Parkinson hastalığı (PD) , sadece hareket kabiliyetinin azalmasına değil, aynı zamanda uyku problemleri, depresyon, kabızlık ve koku kaybı gibi diğer motor olmayan semptomlarla da bağlantılı karmaşık bir beyin hastalığıdır. Karmaşıklığının eklenmesi, PD için mevcut tedavilerin çoğunun kullanımlarını sınırlayan yan etkilere sahip olmasıdır.
Bilim adamları PD'nin biyolojisini anlamak ve semptomları daha iyi yönetmek için yeni tedaviler geliştirmek açısından çok yol kat etmiş olsalar da, bu biraz zorlayıcı ve zayıflatıcı nörodejeneratif ("beyin hücrelerinin ölmesi") hastalığını çevreleyen birçok zorluk vardır.
Sonuçta, Parkinson için bir tedavi istiyoruz ve bir tedavi bulmanın tek yolu daha fazla araştırma ve farkındalıktır. Parkinson hastalığını güçlü bir şekilde savunan bir takım vakıflar olsa da, hangisine odaklanmanız gerektiğini sorgulamak normaldir. Burada, desteğinize layık görünen Parkinson vakıflarının bir listesi var.
Michael J. Fox Vakfı
İlham veren aktör ve savunucu Michael J. Fox, Parkinson ile yaşadığı hikayeyi vakfın web sitesinde paylaşıyor. Ayrıca, (ve vakfın) PD için bir çare bulma ana amacını coşkuyla teşvik ediyor.
Araştırma
Bu özel vakıf, araştırma misyonu ve tam olarak nasıl finanse edildiği konusunda şeffaftır - bugüne kadar PD araştırmasına yönelik 700 milyon dolardan fazla tahsis edilmiştir ve bu vakfı dünyanın en büyük kar amacı gütmeyen PD araştırmacısı haline getirmiştir.
Katılın
Michael J. Fox Vakfı ile daha fazla ilgilenmenin bir yolu Team Fox üyesi olmaktır. Team Fox, insanların PD araştırmaları için para toplamak için bisiklet yarışları ve konserler gibi çeşitli para toplama etkinlikleri düzenlediği bir halk topluluğu bağış toplama programıdır.
Amerika Birleşik Devletleri'nde ve Toronto, Kanada'da altı şehirde bulunan bir Takım Fox Young Professional (YP) grubu bile var. Bu grup, çoğu çalışma Parkinson'lu olan farklı çalışma geçmişlerine sahip 20 ila 30 yaş grubundan oluşuyor. Bu profesyoneller benzersiz bir liderlik rolünü üstlenirler ve araştırma için para biriktirmeye bağlı kalırlar.
kaynaklar
Michael J. Fox Vakfı, PD hakkında zengin bir bilgi sunuyor. Kullandıkları yenilikçi bir eğitim aracı, PD ile ilgili konular üzerinde yoğunlaşan bir nörolog ve hareket bozukluğu uzmanına sahip olan "Foxfeed Blog" videosu.
Ulusal Parkinson Vakfı
1950'lerde kurulan National Parkinson Vakfı ya da NPF, Parkinson hastalığı ile yaşayanların yaşamlarını iyileştirmeyi amaçlamaktadır.
Araştırma
Büyük bir araştırma çalışması, yaklaşık 10.000 katılımcıya sahip olan NPF'nin Parkinson Sonuçları Projesi'dir. Bu çalışmanın amacı, bir kişinin hastalık ile ne kadar iyi yaşadığını etkileyen çeşitli faktörleri incelemektir. Çalışma aşağıdakileri içerir:
- PD'de egzersizin yararlarını anlama
- PD'li bir kişinin genel sağlığında depresyon ve anksiyetenin rolünü çalışmak
- Bir kişinin neden kendi bakımını aldığına bağlı olarak, PD'nin neden farklı şekilde yönetildiğini analiz etme
Katılın
National Parkinson Vakfının para toplamasına yardım etmenin bir yolu, kendi etkinliğinizi planlamak ya da bir dayanıklılık yarışına katılmak anlamına gelen bir Team Hope bağışçısına başlamaktır.
Siz ve sevdikleriniz, Amerika Birleşik Devletleri'nin çeşitli şehirlerinde düzenlenen Moving Day'e de katılabilirsiniz. Bu bağış toplama etkinliği, yoga, tai chi, pilates ve yürüyüş gibi her türlü "hareketi" teşvik eder.
kaynaklar
NPF aracılığıyla sağlanan değerli bir kaynak, kendi gruplarında destek grupları ve egzersiz ve sağlık sınıflarına erişim sağlayan yerel NPF bölümleridir.
Ayrıca, kendi web sitesi üzerinden ülke çapında bulunan NPF Mükemmellik Merkezlerini bulabilirsiniz. Bu merkezler Parkinson hastalarına bakım sağlayan akademik tıp klinikleridir. Ayrıca Parkinson ile ilgili araştırmalara da katılırlar.
Aslında, bu merkezlerin bazıları Parkinson hastalığı olan bir kişinin, eğer uygunsa, girebileceği klinik denemeler sunmaktadır. Dahası, bazı merkezler fizik tedavi, mesleki terapi, konuşma terapisi ve danışmanlık gibi Parkinson'a özgü terapiler sunmaktadır. Bazı merkezler ayrıca, derin beyin stimülasyonu gibi PD için cerrahi tedaviler ve küçük bağırsaklarda bir tüp yoluyla bir karbidopa / levodopa (Duopa) jel formülasyonunun verilmesini içeren bir prosedür sunmaktadır.
Amerikan Parkinson Hastalığı Derneği
Amerikan Parkinson Hastalıkları Derneği veya APDA, 1961'de kuruldu ve eğitim veren, farkındalığı destekleyen, araştırmayı destekleyen ve PD ile yaşayan insanlara hizmet sunan 170 milyon dolardan fazla harcadı.
Araştırma
APDA bugüne kadar 46 milyon dolarlık araştırma finanse etmiştir ve şu anda Amerika Birleşik Devletleri'ndeki büyük akademik tıp tesislerinde bulunan sekiz adet Gelişmiş Araştırma Merkezini sürdürmektedir. Her yıl, Parkinson hastalığını inceleyen bilim insanlarına bireysel araştırma bursları ve burslar da veriyorlar.
Katılın
ADPA, ülke çapında çeşitli yerlerde yürüyüşleri (bir ila üç mil arasında) teşvik eden bir bağışçı olan Optimism Walk'u sunmaktadır.
Ayrıca, insanların İyimserlik Hikayelerini okumak için web sitelerinde gezinebilirsiniz. Bu hikayeler, insanların iyi yaşamayı öğrendiklerini ve PD ile olumlu yaşadıklarını gösteren hareketli hesaplardır. Ayrıca, bazı insanlar için tedavi edici olabilecek kendi hikayenizi paylaşmaya da davetlisiniz.
kaynaklar
Diğer vakıflar gibi, eğitim kaynakları da bol ve şunları içerir:
- Ülke çapında bir bölüm ve bilgi ve başvuru merkezi (I & R) merkezi
- Ücretsiz olan ve evinize postalabileceğiniz veya bilgisayarda okuyabileceğiniz 30'un üzerinde eğitim broşürü ve broşürü
- Mevsimlik bir haber bülteni
- PD'de egzersiz hakkında bilgi veren lisanslı bir fizyoterapist tarafından yönetilen ücretsiz bir telefon hattı (888-606-1688)
Parkinson Hastalığı Vakfı
Parkinson Hastalığı Vakfı veya PDF, nihai görevlerini Parkinson hastalığının nedenini ve tedavisini keşfetmekten biri olarak görmektedir.
Araştırma
PDF şu anda 40'dan fazla bilimsel program ve projeyi 5 milyon doların biraz üzerinde desteklemektedir. Daha spesifik olarak, üç etkileyici akademik tıp merkezinde araştırmaları destekliyorlar:
- Columbia Üniversitesi Tıp Merkezi (New York, NY)
- Rush Üniversitesi Tıp Merkezi (Chicago, IL)
- Weill Cornell Tıp Merkezi (New York, NY)
Ayrıca, PD'ye ilgi duyan bilim insanlarını ve tıp uzmanlarını seçmek için araştırma fonu ve kariyer geliştirme ödülleri de veriyorlar.
Katılın
Parkinson Hastalığı Vakfı'na dahil olmanın bir yolu Parkinson Yorgan Projesinin bölümlerini sergilemektir. Bu yorgan, çizimleri, resimleri, sözcükleri ve sembolleri kullanarak PD ile deneyimlerini paylaşan 600'den fazla kişi tarafından oluşturuldu. Şimdi, kendi topluluğunuzda farkındalık yaratmak için yorganın panellerini kiralayabilirsiniz.
Katılmanın bir başka anlamlı yolu da, PD'niz varsa veya PDF Şampiyonu olarak para biriktiriyorsanız hikayenizi paylaşmaktır.
kaynaklar
PDF, PD ve aile üyeleri, arkadaşlar ve / veya bakıcıları olan kişiler için bir dizi düşünceli kaynak sunmaktadır. Bunlardan bazıları şunlardır:
- Parkinson uzmanları tarafından, hem koşullu hem de sevdikleriyle yaşayanlara sunulan ulusal bir yardım hattı.
- Parkinson hastalarının bakımını optimize etmek için hemşireler ve fizyoterapistler için bir "eğitici eğitin" programı
- Parkinson hakkında bilgi edinmek isteyen herkes için çevrimiçi seminerler düzenlemek
Bir kelime
Tabii ki Parkinson hastalığını destekleyenlerden çok daha fazla hayır kurumları, örgütler, savunucu gruplar ve toplumlar var. Ancak, beklentilerinize uyan spesifik temele bakarak, gerekli özeni zaten yapıyorsunuz. (Bunlar yoksa, lütfen aramaya devam edin.)
Unutmayın, belirli bir vakıfla çalışmayı seçmek iki yönlü bir yoldur. Değerli zamanınızı, paranızı ve enerjinizi bir organizasyona verirken, karşılığında bir şey kazanacağınıza güvenebilirsiniz - belki bilgi, yeni bir dostluk, sevilen hatıralar ya da sadece bir barış duygusu.
> Kaynak:
> Schrag A, Çatlaklar L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Birinci basamakta Parkinson hastalığının tanı amaçlı sunumları: Bir olgu-kontrol çalışması. Lancet Neurol. 2015 Ocak; 14 (1): 57-64.