebilir bir şey. aile.

Otizminizin nörotipik beklentileri (çocukların ebeveynleri, terapistleri, öğretmenleri, vb.) Yönetmesini zorlaştırdığını düşünüyor musunuz?

Özellikle de kendi teşhisimi ortaya çıkarırsam olabilir. Son zamanlarda, bazı acımasız ve taciz edici uygulamaları kullanan 5 yaşındaki biriyle çalışan biri vardı. Endişelerimi dile getirdiğimde ve ona kendi teşhisimi gösterdiğimde, gözle görülür bir şekilde değişti, sonra diğer bütün cümle bitti, 'Anladın mı?' yetenekli ve yetkin olmadığım gibi.

Kendimi bazen açık sözlü bir ses olarak buluyorum. Çalıştığım insanların büyük çoğunluğu dinlemeye istekli ve saygılı ve saygılı. Bununla birlikte, diğer pek çok insanın üzerine çizme konusunda eğitim ve deneyime sahibim ve bazen güçlü görüşlerimin ve şiddetli savunuculuğumun, açıklamalarımı yedeklemek için zor bir ebeveyn olarak görüldüğünü merak ediyorum.

Konuşmayı bırakma, öğretmeyi durdurma, açıklama yapmayı bırakma zamanı geldiğinde iyi davranmamama eğilimliyim ve tartışma yoluma gidene kadar basıyorum. Bazen bunun iyi gittiğini sanmıyorum. Kendi deneyimlerim için değil, bir savunucunun açık sözlü olabileceğini bilmiyorum. Çocuklarımın hak ettiği ses olmaya devam edeceğimi düşünmek isterim, ama bu anlarda ve deneyimlerimde yaşamadıysam, o zaman pek çok çekişmeli toplantı yapamayacağımı sanıyorum.

Ebeveynliği daha iyi yönetmenize yardımcı olan otizmle ilgili tedaviler var mı?

Hiçbirimiz için çalışmak için tek bedenli bir terapi bulamadım. Tıpkı otizmli iki kişinin aynı özdeş ihtiyaçları olmadığı gibi, hiçbir terapi de herkes için aynı etkiye sahip olmayacaktır.

Ailemizin daha rahat çalışmasını sağlamak için mesleki terapiden çok sayıda teknik kullandık. Temel yaşam becerilerinde görsel programları, rutinleri ve birçok uygulamayı kullanıyoruz. İletişimi kolaylaştırmak için konuşma terapisini ve hatta PECS'yi kullanıyoruz. Bir zihin / beden çalışmasına yardımcı olmak için yoga pozları yapıyoruz ve kişisel olarak en iyi şey, mevcut olmayan bir 'normal' beklentimden kurtulmayı öğrenmek için CBT'yi kullanan bir terapistle yapılan işti. herkes için, her yerde.

Ebeveynlik bir tur rehberi olma meselesidir; Bazen herkesin ihtiyaçlarını karşılamak için yolculuğu değiştirmelisiniz. Bunu, hiç kimsenin kaçırdığı gibi hissetmeyecek şekilde nasıl yapılacağını anlamanız gerekir.

Yaşam Boyu Otizm Tanısı Olan Bir Babadan Ebeveynlik Yansımaları

Christopher Scott Wyatt, http://www.tameri.com/csw/autism/ adresindeki deneyimleri hakkında blog yazan otizmli (ve doktoralı) bir yetişkin. O ve karısı özel ihtiyaçları olan çocukların ebeveynleridir (ve potansiyel olarak evlat edinen).

Kendi otizm teşhisini keşfetmene ne sebep oldu?

Orijinal olarak doğumda zihinsel engelli olarak tanı konulduğunda, teşhis etiketi birkaç yılda bir değişecektir. 2006'ya kadar “otizm” idi ya da DSM-IV-TR bir daha şeyleri değiştirdiğinde ve daha yaygın olduğunda. Etiketler değişmeye devam ettiğinden, yardımcı olduklarından emin değilim; eğer bir şey varsa, eğitimimin başında seçenekleri kısıtladı. Bugün, çocuklarımızın teşhisleri konusunda kararsızız. Bu yardımcı olabilir ve acıtabilir.

Otistik olduğunuzu öğrenmek, çocuk sahibi olma kararınızı etkiler mi? Ve eğer öyleyse, kararı nasıl aldınız?

Pek sayılmaz. Bir evin sahibi olana kadar bekledik ve genel olarak kişiliğimiz hakkında muhtemelen daha güvenli olan makul bir kasa. Eşim ve ben doğal veya koruyucu-evlatlık olsun, herhangi bir çocuk için iyi ve istikrarlı bir ev sunmak istedim.

Otistik olduğunuzu öğrenmek, ebeveyninizi nasıl değiştirdi?

Otizmimin beni daha çok hasta etmesi muhtemeldir, çünkü eğitim ve destekleri nasıl yaşadığımı bildiğimiz için. Sessizlik, düzen ve kontrol duygusu için çocukların ihtiyaçları ile ilgileniyorum. İşlerin düzenli ve öngörülebilir olmasını isterim. Evlatlık edinen çocuklar olarak buna ihtiyacım var ve eğer evlat edinebiliyorsak buna ihtiyaçları olacak.

Ne tür ebeveynlik zorlukları ile karşılaşıyorsunuz BECAUSE siz otistik misiniz?

En azından yerel olarak şahsen bir destek ağımız yok. Okullarda sağlanan desteklerle kendimize ve çocuklara sahibiz. Yani, bu anlamda, diğer ebeveynlerden farklı değiliz, çünkü birçok ebeveynin yaptığı sosyal etkileşimlere sahip değiliz. Oyun tarihleri ​​olmaz çünkü diğer yakın çocuklar bizimkinden daha büyük.

Geçmek istediğiniz bazı baş etme teknikleri ve stratejileri nelerdir?

Sessiz zaman ve bizim ve çocuklar için sessiz alanlar. Kitaplarla fasulye torbaları onlara çok yardımcı oluyor. Stres topları, düşünce macunu, sivri toplar ve stresliyken oynamak için diğer şeyler de duyusal öğeler var.

Otizminizin nörotipik beklentileri (çocukların ebeveynleri, terapistleri, öğretmenleri, vb.) Yönetmesini zorlaştırdığını düşünüyor musunuz?

Okullar, sosyal hizmet uzmanları ve mahkemelerle çabucak hüsrana uğruyorum. Çocukların ihtiyaçlarının neden daha öncelikli olmadığını anlamıyorum. Karım bir yürüyüşe çıkmamı veya çocuklar için çalışmayan 'sistem' ile uğraştıktan sonra sessiz bir yere gitmem gerektiğini hatırlatıyor.

Ebeveynliği daha iyi yönetmenize yardımcı olan otizmle ilgili tedaviler var mı?

Olumsuz deneyimlere dayanan çoğu davranışsal terapinin hayranı değilim. Başa çıkma mekanizmalarımız sanattır: müzik, çizim, resim, yazma ve fotoğrafçılık. Boyama ve çizimin kızlara da yardım ettiğini gördük. Kızların yavaşlaması ve yeniden odaklanması gerektiğinde, müzik (merakla, Elvis - Love Me Tender) çalışır.

Amacımız, kızlara etiketlerin onları tanımlamadığını ve kendilerine tanımlamamasını hatırlatmaktır.

> Kaynaklar:

> Deweerdt, Sarah. Otizmli bir ebeveyn olmanın sevinçleri ve zorlukları. Atlantik , 18 Mayıs 2017.

> CS Wyatt ile Söyleşi, Temmuz 2017

> Jessica Benz ile söyleşi, Temmuz 2017

> Kim, Cynthia. Annelik: Otistik ebeveynlik. Otizm Kadın Ağı, 22 Ocak 2014.