Aşağıda, Crohn hastalığı ya da ülseratif koliti olan bir kişi için bir günün nasıl olabileceğinin kurgusal bir açıklamasıdır.
Herkes kendi yollarıyla IBD ile ilgilenir. Son yıllarda, giderek daha fazla kişi, hem çevrimiçi hem de kişisel olarak deneyimleri hakkında ve hatta yeni destek grupları kurdukları hakkında blog yazıyorlar. Öyle olsa bile, orta-hafif IBD'ye sahip ortalama bir kişi, işini kaybetmeden ya da hastaneye gitmeden kötü günler geçirmeye çalışmaktadır. Umut, bunun IBD olmayan insanlar için eğitici bir okuma olacağıdır: arkadaşlar, akrabalar, hatta doktorlar.
Bu, kötü bir IBD günü olarak düşünülebilecek bir hesaptır.
Sabah
Bu sabah uyanık hissetmiyorsun, çünkü iyi bir gece uykusu çekmen için zor - seni uyanık tutmak için çok fazla şey var.
Orada yattığın zaman, yatağından kurtulmak için enerjiyi toplamaya gönüllü olacaksın, eve geldiğinde bu akşam çarşaflarını değiştirmek zorunda olduğun için kendine bir akıl hastası ol. Dün gece seni uyanık tutan problemlerden biri gece terlemeleriydi . Soğuk terlerle birkaç kez uyandın. Genellikle bir havlu üzerinde uyuyorsunuz, bu nedenle ter içinde uyandığınızda, havluyu çıkartabilirsiniz ve sonra kuru yaprakların üzerine aşağıda uzanabilirsiniz. Ama havluda uyumak rahat değil - kağıtların şekerleme yapmamasının bir nedeni var. Dün gece küçük havlu numaranı tamamen unuttun. Belki de sadece bu gecenin farklı olacağını umuyordunuz.
Erteleme düğmesine tekrar vurdun.
Dün gece işten eve geldiğinde çok yorulmuştun.
Bazen çok yorgunuz ve grip oluyormuş gibi hasta ve ateşli hissedersiniz. Grip olmuyorsun, ama kendine bir çorba yap ve yine de mümkün olan en kısa sürede yatağa giriyorsun. Hiçbir işin başarılı olmadın, ve arkadaşlarınla akşam yemeğine ya da içki içmeye gitme. Çorbanızı yemek ve uzaklığı bulmak için yeterince uyuyabiliyorsunuz, böylece en azından TV'yi seyrederken uykunuzu beklerken izleyebilirsiniz.
Ama uyku yorgunluktan da olsa zaman alır, çünkü yukarı ve aşağı banyoya giriyorsunuz. Gecikmeyi dene. Orada uzanıyorsun, bitmek dileğiyle, sadece uyumak istiyor. Sıcak ve rahat olduğu yerde yatağınızda kalmak istersiniz. Banyoya her gittiğinde, donuyor ve titriyorsun. Her zaman aynı: daha fazla ishal. Gün boyunca fazla yemediğin zaman tuvalete nasıl gidebileceğini merak ediyorsun. Her banyo ziyaretinden sonra elleriniz kuru ve ağrıyor. Altınız da ağrıyor ve mağazadayken daha fazla ıslak mendil almayı unutma. Tuvalet kağıdı kullandıysanız, tablonuz ham olurdu ve oturmak neredeyse imkansız hale geldi.
Tuvalette ve kağıda biraz kan var. Bu sadece küçük bir miktar (bu sefer), yani kolonunuzdan olduğunu düşünmüyorsunuz. Belirsiz bir diyare ve devam eden silme göz önüne alındığında, şaşırtıcı olmayan bir hemoroid olduğunu muhakkak düşünün. En azından kesinlikle bir hemoroid ya da iki olduğunu umarsınız. Topikal bir hemoroid krem kullanacaksın, ama tuvalete gittiğin her seferinde onu sileceksin. Banyoya gitmeyeceğiniz bir zamanda kullanmak için beklemek daha iyi.
Ertelenmeye son vermeyi ve aslında yataktan çıkman gerektiğini anlamalısın. İşe hazır olmalısın. En azından banyoya gitmek için acil bir ihtiyaç ile uyanmadım. Çoğu kez tekrar tuvalete ihtiyaç duyan uyanıyorsunuz. Aslında, alarmınız bitmeden, genellikle birkaç dakika dinlenmeye başladığınız halde, alarmınızın bitmesine neden oluyorsunuz.
Bazen banyolar hakkında rüyalar görürsün. IBD'si olmayan insanların da bu rüyalara sahip olduğundan eminsiniz, ama özellikle sizi rahatsız ediyorlar. Neredeyse ihtiyacın olduğunda bir banyo bulamayacağın kabuslar gibi.
Bazen dişlerinizle ilgili düşleriniz de vardır ya da hareket edemezsiniz. Rüyalarınızda bile IBD'den kaçamazsınız. Bazı eyaletlerde geçirilen Tuvalet Erişim Yasası'nı (sizinki olmasa da) ve sosyal medyada ve bloglarda okuduğunuzu belirsiz bir şekilde düşünün. Durumunuzda geçtiyse, hayatınızda bir fark yaratır mı? Kendinizi daha iyi hissettiğinizde IBD savunuculuğuna daha fazla dahil olmayı düşünün.
Bir duş cennet gibi ve kahvaltıda ne yapmanız gerektiğini düşünürsünüz. Tam olarak aç değilsiniz, çünkü kendi sindirim sisteminizi düşünmekten yoruldunuz, ancak gününüze gitmek ve karnınızın büyümesini önlemek için bir şeyler yemelisiniz. En güvenli seçim, kızarmış ekmek ve su gibi gözüküyor. Belkide biraz reçel ya da tereyağınıza, ya da belki de biraz yağ ve enerji alabilen bazı yerfıstığı tereyağı koyacağız.
Diğer insanlar bazen ince çerçevenizden kıskanırlar, ancak harika bir fiyata gelir. Sağlıklı bir insanın istediği şekilde kendini beğenmiyorsun. En son trendleri giyecek ve kulüplere gidecek güveni veya enerjiye sahip değilsiniz. Paranızın çoğu ilaç ve doktor ziyaretleri için gidiyor. Bir gün, acil servise ya da ameliyata gitmek gibi önemli bir masrafınız olacak ve böylelikle tutumlu olmaya çalışacağınız için endişeleniyorsunuz. Elbette işinizde para kazanırsınız, fakat aynı zamanda kariyerinizi ilerletme ve kazanma potansiyelinizi artırma becerinizin sağlığınız nedeniyle sınırlı olduğu konusunda bir endişeniz vardır.
Hastalık günlerini çok sık almazsın. Aslında, muhtemelen sizden daha sağlıklı insanlardan daha az hasta gün geçirirsiniz. İşvereninizin durumunuz hakkında daha fazla bilgi sahibi olmasından ve gelecekteki tıbbi bakımın potansiyel maliyetinden ve sigorta primleri için ne yapacağından dolayı sizi kovmaktan korkuyorsunuz. Gerçekten işe yarasın ya da doktor randevusuna gitmek için biraz zaman ayırın.
Doktor randevuları. Gastroenterolojisini yeterince sık görmüyorsun. Düzenli olarak kolonoskopi yaptırmanız gerektiğini biliyorsunuz, ancak kendinizi doktora, ardından da muayene için hastaneye veya kliniğe götürmek zor. Eğer iyi hissediyorsan, bu bir öncelik olarak görünmüyor. Ama belirtiler geri geldiğinde, bir gastro randevu al ve ara. Kendinizi hastalığınızın gerçekliğinden istifa ettiniz: geliyor ve gidiyor.
Ancak bu sefer muhtemelen aramalısınız. Tuvalette biraz kan gördünüz ve hemoroit olduğundan emin olmanıza rağmen, doktorunuz muhtemelen emin olmak için rektal bir muayene yapmak isteyecektir. Ayrıca ateşi ve ishali de beraberinizde getirmelisiniz çünkü belki de ilaçlarda bir değişiklik ya da aldığınız ilacın dozunda bir artış zamanıdır.
İş
Kendini işin içine sürükleyip yüzüne bir gülümseme koy. Arkadaşlarınızla ve sosyal bir hayatla toplumun sağlıklı, üretken bir üyesi olmak istersiniz, fakat bugünlerde olduğu gibi, günümüzün en azından daha fazlasını yapmak çok zordur.
Neyse ki ihtiyacın olduğunda tuvalete gidebileceğin bir iş var. Bazen, eğer bir toplantıdaysanız, kapıdan dışarı çıkıp banyoyu kullanabilmek için öksürük veya hapşırma gibi bir uyum sağlarsınız. Kimsenin gerçekten umurunda olmadığından emin olursun, ama birdenbire ayrılman gereken gerçek sebebi bilmediklerini tercih edersin. Bazı insanlar toplantı programlarında "biyo-kırılma" sağlama konusunda çok başarılılar, ancak diğerlerinin çelik mesane varmış gibi görünüyorlar ve diğer insanların tuvalete gitmeleri gerektiğini hesaba katmıyorlar.
Bugün hiçbir toplantı yok ve mutlulukla, iş yemeği ya da akşam yemeği yok. Muhtemelen ona karşı aşırı duyarlı olduğunuzu biliyorsunuz, ama bir kereden fazla iş seçiminde yemek seçenekleriniz söz konusu oldu. Neden menüde en sade yemeği sipariş edersiniz ve sadece su veya belki biraz zencefilli gazozu içersiniz? Genellikle dalga geçiyorsunuz, sadece maceraperest olmadığını söylüyorsunuz, sadece tanımladığınız yiyecekleri yiyorsunuz, ya da kilonuzu izliyorsunuz. İş arkadaşlarınızın duyarsız olmak istemediklerini biliyorsunuz; Hastalıkla yaşadığınızı bilmiyorlar ve tanımadığınız bir restoranda yeni yiyecekler yemek sizin için bir felaket olabilir.
Akşam
Gününü bitir ve eve git. Sabah saat beşinde acele etmiyorsunuz, çünkü sanki eve gelip yatağınızda dinlenmeden önce sadece saat sayıyormuş gibi görünmek istemiyorsunuz. Liseyi ve kolej işlerini hatırlıyorsun, bir saat yumruk atıyorsun ve sadece tuvalete mola verebildin. Bunlar anksiyeteyle dolu çok zor zamanlardı.
Endişelendiğin için çok endişeleniyorsun. Anksiyeteniz hakkında konuşmak için bir akıl sağlığı uzmanına mutlaka bir ziyarette bulunmalısınız ve IBD ile yaşamak kişiliğinizi ve düşüncelerinizi nasıl etkiledi . Tanıdan önce nasıl olduğunu hatırlıyorsun: banyoların nerede olduğunu düşünmedin. Gerçek şu ki, bu noktada, “normal” bağırsak hareketine sahip olduğunu bile hatırlayamıyorsunuz. Hayatının bir zamanlar önemsiz bir parçası olmalı. Sindirim sisteminizi düşünmeye, asla ihanet etmeye başlayana kadar hatırlamıyorsunuz. Bir gün, gastroenteroloğunuza, IBD'si olan kişilerle deneyime sahip bir akıl sağlığı uzmanına sevk edilmesini istemek için cesaretiniz olacak. Doktorunuz için çok iyi bir gösteri yaptığınızı biliyorsunuzdur - muhtemelen ne kadar korktuğunu ve ne kadar savunmasız olduğunu görmelisin. Ama sen cesur bir yüze koyuyorsun, ve bu yüzden endişeli ya da endişeli olduğunuzu düşünmek için hiçbir sebep yok.
Çorbayla yatağa girerken (oh, uykuya dalmadan önce çarşafları değiştirmelisin), minnettar olduğun şeyleri düşünürsün. Bir işin var, bir evin var. İnternette her zaman gündüz veya gece gidebilir ve IBD olan arkadaşlarınızla konuşabilirsiniz. Bu insanların çoğunu şahsen hiç tanımadınız, sadece forumlar ve sosyal medya aracılığıyla onlarla konuştunuz. Birçoğunuz aynı türden problemler yaşıyor ve dünyanın dört bir yanına yayılmış olsanız da (Kanada, Amerika Birleşik Devletleri, İngiltere ve Avustralya başta olmak üzere), IBD'nin zorlukları konusunda birbirinize yardımcı olabilirsiniz. getiriyor. Ve bazen, en son esprileri paylaşıyorsunuz, çünkü sonuçta, hiçbir şey iyi bir kaka şakasından daha komik değildir.
Kendinize, yarın daha iyi hissetmezseniz, doktorunuzu arayacağınızı söylersiniz. Bunun gibi üç gün, semptomlarla baş etme konusunda kesinlikle yardıma ihtiyacınız olduğu anlamına gelir. Ama daha iyi hissedeceğinizi ve ishalin bu gece duracağını umuyorsunuz. Ve belki olacak.