Lupus ile Başa Çıkmak Destek Gerekiyor
Bir lupus teşhisi ile ilgili ilk adımlardan biri, yalnız olmadığınızı farketmektir - oradakilerin çoğunun aynı şeyden geçtiği başka insanlar vardır. Hem kişisel hem de çevrimiçi olarak destek grupları aracılığıyla öyküleri paylaşma ve tavsiyelerde bulunma, lupus ile etkilenenlerin çoğunun hastalıklarla ilgili günlük mücadelelerle uğraşmalarından biridir.
Lupus'taki umudumuz, yapabileceğimiz her şekilde destek sunmaktır. Bu yüzden, lupus ile uğraşan cesur kadınları ve erkekleri aydınlatarak, yeni teşhis edilen, hastalıklarıyla zor anlar geçiren birine, ya da sadece anlayan başka birinin olduğunu bilmek isteriz. ne geçiyorlar, ihtiyaç duydukları asansör.
Size yardım edebilecek bir kişi, Washington eyaletinde yaşayan bir eyalet olan Las Vegas'lı ve pleviri (tekrarlayan akciğer akıntısı), akciğer efüzyonu ve konjestif kalp yetmezliğinden sonra lupus tanısı alan Alicia Springgate'tir.
Springgate'le deneyimleri hakkında konuştum.
Lupus (LUP) Hakkında: Nasıl teşhis edildi?
Alicia Springgate (AS): Yoğun bakım ünitesine yerleştirildikten sonra, akciğer uzmanım geçmişte yaşadığım semptomların yanı sıra geçmişte yaşadığım semptomların muhtemelen sistemik lupus eritematozus (SLE) sonucu olduğunu fark etti .
Bütün testler lupus için olumlu geldi. Tanıdan hemen sonra, hemen benim durumum oldukça hızlı bir şekilde iyileşen steroidler ile tedavi edildi.
LUP: Bunu öğrendiğinde kafandan ne geçti?
AS: Kimse bana lupus'un ne olduğunu ve ne beklediğini söyleyemezdi, bu yüzden çok korktum ve kötü olması gerektiğini biliyordum.
Sonra kendi araştırmamı yaptım ve sonuçlar beni korkuttu: Hastalığı teşhis etmek için kullanılan 11 belirtiden 9'unun olduğunu anladım. Daha sonra, hastalığın çok ciddi, yaşamı tehdit eden bir formuna sahip olduğumu keşfettim.
LUP: Tedaviyle ilgili olarak size tıbbi olarak ne gibi seçenekler sunuldu?
AS: Başlangıçta, steroidler , anti-enflamatuarlar ve sonunda, Imuran (azatioprin) ve şimdi CellCept (mikofenolat mofetil) dahil olmak üzere kemoterapi ilaçları.
LUP: Ne tür bir tedaviye başladın?
AS: Sağlandı. Sonunda pek çok yan etki yaşadım, bu yan etkilerle mücadele etmek için ilaçlarımı arttırmak zorunda kaldım. Kalp hapları, tansiyon ilaçları, ağrı kesici ilaçlar, nöbet ilaçları gibi şeyler yaptım. Şimdi, liste günde yaklaşık 28 ilaç kullanıyor.
LUP: Lupus hakkında en çok sizi şaşırtan şey nedir?
AS: Hayatınızın tüm bölümlerini etkileyen bu yıkıcı bir hastalık.
LUP: Topluluğunuzda veya çevrimiçi ortamda yararlı olan herhangi bir destek buldunuz mu? Eğer öyleyse, size nasıl yardımcı oldu?
AS: Amerika'nın Lupus Vakfı (LFA), devam eden araştırmanın, tedavi için hangi seçeneklerin olabileceğini, başkalarının nelerden geçtiğini ve başkalarına nasıl yardımcı olabileceğimi bildiğimden dolayı en büyük yardım oldu.
LUP: Aileniz tanınızdan haberdar mı? Hangi şekillerde yardımcı oldular?
AS: Ailem, teşhis konulduğu günden beri son derece yardımcı oldu. İnternete gittiler, kendi araştırmalarını yaptınız ve onlara yetmediğimde ilaçlarımı aldılar. Beni California'ya götürdüler, böylece en iyi hastanelerde tedavi edilebildim ve son üç yıldır bakıcılarımdım. Onlar benim hayat çizgim.
(Editörün Notu: Alicia'nın annesi, sayfa 2'de lupus olan birinin aile üyesi olmanın nasıl bir şey olduğunu anlatıyor.)
LUP: Lupusları olduğunu öğrenen birine ne gibi tavsiyelerde bulunursun?
AS: Toplayabileceğiniz tüm araştırmalar ve sunulan en güncel tedavilerden yararlanın. Araştırma yapmak, kendimi eğitmek, dürüst ve merhametli bir doktor bulana kadar benim kurtarıcımdı. Ayrıca, hastalığımla ilgili bir şey kırpıldığında ve tanıdık gelmediğinde diğer tıp uzmanlarının sorularını sormaktan da korkmuyordu.
Ayrıca, ruhsatlı bir terapist, bir kilise destek grubu veya yerel bir destek grubu aracılığıyla olsun, duygusal destek bulun. Bu destek için olmasaydı, bunu başarabileceğimi düşünmüyorum.
Alicia annesinin Linda Springgate tarafından yönetilen ailesinin desteğine sahip olduğu için şanslıydı. Linda'ya kızının lupus'u olduğunu öğrendiğinde yaşadıklarının nasıl olduğunu sorduk.
LUP: Kızının lupus olduğunu nasıl öğrendin?
Linda Springgate (LS): Hastanede iken konjestif kalp yetmezliği nedeniyle tedavi gördüğünü söyledi.
LUP: Tepkiniz neydi?
LS: İlk başta Şok, daha sonra hastalığı araştırdıktan sonra her şey anlamlıdır.
LUP: Alicia'nın lupusu hakkında seni en çok şaşırtan şey nedir?
LS: Bütün ailemiz ne kadar yıkıcı oldu ve bizi ne kadar yakınlaştırdı?
LUP: Hangi yollarla ona en çok yardımcı olduğunuzu düşünüyorsunuz? LS: En başından beri onu devletten ayıran uzmanlara götürüyor, mali olarak destekliyor ve nihayetinde son 3 yıldır genç oğluyla ilgileniyor.
LUP: Gelecekte hangi alanlarda destek alacaksınız?
LS: Tüm hastane gezileri boyunca onun yanında kalıyor ve bu hastalığın duygusal iniş çıkışlarından geçmesine yardımcı oluyor.