Epilepsi bir çocuğun gelişimini veya ömrünü etkilediğinde
Bir çocuk doğduğunda, ebeveynler genellikle gelecek için her türlü umut ve hayallere sahiptir. Herhangi bir tıbbi bozukluğun haberine uyum sağlamak kalp krizi, ama özellikle çocuk normal düşünmeyecek veya gelişmeyecekse. Çoğu nöbet bozukluğu sonuçta iyi bir sonuca sahip olsa da, bazı pediatrik epilepsiler daha ciddi ve öğrenme güçlüğü veya erken ölüm ile ilişkilidir.
Çocuklarda görülen birkaç ciddi nöbet bozukluğu hakkında bazı temel gerçekler.
Erken Miyoklonik Ensefalopati
Erken miyoklonik ensefalopati, erken bebeklikte ortaya çıkan hızlı kas kasılması olan myoklonus ile ilişkilidir. Bu olgularda bir elektroensefalogram (EEG) çok anormaldir. Ne yazık ki, bebekler tamamen başkalarına bağımlı kalmakta ve yarıdan fazlasının yaşamın ilk yılında ölmesi muhtemeldir.
Erken Çocukluk Epileptik Ensefalopati
Ohtahara sendromu olarak da bilinen erken infantil epileptik ensefalopati, çocukları sadece birkaç hafta veya aylık olduklarında etkiler. Nöbetler sık ve sıklıkla inatçıdır . Ohtahara sendromu tanıda yardımcı olan tipik bir EEG paternine sahiptir. Bozukluktan kurtulanlar derinden özürlü olabilirler.
Batı Sendromu
Batı Sendromu , 1841 yılında hastalığı tanımlayan İngiliz hekim William James West'in adını almıştır. Batı Sendromu, klasik çocukluk spazmları, hipoparitmi adı verilen anormal bir EEG paterni ve gelişim gerilemesi ile ilişkilidir.
West sendromu, 1900'lü yılda yaklaşık 3900 bebekte 1 ila 1 arasında görülür. Vigabatrin veya kortikotropin de dahil olmak üzere, bozukluğu tedavi edebilen ilaçlar mevcuttur. Yine de, bu ilaçların genellikle büyük bir etkisi yoktur ve sendromun spesifik ve geri dönüşlü bir nedeni bulunmadıkça prognoz genellikle çok zayıf kalır.
Bebeklikte Malign Göçmen Kısmi Nöbetler
Bu nöbet sendromu genellikle yaşamın ilk yedi ayında ortaya çıkar. Nöbetler genellikle başlamak için nadirdir, daha sonra günde 50'ye kadar çıkabilen noktaya kadar artar. Benzer şekilde, nöbetler, saniyeler içinde dakikalardan dakikalara kadar geçen sürede artacaktır. Bir EEG, her zaman aynı şekilde başlayarak değil, beynin farklı bölgelerinde başlayan nöbetleri gösterecektir. Nöbetler genellikle kontrol edilmesi çok zor veya imkansızdır ve çocuk gelişimi bozulur.
Dravet Sendromu
Dravet Sendromu daha önce iyi olan bir bebekte hayatın ilk yılında başlar. İlk nöbet genellikle ateş ile tetiklenir. Zaman geçtikçe, çocuk genel nöbetler, kısmi nöbetler ve miyoklonik gerizekler de dahil olmak üzere birçok tipte nöbet geçirir. İlk EEG normaldir fakat zamanla yavaşlar. Çocuk 1 ile 4 yaşları arasında, daha önce öğrenilen becerileri kaybeder. Nöbetler her türlü tedaviye cevap vermezler ve çocukların yüzde 16 ila 18'i, genellikle epileptik durum , boğulma veya epilepside ani açıklanamayan ölüm nedeniyle ölürler (SUDEP).
Ciddi infantil epilepsi ile başa çıkma
Çocuğunuzun yukarıdakilerden biri gibi ciddi bir epilepsi şekli varsa, çaresiz hissedebilirsiniz.
Ebeveynlerin çoğu, çocuklarının gelişimsel bir gecikme ile epilepsi gibi bir şeyden geçtiklerini izlemek yerine, kendilerinde herhangi bir acı çekmeyi tercih ederler. Bunu hatırlamak önemlidir, çünkü bir hastalığın bir tedavisi olmayabilir, bu sizin için bir yardım olmadığı anlamına gelmez.
- Çocuk doktorunuzla konuşun ve çocuğunuzun hastalığı hakkında kendinizi eğitin. Bu, alışılmadıklık korkusunun bir kısmını hafifletebilir ve çocuğunuzun ihtiyaç duyduğu şeyleri planlamanıza yardımcı olabilir.
- Arkadaşlarınızı ve aile üyelerini eğitin, böylece çocuğunuz bir nöbet geçirdiğinde ne yapmaları gerektiğini bilirler.
- Kendinize iyi bakın, rahatlayın ve olumlu düşünün. Çocuklar ipuçlarını ebeveynlerinden alırlar. Eğer rahatsanız, çocuğunuz bunu üstlenecek ve aynı zamanda rahat ve mutlu olma ihtimalini artıracaktır.
- Benzer bir şeyden geçmiş olan diğer insanlarla konuşun. Bir destek grubuna katılmayı düşünün. Duygularınız hakkında konuşmanın ötesinde, değerli ipuçları ve tavsiyeler alabilirsiniz.
Ciddi bir gelişimsel engelli çocuğa sahip olmak gerçekten zorlayıcıdır ve çok duygusal olabilir, ancak ödüller de yoktur. Hala kendi bebeğiniz var, tamamen benzersiz, başka bir bebeğin istediği kadar - ve belki daha fazlası. Kimse çocuklarının böyle bir hastalığı olmasını istemez. Ama konuştuğum ebeveynlerin çoğu, bebeklerini bildikleri için minnettarlıklarının gelişimsel gecikme ya da erken ölüm yüklerini bile aştığını düşünüyor.
Kaynaklar:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Sürekli: Epilepsi, Cilt 16, Sayı 3, Haziran 2010.
Gerald M Finichel. Klinik Pediatrik Nöroloji. 6. Baskı Sanders-Elsevier, 2009.
YASAL UYARI: Bu sitedeki bilgiler sadece eğitim amaçlıdır. Lisanslı bir hekim tarafından kişisel bakım için bir yedek olarak kullanılmamalıdır. İlgili semptomların veya tıbbi durumun teşhisi ve tedavisi için lütfen doktorunuza başvurun .