Tıbbi Bilgilerinizi Bağışlayın ve Dünyayı Daha İyi Bir Yerleştirin
James (Jamie) Heywood'u bir süper kahraman olarak aramaktan çekiniyorum. Sonuçta, biliyoruz ki tek süper kahramanlar Michael Jordan (uçabilenler) ve Dos Equis “Dünyadaki En İlginç Adam” ("susadım arkadaşlarım"). Ancak, Heywood'un tüm arka planı arketipsel süper kahramanını çığlık atıyor. Erkek kardeşi Stephen - tüm hesaplarınca gerçekten havalı bir ahbap olduğu zaman - 1998'de hellenli amiyotrofik lateral skleroz tanısı konduğunda, Heywood ve ailesi acımasız bir trajediyle vuruldu.
Kötü şansını zedelemek ve bir köşeye sızmak yerine, 1999 yılında, Heywood ALS'yi yenmeksizin, kar amacı gütmeyen bir biyoteknoloji şirketi olan ALS Terapi Gelişim Enstitüsü'nü kurmak için arkadaşları ve aileleriyle birlikte bir araya geldi.
2004 yılında, James Heywood, sadece diğer hastalara yardım etmekle kalmayıp aynı zamanda hastalığın klinik anlayışını geliştirmek ve gelecekteki klinik araştırmaları yönlendirmeye yardımcı olmak amacıyla, kronik hastalığı olan kişilerden tıbbi bilgi talep eden ve paylaşan bir şirket olan PatientsLikeMe'nin kurucu ortağıdır. Bu çabaların temelinde Heywood'un süper kahramanca matematik anlayışı ve uygulamaları ve kronik hastalıktan muzdarip olanlara karşı merhametli bir şefkat yatıyor.
HastalarLikeMe Sınırları Aşar
2008 yılında Heywood ve meslektaşları ilk olarak, sinir bozucu bir keşfin yayınlanmasıyla bir sıçrama yaptı: İnsan denemelerine yol açan çoğu ALS araştırması hayvan çalışması, geri dönüşümsüz ve önemsizdi.
(Anlamlılık, şanstan başka bir şeye atfedilen bulgular için istatistiksel bir jargondur. Aslında Heywood, ALS ile ilgili temel bilim araştırmasının yarısından fazlasının kusurlu olduğunu gösterdi.)
Heywood'un bulguları, Doğa'da kapsama dahil olmak üzere, çok fazla baskı aldı - ama çok az. Sıklıkla olduğu gibi, yerleşik tıp kurumları değişmek için çok az şey yaptı.
Bu keşfin ardından, Heywood kendini kronik hastalıkla yaşamanın kişisel anlatımını ölçmek ve bu verileri klinik ve araştırma için iyi kullanmak için bir görevde maverick olarak kurmuştur.
Heywood, “Amiyotrofik lateral skleroz, multipl skleroz , depresyon veya idiopatik pulmoner fibrozise bakarsanız,” diyor. "Hastalıkla yaşamak gibi bir şey muhtemelen patolojinin en iyi ölçütüdür. Topladığımız şey, kendi bakımlarını yönetmek zorunda olan hastalar için önemli olan değişkenlerdir [klinisyen planına yardımcı olan değişkenler] ne yapmalı?" sonraki bakımda ve araştırmacı, tedavinin hastalığa karşı etkili olup olmadığını değerlendirir ve tüm bunları hasta kelime dağarcığını ve açıkça anladıkları terimleri kullanarak yaparız. ”
Olgudaki olgu: İdiopatik pulmoner fibrozis hakkında bir makale yazdım. Jamie okudum ve sevdim - '' cuz, benim böyle yapmam gerektigini biliyorum - ama bu yorgunluğun, belki de benim kanit ve kanit temelli degerlendirmemden çok daha nüansli olduguna dikkat çekti.
Heywood, idiopatik pulmoner fibrozisi olan kişilerde yorgunluğun uyku apnesine ve oksijen yetersizliğine bağlı olduğunu ve diğer kronik hastalık türlerinin yaşadığı yorgunluktan farklı olduğunu düşündürmektedir.
Bu anlayış, köklü bilgilerden kaynaklanmaktadır Heywood'un şirketi, hastalıkla birlikte yaşayan binlerce insandan toplanan HastalarLikeMe. Bu tür bilgiler, idiyopatik pulmoner fibrozisin nasıl tedavi edildiğini, bu hastalığa sahip kişilerin kendilerine nasıl baktıklarını, doktorların hastayı nasıl iyi bir şekilde tedavi ettiğini ve prognozu nasıl etkilediğini ve araştırmacıların gelecekteki klinik çalışmalara odaklanacak değişkenleri ve müdahaleleri nasıl seçtiklerini etkileyebilir.
Heywood ve meslektaşları şimdiye kadar 2500'den fazla veri noktasını (ağrı, uykusuzluk, ruh hali, ilaç toleransı, ilaç bağlılığı vb.), 30000'den fazla insanda (kanser, koroner kalp hastalığı , hepatit C ve benzeri) 300.000'den fazla kişiden topladılar. benzeri) içerir.
Daha sonra çeşitli örneklerden elde edilen bu verileri çürütürler ve daha sonra hastalık anlayışımızı sürekli olarak geliştirmek için tahmini matematik modellerini kullanırlar. Başka bir deyişle, James “her birimiz için daha iyi deneme uç noktalarını bilgilendirmek ve hastalığımızı ölçme şeklimizi geliştirmek için sonuçlar ne anlam ifade ediyor” diye kullanıyor.
Heywood şöyle diyor: “Bir grup insanı bir araya getirip onlara önemli olan şeyleri ölçüyorsanız, bu bilgiyi, gerçek dünyada çalışıp çalışmadıklarını ve klinikte daha iyi seçimler yapıp yapmayacağınızı daha etkili bir şekilde değerlendirmek için kullanabilirsiniz. Sağlığınız veya sağlığınız ile ilgili yaptığınız her kararın, daha önce gelen herkesin kararları ve sonuçlarıyla bilgilendirildiği bir dünyaya doğru çalışın. ”
HastalarLikeMe, ilaca bakma şeklimizin sınırlı olduğunu ve çoğumuzun böyle bir sınırlamanın farkında olmadığını gözlemsel çalışma ile kanıtlamaktadır.
“Halkın zaten yüzde 80 seviyesinde olduğunu varsayar,” diyor Heywood, “tıbbi kayıtlarının hastalığı anlamak, bakımı geliştirmek ve uyuşturucu geliştirmek için kullanıldığını” söylüyor. Ve Heywood tarafından tahmin edildiği gibi, durum böyle değil.
Sonuç olarak Heywood, hastalığın fenotip, çevre, biyom ve benzeri etkilerden etkilendiğini kabul eder. Doktorların hastaları tedavi etmek için deneyimlerini ve çıkarımlarını kullanan harika "sezgisel makineler" olduklarını kabul ediyor. Ancak, bu tür problem çözme, hem hekim hem de hasta için hayatı daha iyi hale getirmek ve hepimiz için bakımı iyileştirmek için ölçülebilir ve standardize edilebilir.
“Tıp çok fazla hikaye anlatıyor,” diyor Heywood. “Matematiğe ihtiyacı var… gerçekten titiz matematiğe ihtiyacı var.”
Bugüne kadar, HastalarLikeMe web sitesine göre, örgüt “geleneksel Parke hastası modellenen, randomize klinik çalışmalara çürütülmesine ve önlenmesine yardımcı oldu, epilepsi kalite ölçümlerini onayladı, multipl sklerozlu (MS) ve organ nakilleri olan hastalarda ilaca bağlılık konusunda yeni bir ışık tuttu ve sedef hastalığı, otizm ve MS araştırmasında hasta bildirilen sonuçları ekledi ve onayladı. "
Bilgilerinizi Tıbbi Bağış
HastalarLikeMe, tıbbi bilgilerinizi sitelerine bağışlamaya davet ediyor. 17 Kasım 2014 tarihli basın açıklamasına göre, "veriler, tıbbi araştırmalara hasta sesini kazandırmaya, daha iyi klinik araştırmalar geliştirmeye ve hastalarla daha uyumlu yeni ürünler ve hizmetler oluşturmaya yardımcı olmak için iş ortaklarıyla tanımlanmamış ve paylaşılmıştır. deneyim ve ihtiyaç. " Bu makaleyi "Verme Günleri" nin sona ermesinden sonra okuyorsanız, tıbbi bilgilerinize hala bağışta bulunabilirsiniz.
Heywood, bağışınızı şu şekilde özetliyor: “Dünyada sizin gibi çözdüğünüz ya da hakkında bir şeyler öğrendiğiniz bir sorunla karşı karşıya olduğunuzu bilmeniz gerekir. Gitmek için PatientsLikeMe [ve] deneyiminizi paylaşın ve o kişiye yardım edeceksiniz. "
Daha kişisel bir notta, genellikle şirket temelli hikayelerden uzaklaşırım. Ancak, kar amacı gütmekle - ya da “kar amacı gütmek için değil” - iş modeli olarak, Jamie ve arkadaşları hepimiz için bir kaynak olarak PatientsLikeMe.com'u kurdular. Verilerimizi hayırlı kullanımlara sunmaya söz veriyorlar ve kesinlikle onlara inanıyorum. O zaman hepimiz bir araya gelerek "süper kahraman" a yardım edelim (hadi ona "Supermath" diyelim, "ha ha, ben beni delirtiyorum!) Hepimizi kurtarmak için süper bir görevde!
Seçilen Kaynaklar
12/10/2014 tarihinde James Heywood ile röportaj
12/13/2014 tarihinde www.PatientsLikeMe.com adresinden alınan bilgiler
2014 Yılı 50 Yıllık Toplantısında Açılış Konuşması: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
S Scott ve Amyotrophic Lateral Sclerosis'den meslektaşları tarafından 2008 yılında yayınlanan "ALS'nin standart murin modelindeki çalışmaların tasarımı, gücü ve yorumlanması. 12/13/2014 tarihinde PubMed'den erişildi.