Fibromiyaljinin araştırma, tedavi , teşhis ve halkın bilincine gelmesi için uzun bir yol vardır. Hem kamu hem de özel sektör araştırma kurumları bizim ilerlememiz için hayati öneme sahip olsa da, bu alandaki tek oyuncular değiller.
Hayırsever kuruluşlar, daha fazla araştırma ve farkındalık için sahnelerin gerisinde ve kamuoyunun gözünde çalışıyorlar. Onların yüce amaçları, bu karmaşık ve zayıflatıcı koşulla hepimizin daha iyi hayatlar sürmesine yardım etmektir. ABD'deki ve dünyanın dört bir yanından gelen diğer fibromiyalji hayır kurumları burada listelenmiştir, böylece bu önemli gruplar ve bizim adımıza yaptıkları kritik çalışmalar hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz.
Ulusal Fibromiyalji Derneği
Ulusal Fibromiyalji Derneği (NFA) muhtemelen ABD'deki en iyi bilinen fibromiyalji yardımcısıdır. 20 yılı aşkın süredir ülke çapında 12 Mayıs fibromiyalji farkındalık günü etkinliklerinin ardında önemli bir güç olmuştur. Ayrıca Fibromyalgia AWARE dergisini yayınladı ve eğitim konferanslarına ev sahipliği yaptı.
NFA web sitesine göre, kuruluş "FM ile yaşamanın nasıl bir tutum ve anlayışını değiştirdi" dedi. İnternet sitesi, doktorlar ve fibromiyaljiyi tedavi eden diğer sağlık hizmeti sağlayıcıları için devam eden bir tıp eğitimi programının yanı sıra durum hakkında çok sayıda bilgi sunmaktadır.
NFA hakkında hızlı bilgiler:
- Kuruluş Yılı: 1997
- Hayır durumu: 501 (c) 3 kar amacı gütmeyen kuruluş
- Yer: Turuncu, Kaliforniya
Sizin için kaynaklar:
- Ücretsiz üyelik eNewsletters, çevrimiçi eğitim sunumları, araştırma güncellemeleri, katılımcılara yönelik çalışmalar hakkında bilgi ve NFA çevrimiçi mağazasındaki bazı öğelerdeki indirimleri içerir.
Katkıda bulunma yolları:
- PayPal ile para bağışlayın
- Çevrimiçi mağazada eğitim ve farkındalık ürünleri satın alın
- Bir fon oluşturucu oluştur
- Salı günü Salı günü kampanya ve farkındalık günü etkinlikleri de dahil olmak üzere bağış toplama ve bilinçlendirme çabalarına yardımcı olun
- Amazon Smile'da NFA'yı seçin
Fibromiyalji Koalisyonu Uluslararası
Fibromyalgia Coalition International (FCI) internet sitesinde, "dünya çapında milyonlarca FM / CFS hastası için bir umut ışığı" olmak istediğini açıkladı. Kansas City bölgesindeki konferanslara ve diğer eğitim etkinliklerine ev sahipliği yapar ve tıbbi araştırmalar tarafından desteklenen diyet gibi tıbbi olmayan yaklaşımlara özel önem verir.
FCI hakkında hızlı gerçekler:
- Kuruluş: 2000
- Hayır durumu: 501 (c) 3 kar amacı gütmeyen kuruluş
- Yer: Misyon, Kansas
Görev beyanı:
FCI'nın misyonu, Fibromiyalji ve Kronik Yorgunluk Sendromu ile uğraşan herkese, kök nedenlere odaklanan doğal, kanıtlanmış ve etkili tedavilerin kapsamlı bir şekilde araştırılması ve raporlanması yoluyla umut vermektir.
Sizin için kaynaklar:
- Fibromiyalji destek grupları dizini
- Fibromiyalji sağlık hizmeti sağlayıcıları dizini
Katkıda bulunma yolları:
- Çevrimiçi mağaza aracılığıyla kitap, CD ve farkındalık ürünleri için alışveriş yapın
- Bir kerelik ya da devam eden parasal bağışlar
- İşyeri Verme
- Amazon Smile'da FCI'yı seçin
Ulusal Fibromiyalji ve Kronik Ağrı Derneği
Ulusal Fibromiyalji ve Kronik Ağrı Derneği (NFMCPA), amacının erken tanıyı teşvik etmek olduğunu, bir tedavi için bilimsel araştırmayı yönlendirdiğini ve fibromiyalji için uygun, erişilebilir ve uygun tedavileri araştırmayı kolaylaştırdığını söyledi. 12 Mayıs etkinlik günü etkinliklerini organize ediyor ve destekliyor ve aynı zamanda web sitesinde bir onur ve kutlama duvarı ve hafıza hatıraları sunuyor.
NFMCPA hakkında hızlı bilgiler:
- Kuruluş: 2008 (CURE FM olarak, 2010 yılında NFMCPA oldu)
- Hayır durumu: 501 (c) 3 kar amacı gütmeyen kuruluş
- Yer: Logan, Utah
Görev beyanı:
Ulusal Fibromiyalji ve Kronik Ağrı Derneği, hastaları, politika yapıcıları ve sağlık, tıp ve bilimsel toplulukları, fibromiyalji ve kronik ağrı hastalıklarının vizyoner desteği, savunuculuğu, araştırması ve eğitimi yoluyla hayatları dönüştürmeye davet ediyor. Aynı zamanda yeni araştırma ve savunma çabaları hakkında bir haber bülteni sunuyor.
Sizin için kaynaklar:
- Özürlülük ve iş konularında kaynaklar listesi
- Yaşlı sorunlar için kaynak listesi
- Kronik hasta için finansal kaynakların listesi
- Articulos en Espanol
Katkıda bulunma yolları:
- Para bağışlamak
- Online mağazadan tişört veya aksesuar satın alın
- Amazon Smile'da NFMCPA'yı seçin
Ulusal Fibromiyalji Ortaklığı A.Ş.
Ulusal Fibromiyalji Ortaklığı'nın (NFP) amacı, insanları fibromiyaljinin bilgi ve farkındalığının yanı sıra bu durumla ilgili yasal, mali ve diğer yardım kaynaklarına bağlamaktır. Fibromyalgia Frontiers adlı üç aylık bir dergi çıkarır ve katılımcıları arayan çalışmalar hakkında bilgi verir.
NFP hakkında hızlı bilgiler:
- Kuruluş: 1992
- Hayır durumu: 501 (c) 3 kar amacı gütmeyen kuruluş
- Yer: Ihlamur, Virginia
Görev beyanı:
Bizim üyelerimize, sağlık çalışanlarına ve topluma geniş kapsamlı olarak, fibromiyalji hakkında tıbbi olarak doğru, kaliteli kaynak bilgisi yapmak.
Sizin için kaynaklar:
- Miyofasiyal ağrı sendromu hakkında bilgi (ortak bir örtüşen durum)
- Mali ve sosyal hizmetler hakkında bilgi
- Fibromiyalji ile erkekler ve çocuklar için kaynakların listesi
- Articulos en Espanol
Amerikan Kronik Ağrı Derneği
Amerikan Kronik Ağrı Derneği (ACPA), "ağrı, aile ve arkadaşlar ve sağlık uzmanları olan kişilere ağrı yönetimi becerilerinde akran desteği ve eğitim sunar." ABD, Kanada, Büyük Britanya ve diğer ülkelerde birkaç yüz ACPA destek grubunun kurulmasına yardımcı oldu.
Özellikle fibromiyalji odaklı bir organizasyon olmasa da, fibromiyaljisi olan kişiler destek grupları, bilgi ve sağladığı savunuculuktan yararlanabilirler. Ayrıca The Chronicle adında bir haber bülteni var .
ACPA hakkında hızlı gerçekler:
- Kuruluş Yılı: 1980
- Hayır durumu: 501 (c) 3 kar amacı gütmeyen kuruluş
- Konum: Pittsburgh, Pensilvanya
Sizin için kaynaklar:
- Kronik ağrı destek gruplarının listesi
- Bölgenizde bir destek grubu başlatın
- Çeşitli ağrı durumları, tedavileri ve ağrı yönetimi araçları hakkında bilgi
Katkıda bulunma yolları:
- PayPal ile para bağışlayın
Uluslararası organizasyonlar
ABD dışında sayısız hayır kurumu, bu durumdaki insanların yaşamlarını iyileştirmek için çok çalışıyor. Onlardan bazıları:
- Uluslararası Miyopin Topluluğu
- Fibromiyalji Dernekleri Avrupa Ağı
- Bir Fibromialgia için Fundacio I la Sindrome de Fatiga Cronica (İspanya)
- AFIBROM (İspanya)
- Fibromiyalji Eylem İngiltere
Bir kelime
Bağış yapabilenler için cömertliğinize layık bir alıcı bulabilirsiniz. Yapamayanlar için belki de bu organizasyonlara yardım etmek veya tanıtmak için başka yollar bulabilirsiniz. Ne olursa olsun, çabalarından elde ettiğimiz dolaylı faydaya ek olarak, sağladıkları bilgi ve hizmetlerden doğrudan yararlanmanız mümkün olabilir.
Ayrıca, bunlar gibi hayır kurumlarına yapılan bağışlar, hayatınızdaki insanlar için kronik olarak hasta olan veya hayatları boyunca fibromiyalji ile savaşan birisini hatırlamanın bir yolu olarak büyük hediyeler verebilir. Ayrıca kendi isteğinize hayırsever katkılar yazabilirsiniz. Ancak, herhangi bir hayır kurumuna bağış yapmadan önce, araştırdığınızdan emin olun, böylece paranızın nasıl olmasını istediğinizi harcadığını biliyorsunuz.