Küçük Bir Tak ve Öngörü Uzun Bir Yol Alabilir
Tıbbi durum ne olursa olsun, doğru şeyleri söylemek zor olabilir. Bir arkadaşınızın veya bir aile üyenizin multipl sklerozu (MS) olduğunu ve bu konuda yeterli bilgi sahibi olmadığını öğrendiğinizde, ayağınızı ağzınıza yapıştırmanız kolaydır.
İyi ve gerçekten MS ile bir kişiye aşağıdaki şeylerden bazılarını söyleyerek bağlanmak isteyebilirsiniz. Ancak, bu ifadelerin birçoğunun, arkadaşınıza karşı hassas bir noktaya vurabileceğini ve sizi öfkelendirmekten ziyade onları kızdırdığını fark edemezsiniz.
MS ile arkadaş, akraba veya tanıdık bir kişiyseniz, lütfen bu makaleye göz atın. Umarım, bu hastalıkla yaşayanların nereden geldiğini biraz daha iyi anlamanıza yardımcı olacak ve MS hakkında nasıl gerçek bir konuşma yapacağınıza dair bazı ipuçları vereceksiniz.
"Ama çok güzel görünüyorsun!"
Bu ifade MS'li birçok kişiyi kızdırıyor. Pek çok kişi, insanların kendilerine "Kulağa bir şey olduğundan emin olduğumdan çok korkunç gözüktüğünü" düşündüklerinden daha kronik bir hastalık geçirdiklerini duymaktadır.
Ancak, MS'li bir kişi için, kendilerini saat 9: 45'te çok kötü hissettiklerinde duymak zor ve bunu bir şekilde gün boyunca yapmak zorunda olduklarını bilmek zor.
Bu yorumun göründüğü kadar “güzel” olarak görüldüğü gibi, MS ile insanlara saldıran görünmez tüm belirtileri kabul etmez. Ezilme yorgunluğu , panik ve utanç yaratan mesane disfonksiyonu , çoğu zaman sıradan görevlerin ortasında kaybeden bilişsel işlev bozukluğu .
Eğer MS'li kişi size daha önce zayıfladıkları ya da acı çektikleri ısı hoşgörüsünden muzdarip olduklarını söylemişlerse, onlara iyi görünmelerini söyleyebilmeleri, “Ama bu şeyler kesinlikle o kadar da kötü olamaz” şeklinde algılanabilir. "
"Ama çok güzel görünüyorsun" için daha iyi bir alternatif olabilir:
“Dışarıdan oldukça iyi görünüyorsun, ama gerçekten nasılsın?” Bu, MS'li kişinin çok iyi göründüğünden ve MSer'ın gerçekten neler olup bittiğini size söylemesine izin verdiğini (eğer böyle hissediyorsa) iletmenizi sağlar.
"MS'yi tedavi eden bir ilaç olduğunu duydum."
Yok. Bunlar gerçek ve sade olan gerçekler.
MS hastalarının nükseden, yutma veya infüze eden MS'leri olan kişilerde relaps olasılığını azalttığı kanıtlanmış birçok ilacın (“hastalığa yönelik tedavi” denir) vardır. Bunlar bir tedavi değil. Birincil ilerlemeci MS hastalarına yardımcı olan ilaçlar yoktur.
Birçok kişi, "tedavi" hakkında duydukları şeyleri yeniden söyleyerek iyimser ve yardımcı olmaya çalışıyorlar. Ancak, bir tedavi olsaydı, MS ile yaşayan kişi sizden önce bunu bilirdi.
Bize bir "tedavi" hakkında daha iyi bir alternatif de olabilir:
Haberlerde yer alan yeni MS ilaçlarını ve bunun hakkında ne düşündüklerini öğrenmiş olsaydınız arkadaşınıza sorun.
"Sadece olumlu düşünceler düşünmelisin."
Bu çok sinir bozucu olabilir. Lütfen, MS'li bir kişiye asla "madde üzerinde zihin" olduğunu söyleme. Bu, eğer her günlük işin daha zor olduğu ve belli hayallerin terk edilmesi gerektiği ve bunun yerine gökkuşakları ve yavru kedi yavruları üzerinde yoğunlaştığı gerçeği üzerinde durabilirse, her şeyin iyi olacağını ima eder.
Uzun süreler için kızgın ya da acı olmanın ters olabileceği doğrudur, ancak herkes bu hastalık ile kendi yolunu bulmalıdır. Onları mutlu düşüncelerini düşünmelerini söylerken kediciğin o korkunç posterlerine sözde eşdeğerdir. "Daha fazla dene!" ya da bir dağın resmini "Daha yükseğe ulaşın!" karşısına yerleştirilmiş.
Daha iyi bir alternatif:
MS'leriyle zor zamanlar geçirdiklerini söyleyen birine biraz empati katın. Cevap verebilecek veya cevaplanamayan sorular sormaya çekinmeyin.
“MS hastası olan ve ondan öldüğü bir teyzem (bir kızkardeş, lisede öğretmen vb.) Vardı.”
Şimdi, neden bunu duymak istesin ki?
Buna daha iyi bir alternatif yok.
“Goji suyunu gerçekten denemelisiniz (bariatrik basınç terapisi, arı sokması, vb.). Sedef hastalığımdan kurtulmamı sağladı (tenisçi dirseği, plantar siğiller vb.).”
Keçi içkisinin içilmesi sizi biraz mahvolmuş olsa bile çok mutlu eder. Sizin için çalışan bir şey bulmanız harika. Hatta ilgilerini çekebilir ve takip soruları sorabilirler.
MS'li kişiler alternatif ve tamamlayıcı ilaçlara yabancı değildir. Çoğu hayatları boyunca bir şeyi - ya da bir çok şeyi - denediler.
Bununla birlikte, arkadaşınızın size yardımcı olduğu için, korkak bir şeyi denemeye (ya da talep etmekten) kaçınmaktan kaçınmalısınız. İyi hissetmeyen insanları gerçekten rahatsız edebilir.
Daha iyi bir alternatif ise:
Deneyiminizi, başkalarının denemesi gerektiğini ima etmeden paylaşın. Bir şeyleri deneyen (diyetler, masajlar, vitaminler) için daha nazik bir yol, en son denemenizi ilginizi çekebilecek kişilere gösterecektir. Takip eden soruları bekleyin ve sorulmadan tavsiyelerde bulunmadan nasıl yardımcı olduğunu söyleyin.
O zaman bile, çok fazla paylaşmaya isteksiz olmalısınız. Bu alternatifleri deneyen insanlar, onlar için işe yaramadığı için çok zor ya da hayal kırıklığına uğrarsa rahatsız olabilirler.