Sindirim Koşullarıyla Yaşayan Çocuk ve Ailelere Mevcut Kaynaklar
İnflamatuvar barsak hastalığı (Crohn hastalığı ve ülseratif kolit dahil IBD), kısa bağırsak sendromu, gastroparezi ve diğer hareketlilik bozuklukları, Hirschprung hastalığı ve çölyak hastalığı gibi sindirim sistemi bozuklukları olan çocuklar, kronik bir hastalık ile yaşamları boyunca özel endişeler ile karşı karşıya kalırlar. Benzer şekilde, ebeveynler ve bakıcılar, bu şartlarla teşhis edilen yetişkinler için gerekli olanlarla tam olarak aynı olmayan destek ve bilgi gerektirir.
Amerika Birleşik Devletleri ve Birleşik Krallık'ta, sindirim sistemi hastalıklarıyla ve koşullarıyla yaşayan aileleri desteklemeye yönelik çeşitli sivil toplum kuruluşları ve hayır kurumları bulunmaktadır. Bu gruplar özellikle çocuklar ve ebeveynleri ve bakıcıları için programlar, yardım ve bilgi sağlar.
Gençlik Rallisi
Gençlik Rallisi bağırsak ve mesane bozuklukları ile yaşayan çocuklar için zenginleştirici, hafta boyu, konut yaz kampı deneyimi sunan bir gruptur. Kampçıların yaşadığı medikal koşullardan bazıları bir Koch kesesi, ileostomi, ürostomi, kolostomi veya Barnett Continent Bağırsak Rezervuarı (BCIR) içerir.
Her yıl düzenlenen Gençlik Rallisi'nde çocuklar, güvenli ve destekleyici bir ortamda benzer sağlık sorunları yaşayan diğer çocuklarla tanışma ve sosyalleşme fırsatına sahiptir. Rekreasyon faaliyetlerine ek olarak, çocukların hastalıklarıyla baş etmeyi ve yönetmeyi öğrenmelerine yardımcı olan eğitim seminerleri de sunulmaktadır.
Kampçıların, kamp kayıtlarını ve endüstri ortaklarından da destek alan Gençlik Rallisini desteklemek için para toplamaları teşvik edilmektedir. Tıp uzmanları ve yetişkin danışmanlar da dahil olmak üzere gönüllüler, yerinde bakım sağlamaya ve kampın sorunsuz çalışmasını sağlamaya yardımcı olur. LEAK , Gençlik Rallisi personeli tarafından kampçıları yıl boyunca meşgul etmek için oluşturulan e-posta bültenidir.
Beslenme Tüpü Farkındalık Vakfı
Beslenme Tüpü Bilinçlendirme Vakfı, bir tüp yoluyla beslenme alan çocuklara bakan ebeveynler ve bakıcılar topluluğuna hizmet eden kar amacı gütmeyen bir gruptur. Bir beslenme tüpü gerektirebilecek bazı hastalık ve durumlar arasında IBD, gastroözofageal reflü hastalığı (GERD), imperfore anüs, Hirschsprung hastalığı ve sindirim sisteminin konjenital hastalıkları sayılabilir.
Tüp beslemesi yaparken, hayatları seyreden anne babalar ve çocuklar, yüz ayrımcılığını ve yanlış anlaşılmayı temel alırlar. Bu nedenle, temel, tüp beslemenin olumlu yönlerine odaklanır.
Organizasyon ayrıca, tüp türleri, cerrahi ve prosedürler, testler, besleme tüpleri gerektirebilecek durumlar ve diyet ve beslenme dahil olmak üzere tüp beslenmesi hakkında önemli bir bilgi veri tabanı bulundurmaktadır. Ek olarak, deneyimli anne ve babalardan tüp beslemenin aile ve okul yaşamına nasıl entegre edileceği ve sorunların nasıl giderileceği konusunda ipuçları ve püf noktaları vardır.
New England, Inc. (SBSNE) Çocuklar için Kısa Barsak Sendromu Vakfı
New England, Inc. (SBSNE) Çocukları için Kısa Bağırsak Sendromu Vakfı, bir hastalık veya rahatsızlığın sonucu olarak kısa barsak sendromu (SBS) olan çocuklar ve ebeveynler için destek ve bilgi sunan Rhode Island'a dayanan kar amacı gütmeyen bir gruptur. .
SBS ile yaşayan çocukların ebeveynleri kendilerine gönderilecek olan bağışlanmış eşyaların bakım paketini isteyebilir; bunlara, onesi, battaniye, tuvalet malzemesi ve doldurulmuş hayvanlar gibi öğeler de dahildir. SBSNE ayrıca bağışlanmış malzemelerin, bunları kullanabilecek SBS ile yaşayan başka bir aileye yönlendirilebildiği bir tedarik değişim programı yürütmektedir.
Crohn Çocukluk Araştırmaları Derneği'nde (CICRA)
Crohn's Çocukluk Araştırmaları Derneği (CICRA) Birleşik Krallık'ta çocuklara ve genç yetişkinlere ve onların Crohn hastalığı ve ülseratif kolit ile yaşayan ailelerine destek veren bir yardım kuruluşudur. Başlangıçta 1978'de Çocukluk Araştırmaları Derneği'nde Crohn'lar olarak kurulan grup, hastalara ve ailelerine destek sağlıyor ve hekimleri pediatrik gastroenteroloji alanına girmeye teşvik etmek için araştırma eğitimi bursları sunuyor.
CICRA, özel bağışlardan, bağış toplama etkinliklerinden ve endüstri sponsorlarından finansman alır. Üyelik ücretsizdir ve CICRA ayrıca hastalar için ve okullarda kullanım için bilgi broşürleri sağlayabilir. Hastaların kullanabileceği kaynaklardan bazıları şunlardır:
- Bakıcıların destek ve bilgi alabilecekleri bir telefon hattı (0208 949 6209) ve e-posta (support@cicra.org)
- CICRA Insider , Crohn hastalığı ve ülseratif kolit ile ilgili araştırmalar hakkında bilgi içeren bir periyodik haber bülteni
- Pediatrik gastroenterolog arkadaşlarının yazdığı en son bilgilere odaklanan bir araştırma bloğu.
- Serin Bölge, bir forum ve bir penpal listesi içeren çocuklar için bir alan