ALS ile Birine Bakarken Dikkat Edilecek Üç İpucu
Bir eş, çocuk, arkadaş veya resmi bakıcı olup olmadığına bakılmaksızın, amiyotrofik lateral sklerozlu (ALS) bir kişinin bakımı, birçok düzeyde zorlayıcıdır.
Ancak, sağ zihniyet, başkalarından destek ve uygun yardımcı cihazlar ile, ALS olan birine bakmakta olabilir. Bakım yolculuğunuzda gezinirken aklınızda bulundurmanız gereken birkaç ipucu.
Bilgiyle Kendinizi Güçlendirin
ALS'li birine bakmaya gelince, biraz bilgi uzun bir yol kat eder. Bakmakta olduğunuz kişinin neden iyi hareket edemediğini anlayarak, kas seğirmeleri ve spazmları vardır, ağrıları ve aşırı salgılanmaları (sialorrhea olarak adlandırılır) deneyimlemekte ve daha sonra beslenme ve nefes almada zorluk çekmektedir, daha proaktif ve önleyici bir bakıcı olabilirsiniz.
Diğer bir deyişle, ALS hakkında temel bir bilgi birikimine sahip olursanız, sevdikleriniz, aile üyeleriniz, arkadaşınız veya partnerinizdeki sorunları daha iyi tahmin edebilecek ve bu geçişler için iyi bir hazırlık oluşturabileceksiniz - mümkün olan en yumuşak bakım sürecini oluşturma aracı.
Destek Arayın
ALS'li birine bakmanın fiziksel talepleri geniş ve banyo gibi günlük yaşam aktiviteleri, banyo, yeme ve giyinme hareketliliğini yönetmek için yardımcı araçlar ve en sonunda da CPAP ve daha sonra bir vantilatör olan solunum cihazları ve solunum makineleri .
Buna ek olarak, ALS'li bir kişinin bakıcısı, özellikle de bir eş veya aile üyesiyse, hane halkını da yönetmek zorundadır. Bu temizlik, çamaşır yıkama, fatura ödeme, doktor randevuları yapma ve diğer aile üyeleriyle iletişim kurma anlamına gelir.
ALS Sağlık Ekibi
Başkalarından destek almak kesinlikle şarttır.
Sevdiğiniz kişinin ALS sağlık ekibiyle başlamalı ve aşağıdakileri içerir:
- Nörolog
- Fiziksel ve mesleki terapist
- Konuşma ve yutma terapisti
- diyetisyen
- Solunum terapisti
Bu sağlık uzmanları ekibi sadece bakım süreci konusunda size yardımcı olmakla kalmaz, aynı zamanda sevdiklerinizin ALS semptomlarını hafifletir.
Ayrıca, sevdiklerinizin ALS sağlık ekibi aracılığıyla, sosyal hizmet uzmanları size toplumunuzdaki bakım destek grupları ve teşhis sırasındaki palyatif bakım kaynakları ile ALS'nin terminal evresinde bir hastaneye başvuru hakkında bilgi sağlayabilirler.
Yardımcı cihazlar
Kas güçsüzlüğü, ALS'nin birincil belirtisidir ve bununla birlikte yürüme, yeme, banyo kullanma, banyo yapma ve başın dik durma problemleri (zayıf boyun kasları nedeniyle) gelmektedir.
Tekerlekli sandalyeler, küvet asansörleri, yükseltilmiş tuvalet oturakları, çıkarılabilir başlıklar ve özel yemek gereçleri gibi yardımcı cihazlar, ALS'li bir kişinin yaşam kalitesini ve yaşam kalitesini artırabilir. Bu, bakım verenin yaşam kalitesini artırabilir.
ALS'li bir kişiye bakım için diğer yararlı cihazlar arasında cilt bozulmasını ve kas ve eklem ağrısını önlemeye yardımcı olabilecek özel şilteler bulunur.
Son olarak, iletişim ve angajmana olanak sağlamak için el veya göz kullanımı için uyarlanabilen bir konuşma cihazı gibi elektronik destek cihazları bulunmaktadır.
Sevdiğiniz kişinin ALS sağlık ekibiyle bu cihazların nasıl edinileceği hakkında konuştuğunuzdan emin olun.
Geçici bakım
Bir bakıcı olarak, bir başkasının bakımı için aklınıza ve vücudunuza bakmanız gerekir. Başka bir deyişle, molalara ihtiyacınız var, ve bu, geçici bakımın devreye girdiği yerdir.
Dinlenmek, bir filmden zevk almak, kestirmek, doğa yürüyüşüne çıkmak ya da bir arkadaşınızla akşam yemeğine ya da kahveye çıkmak için birkaç saat uzakta olabilir. Aynı zamanda bir hafta sonu tatili yapmak anlamına da gelebilir, bu yüzden gerçekten rahatlamak ve kendiniz için özel bir şey yapmak için zaman ayırın.
Respite bakım ararken, birkaç farklı seçenek vardır. Örneğin, sağlık çalışanlarını yerinde kullanan uzun süreli bakım tesisi gibi, eğitimli bakım verenlere veya hatta ikamet eden ev sağlık kurumlarına bakabilirsiniz. Son olarak, birkaç saatliğine bir arkadaşınızın veya gönüllü bir kurumun geçici bakım hizmeti vermesini istemeye karar verebilirsiniz.
Topluluk
Topluluğunuzdakilerin yardım etmek için çoğu zaman acı çektiklerini, ancak mutlaka nasıl olduğunu bilmediklerini hatırlamak önemlidir. Yardıma ihtiyaç duyduğunuz belirli görevleri yazmanız ve daha sonra arkadaşlarınıza, aile üyelerine veya komşularınıza e-postayla göndermeniz en iyisi olabilir.
Siz de kibar olun - yemek pişirmenin ve temizlemenin bakımınızı etkilediğini fark ederseniz, topluluğunuzdaki kişilere yemek konusunda yardım etmesini veya bir ev temizlik hizmeti için para bağışlamasını isteyin.
Depresyon belirtileri için dikkat edin
ALS'li birine bakım yapıyorsanız, endişe, korku, hüsran, rahatsızlık ve / veya öfke gibi bir dizi duyguyu hissetmek yaygındır. Pek çok bakıcı, daha iyi bir iş yapması gerektiği ya da olabileceği gibi, ya da geleceğe dair belirsizlik duyguları da suçluluk duymaktadır.
Bazen bu duygular, bakıcının yaşam kalitesini etkilemeye başlayacak kadar güçlü olabilir. Bazı bakıcılar bile depresyona girer. Bu nedenle depresyonun erken belirtileri hakkında bilgi sahibi olmanız ve bir veya daha fazlasıyla karşılaşıyorsanız doktorunuza başvurmanız önemlidir.
Depresyon belirtileri, iki hafta boyunca neredeyse her gün süren kalıcıdır ve şunları içerebilir:
- Üzgün veya aşağı hissetmek
- Bir zamanlar geçirdiğiniz aktivitelere ilgi kaybı yaşayın
- Uyumakta zorluk çekiyorsanız (örneğin, çok uyuyarak ya da uykuya dalmakta zorluk çekiyorsanız)
- İştahta değişiklik
- Kendini suçlu veya umutsuz hissetmek
İyi haber, depresyonun ya ilaç tedavisi ve konuşma terapisi ile ya da tek başına bu tedavilerden biri ile tedavi edilebileceğidir.
Bir kelime
ALS'li bir insanın bakımı hem fiziksel hem de zihinsel olarak zor ve enerji tüketir. Ancak yol boyunca çok fazla çabalayan darbe olacakken, aynı zamanda canlandırıcı ve heyecan verici anlar da olacaktır.
Sonunda, ilginiz, dikkatiniz ve varlığınız yeterli. Öyleyse kendine karşı nazik ol ve kendi gereksinimlerinize dikkat etmeyi unutma.
> Kaynaklar:
> Galvin M ve diğ. ALS'de caregiving - Burden'in çalışmasına karma bir yaklaşım yaklaşımı. BMC Palliat Bakımı . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Amiyotrofik lateral sklerozda palyatif bakım sorunları: Kanıt temelli bir derleme. Am J Hosp Palliat Bakımı . 2016 Şubat; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Amiyotrofik lateral skleroz / motor nöron hastalığı için semptomatik tedaviler. Cochrane Veritabanı Sist Rev. 2017 Oca 10; > 1: CD011776 >.