Down Sendromu Tedavisi: Kısa Bir Bakış
Yaşamın erken dönemlerinde başladığında Down sendromu tedavisi uzun ve verimli yaşamları olan birçok kişiye yardım eder.
Down sendromlu bebekler doğarlar: Ekstra kromozomları vardır - kromozom 21'in bir kopyası. Down sendromunun tedavisi yoktur; daha ziyade, tedavinin amacı, Down sendromlu bir çok kişinin yaşadığı fiziksel, tıbbi ve bilişsel (düşünme) bozuklukların çeşitliliğini yönetmektir.
Down Sendromu İçin Tıbbi Tedavi
Down sendromunun kendisi için tıbbi tedavi yoktur. Bununla birlikte, Down sendromlu herkes, diğer tıbbi problemler için daha fazla risk altındadır, ancak bazıları hiç gelişmez. Down sendromlu insanların karşılaştığı yaygın tıbbi problemler arasında kalp kusurları ve tiroid, kas, eklem, görme ve işitme sorunları yer alır. Down sendromunda daha az görülen durumlar lösemi ve nöbetlerdir.
Bu tıbbi durumları tedavi etmek için bir takım farklı yaklaşımlar kullanılmaktadır.
İlaçlar. İlaçlar, Down sendromuna eşlik edebilecek bazı tıbbi rahatsızlıkların tedavisinde kullanılır. Örneğin, bir nöbet bozukluğuna sahip olan bir kişiye anti-nöbet ilacı verilebilir ve tiroid problemi olan bir kişi tiroid hormon replasman tedavisi için ilaç alabilir.
Tıp ve Diğer Uzmanlar. Çocuğunuza Down sendromu teşhisi konduğunda, çocuk doktorunuz kendi tıbbi sorunlarını yönetmek için ana sağlık uzmanıdır.
Çoğu çocuk doktoru, Down sendromlu çocuklarda sık görülen medikal problemlerle ilgilenmektedir. Ek olarak:
- Çocuğunuzda bir kalp kusuru varsa , kardiyolog olarak adlandırılan kalp uzmanı tarafından da takip edilir .
- Çocuğunuzda tiroid sorunu varsa, pediatrik endokrinolog (hormon üreten endokrin sistem bozukluklarında uzmanlaşmış bir doktor) tedavisinin o kısmını yönetecektir.
Down sendromlu çocuklarda işitme ve görme problemleri diğer çocuklarda görülenlerden farklı değildir. İşitme sorunları bir odyolog, bir optometrist veya göz doktoru tarafından görme sorunları tarafından değerlendirilir.
Down Sendromu İçin Cerrahi Tedavi
Down sendromlu çocuklarda görülen bazı tıbbi durumlar ameliyat gerektirir. Bununla birlikte, cerrahiye ihtiyaç duymanın çocuğun “daha ciddi” bir Down sendromu ya da bu bozuklukta ortaya çıkabilecek bilişsel problemlere sahip olduğu anlamına gelmediğini bilmek önemlidir.
Down sendromu için cerrahi tedaviye ihtiyaç duyan çocuklar şunları içerir:
Konjenital Kalp Kusurları . Down sendromlu çocukların yaklaşık% 40'ı bu kusurlarla doğar. Bazıları hafiftir ve kendi başlarına gelişebilir, ancak daha şiddetli olanlar genellikle ameliyat gerektirir.
Gastro i ntestinal Defektler .
- Down sendromlu çocukların yaklaşık% 1'i trakeoözofageal fistül ile doğar ve bu da boğulma ve süt veya formüle "kabarma" neden olur.
- % 2 ila% 15 arası büyük bağırsak işlev bozukluğuna neden olan Hirschsprung hastalığıyla doğar.
- Anal açıklığın bulunmadığı, tahmini% 3'ü imperfore anüs ile doğar.
Erken Müdahalenin Önemi
Down sendromlu çocuklar hemen hemen her zaman doğumdan kısa bir süre sonra erken müdahale programlarına yönlendirilir.
Erken müdahale özellikle Down sendromlu çocuklara (ve diğer engellere) yardımcı olmak için tasarlanmış terapiler, egzersizler ve aktiviteler programıdır. Aslında federal yasa, her devletin, bebeklerin ve yeni yürümeye başlayan çocukların gelişimini arttırmak ve ailelerinin çocuklarının ihtiyaçlarını anlamalarına yardımcı olmak amacıyla, hak kazanan tüm çocuklar için erken müdahale hizmetleri vermesini şart koşmaktadır.
Down sendromlu bebekler için en yaygın erken müdahale hizmetleri fizik tedavi ve konuşma terapisidir.
Fizik Tedavi . Motor gelişimine odaklanmak, çünkü Down sendromlu çocukların çoğunda hipotoni (düşük kas tonusu, sıklıkla floppy bebek sendromu olarak adlandırılır), fizik tedavi, vücutlarını kas tonusu geliştirmeye ek olarak uygun şekillerde hareket ettirmeyi öğretir.
İki yönlü hedef, 1) büyümeleri sırasında motor kilometre taşlarına ulaşmalarına yardımcı olmak ve 2) düşük kas tonusunun neden olabileceği kötü duruş gibi problemleri önlemeye yardımcı olmaktır.
Konuşma terapisi . Bu, genellikle küçük ağızlara ve hafifçe genişlemiş dillere sahip olan Down sendromlu çocuklar için çok önemlidir. Bu problemler düşük kas tonusu olan çocuklarda (yüz kasları düzgün çalışmadığı için) ve / veya işitme problemlerinde daha kötü hale getirilebilir.
Konuşma terapistleri, çocuklara konuşma yoluyla veya Down sendromlu bazı çocuklarda, işaret dili aracılığıyla daha net iletişim kurmayı öğretir.
Yetişkin yaşam
Down sendromlu birçok insan, aileleriyle birlikte yaşamaktan, çoğunlukla yardımlı yaşam düzenlemelerinde veya grup evlerinde bağımsız olarak yaşamaktan geçişi başarılı bir şekilde yapmaktadır. Kendi kendine yardım becerilerini öğreten ve destekleyen bir profesyonel destek uzmanları ekibine sahip olmak, Down sendromlu birisinin bu önemli dönüm noktasına ulaşmasını sağlamaya yardımcı olabilir.
Down Sendromlu Yaşlı İnsanlar: Özel Endişeler
Yaşlanma, Down sendromlu insanlar için, depresyon ve Alzheimer hastalığı gibi koşulların artmış riski de dahil olmak üzere herkes için olduğu gibi aynı zorlukları da beraberinde getirir. Tedavi de benzer. Bununla birlikte, bakıcılar ve hatta doktorlar için bir fark, bu tür durumların başlangıcını, hissettikleri hakkında açıkça iletişim kurmakta zorluk çeken bir kişinin farkına varmak zor olabilir. Bakıcılar ve doktorlar, Down sendromlu yaşlı kişilerin ek bozukluklar geliştirebileceğine dair işaretler konusunda uyanık olmalıdırlar.
Duygusal Destek Nerede Bulmalı?
Down sendromlu birine bakmanın duygusal ve pratik yönleriyle baş etmek zaman zaman bunaltıcı olabilir. Neyse ki, "yalnız başına gitmeye" gerek yok. Down sendromlu ve aileleri ve bakıcıları için birçok destek kaynağı şunları içerir:
- Down sendromu destek grupları, insanların deneyimleri hakkında konuşmak ve birbirlerini cesaretlendirmek ve fikirlerini sunmak için bir araya geldikleri gruplardır.
- Sosyal hizmet uzmanları gibi akıl sağlığı profesyonellerinden özel ihtiyaç ve sorunlara yardım için danışmanlık
Kaynaklar:
Amerikan Pediatri Politika Bildirileri Akademisi. Down sendromlu çocuklar için sağlık denetimi. Pediatri. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (Eds.). Genetik sendromların yönetimi , 3. baskı John Wiley & Sons (2010).
“Gastrointestinal sistem ve Down sendromu.” Ulusal Down Sendromu Derneği (2016).
“Down sendromuyla ilgili gerçekler.” Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (2016).