Mevcut Sağlık Verilerinin Patlamasının Dezavantajı

Bilgi Çağı'ndan önce, tıpın çoğu bilim kadar çok sanattı. Hekimler gözlem becerilerine modern çağda olduğundan daha fazla dayanıyordu. Bu, büyük ölçüde sağlık teknolojisinin nasıl ilaç geliştirdiğine bağlıdır.

Dijital sağlığın yararlarından biri de doktorun ofisinin daha önce hiç bu kadar yakın olmamış olmasıdır. Sağlığımız söz konusu olduğunda daha fazla sorumluluk almak için yetkilendirildik.

“Benliğin niceliğini” destekleyen teknoloji, fiziksel aktivitelerimizi izlemenin yanı sıra çeşitli kişisel biyolojik ölçümleri kaydetmemize olanak tanır. Dahası, tıbbi kayıtların dijitalleştirilmesi, sağlık geçmişimize erişimin yanı sıra tıbbi geçmişimizin doğruluğunu iyileştirmiştir.

MHealth (mobil sağlık) ve dijital sağlık cihazları ile ilgili olumlu gelişmelerin ortasında, bu yeni teknolojiyi kullanırken ele alınması gereken bazı sorular ortaya çıkıyor. Bu önemli sorulardan bazıları şunlardır:

Dijital Sağlık İnternet Eğilimleri

Kleiner Perkins'ten Mary Meeker'in hazırladığı bir rapora göre, Amerikalıların yüzde 25'i artık giyilebilir bir cihaza sahip.

Bu, 2016'dan yüzde 12'lik bir artışı temsil ediyor. Millennials arasında, giyilebilir cihazların kullanımı yüzde 40 daha da yaygın. Şimdiye kadarki en popüler cihazlar ivmeölçerler - hız bugün kullanılan bilek giyilebilir cihazların yüzde 86'sı tarafından ölçülüyor ve bunu kalp atış hızını ölçen cihazlar izliyor (yüzde 33).

İvmeölçerler genellikle uyku sensörleri ve pedometreler gibi diğer sensörlerle birlikte kullanılır.

Mobil sağlık uygulamaları da çoğalmaktadır. Birçoğumuz şimdi sağlık, refahı ve fitness, diyet ve çeşitli duruma özel uygulamalar da dahil olmak üzere sağlığımızı geliştirmek için vaat eden farklı uygulamaları indiriyoruz. Çoğu tüketici (yüzde 88) en az bir dijital sağlık aracı kullanmaktadır ve beşte biri beş veya daha fazla dijital sağlık aracı kullanılarak süper kullanıcı olarak kabul edilebilir. Anketler, sadece sağlık verilerinizi hevesle topladığımızı değil, aynı zamanda, isteyerek ya da istemeyerek de paylaştığımızı gösteriyor.

Sağlık bilgi dijitalleşmesinin artan eğilimi de doktorun ofisinde görülebilir. Elektronik sağlık kayıtları (EHR) kullanan ofis çalışan hekimlerin sayısı 2004 yılında yüzde 21 iken 2015 yılında yüzde 87'ye yükseldi. Verilerimizin artan bir miktarı, klinik sonuçlar ve taranan görüntülerin yanı sıra, dijital formda da toplanıyor. tıbbi geçmişlerimiz.

Progresif tıbbi gruplar, hastaları kendi bakımlarının daha ayrılmaz bir parçası haline getirmeye teşvik ediyor. Klinik uygulamada nadiren geçirilen hastaneler, artık müşterilerin sağlık bilgilerini çevrimiçi olarak görüntülemelerini (yüzde 95) veya çevrimdışı görüntüleme için verilerini (yüzde 87) indirmelerini sağlıyor.

Sadece birkaç yıl önce sağlık verileri genellikle hastalardan geçmiştir, ancak verilere erişim genellikle bir hastanın hakkı olarak kabul edilmektedir.

Verilere basit erişim, bu bilgilerin kullanışlı hale getirilmesindeki tek engel değildir. Meeker, raporunda 8.000 çalışanı olan standart 500 yataklı bir hastanenin yıllık 50 petabayt (50 milyon gigabayt) veri topladığını gösteren hesaplamalar sunuyor. Bu muazzam miktarda veriyi yönetmek, onu faydalı ve yorumlanabilir hale getirmek de zorlu bir iştir.

Akıllı Tüketici Bilgisi İhtiyacı

Farklı sağlık platformları ve dijital sağlık cihazları kullanmak faydalı olabilir. Ancak, İnternet'i ve Nesnelerin İnterneti'ni sağlığımızı etkilemek için kullandığımızda, kişisel veri kümelerini pazarlamacılara ve bilgisayar korsanlarına açık hale getirmeye karşı savunmasız kalıyoruz.

Sağlık alanındaki kendini geliştirmenin, diğer insan ve kurumların, verilerimize ve sağlıkla ilgili koşullarımıza özel hale gelebileceği anlamına geldiğinin bilincinde olmamız gerekir.

Bu veri kümeleriyle ilgili bir başka endişe, toplanan bilginin kalitesidir. Kronik şartlara sahip insanlar için kastedilen duruma özgü dijital sağlık cihazlarını kullanan büyüyen sağlıklı bir popülasyon var. Bu grup genellikle motivasyonunu sağlık durumunun bir karışımı olarak ve önleyici stratejileri izlemenin bir yolu olarak tanımlar. Bununla birlikte, bu gruptaki insanlar, bir doktorun bakımı altında olmadıkları ve ekipmanın nasıl kullanılacağına uygun şekilde yerleştirilmedikleri takdirde, sağlık teknolojisini doğru bir şekilde kullanma deneyimine sahip değildirler.

Kopenhag'daki IT Üniversitesi'nden Erik Grönvall ve Danimarka'daki Aarhus Üniversitesi'nden Nervo Verdezoto, kullanıcıların kendi ölçümlerini yapabildikleri halde, dijital sağlık ekipmanının uygun şekilde kullanılmaması durumunda bu ölçümlerin mutlaka geçerli olmadığını belirtiyor. Çalışma evde kendi tansiyonunu kendi kendine izleyen kişileri izledi. Güvenilir bir sağlık teknolojisi ölçümü elde etmek için, belirli kılavuzların sıklıkla takip edilmesi gerekir. Örneğin, kan basıncı ile, “ölçümü almadan önce 5 dakika bekletin ve dinlenin.” Bazen, aygıtları sürekli olarak kullanan kullanıcılar, yanlış sonuçların yanlışlıkla rapor edilmesinin sonuçlarından haberdar değildir.

Grönvall ve Verdezeto, katılımcılarının sağlık yönetiminde yer alan yabancıları istemedikleri konusunda net olduklarını da belirtiyor. Birçoğuna, sağlık uygulamalarını ve sonuçlarını ortaya çıkarmak kişisel hekimleri ile ilgili olmadıkça kabul edilemezdi. Bu, sağlık ölçümlerinizi toplarken ve kullanırken belirli miktarda dijital okuryazarlık gerektiğini gösterir. Birçok kişi, verilerini paylaştıklarında ve / veya paylaşıldıktan sonra ona ne olduklarında farkında olmayabilir.

Öz İzleme ve Veri Uygulamaları için Motivasyon

Canberra'nın Haber ve Medya Araştırmaları Merkezi'nde çalışan Profesör Deborah Lupton, kişisel izleme, kişisel, toplumsal, zorla, sömürülen ve sömürülen farklı modlar arasında ayrım yapmaktadır.

Bireyler, daha iyi bir öz farkındalık elde etmek için genellikle “kişisel kendini izleme” ye katılırlar. Verileri “n = 1” tipinde bir ortamda toplarlar, böylece veriler bireye sınırlanır ve özel olarak saklanır. Özel izleme, verilerin anonimleştirildiği, daha sonra platformlar ve sosyal medya kullanılarak paylaşıldığı ve paylaşıldığı “ortak kişisel izleme” ile birleştirilebilir. Bu tür bilgi alışverişi vatandaş bilimi, sosyal bulaşma ve toplum gelişimi ile ilişkilendirilmiştir.

Daha sonra, Lupton, inisiyatifin sıklıkla başka bir ajanstan geldiği ve kendi bilgilerinizi toplayıp paylaşması için harici bir teşvik sağlandığı “itilmiş kendi kendini izleme” den bahseder. Bu tür izlemeyi, kişisel bilgilerini paylaşmayı kabul ederse müşterilere teşvik sunan bazı sigorta şirketleri ile gözlemleyebiliriz.

“Kendi kendini izleme”, diğer taraflara kullanıcıdan daha fazla fayda sağlayan başka bir izleme şeklidir. Örneğin, çalışanların davranışlarını ve sağlıklarını izleyen sensörler giymeleri gerekebilir. Son olarak, Lupton, verilerin (yukarıdaki yollardan herhangi birinde toplanan) ticari faydalar için yeniden kullanıldığı “sömürülen kendi kendini izleme” hakkında konuşuyor. Veriler üretilir ve ticari değeri olan bir meta haline gelir.

Artan sayıda kurum, ticari kurum ve kuruluşun, farklı sensör ve giyilebilir cihazlardan toplanan verileri toplamaya ilgi gösterdiğine dair kanıtlar vardır. Lupton, insanların veriyi paylaşmaya zorlandıklarında veya dürtüldüklerinde, konunun daha tartışmalı hale geldiğini savunuyor.

Haklarımız Nelerdir?

Veriler anonim olarak veya toplu bir biçimde toplandığında bile sağlayıcı bunu diğer taraflarla satabilir veya paylaşabilir. Bu nedenle, kişisel verileri toplayabilen herhangi bir aracı kullanmadan önce şirketin gizlilik politikasını kontrol etmek çok önemlidir. Bu cihazların çalışmasını sağlayan yazılımdaki “Kabul ediyorum” düğmesine tıklamak sizi zengin bir veri kaynağına dönüştürür. Daha da kötüsü, yazılım, verilerinizi istediğiniz şekilde kullanmanıza ve / veya korumanıza izin vermeyebilir.

Verileriniz üzerinde "sahip olma" konusu tartışmalı bir konudur. Dijital veri yolumuz çok erişilebilir, ancak bazen bu erişim yaratılana erişim engellenir. Genel olarak, birinin verilerini kopyalamak veya aktarmak zor değildir. Bulut sunucuları genellikle topladıkları veri kümeleri üzerinde yasal hak talepleri olan firmalar tarafından yürütülür. Büyük Veri'ye olan ilgileri, bireysel sağlık meraklılarından farklıdır. Birçok tüketici sadece kendi kişisel sağlıklarına küçük çaplı analizler ararken, şirketler ve hükümetler, sağlık verilerinizi işleyerek ve tüm popülasyonlara uygulayarak büyük çaplı analizler yapmakla ilgileniyorlar.

Neil Richards ve iki değerli hukuk profesörü Woodrow Hartzog, Büyük Veri ve çevrimiçi gizlilik söz konusu olduğunda, çoğu insanın hükümetlerden ve şirketlerden önemli ölçüde daha az güçlü olduğuna dikkat çekiyor. Özetle, dijital yaşamlarımızı izlemekten korumak zor olabilir. Bu eşit olmayan ilişki “dijital uçurum” un bir başka biçimi olarak tanımlanmıştır. Dijital sağlığın gelişimi, mevcut sağlık verilerinin çoğalması ve sağlık teknolojisinin artan karmaşıklığı, tüketici veri okuryazarlığının her zamankinden daha önemli olmasını sağlamak anlamına gelmektedir.

Verdiğiniz Verileri Anlamadan

Sağlık verilerinin bolluğu ve erişilebilirliği bazı kullanıcıların kolayca yüklenmesine neden olabilir. Kaygıya yatkın insanlar, sağlık verilerini, özellikle de potansiyel olarak endişe verici bir şekilde duyuran bilgi parçaları aldıklarında, ezici bir biçimde anlayabiliyorlar. Ryen White, Ph.D. ve Eric Horvitz, PhB.'nin internette bir belirsiz etkiye sahip olduğunu gösteren modern bir hipokondri versiyonu olan siberchondria üzerine bir çalışma yürüttü. İnsanların yaklaşık yüzde 50'si için web, kaygıyı azaltmaktadır. Bununla birlikte, sağlık problemlerini anlamak için internette sörf yapanların yüzde 40'ı araştırmalarından sonra daha da endişeli hale geliyor.

Karmaşık veri kümeleri kullanıcıya yabancı bir formatta kolayca erişilebildiğinde, sağlığa ilgi duyan bireyler kendi verilerini sürekli incelemek için bir eğilime sahip olabilirler. Doçent Martin Tanis liderliğindeki Hollandaca bir çalışma, sağlık anksiyetesi ile çevrimiçi sağlık bilgisi arayışı arasında bir ilişki olduğunu öne sürmüştür. Bu nedenle, belirli insanların, özellikle anlamını tam olarak kavramazlarsa, verileriyle aşırı derecede meşgul olmaları muhtemeldir.

Spektrumun diğer ucundaki bir endişe, bazı kullanıcıların izleme cihazlarına çok fazla güvenmeye başladıkları gözlemlenmiştir. Çoğumuz iştahımızın ve ağırlığımızın doğal düzenini geliştiririz. Normal şartlarda, bu biyolojik sistemler bizi kontrol altında tutmalıdır. Ancak, bu günlerde, bazıları yemek yemeden önce onların diyet uygulamasına başvurmayı tercih ediyor. Birçok sağlık uygulamasına ilişkin veriler ve bilgiler değerli ve doğru olsa da, yanlış olan birçok bilgi vardır. Diyet uygulamanız kalori alımınızı hafife alıyorsa ve aktivite izleyiciniz kalorik yanığınızı fazla tahmin ediyorsa, bu kilo alımı için bir reçete. Sonuç olarak, bu durumlarda, herhangi bir uygulama veya veri kaynağından gelen doğruluk derecesini belirlemek son kullanıcıya kalır.

> Kaynaklar:

> Lupton D. Kendi kendini izleme modları: kendini yansıtma özlü izleme ve veri uygulamaları. 2014.

> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. Siberchondria'nın ilginç durumu: Sağlık anksiyetesi ile çevrimiçi sağlık bilgisi arayışı arasındaki karşılıklı ilişki üzerine uzun süreli bir çalışma. Anksiyete Bozuklukları Dergisi , 2016: 32-40.

> Richards N, Hartzog W. Privacy'in güven açığı: bir yorum. Yale Hukuk Dergisi, 2017; (4): 1180-1224.

> Verdezoto N, Grönvall E. Evde önleyici kan basıncı kendi kendini izleme konusunda. Biliş, Teknoloji ve İş , 2016; 18 (2): 267

> White R, Horvitz E. Cyberchondria tıbbi araştırmaların web aramada artışına dair çalışmalar. Bilgi Sistemlerinde ACM İşlemleri , 2009; (4): 23.