Geri vermeden önce araştırmanızı yaptığınızdan emin olun
Otizmli bir çocuğunuz, arkadaşınız, yeğeniniz veya torununuz var ve otizmle ilgili bir yardım kuruluşunu desteklemek istiyorsunuz. Kulağa basit geliyor değil mi? Ancak, sadece kişisel ölçütlerinizi karşılayan, aynı zamanda bir organizasyon olarak desteklemeye de değer veren, otizmle ilgili bir yardım kuruluşu seçmek çok zor olabilir. O yüzden:
- Farklı gruplar tamamen farklı görevlere sahiptir. Örneğin, bazıları otizmini “iyileştirmek” isterken, diğerleri otizmli insanlara “tedavi” ye başvurmaksızın destek vermekle ilgilidir.
- Bazı gruplar coğrafi olarak odaklanmıştır. Örneğin, en yüksek orandaki bir otizm yardım kuruluşu sadece Florida'da yaşayan Florida'da yaşayan insanlara hizmet edebilir.
- Bazı grupların çok özel bir odak noktası var. Örneğin, yalnızca otistik yetişkinlere hizmet edebilir, belirli bir terapötik yaklaşımı destekleyebilir veya belirli türdeki araştırmaları destekleyebilirler.
Kullanılabilir seçeneklere ve bunlara dahil olmanın ve geri vermenin başka yollarına bir bakalım.
Otizm Araştırma Organizasyonu
Otizm Araştırması Organizasyonu (OAR), yardım fonlarının dikkatli ve uygun kullanımı, şeffaflığı ve hesap verebilirliği nedeniyle, Charity Navigator tarafından otizmli hayır kurumları arasında 1. sırada yer almaktadır. “Kendini savunanların, ebeveynlerin, otizm uzmanlarının ve bakıcıların sosyal, eğitimsel ve tedavi kaygılarını ele almak için bilimi kullanmaya çalıştığı” ulusal bir otizm örgütüdür.
Organizasyon, “otizmli çocuk ve yetişkinlerin her gün karşılaştığı sorunları ve zorlukları inceleyen pratik bir araştırma” olarak tanımladığı uygulamalı araştırmayı desteklemektedir. Ayrıca, otizmli yetişkinlerin potansiyellerine ulaşmalarını sağlamaya büyük önem vermektedir. Programlarından bazıları şunlardır:
- Otizmli yetişkinler için üniversiteye burslar
- Otistik özyöneticilere yönelik programlar ve kaynaklar
- Otizmli yetişkinlerin işe alınmasıyla ilgilenen işverenlere yönelik bir portal olan "Otizmle işe alım"
Amerika Otizm Derneği
Amerika Otizm Cemiyeti, Amerika'nın en büyük ve hatta en yüksek orandaki otizmli yardımcısı olmayabilir, fakat desteklemeye değer. Bunun nedeni, Amerika Birleşik Devletleri genelinde, kişiden kişiye topluluk temelli destek, içgörü ve savunuculuk sunan bölümleri olan bir halk örgütü olmasıdır.
Aynı zamanda ebeveynler ve otizm sağlayıcıları için yerel bilgi ve tavsiyeler içeren çevrimiçi bir veritabanı sağlar. En iyi terapistleri bulmak, okullarla baş etmek, bir diş hekimi veya çocuğunuz için bir arkadaş grubu bulmak konusunda yardıma ihtiyacınız varsa, yerel Otizm Derneği bölümü muhtemelen en iyi kaynağınız olacaktır.
Ulusal Otistik Toplum
Ulusal Otistik Toplum (NAS) İngiltere, Kuzey İrlanda, Galler ve İskoçya'da bölümleri olan canlı ve yoğun bir organizasyondur. İnanılmaz bir dizi proje arasından sekiz özel okul çalıştırıyor, iş değerlendirmeleri ve işe yerleştirme sağlıyor, evde ve okul içi destek sunuyor, toplumun üyelerini eğitiyor, rehberlik programları hazırlıyor, otizm profesyonellerini eğitiyor ve destekliyor, kimlik belirleme programları sunuyor, ve konferanslar çalıştırır.
Kısacası, ister ebeveyn, ister spektrumda, otizm uzmanı, isterse de toplum üyesi olsun, NAS sizleri kapsamaktadır. İngiltere'de bulunuyorsanız, bir NAS teklifinden yararlandığınız şansınız çok yüksektir.
Otizm Kanada
Otizm Kanada (Kanada Otizm Cemiyeti'ni bünyesinde barındırır), araştırma, eğitim, yetişkin hizmetleri ve topluluk erişimi için finansman ve hizmet sağlayan büyük, çok disiplinli bir kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.
Web sitesinde de ifade edilen misyonu, hem insanlara hem de spektrumdaki insanlara saygılı ve destekleyicidir:
- Otizmli insanlarda potansiyeli görün.
- Davranışı bir iletişim biçimi olarak görür ve anlar.
- Kişiyi önce bir birey olarak görün ve saygı gösterin.
- Fark yaratmak için birlikte çalışma fırsatını görün.
Asperger / Otizm Ağı
Asperger / Otizm Ağı (AANE), tüm yaşam süresine hizmet eder ve otistik yetişkinlerin, aile üyelerinin, nörodivers çiftlerin ve profesyonellerin ihtiyaçlarını karşılamak için, nerede yaşadıkları önemli olmaksızın, kişisel ve sanal hizmetlerin bir karışımını sağlar. AANE topluluğu, Asperger profili olan ailelere ve bireylere yöneliktir, ancak konferanslara / programlara katılmak, tavsiye almak veya desteğe erişmek için resmi bir teşhis gerekmemektedir.
AANE, Asperger / otistik yetişkinlerin organizasyonun her alanında yer alır - kurulda bulunmaktan ve komitelerde görev yapmaktan ve ücretli personel olmaktan gönüllü olmaktan sorumludur. Ayrıca, AANE ana koçları ve destek uzmanları, hem otizmde hem de profesyonel uzmanlık alanlarında yaşanmış deneyime sahip “çift sertifikalı” dır. Bugün 35.000'den fazla insan evlerinden uzakta evlerini AANE olarak adlandırdı.
UC Davis şirketinde MIND Institute
Davis, Kaliforniya Üniversitesi'nde bulunan MIND Enstitüsü, ebeveynler tarafından kurulmuş ancak araştırmaya odaklanmıştır. Günümüzde çok geniş kapsamlı araştırma çalışmaları yürütürken, aynı zamanda teşhis ve tedavi hizmetleri, eğitim ve diğer programları da sunmaktadır.
Web sitesine göre, kurucular "erken beyin gelişimi ile ilgili her disiplinden uzmanları tek bir hedefe doğru birlikte çalışmayı, nörogelişimsel engelli bireyler için tedavi bulma ve geliştirmeyi öngörmüşlerdir."
Yıllar boyunca, etkileyici sonuçlar ile sürekli olarak üst düzey, hakemli çalışmalar yürütmüştür. Finansman, uzmanlık ve statüsü nedeniyle, MIND Enstitüsü, çok sayıda küçük grubun zor bulduğu çok büyük otizm çalışmalarını yürütebilmiştir.
Otizm'e ek olarak, MIND Enstitüsü ayrıca Fragile X Sendromu, Down sendromu, Dikkat Eksikliği Hiperaktivite Bozukluğu (DEHB), 22q11.2 Delesyon Sendromu ve diğer nörogelişimsel bozuklukların nedenlerini, gelişimini ve en iyi tedavilerini anlama üzerine odaklanmaktadır.
Diğer Dikkate Değer Kuruluşlar
Yukarıdaki "en iyi" listeye ek olarak, çeşitli nedenlerle dikkate değer düzinelerce mükemmel geniş veya orta büyüklükte otizm vakfı vardır. Buradakiler sadece birkaç örnek:
- Otizm Bilim Vakfı, MIND Enstitüsü'nden daha küçük ve daha az iddialı olsa da, bazı çok heyecan verici ve yenilikçi projeleri finanse ediyor.
- Otizm Sanatı, özellikle görsel sanatlardaki otistik yetenekleri aydınlatmaya odaklanmış bir kurumdur. Miracle Projesi, otistik çocuklar ve yetişkinlerin sahnede parlaması için fırsatlar sunmaktadır.
- STAR Enstitüsü, otizmli ve ilgili konulardaki çocuklar için duyusal zorlukları iyileştirmeye yardımcı olacak araştırma, eğitim ve programları yürütmektedir.
Bunlara ek olarak, bir dizi hizmet ve tedavi sunmaya adanmış çok iyi kurulmuş, yüksek kaliteli kar amacı gütmeyen kuruluşlar var. Google ilgi alanınızı (yani davranış terapisi, oyun terapisi, yetişkin desteği, kendini savunma, vb.) Ve ilgi alanlarınıza uygun bir hayır kurumu seçin.
Bağış için ipuçları
Çok büyük bir otizm yardımcısına verilen paranın (genellikle doğru bir şekilde) endişe duyuyorsanız, kira veya elektrik faturaları için harcanacak, yerel olarak vermeyi düşünün. Her büyüklükteki hemen hemen her kent, desteğinizi almaktan çok daha fazla sayıda kar amacı gütmeyen, otizmle ilgili çok sayıda grup ve ajansa sahiptir. Ancak, vermeden önce:
- İlgilendiğiniz belirli nedenleri destekleyen bir grup seçin. Otistik çocukların futbolla karışmasına yardımcı olmak ister misiniz? Yerel ailelerin terapi için fonları olduğundan emin olmak ister misiniz? Bir metropol bölgesinde yaşıyorsanız, umursadığınız aynı şeylerle ilgilenen bir grup bulabilirsiniz.
- Grubun yapmak istediğini gerçekten yaptığından emin olun. Programlar ve sonuçlar ile finansal rapor hakkında ayrıntılı bilgi isteyin.
- Kuruluşun itibarı ve gerçek yerinde çalışma hakkında bilgi edinmek için tayfın ebeveynleri veya yetişkinlerle görüşün.
- Bir etkinliğe ya da programa, ideal olarak otistik bir kişiyle, bunu desteklemeniz için doğru grup olup olmadığına karar vermeyi düşünün.
Geri Vermenin Diğer Yolları
Bağışlamak için daha fazla paranız varsa veya daha fazla modaya dahil olmayı tercih ederseniz ne olur? Eğer öyleyse, bir dizi ilginç seçenek var. İşte göz önünde bulundurmanız gereken birkaç şey var:
- Bir bağış toplama yürüyüşüne veya benzer bir etkinliğe katılın. Bu etkinlikler, otizmle ilgilendiğinizi paylaşan ve katılımda bulunmak isteyen diğer insanları tanımanın harika bir yoludur.
- Bir klinik çalışmaya katılın. Eğer bir araştırma merkezinin yakınında veya yakınında yaşıyorsanız (genellikle büyük şehirlerde veya üniversitelerde), otizmle ilgili araştırmalarda yardımcı olabilirsiniz. Çalışmalar genellikle çocuklar / yetişkinleri spektrumda içerir, ancak aynı zamanda kardeşleri ve / veya ebeveynleri de içerebilir.
- Bir akıl hocası veya arkadaş olarak gönüllü olun ya da özellikle otizm spektrumundaki kişileri içeren bir program, takım veya olayı yönetmeye yardımcı olun.
- YMCA veya Boy İzciler gibi bir organizasyonda bir otizm savunucusu ol. Bu gruplar (ve diğerleri gibi), çocukları spektruma dahil etmekten daha isteklidir, ancak her zaman böyle başarılı bir şekilde nasıl yapılacağını bilmezler.
Araştırmanı yap
Bazı durumlarda, en çok bilinen hayır kurumları, en verimli fon kullanımı veya en çok tıbbi destekli mesajlar için gerekli değildir.
Otizm konuşur
Otizm'in konuştuğu yer, en büyük ve en tanınmış otizmle ilgili kar amacı gütmeyen bir kurum olmasına rağmen, geçmişi, en çok destek isteyen kişi olup olmadığını değiştirebilir.
Büyük bir NBC yöneticisi ve ailesi tarafından kurulan Autism Speaks, "Light It Up Blue" gibi uluslararası etkinlikler yarattı, marşları yönetir, hizmet ve fon araştırması yapar. Ne yazık ki, aynı zamanda, otizmli otlaklarını dahil etmediği için çok kötü bir şöhreti var ve çok sayıda kampüsüyle, otizmli çocukların ruhlarının bozukluğu tarafından çalındığını öne süren sosyal yardım kampanyaları ile öfkelendi.
Ayrıca, otizmin aşıların neden olduğu, debelenmiş bir teoriyi araştırmaya devam etmek için oldukça fazla para harcadı. Kâr amacı gütmeyen kuruluşlara, fonların uygun kullanımı, şeffaflık ve hesap verebilirlik gibi birçok faktöre dayanan Charity Navigator, Otizm'in dört yıldızdan sadece iki tanesine sahip olmasını sağlar.
Alternatif Kuramlar
2000'li yılların ortalarından itibaren, otizm için nedenleri ve tedavileriyle ilgili "alternatif" teoriler etrafında epeyce az sayıda otizm yardım kuruluşu kuruldu. Bu hayır kurumlarının hemen hemen hepsi, aşıların bir otizm "patlaması" nın başlıca sebebi olduğu ve hiperbarik oksijen odalarından şelasyondan ağartma lavmanlarına kadar pek çok riskli ve kanıtlanmamış tedaviyi savundukları konusunda ısrar ediyorlar .
Ünlü Jenny McCarthy, bu gruplardan birinin yüzü oldu. İngiltere'deki hileli araştırması için lisansını kaybeden bir doktor olan Andrew Wakefield, bir diğerinin arkasındaki "büyük isim" dir.
Otizmli ve aileleri için araştırma, programlama, terapi veya programları desteklemek için bağış yapıyorsanız, bu gruplardan kaçınmak en iyisi olabilir. Evet, iyi hissettiğiniz birkaç şey yapabilirler, ancak uzun vadede de büyük zararlar verirler.
Bir kelime
Seçeneklerinizi düşündüğünüz gibi, kendi önceliklerini göz önünde bulundurun. Sadece sağlam bir itibara sahip iyi bir kuruluşu desteklemek istiyor musunuz? Paranızın belirli bir terapi, okul veya projeye mi gittiğini görmek ister misiniz? Mali yardıma muhtaç ailelere yardım etmek veya topluluk programlarını ve katılımı desteklemek ister misiniz? İlgi alanınız veya ilgi alanınız ne olursa olsun, cömertliğiniz için size teşekkür etmekten çok daha fazla bir otizm yardımcısı bulacaksınız!