Yanlış bir teşhis nasıl bir motivasyon kaynağı oldu?
Kişisel hikayeler, About.com'da norm olmayabilirken, bu web sitesinde bulacağınız bilgilerle çok alakalı. Kişisel yanlış tanı hikayem ve yaptığım işi neden yaptığımın bir açıklaması. Yanlış bir teşhis almam olmasaydı , Hasta Yetkilendirme Rehberiniz olmazdım.
Haziran 2004'ün sonunda, vücudumda bir golf topu büyüklüğünde yumru bulundu.
Yaralanmadı - sadece oradaydı.
Hemen aile doktorumla randevum yaptım ve ne olduğu hakkında hiçbir fikri olmadığı için beni o öğleden sonra götüren bir cerraha yolladı. Gömleğimi geri çektiğimde ve eve gitmeye hazır olduğumda, cerrahın geri adım attığını "Laboratuvarımızdan duyduğumuzda size haber vereceğiz."
Bir hafta sonra, kelime yok. Cerrahın ofisi ile temasa geçtim ve sonuçların henüz dönmediği söylendi. Temmuz tatilinin dördüncü gecesi gecikmeye neden oldu, ben de bekledim.
Bir hafta sonra, cerrah nihayet laboratuvar sonuçlarımla beni aradı. “Bana, deri altı pannikülit benzeri T hücreli lenfoma adı verilen çok nadir bir kanseriniz var” dedi.
Sonra ikinci bir bomba attı. Laboratuvar sonuçlarının bu kadar uzun sürmesinin sebebinin, sonuçların çok nadir olmasından kaynaklandığı söylendi - ikinci bir görüş için ikinci bir laboratuvar çağrısı yapıldı. “İki laboratuvar bağımsız olarak bu sonuçları doğruladı” dedim.
"En kısa sürede sizin için bir onkoloji randevusu yapacağız."
"Mümkün olan en kısa sürede" iki haftadan fazla sürdü, bir onkoloji randevusuna ihtiyaç duyduğunuzu bildiğinizden emin değilim. Hemen internette, deri altı pannikülit benzeri T hücreli lenfoma (SPTCL) hakkında bilgi almaya başladım.
Hiç bir şey bulmak zordu çünkü cerrahın bana söylediği gibi bu çok nadir.
Yaptığım şey, bunun bir terminal, hızlı etkili bir hastalık olduğuydu. (Moffitt Kanser Merkezi'nde bir tedavi protokolünün daha yakın bir zamanda iki yıla kadar yaşam süresini uzatan geliştirdiği bir tedavi protokolü olduğunu anlıyorum.) 2004 yılında, SPTCL'li en uzun herkes yaşamış gibi görünüyordu. herhangi bir tedavi.
Sonunda onkolog gördüğümde çok cesaret kırıcıydı. S, onu arayacağım, her ikisi de herhangi bir anormallik için olumsuz gelen kan çalışması ve CT taraması için beni yolladı. Yine de, laboratuar çalışmasının diğer kanıtların yokluğunu engellediği konusunda ısrar etti.
Sadece bana mantıklı gelmedi. Iyi hissettim Haftada bir ya da iki kez golf oynuyordum. Sadece parçaların eksik olduğunu biliyordum.
Daha fazla bilgi için onu zorladığımda, ek belirtilerimi gösterdi - sıcak basmaları ve gece terlemeleri. “Ama ben 52 yaşındayım!” Diye uyardım. "52 yaşında tüm kadınlar gece terlemeleri ve sıcak basmaları var !"
Semptomların menopoz ile ilgisi olmadığı konusunda ısrar etti. Bunun yerine lenfomamın belirtileriydi. Kemoterapi olmadan, bana yılın sonunda ölmüş olurdum dedi.
Laboratuvar sonuçlarının yanlış olması ihtimalini sordum.
Hayır - bir şans değil, dedi. İki laboratuvar bağımsız olarak sonuçları doğrulamıştı. Kemoterapiye başlama baskısı başladı.
Ailem ve birkaç yakın arkadaşımın yanında, haberleri başkalarıyla paylaşmadım. Benim işim zaten acı çekiyordu - serbest meslek sahibi olmak ve kötü sağlık sigortası olması, teşhisimin de artık pahalı olması anlamına geliyordu. Araştırmamı, eskimesi ve sigortalarımın sadece marjinal olarak kapsadığı doktor ziyaretleri ve testleri için çok fazla zaman harcıyordum. Hayat, bundan geriye kalanlar, tüplerden aşağı iniyordu - hızlı.
O zamana kadar Ağustos oldu ve bir karar verdim.
Kemo mu yoksa kemo yok mu? Dr. S'nin hastalandığını öğrendim ve ortağı Dr. H. davasımı ele geçirdi. Dr. H, neden kemoterapiye başlamayı beklediğimi sordu ve ona ikinci bir görüş için başka bir onkolog bulmaya çalıştığımı söyledim. Çok fazla soru işareti vardı. Bana verdiği cevap beni bu günlerde titriyor, "Sahip olduğun çok nadir, kimse bundan daha fazla bilmeyecek."
Eğer daha derin bir şey kazmaya başlamak zorunda kalsaydı, o da buydu. Şimdi "hasta" ve kızgındım!
Birkaç gün sonra, bazı iş arkadaşlarımla yemek yedim, hiçbiri tanıdığım hakkında hiçbir şey bilmiyordu. Birkaç kadeh şarap dudaklarımı gevşetiyordu - tanılarımı onlarla paylaştım ve tabiki de döşendi. Ama bir arkadaş, döşemekten daha fazlasıydı. Onkolog bir arkadaşıyla temasa geçti ve bana ertesi gün arkadaşının şu anda SPTCL'li birine davrandığını ve randevu almak istesem bana zaman kazandırdığını söylemesini istedi.
İyi haberlerin bu küçük gelgiti benim için bir ateş yaktı. Bir hafta sonra doktor arkadaşını görmek için randevu aldım, sonra da kayıtları almak için orijinal onkologla iletişim kurdum. Elde olan kayıtlar, daha fazla şey öğrenip öğrenemeyeceğimi anlamak için anlamadığım her kelimeyi açıklamaya çalıştım.
Bu hastanın güçlendirilmesi ve savunuculuk görevinin başladığı anı tam olarak belirlemek zorunda olsaydım, o an bu olurdu.
Laboratuvar sonuçları reklamı gibi değildi. Aslında, her iki rapor da tam olarak SPTCL için bir tanıyı doğrulamamıştır. Bunlardan biri “en şüphe uyandırdı”, diğeri “en tutarlı” dedi. Bunlardan hiçbiri emin değildi . Desteklenmediğini düşündüğüm bu gizemli malady için bir başka ipucu daha bulundu.
Ayrıca, ikinci laboratuvar raporu, “klonalite” denen bir başka test için de götürme biyopsisinin gönderildiğini belirtmiştir - yine de o testin sonuçları bana fakslanan kayıtlara dahil edilmemiştir.
Klonalitenin ne olduğunu ve neden bu sonuçların kayıtlara dahil edilmediğini merak ettim.
Eski onkoloğumun ofisiyle temasa geçtim ve garip bir şekilde klonalite testinde hiç kayıt yoktu. Bu yüzden, onu bulmak için şifreli iken, bu testin tam olarak ne olduğunu araştırdım.
Klonalite, ortaya çıkar, tüm anormal hücrelerin tek bir klondan gelip gelmediğini belirler.
Basitçe, eğer pozitifse, test, lenfoma gibi kansere işaret eder.
Son laboratuvar raporunun bir kopyasını aldığımda, bunun olumsuz olduğunu öğrendim.
Yeni doktorumu görmeyi beklerken sonuçların şifresini çözmeye başladım. Çeşitli lekelere baktım (lise biyolojisinden gentian violet'i hatırlıyor musunuz?), Yunanca mektuplar ve tıbbi terimler. Klonalite sonuçlarına paralel olarak, bu laboratuvarların ve onkologların ne düşündüğü önemli değil, kansere sahip olmadığım çok açıktı.
Ziyaretim için gittiğimde, yetkilendirildim ve ateşlendim. Sonuçlardan oldukça emin oldum ve öğrendiğim her şeyi onunla paylaştım. Beni inceledi, raflarından birkaç kitap çekti ve daha fazlasını öğrenmeme yardımcı oldu. Geçen on yıl içinde 100'den az SPTCL vakası olduğu öğrenildiğinden SPTCL'ye sahip olmama rağmen radyasyonla kemoterapiden daha iyi tedavi edilebileceği söylendi.
Sonra yeni doktorum , biyopsinin gözden geçirilmek üzere ABD hükümetinin bir parçası olan Ulusal Sağlık Enstitüleri'nde bir uzmana gönderilmesini tavsiye etti. Üç hafta sonra, Eylül ayı sonlarında, aslında kanser olmadığımı teyit ettim .
Düzeltilmiş tanı yağ hücrelerinin inflamasyonu olan pannikülit içindi. O zamandan beri tek bir sorun yaratmadı.
Rölyef? Kesinlikle. Ama ilk tepkim daha çok öfke gibiydi.
Ne de olsa kemoterapi yaptım ve hayatta kaldım, bana hiç sahip olmadığım bir hastalığı tedavi ettiğimi söylerlerdi. Ve korkutucu olduğu gibi, SPTCL teşhisi konmuş ve tedavi sırasında ölen kemoterapi ile tedavi edilen kişilerin çevrimiçi vakalarını buldum; Otopsiler başlangıçta hiç SPTCL'ye sahip olmadıklarını göstermişti. Davalar kazanılmıştı.
Deneyim hayatımı birçok yönden değiştirdi . Bir şey için, her şeyin bir sebepten dolayı gerçekleştiğine her zaman inandım.
Yani bu yanlış teşhis beni sorgulamaya zorladı - yeryüzünde böyle bir deneyim için sebep ne olabilir?
Bu beni hayatımda yaptığım en önemli şeylere yönlendirdi. 2006 yılında, diğerlerinin Amerikan sağlık hizmetleri labirentinde kendilerine yardımcı olmalarına yardım etmeye başlamak için kariyerleri değiştirdim. Hasta güçlendirme makalelerini About.com'da yazarım. Dört kitap yazdım. Ülke genelinde ve Kanada'da hasta güçlendirme konularında konuşuyorum.Ve bağımsız ve özel hasta savunucuları için bir organizasyon kurdum ve işletiyorum - orada bulunan insanlar sizin gibi diğer insanlara - sizin gibi - her gün sağlık sistemine gitmek için gerekir. (Biyo'mdaki tüm bu aktiviteler hakkında daha fazla bilgi edinin.)
Başıma gelen en kötü şeyin (yanlış teşhis), uzun vadede, başıma gelen en iyi şey olduğu ortaya çıkıyor.
Bilgi güçlü bir şey, ve daha da paylaşıldığı zaman.
........ Güncelleme: 2011 .........
2010 sonbaharında, Henri Skack'in Ölümsüz Yaşamı adlı kitabını okudum. Rebecca Skloot, "topak" a ne olduğunu merak etmemi sağladı. 2004 yılında yanlış tanı konan tümör benden alındı.
Ve ne öğrendim! Depolamadan kar üretmeye kadar, bizden çıkardığımız bedenlerimizin parçaları ile çok şey oluyor. Burada genel olarak kan, hücreler ve diğer çıkarılmış vücut örneklerine ne olduğu hakkında daha fazla bilgi edinin, sonra kendi tümörüm hakkında öğrendiklerim ve bugün olduğu yer hakkındaki hikayeyi okuyun.
........ Güncelleme: 2013 .........
Orijinal yumruğumdan ve onun yanlış anlaşılmasından dokuz yıl sonra yeni bir yumru ortaya çıktı ...
Yolculuğu körükledim çünkü erken yaşta, güçlendirilmiş ve emekli olmuş bir hasta olmanın tüm deneyimi değiştirdiğini fark ettim.
Yolculukta bana katıl! Dokuz Yıl Sonra - İkinci Birlik Güçlendirmenin Herşeyi Değiştirdiğini Söylüyor